Det behövs mer forskning om effekter, upplevelser och erfarenheter av psykologiska och psykosociala insatser för personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld.

Efter att ha granskat den vetenskapliga litteraturen har Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, dragit följande slutsatser:

• Det finns för få välgjorda studier för att kunna dra några slutsatser om effekten respektive upplevelser och erfarenheter av psykologiska och psykosociala behandlingar eller insatser för personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld.
• Personer med intellektuell funktionsnedsättning befinner sig ofta i starka beroenderelationer och kan ha svårt att rapportera övergrepp på grund av rädsla för omgivningens reaktioner eller brist på kunskap. Att bli utsatt för sexuellt våld innebär kränkningar av personens integritet, självbestämmande och värdighet. Det kan medföra en betydande negativ påverkan på framtida livskvalitet, psykisk och fysisk ohälsa och skada personens möjligheter till att leva ett tryggt, rikt och självständigt liv. Detta innebär att etiska värden som hälsa och välbefinnande, autonomi och integritet, men även professions- och forskningsetiska aspekter är viktiga att beakta.

Det har inte gått att dra några slutsatser om effekten av psykologiska eller psykosociala insatser för personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts eller exponerats för sexuellt våld då endast en tillräckligt välgjord studie kunde identifieras. Det betyder inte att det är klarlagt att sådana insatser inte har någon effekt, utan att det behövs fler välgjorda studier som undersöker effekter på relevanta utfall liksom upplevelser och erfarenheter för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det behövs även fler insatser som kan granskas vetenskapligt.

Det är viktigt att genomföra forskning som kan utgöra en grund för stöd och insatser till personer med intellektuell funktionsnedsättning som har erfarenhet av att vara utsatta för sexuellt våld. Därutöver är det centralt att gruppen inkluderas i forskningen. Anpassade samtyckesprocesser, anpassad kommunikation och relevanta stödresurser (till exempel kontaktperson, personlig assistent) kan göra det möjligt att inkludera denna heterogena grupp som består av personer i alla åldrar och med olika grad av intellektuell funktionsnedsättning.

Sexuellt våld ger upphov till hälsomässiga och sociala konsekvenser på både kort och lång sikt. Syftet med denna rapport är att uppmärksamma det vetenskapliga kunskapsläget för psykologiska eller psykosociala behandlingsinsatser som kan ges inom hälso- och sjukvården för personer i alla åldrar som har en intellektuell funktionsnedsättning och som har utsatts för sexuellt våld.

En systematisk och bred litteratursökning gjordes i juni år 2023 och gav 2 294 träffar. Efter granskning och bedömning av nationella och internationella studier hittades endast en relevant och välgjord studie som använde en kvalitativ metod och som genomfördes i Storbritannien. Insatsen var gruppsamtal som sträckte sig över en 20-veckorsperiod och riktades till 7 vuxna kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning med erfarenhet av att vara utsatta för sexuellt våld. Syftet med gruppsamtalen var att öka gruppdeltagarnas kunskaper om sexualitet och ge stöd till att bearbeta erfarenheter av sexuella övergrepp. Gruppsamtalen bidrog enligt författarna till att deltagarnas kunskap om sexualitet och sexuella övergrepp förbättrades samt att symtom som depression minskade, även om det tog lång tid.

SBU har fått i uppdrag av regeringen (Kap 5 ur Skr. 2016/17:10)¹ att i samråd med Socialstyrelsen ta fram kunskapsunderlag som Socialstyrelsen behöver för att ta fram kunskapsstöd avseende vård för personer som utsatts för sexuellt våld. Uppdraget omfattar patienter på alla vårdnivåer och såväl i ett akut som i ett senare skede. Inom ramen för uppdraget utvärderar SBU också insatser för två andra grupper: Psykologiska och psykosociala behandlingsinsatser för barn 7 år och yngre som utsatts för sexuellt våld [1] samt Vård för personer som utsatts för sexuellt våld – psykologisk behandling för personer med komplex PTSD [2]. I de tre rapporterna har något olika metodologiska vägval gjorts.

I denna rapport undersöks det vetenskapliga kunskapsläget för psykologiska eller psykosociala behandlingsinsatser som ges inom hälso- och sjukvården för personer i alla åldrar som har en intellektuell funktionsnedsättning och som har utsatts för sexuellt våld.

Målgrupp för denna rapport är framför allt Socialstyrelsen, men också professionella inom hälso- och sjukvård, exempelvis akutsjukvård, primärvård och habilitering. Även forskare och andra aktörer som Barnahus, Barnafrid, Nationellt centrum för kvinnofrid (NCK), Myndigheten för delaktighet (MFD), Folkhälsomyndigheten, Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM), Kriminalvården och Statens institutionsstyrelse (SiS) samt kommunernas socialtjänst och LSS-verksamheter, är viktiga målgrupper för rapporten.

^1. https://www.regeringen.se/informationsmaterial/2016/11/en-nationell-strategi-for-att-forebygga-och-bekampa-mans-vald-mot-kvinnor/

Personer med intellektuell funktionsnedsättning, IF, är en heterogen grupp med olika grad av begränsningar och förmågor avseende kognitioner, socialt samspel och att utföra praktiska sysslor. Det kan innebära att personen behöver längre tid för att lära sig nya saker. Funktionsnedsättningen innebär även begränsningar i olika grad vad gäller abstrakt tänkande och med sociala interaktioner samt kommunikation. Diagnosen baseras oftast på ett resultat från en neuropsykologisk testning och på kriterier fastställda i DSM 5 [5]. En person med intellektuell funktionsnedsättning kan i olika grad uppleva sig vara begränsad i mötet med omgivningen. Utifrån ett miljörelaterat perspektiv uppstår ett funktionshinder om inte hinder och barriärer undanröjs eller minskas. En person kan således uppleva sig vara mer eller mindre funktionshindrad beroende på den omgivande fysiska miljön och omgivningens värderingar, kunskaper och bemötande [6]. Gruppen är således heterogen utifrån intersektionella perspektiv såsom grad av funktionsnedsättning, ålder, kön, etnicitet, sexuell identitet etcetera, vilket också påverkar deras levnadsvillkor [7]. Insatser till gruppen såsom bland annat daglig verksamhet och boenden regleras i Socialtjänstlagen (2001:453) [8] samt i Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade [9].

Världshälsoorganisationen, WHO, definierar sexuellt våld som varje genomförd sexuell handling, försök till sexuell handling, oönskad sexuell kommentar eller närmande, eller försök till handel eller styrning av en persons sexualitet, genom tvång av någon annan, oavsett relationen till offret och oavsett omständigheter, innefattande, men inte uteslutande till, hemmet eller arbetsplatsen [10]. Enligt WHO innefattar alltså sexuellt våld allt från oönskade kommentarer och närmanden, som ofta ryms inom begreppet sexuella trakasserier, till våldtäkt, oavsett relation mellan offer och förövare.

Våld är således ett mångtydigt begrepp som kan definieras på olika sätt [11]. Förutom handlingar som definieras som brottsliga kan våld även vara handlingar som inte definieras som brottsliga, men som kan bidra till att personen blir utsatt för nedsättande kommentarer eller isolering. Vissa livsvillkor och förutsättningar kan bidra till att personen är sårbar för utsatthet och därmed har svårigheter att söka stöd. Exempel på faktorer som gör personen sårbar kan vara brist på kunskap om rättigheter och var stöd och hjälp finns att få vid en utsatthet, om personen befinner sig i en beroendeställning till närstående och professionella eller om personen lever isolerat och om personen har en funktionsnedsättning [11].

Socialstyrelsen beskriver att sexuellt våld kan innebära olika former av sexuellt påtvingade handlingar. Det kan vara allt från förnedring och trakasserier till våldtäkt, till exempel att tvinga den utsatta att se på pornografi, samlag utan samtycke, tvinga någon att utföra olika typer av sexuella handlingar, sexuella trakasserier och användning av ett sexuellt kränkande språk [11].

2.2.1 Sexuellt våld och intellektuell funktionsnedsättning

En jämförelse mellan forskning som har genomförts i olika länder visar att personer med funktionsnedsättning har en ökad risk för att utsättas för våld jämfört med andra medborgare [12]. Forskning visar att jämfört med den generella populationen är personer med funktionsnedsättning mer utsatta för våld, och mer specifikt är personer med intellektuell funktionsnedsättning i ännu högre grad utsatta för sexuellt våld [13]. Översiktsstudier rapporterar att förekomsten av sexuellt våld bland personer med intellektuell funktionsnedsättning varierar avsevärt och det är svårt att få fram data som visar om personerna upplevt en typ eller flera olika typer av övergrepp [14] [15]. Resultaten från litteraturöversikten av Byrne från år 2018 indikerar dock, trots heterogeniteten i studiernas resultat, att personer med intellektuell funktionsnedsättning löper högre risk att uppleva sexuellt våld jämfört med personer utan intellektuell funktionsnedsättning. Man beräknar förekomst mellan 14 procent och 32 procent för barn med intellektuell funktionsnedsättning, och mellan 7 procent och 34 procent för vuxna med en intellektuell funktionsnedsättning [14].

Även om förekomsten av sexuellt våld kan variera utifrån skilda forskningsmetoder, studiedesign och länder bör förekomst av sexuellt våld bland personer med intellektuell funktionsnedsättning ses som en global angelägenhet då det rapporteras att gruppen är mer utsatt än personer utan funktionsnedsättningar och personer med andra funktionsnedsättningar; både kvinnor och män med intellektuell funktionsnedsättning är mer utsatta än kvinnor och män utan intellektuell funktionsnedsättning (t.ex. [16]). I en granskning av Tomsa och medarbetare från år 2021 framkom det att Storbritannien hade den högsta rapporterade förekomsten av sexuella övergrepp bland vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar och att USA hade den lägsta rapporterade nivån [17]. Det bör dock noteras att data om prevalens av övergrepp samlas in på olika sätt i olika länder varför jämförelser är svåra att göra. Personer med intellektuell funktionsnedsättning som har utsatts för sexuella övergrepp är oftare kvinnor än män även om det kan finnas ett könsrelaterat mörkertal. Dessutom visar studier att yngre barn med intellektuella funktionsnedsättningar är mer utsatta än barn utanför gruppen [11] [14]. Det finns även studier som visar på risker att utsättas för sexuellt våld såväl av personal som andra personer inom gruppen i samband med dagliga verksamheter och på boenden med särskilt fokus på denna grupp [15].

Utsattheten för personer med intellektuell funktionsnedsättning förklaras av att information och kunskap om vad som är ett övergrepp inte alltid når dem, de vet inte alltid att de är utsatta för övergrepp, deras rapporter om övergrepp tas inte på allvar utan bortförklaras av såväl anhöriga som professionella och de har inte samma möjligheter som andra att göra sin röst hörd inom rättssystemen [18]. Personer med intellektuell funktionsnedsättning är dessutom i högre grad än andra beroende av formella och/eller informella omsorgsgivare och ett livslångt beroende av stöd vilket kan bidra till en ökad utsatthet [16].

I Sverige visar en kvalitativ studie om sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter bland personer med intellektuell funktionsnedsättning som gjordes på uppdrag av Folkhälsomyndigheten att flertalet av informanterna upplevt sexuella trakasserier och sexuellt våld [19]. De flesta av dessa övergrepp har skett via internet. I en rapport från Handu framkom att bland drygt 1 000 kvinnor med olika funktionsnedsättningar var knappt 15 procent kvinnor med intellektuella funktionsnedsättningar där drygt hälften någon gång hade utsatts för våld från tidigare partner [15]. En tredjedel av kvinnorna uppgav att de hade blivit utsatta för hot, våld eller sexuella trakasserier av män. En av tio kvinnor uppgav även att de blivit tvingade till någon form av sexuell aktivitet av män i deras omgivning [20]. Därtill visar en studie att unga med intellektuell funktionsnedsättning som är utsatta för hedersrelaterat våld i vissa fall också inkluderar sexuellt våld [19] [21]. I studien framkom att dessa anhöriga agerar utifrån en kombination av omsorg om den enskildes framtid och försörjning och kontroll av den ungas sexualitet utifrån kulturella patriarkala normer om heder.

Forskningen om riskfaktorer för att barn ska utsättas för sexuellt våld är ofullständig när det gäller ålder och kön, men det finns studier som tyder på att könsmönstret för övergrepp bland barn, unga och vuxna med funktionsnedsättning skiljer sig från mönstret för personer utan. Pojkar med funktionsnedsättning utsätts i högre grad än pojkar utan. Bristande information och undervisning om relationer och sexualitet till gruppen utgör en riskfaktor. Forskning visar exempelvis att barn med intellektuell funktionsnedsättning kan ha svårigheter att skilja på vad som är lämplig och icke-lämplig beröring [14].

2.2.2 Konsekvenser för individen

Byrne och medarbetare har i en litteraturöversikt sammanställt vad tidigare studier rapporterat när det gäller psykologiska effekter av sexuellt våld [14]. De studier som publicerades i slutet av 1990-talet och början av 2000-talet rapporterade att vuxna med intellektuell funktionsnedsättning som hade erfarenhet av sexuella övergrepp hade samma symtom såsom depression och reaktioner på trauma som personer utan funktionsnedsättning som erfarit sexuella övergrepp. I översikten framkommer att senare studier dock visar att personer med intellektuell funktionsnedsättning löper högre risk att utveckla reaktioner och symtom som inkluderar känslomässiga, fysiologiska och beteendeförändringar jämfört med personer utan funktionsnedsättningar.

Utöver det rapporteras att självmord och självmordsförsök är andra konsekvenser av sexuellt våld [22] [23]. I en översiktsstudie identifierades självmordsriskfaktorer bland personer med funktionsnedsättning vilka överensstämde med riskfaktorer i den generella populationen [24]. Män med intellektuell funktionsnedsättning påvisades vara mer än tre gånger så benägna som kvinnor inom gruppen att begå självmord.

Hälso- och sjukvården, inklusive habilitering och elevhälsovård inom anpassad skolgång, har en viktig roll för personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld. Utöver att erbjuda en god vård och behandling utifrån personens individuella behov tillkommer ytterligare roller och ansvar för vården, bland annat att utgöra en länk i rättsprocessen [25].

Det finns litteratur och utbildningsmaterial för hur sexuellt våld kan identifieras och hanteras efter övergreppet [11]. Det saknas dock nationella kunskapsstöd och vägledningar kring bemötande och kommunikation med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Gruppen kan ha svårt att inse att de har utsatts för övergrepp eftersom ingen har uppmärksammat dem på det. Studier rapporterar att personer med intellektuell funktionsnedsättning som blivit utsatta för övergrepp skuldbelägger sig själva för händelserna, något som bidrog till att de inte berättade om övergreppen [26]. I andra studier framkommer att de från gruppen som delger sina erfarenheter till andra, såsom professionella inom polisen och socialtjänsten, förmedlade att det inte blivit trodda och att inga insatser satts in [26] [27].

En systematisk litteraturöversikt av Mikton och medarbetare från år 2014 utvärderades effektiviteten av interventioner för att förebygga våld mot personer med funktionsnedsättning. Forskarna fann begränsningar i hur effektiva interventionerna var för att förebygga våld. De påpekar behovet av ytterligare forskning för att utveckla effektiva insatser för att förebygga våld [28]. 

• Vilka psykologiska och psykosociala insatser är effektiva för personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld?
• Vilka upplevelser och erfarenheter av psykologiska och psykosociala insatser har personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld?
• Vilka etiska aspekter aktualiseras vid insatser för personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld?

3.2.1 Urvalskriterier kvantitativa studier

För att en studie skulle inkluderas krävdes att den uppfyllde följande kriterier för (P) population, (I) intervention, (C) kontroll eller jämförelsealternativ, (O) utfallsmått och (S) studiedesign.

3.2.1.1 Population (P)

Alla åldrar på personer med intellektuell funktionsnedsättning, IF, som utsatts för sexuellt våld.

• Studier som inte särredovisar resultaten för personer med intellektuell funktionsnedsättning såsom studier av en population där personerna har flera diagnoser, till exempel autism, exkluderas. Om det finns studier som inkluderar personer som har ytterligare diagnos än en intellektuell funktionsnedsättning väger intellektuell funktionsnedsättning tyngre och inkluderas.
• Studier som undersöker trauman eller våld generellt inkluderas bara om majoriteten, det vill säga minst 50 procent av deltagarna, handlar om sexuellt våld. Om det inte framgår alls så exkluderas studien.

3.2.1.2 Intervention (I)

Psykologiska och psykosociala interventioner som kan ges inom ramen för hälso- och sjukvården i Sverige.

• Insatserna kan innefatta personen som utsatts för sexuellt våld, såväl som personer i deras närhet (dvs. familj, omsorgsverksamhet m.m.).

3.2.1.3 Kontroll (C)

En annan insats än den som ges till interventionsgruppen. Behandlingen ska vara relevant ur en svensk kontext och kan vara sedvanlig behandling, läkemedel, väntelista eller aktiv kontroll, det vill säga någon annan typ av pågående behandling som ges till jämförelsegruppen.

3.2.1.4 Utfall (O)

Utfallen ska vara kopplade till personen med intellektuell funktionsnedsättning:

• Psykisk ohälsa: i form av symtomreduktion, diagnos (exempelvis vara ångest, depression, PTSD, självmordsförsök, självskadebeteenden, isolering, tandvårdsrädsla) och samsjuklighet (ätstörningar, beroendeproblematik).
• Funktion (social)
• Livskvalitet
• Upphörande av våld
• Relation/anknytning till icke-förövande omsorgsperson.

3.2.1.5 Studiedesign (S)

Prospektiva studier med jämförelsegrupp samt systematiska översikter som baseras på sådana studier.

3.2.2 Urvalskriterier för studier med kvalitativ metodik

För att en studie skulle inkluderas krävdes att den uppfyllde följande kriterier för (S), sammanhang, (P), population, (I), intervention, (C), kontroll eller jämförelsealternativ, (E), utfall.

3.2.2.1 Sammanhang (S)

Studier med likartade förhållanden inom hälso- och sjukvård som i Sverige.

3.2.2.2 Population (P)

Personer, oavsett ålder, med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld. Perspektivet kan vara den utsatte, deras familjer, omsorgsverksamhet eller andra personer i deras nära omgivning.

3.2.2.3 Intervention (I)

Psykologiska och psykosociala interventioner som kan ges inom ramen för hälso- och sjukvården i Sverige.

• Interventionerna kan innefatta personen som utsatts för sexuellt våld såväl som personer i deras närhet.

3.2.2.4 Kontroll (C)

En annan insats än den som ges till interventionsgruppen. Behandlingen ska vara relevant ur en svensk kontext och kan vara sedvanlig behandling, läkemedel, väntelista eller aktiv kontroll.

• Inte nödvändigt att studien har inkluderat en kontrollbehandling.

3.2.2.5 Utfall (E)

Utvärderingen ska avse den utsattes, deras familjers eller vårdpersonalens upplevelser och erfarenheter av att ha tagit del av insatserna.

3.2.2.6 Övriga inklusions- eller exklusionskriterier

Alla typer av primärstudier med kvalitativ metodik oavsett datainsamlings- eller analysmetod. Även mixed-methods-studier inkluderas.

3.2.3 Process för urval av studier

3.2.3.1 Litteratursökning

En informationsspecialist utformade och genomförde systematiska litteratursökningar i samråd med projektets sakkunniga och projektledare. Sökstrategierna utformades för att vara uttömmande och förutsättningslösa i syfte att fånga så många relevanta studier som möjligt. Sökstrategierna redovisas i sin helhet i Bilaga 1. Litteratursökningarna utfördes i juni år 2023. Sökningarna gjordes i följande internationella databaser:

• CINAHL (EBSCO)
• Cochrane Library (Wiley)
• Criminal Justice Abstracts (EBSCO)
• EMBASE (Embase.com)
• Ovid MEDLINE(R) ALL
• APA Psycinfo (EBSCO)
• PTSDpubs (ProQuest)
• Scopus (Elsevier)
• Social Services Abstracts (ProQuest)
• Sociological Abstracts (ProQuest)
• SocINDEX (EBSCO)

Kompletterande sökningar efter pågående och publicerade systematiska översikter och HTA-rapporter gjordes i följande databaser:

• The Campbell Collaboration
• Epistemonikos
• International HTA Database

Ingen begränsning till studiedesign har skett i sökningarna vilket innebär att både kvantitativ och kvalitativ litteratur fångas av samma sökning. Där så varit möjligt har följande publikationstyper exkluderats: avhandlingar, böcker, bokkapitel och konferensabstrakt. Sökningarna är begränsade till språken engelska, svenska, danska och norska. Före relevansgranskningen rensades dubbletter mellan databaser bort i det digitala verktyget The Deduplicator [30].

3.2.3.2 Bedömning av relevans

Två projektledare på SBU gallrade bort irrelevanta artikelsammanfattningar (abstrakt) med stöd av programmet Rayyan [31]. Gallringen gjordes först oberoende av varandra och därefter gemensamt i de fall de var oense för att nå samsyn. Inkluderade referenser beställdes i fulltext.

Studierna i fulltext bedömdes av sakkunnig och en projektledare med stöd av programmet Covidence [32]. Bedömningen gjordes först oberoende av varandra och därefter gemensamt i de fall de var oense för att nå samsyn. De studier som uppfyllde urvalskriterierna bedömdes vara relevanta och inkluderades.

3.2.3.3 Bedömning av metodologiska brister

Risken för att resultat i relevanta studier blivit snedvridna kan uppstå i såväl design av en studie som i dess genomförande. För att bedöma metodologiska brister i studier med kvalitativ metodik användes SBU:s granskningsmall som stöd (Bilaga 4). Bedömningarna gjordes först av sakkunnig och en projektledare oberoende av varandra och därefter gemensamt i de fall de var oense för att nå samsyn. I studier med kvalitativ metodik bedöms metodologiska brister som obefintliga eller små, måttliga eller stora. Vid stora metodologiska brister ingår inte studien i analysen.

3.2.4 Syntes

Inga kvantitativa studier och endast en studie med kvalitativ metodik identifierades. Därmed har ingen sammanvägning varit möjlig.

3.2.5 Bedömning av de sammanvägda resultatens tillförlitlighet

Vi planerade att bedöma tillförlitligheten till det samlade vetenskapliga underlaget. Vid en sådan bedömning använder SBU det internationellt utarbetade GRADE-systemet (The Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) inklusive CerQual för kvalitativ syntes. På grund av att det enbart fanns en välgjord studie med kvalitativ metodik som kunde inkluderas gjordes ingen syntes av data. Därför gjordes heller inte någon formell evidensbedömning, bedömning av tillförlitligheten. För mer information om metodiken hänvisar vi till SBU:s metodbok [29].

För att undersöka etiska aspekter användes relevanta forskningspublikationer, SBU:s vägledning för att identifiera relevanta etiska aspekter inom hälso- och sjukvården [33] samt diskussioner med projektgruppens medlemmar. Strukturerad sökning efter relevant forskning har genomförts i databasen Ovid MEDLINE. Den etiska analysen strukturerades utifrån relevanta generella aspekter som återfinns i SBU:s etikvägledning och med hjälp av dessa identifiera hur etiska dilemman och frågeställningar kan uppkomma i samband med insatser och forskning för personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld. 

Det saknas kvantitativa vetenskapliga studier om effekten av psykologiska eller psykosociala behandlingsinsatser som ges inom hälso- och sjukvården till personer med intellektuell funktionsnedsättning som har utsatts för sexuellt våld. Det har framkommit efter att ha sökt och granskat vetenskapliga studier som publicerats i vetenskapliga tidskrifter, men inte identifierat någon studie med kvantitativ metodik som har mätt effekten av en psykologisk eller psykosocial behandlingsinsats för denna grupp. Upplevelser av att få en behandling bland personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld har dock undersökts i ett fåtal studier. Vi identifierade en studie med måttliga metodologiska brister och fyra studier med stora metodologiska brister som undersökt olika behandlingsstrategier. Studierna med stora metodologiska brister rapporteras i Bilaga 3.

Studien, som har måttliga metodologiska brister, beskrivs i Tabell 1, Bilaga 3. Den är genomförd i Storbritannien och har studerat sju kvinnor i åldern 26-47 år med intellektuell funktionsnedsättning som har varit utsatta för sexuella övergrepp och deltagit i en intervention, gruppsamtal [34]. Samtalen genomfördes en gång i veckan vid 20 tillfällen. Initialt fokuserade gruppsamtalen på att få deltagarna att känna sig trygga i gruppen vilket var betydelsefullt eftersom några deltagare på olika sätt uttryckte att det var mycket svårt att prata om övergreppen. Att därefter känna ett stöd i att inte vara ensam om att ha varit utsatt för sexuella övergrepp blev en viktig del i bearbetningen. Det rapporteras att gruppsamtalen hjälpte kvinnorna att få mer kunskap om sexualitet och bidrog till att de kände sig mindre rädda och deprimerade jämfört med när de påbörjade gruppsamtalen. Emellertid tog det flera månader innan en förbättring i deltagarnas mående blev tydlig. Studien visar även att deltagarnas omsorgsgivare fick en större förståelse för och kunskap om kvinnornas mående efter den genomgångna interventionen.

Då endast en tillräckligt välgjord studie med sju personer ingår i översikten har ingen syntes eller bedömning av tillförlitligheten genomförts.

6.1.1 Syfte

Etikavsnittet syftar till att ge en överblick över vilka etiska utmaningar som vård av och forskning kring personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld kan ge upphov till. Förhoppning är även att det ska klargöra etiska dilemman och hur olika etiska överväganden kan påverka hur insatser utformas. Däremot dras inga slutsatser när eller om insatser bör sättas in.

6.1.2 Svårighetsgrad – utsatthet och konsekvenser

Personer i gruppen utgör en heterogen grupp som omfattar personer i alla åldrar och personer med olika grad av funktionsnedsättning, från lindrig till mycket omfattande. Det är därför viktigt att notera att följande resonemang kan gälla gruppen i olika grad och att anpassning av resonemangen alltid behöver göras till enskilda vårdsökandes behov och förutsättningar.

Att utsätta en person för sexuellt våld utgör ett ytterst allvarligt övergrepp som innebär kränkningar av personens integritet, självbestämmande och värdighet. Det medför en betydande risk för negativ påverkan på framtida livskvalitet och för att skada personens möjligheter till att leva ett tryggt, rikt och självständigt liv [35] [36].

Tidigare forskning visar att personer med intellektuell funktionsnedsättning löper hög risk för att utsättas för sexuellt våld och det finns därför ett stort behov av vård och stöd [3] [4]. Samtidigt saknas vetenskapligt underlag för psykologiska eller psykosociala interventioner för personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts sexuellt våld, något som är mycket problematiskt.

Med detta som utgångspunkter har vi valt att diskutera etiska aspekter av vård och stöd för personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld under olika frågeställningar. Tyngdpunkten ligger på olika etiska värden som hälsa och välbefinnande, autonomi och integritet samt professions- och forskningsetiska aspekter.

I detta delavsnitt diskuteras i första hand etiska frågeställningar kring hur insatser kan påverka personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld.

6.2.1 Hur kan insatser påverka hälsa och livskvalitet?

Att bli utsatts för sexuellt våld innebär negativa konsekvenser för personen, vilket innebär att upptäckt, vård och stöd är viktiga för hälsa och livskvalitet. Även om denna rapport visar att det saknas vetenskapligt underlag för insatser finns det stora risker med att underlåta ett omhändertagande och att ge adekvata insatser.

6.2.2 Autonomi och intellektuell funktionsnedsättning

Respekt för personlig autonomi är en grundläggande etisk och juridisk norm inom hälso- och sjukvård. Autonomi förstås här som individens förmåga att fatta beslut om sitt liv baserat på egna önskningar, utan otillbörlig påverkan, och med förståelse samt rimliga resonemang. Autonomi är något som varierar i grad och ökar med kognitiv och emotionell utveckling. Det är viktigt att notera att normen om respekt för autonomi bör tolkas brett och inkludera även viljeyttranden från personer med begränsad autonomi [37] [38] [39], både som en etisk princip och som en juridisk regel. Personer med intellektuell funktionsnedsättning har både en etisk och en juridisk rätt att bli hörda och lyssnade på samt att få individuellt anpassad information. Dessa personer befinner sig ofta i starka beroenderelationer, vilket begränsar deras frihet. De kan också ha svårt att identifiera och rapportera övergrepp på grund av rädsla för omgivningens reaktioner eller brist på kunskap. Trots de svårigheter som personer med intellektuell funktionsnedsättning kan ha att samtycka till vård och forskning, finns det flera initiativ för att utveckla samtyckesprocesser (Avsnitt 6.4.1).

En typ av etisk konflikt som vårdpersonal kan möta rör avvägningen mellan å ena sidan personers autonomi och rätt till ett rikt liv som inkluderar intima relationer och sexualitet, och å andra sidan personers rätt till kroppslig integritet och skydd. Enligt en svensk studie kan det vara en utmaning för vårdpersonal och svenska barnmorskor att balansera främjandet av rätten till autonomi och skydd för gruppen som rapporten gäller [36]. Vid exempelvis preventivmedelsrådgivning strävar barnmorskorna efter att både främja kvinnornas självbestämmande och skydda dem. Oron för kvinnorna kan bero på osäkerhet kring om kvinnorna har förstått eller övervägt framtida negativa konsekvenser av deras sexuella aktivitet eller om kvinnorna systematiskt utnyttjas sexuellt. En relaterad oro rör andra kvinnor som snabbt eller reflexmässigt accepterar barnmorskornas råd utan att egentligen utöva sitt självbestämmande. I båda typfallen verkar oron gälla att kvinnornas val inte är tillräckligt genomtänkta och inte överensstämmer med deras egna värderingar. Det är viktigt att personer med intellektuell funktionsnedsättning har kunskap om sexualitet, samtycke och relationer. Både för att ha en referensram till den ofta slutna beroendesituation som många personer i gruppen befinner sig i och för att de lättare ska kunna ge ett samtycke till att sex uttrycker deras egen vilja [40].

Samtidigt finns det ett stort behov av ett bemötande som inte leder till föreställningen att orsaken till sexuellt våld är offrens beteenden och beslut och därigenom lägger ansvaret för sexuellt våld på dem.

6.2.2.1 Kan anhöriga utgöra hinder för deltagande i vård och behandling?

Samtidigt som det är väsentligt för personer med intellektuell funktionsnedsättning att ha nära relationer till vårdnadshavare eller anhöriga så visar forskningen att det kan vara anhöriga, personal eller andra personer som i sin yrkesroll är förövare och kan utgöra hinder för guppens tillgång till behandling [41]. Om föräldern/föräldrarna, syskon eller vårdnadshavaren är förövare, kan det vara svårt eller till och med omöjligt att erhålla samtycke för vård och behandling. Om den unge lever i en hedersrelaterad kontext kan det också vara svårt att få förälderns samtycke till deltagande i vård och behandling. Men studier visar att även vårdnadshavare som inte är förövare ibland tackar nej till behandling på grund av upplevd stigmatisering som övergrepp skapar [26].

6.2.3 Kan integritet skadas av insatser?

Det kan finnas en risk att integritet skadas, men insatser kan fortfarande vara viktiga. Respekt för personers integritet utgör en grundläggande etisk och juridisk norm. Att ha integritet innebär att inneha en privat sfär som andra inte utan vidare har tillgång till och till skillnad från autonomi kräver integritet någon kognitiv eller emotionell förmåga. Exempelvis uppfattas nyfödda, svårt dementa och även avlidna att ha integritet som förtjänar respekt. Personer med autonomi har, till skillnad från dessa exempel, möjlighet att gentemot andra dra gränser för sin integritet. Integritetskränkningar är särskilt allvarliga när individer inte själv har möjlighet att dra gränserna för sin privata sfär. Men liksom andra etiska principer så är principen om att respektera andras integritet relativ i den meningen att andra värden i enskilda fall kan väga tyngre. I ett sådant kan det till exempel vara viktigare för en persons hälsa och framtida livskvalitet att samtala om övergrepp och göra en undersökning, även om detta innebär en viss integritetskränkning. Adekvat bemötande som anpassas efter den enskildes funktionsnivå och förmåga är avgörande för att minimera riskerna för integritetskränkning som kan föranledas av en undersökning.

6.2.4 Vilka rättvise- och jämlikhetsaspekter finns?

De rättvise- och jämlikhetsaspekter som är aktuella gäller i första hand tillgänglighet och delaktighet. Det finns olika hinder som står i vägen för att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska kunna rapportera och söka vård för övergrepp [42]. Det finns stigma kring sexuella övergrepp. Det kan finnas rädsla eller för oro för klander från anhöriga som eventuellt är förövare, klander från hälso- och sjukvårdspersonal eller rädsla för att privat information sprids [41]. Forskning visar att det är svårt för vårdpersonal att identifiera otillräcklig utbildning och träning för att ge rätt insatser till personer med intellektuell funktionsnedsättning [43] [44] [45]. Dessutom finns det gott om vetenskapligt stöd för att personer med intellektuell funktionsnedsättning har oproportionerligt hög risk för att dö i förtid och att dö av orsaker som sjukvården kan behandla, också i Sverige [46] [47]. Detta innebär en utbredd ojämlikhet både vad gäller tillgång till hälso- och sjukvård och sjukdomsbörda. 

Ett generellt och svårt professionsetiskt dilemma är det mellan att å ena sidan ge insatser som saknar eller har svagt vetenskapligt stöd till de som har behov av vård eller stöd, eller å andra sidan låta bli. Insatser med bristfällig kvalitet eller helt oprövade metoder kan vara skadliga och bör ofta undvikas, men samtidigt kan vårdbehovet vara både akut och stort. Beslut måste fattas från fall till fall och vila på så goda medicinska, omvårdnadsmässiga, etiska och juridiska grunder som möjligt, vare det sig är att ge en insats eller inte.

Ett förhållandevis nytt begrepp i den internationella medicin-etiska litteraturen är defensiv vård vilket vanligtvis definieras som att vårdpersonal över- eller underbehandlar en patient för att på något sätt skydda sig själva och av andra skäl än rent medicinska. Anledningar till att defensiv vård förekommer kan vara oro för kritik från kollegor och chefer [48], tidsbrist, osäkerhet och att man vill undvika riskabla och komplicerade behandlingar. Defensiv vård har identifierats ge upphov till dålig vård, negativa effekter för patienters hälsa, minska förtroende för sjukvården och ökade och onödiga sjukvårdskostnader [49] [50]. I denna rapports sammanhang kan defensiv vård innebära att vårdpersonal undviker att ge vård av en, förvisso begriplig, oro för att skada personen med intellektuell funktionsnedsättning. Det är viktigt att föra en professionsetisk diskussion kring detta dilemma för att så långt som möjligt undvika att defensiv vård utgör motiv till att ge eller underlåta att ge insatser. Det är kanske också på sin plats att tala om behovet av offensiv vård gentemot denna grupp. Mycket kan göras och det är viktigt att vård ges och att den ges av rätt anledning.

En annan professionsetisk aspekt som diskuterats av både svenska och internationella forskare rör uttrycket mental ålder [51] [52]. Både inom forskning och i informationsmaterial och riktlinjer utgivna av svenska vårdgivare och andra myndigheter återfinns ofta ’mental ålder’ i sammanhang där intellektuell funktionsnedsättning beskrivs och förklaras. Internationellt har en rörelse skett från det språkbruket då det uppfattas som infantiliserande och problematiskt. Slarvigt använt finns det risk att ’mental ålder’ drar med sig attityder som gör att vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning uppfattas som sexuellt omogna, inkompetenta och inte som de självständiga och ansvarstagande individer som de i många fall kan vara. Framför allt två aspekter tycks vara speciellt problematiska med detta sätt att begreppsliggöra intellektuell funktionsnedsättning. Det finns risk för att åldersmetaforen infantiliserar vuxna personer vad gäller deras sexualitet och att den som sådan problematiseras. Den andra aspekten är att det kan bli svårare att ge ansvar till personer som tillskrivs låg mental ålder.

På samma sätt som det finns svårigheter med att fånga upp och ge vård till personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld, så finns det hinder för att inkludera dessa personer i forskningsstudier [53]. Bland anhöriga, forskare och myndigheter som finansierar och ger tillstånd till forskning kan det finnas oro för att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska ta skada av deltagande i forskning. Det är möjligt att mer organisatoriska och processorienterade faktorer bidrar till att personer i gruppen är understuderade. Forskare börjar antagligen med majoritetspopulationen och tänker sig i bästa fall att bredda studierna till mindre grupper som uppfattas som mindre tillgängliga. Tids- och resursbegränsningar kan göra att sådana utvidgade studier ofta inte blir av. Det finns dock starka etiska och vetenskapliga skäl till att underlätta för personer med intellektuell funktionsnedsättning att som aktiva forskningspersoner delta i forskningsstudier. De har rätt att bli hörda och ha inflytande över saker som rör dem själva och deras erfarenheter är en viktig kunskapskälla [37] [38] [39] [54].

6.4.1 Kan personer med intellektuell funktionsnedsättning samtycka till deltagande i forskning?

Det finns flera initiativ för att möta hinder som är relaterade till informerat samtycke och deltagande i forskning [55] [56] [57]. Anpassad kommunikation, involvering och stöd av anhöriga, förtroende för forskarteamet och att deltagarna uppfattade forskningen som viktig utgjorde komponenter i dessa initiativ. En annan aspekt av det informerade samtycket gäller frivillighet i relation till vårdpersonal. Relationen till vårdpersonalen kan uppfattas som viktig och det kan finnas risk att man vill vara tillmötesgående och har svårt att säga nej om frågan kommer från vårdpersonal [58].

6.4.2 Kan deltagande i forskning vara skadligt?

Det finns integritetsaspekter som måste vägas mot eventuell nytta. Forskare måste fråga sig om exempelvis forskningen innebär behandling i grupp om detta reser integritetsproblem och om det finns sätt att minimera risker för att integriteten skadas.

6.4.3 Kan bedömningar kring etikprövning utgöra ett hinder för forskning?

På grund av sårbarhet och utsatthet har etikprövningsmyndigheter historiskt varit restriktiva med att godkänna forskning där personer med intellektuell funktionsnedsättning är informanter. Det är möjligt att många forskare uppfattar det som svårt att få ett etikgodkännande för en studie med personer i denna grupp och därför rutinmässigt väljer att avstå från att starta sådana studier. Men det är viktigt att undvika att de vanemässigt exkluderas. Relevanta och väl utformade studier med anpassade samtyckesprocesser, anpassad kommunikation och stödresurser (till exempel stödperson) bör inte hindras på grund av gruppen. 

Det är enbart en studie som utgör underlag för resultatet i denna översikt vilket innebär en viss begränsning i följande diskussion. Beskrivningar av steget före behandling, det vill säga förebyggande insatser, utredning och olika bedömningar ingår inte.

Utifrån detta framförs ändå några aspekter av vikt för kunskapsområdet som utgår från behovet av ökad kunskap om personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld och vilka psykologiska och psykosociala insatser som kan vara framgångsrika vid behandling. En tolkning av resultaten är att det behövs dels ett större utbud av interventioner för behandling som är anpassade till målgruppen, dels att effekten av interventionerna bör granskas vetenskapligt genom att använda såväl kvalitativ som kvantitativ forskning.

Den kvalitativa studien från Storbritannien som utgör grunden för resultatet i denna översikt beskriver en psykosocial intervention riktad till vuxna kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning som någon gång under livet har utsatts för sexuellt våld. Interventionen består av veckovisa gruppsamtal vid 20 tillfällen. Gruppsamtalen syftade till att öka kvinnornas kunskap om sexualitet samt att de fick möjlighet att bearbeta sina erfarenheter av sexuellt våld. Samtalen bidrog till ökad kunskap om sexualitet och sexuellt våld även för deras anhöriga. Vidare rapporterades inga oönskade händelser i samband med genomförandet. Det bör dock noteras att studien är ungefär 15 år gammal. Interventionen kan vara relevant för Sverige, men det behövs mer information om själva genomförandet för att kunna pröva och utvärdera denna intervention för dagens svenska kontext.

I litteratursökningen återfanns 2 294 artiklar och av dem är det endast en studie som har kunnat inkluderas i denna rapport. Det är en kunskapslucka när det gäller behandlande interventioner som riktas till gruppen vid våldsutsatthet. Det finns flera olika exempel på behandlingsinsatser som är tänkbara för personer med intellektuell funktionsnedsättning som utsatts för sexuellt våld såsom individuella psykologiska och psykosociala insatser, insatser till par eller familjer och åldersanpassade insatser som är riktade till barn, unga och äldre med intellektuell funktionsnedsättning. Därtill behövs kunskap om interventioner riktade till personer utsatta för hedersrelaterat våld, män och transpersoner med intellektuell funktionsnedsättning.

Därutöver finns det behov av både ytterligare fördjupad kunskap via fler studier med kvalitativ metodik, av kartläggande och kvantitativa studier om prevalens samt effekter av psykologiska eller psykosociala behandlingsinsatser som ges inom hälso- och sjukvården till personer med intellektuell funktionsnedsättning som har utsatts för sexuellt våld. Avsaknaden av studier med jämförelsegrupper eller studier som är randomiserade innebär att effekten av olika insatser inte har studerats.

Inte heller har någon tidigare översikt om psykosociala och psykologiska insatser vid sexuellt våld för gruppen identifierats vilket gör att det är svårt att få en vägledning i utvecklingen av stödjande och förebyggande interventioner riktade till gruppen. Mikton och medarbetare poängterar därför också behoven av mer forskning med möjlighet att studera effekter av behandlingsinterventioner inom området [28]. Det rapporteras att det ges insatser av olika slag till gruppen, men att effekterna av dessa inte har studerats varför forskare behöver studera insatser för att säkra att kvaliteten på de insatser som ges är tillräcklig. Praxis varierar troligen över Sverige beroende på olikheter såsom exempelvis geografi, resurstillgång och kompetens inom hälso- och sjukvården samt upparbetade samarbeten med funktionshinderspecifika verksamheter. Hur uppföljningen och organisationen ser ut för psykologisk och psykosociala insatser för gruppen är dock inte tydligt. I SKR:s rapport ”Vården vid sexuellt våld: Nuläge och vägar framåt” från år 2020 dras slutsatsen att tillgängligheten till vård i ett icke-akut skede behöver stärkas [25]. I rapporten nämns flera särskilt utsatta grupper, bland andra personer med funktionsnedsättning.

Litteratursökningen var bred och systematisk vilket gör att risken att studier missats bedöms vara liten. Inklusionskriterierna till denna översikt tillät primärstudier med såväl kvalitativa som kvantitativa metoder samt systematiska översikter. För primärstudier som baserades på kvantitativa data krävdes en jämförelsegrupp för att ingå i översikten.

En studie med kvalitativ metodik inkluderades, men till skillnad från de kvantitativa studierna fanns fler kvalitativa studier som var relevanta, om än inte tillräckligt välgjorda då det fanns brister i exempelvis beskrivningen av analysen.

Ett huvudbudskap är därför att det behövs mer välgjord forskning om effekter samt upplevelser och erfarenheter av insatser till denna grupp, både barn, unga och vuxna av båda könen. Det gäller alltså såväl studier med kvantitativa som kvalitativa data.

9.1.1 Sakkunniga

• Charlotta Löfgren, professor, Malmö Universitet
• Mikaela Starke, professor, Göteborgs universitet
• Ulrik Kihlbom, professor, Karolinska institutet

9.1.2 Kansli

• Gunilla Fahlström, projektledare (från och med april 2024)
• Maria Ahlberg, projektadministratör
• Jessica Dagerhamn, projektdeltagare
• Helena Domeij, projektledare (från september 2023 till och med mars 2024)
• Margareta Hedner, projektledare (till och med september 2023)
• Lina Leander, biträdande projektledare (till och med september 2023, från mars 2024)
• Klas Moberg, informationsspecialist
• Jonas Bergström, projektansvarig chef

9.1.3 Externa granskare

• Martin Molin, professor, Högskolan Väst

SBU anlitar externa granskare av sina rapporter. De har kommit med värdefulla kommentarer som förbättrat rapporten. SBU har dock inte alltid möjlighet att tillgodose alla ändringsförslag och de externa granskarna står därför inte med nödvändighet bakom samtliga slutsatser och texter i rapporten.

9.1.4 Bindningar och jäv

Sakkunniga och externa granskare har i enlighet med SBU:s krav lämnat deklarationer om bindningar och jäv. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisats där är förenliga med myndighetens krav på saklighet och opartiskhet. 

9.1.5 SBU:s vetenskapliga råd

• Svante Twetman, Köpenhamns universitet, ordförande (tandvård)
• Anna Ehrenberg, Högskolan Dalarna, vice ordförande, (omvårdnad)
• Magnus Svartengren, Uppsala universitet (arbetsmiljö)
• Ulrik Kihlbom, Karolinska institutet (etik)
• Ylva Nilsagård, Örebro universitet (fysioterapi)
• Titti Mattsson, Lunds universitet (etik, juridik)
• Katarina Steen Carlsson, Lunds universitet (hälsoekonomi)
• Jahangir Khan, Göteborgs universitet (hälsoekonomi)
• Mussie Msghina, Örebro universitet (medicin)
• Britt-Marie Stålnacke, Umeå universitet (medicin)
• Sverker Svensjö, Falun och Uppsala universitet (medicin)
• Eva Uustal, Linköpings universitet (medicin)
• Carina Berterö, Linköpings universitet (omvårdnad)
• Ata Ghaderi, Karolinska institutet (psykologi)
• Petter Gustavsson, Karolinska institutet (psykologi)
• Martin Bergström, Lunds universitet (socialt arbete)
• Lena Dahlberg, Högskolan Dalarna (socialt arbete)
• Urban Markström, Umeå universitet (socialt arbete, funktionstillstånd- och funktionshinder)
• Christina Nehlin Gordh, Uppsala universitet (socialt arbete)