SBU fick en förfrågan från Jämställdhetsmyndigheten om att ta fram ett kunskapsunderlag om effektiva arbetssätt och metoder för att förebygga och bekämpa könsstympning av flickor och kvinnor. Syftet med den här rapporten är att kartlägga befintlig forskning, det vill säga publicerade vetenskapliga artiklar om preventiva insatser mot könsstympning. Vi har i första hand tittat på systematiska översikter. För att arbetssätten och metoderna ska vara relevanta för en svensk kontext har kartläggningen begränsats till studier utförda i övre medel- eller höginkomstländer. Kartläggningen ska ge en överblick över vilken forskning som finns och var forskning saknas. Rapporten innehåller inte några egna slutsatser men med denna metodik kan författarnas slutsatser från relevanta systematiska översikter med låg eller måttlig risk för bias återges. Ett bredare syfte med rapporten är att utgöra ett underlag för Jämställdhetsmyndighetens uppdrag att identifiera och utveckla preventiva insatser mot könsstympning, inom ramen för myndighetens uppdrag att förebygga och bekämpa könsstympning av flickor och kvinnor (A2021/01029).

Jämställdhetsmyndigheten är mottagare av rapporten. Andra viktiga målgrupper är andra myndigheter som arbetar med kunskapsstöd och kunskapsspridning om arbete mot könsstympning, forskare inom området samt forskningsfinansiärer. Forskare och forskningsfinansiärer kan framför allt ha intresse av identifierade vetenskapliga kunskapsluckor.

Kvinnlig könsstympning innefattar ingrepp där delar av flickans yttre könsorgan skärs bort eller åsamkas skada utan att det finns någon medicinsk grund [5]. Kvinnlig könsstympning är ett brott mot flickors och kvinnors grundläggande mänskliga rättigheter [2]. Det finns inga positiva hälsoeffekter av könsstympning av flickor och kvinnor utan enbart potentiella negativa konsekvenser.

Kvinnlig könsstympning delas av Världshälsoorganisationen (WHO) in i fyra typer (se Figur 2.1):

• Typ 1. Klitoristoppen¹ och/eller klitorisförhuden har helt eller delvis skurits bort.
• Typ 2. Klitoristoppen¹ och/eller klitorisförhuden samt inre blygdläppar har helt eller delvis skurits bort (ibland även delar av yttre blygdläppar).
• Typ 3. Även kallad infibulation eller “faraonisk omskärelse”. Genom att skära i och fästa ihop inre och/eller yttre blygdläppar har en hudbrygga skapats framför slidöppning och/eller urinrörsmynning. En mindre öppning har lämnats i hudbryggan för urin och mensblod att passera. Med eller utan borttagande av klitoristopp¹ och/eller klitorisförhud.
• Typ 4. Andra skadliga ingrepp mot flickans yttre könsorgan utan medicinsk grund, till exempel prickning, snittning, skrapning, användning av frätande eller andra skadliga ämnen [5].

^1. Klitoristoppen eller klitorisollonet är den yttre, synliga delen av klitoris som är en känslig del av de kvinnliga yttre könsorganen.

I Faktaruta 2.1 beskrivs akuta komplikationer, det vill säga komplikationer i anslutning till ingreppet, samt beskrivna långtidskomplikationer efter könsstympning. Underlaget av välgjorda studier är litet för en del utfall [6] [7] [8]. Sambanden mellan komplikationer och könsstympning kan i vissa fall vara självklara, men i synnerhet för långtidseffekter kan det vara svårt att urskilja vad som orsakats av genomgången könsstympning och vad som åtminstone delvis kan bero på andra faktorer som förekommer parallellt, så kallade confounders. Vissa personer har fysiska eller psykiska besvär till följd av ingreppet medan andra inte upplever några besvär efter genomgången könsstympning. Könsstympningens typ och omfattning kan påverka vilka komplikationer som uppkommer och deras svårighetsgrad [7] [8] [9] [10] [11]. Det är lika viktigt i mötet med patienter som genomgått könsstympning att beakta olika förklaringsmodeller till symtom som i alla vårdmöten. Å andra sidan framhåller riktlinjer betydelsen av att våga fråga om könsstympning och att vara beredd att på korrekt vårdnivå följa upp eventuella besvär [4]. Vissa ingrepp som ingår i könsstympning typ 4 behöver inte ge synliga fysiska ärr.

Könsstympning av flickor har vanligen utförts av traditionella, kvinnliga utövare som även kan ha andra uppgifter relaterade till kvinnohälsa eller barnafödande. I vissa länder där könsstympning är vanligt förekommande finns det en ökande tendens att ingreppet utförs av sjukvårdspersonal [12]. Denna företeelse kallas medikalisering och fördöms av WHO och International Federation of Gynecology and Obstetrics (FIGO) [13] [14].

Könsstympning beskrivs ofta som en företeelse som främst involverar kvinnor. Flickor och kvinnor är de som utsätts för ingreppet, det utförs i regel av kvinnor och det är i första hand kvinnliga familjemedlemmar och släktingar som ansvarar för beslut, planering och genomförande av könsstympning. Äldre kvinnliga släktingar beskrivs ibland ha större inflytande över beslutet än föräldrarna. Beslutsprocessen kan dock skilja sig åt mellan olika länder och grupper [15]. Männens roll beskrivs ofta vara underordnad i just detta sammanhang, men det är inte ovanligt att kvinnor uppger att motivet till ingreppet är ett svar på mäns förväntningar [16]. Därför har både fäders och blivande makars inställning betydelse och att det anses viktigt att involvera män i arbetet mot könsstympning [15] [17] [18].

Fler än 200 miljoner flickor och kvinnor i världen uppskattas vara könsstympade och cirka fyra miljoner flickor riskerar att könsstympas årligen. Ingreppet görs vanligen mellan spädbarnsålder och cirka 15 års ålder men det är vanligast att det utförs mellan fyra och nio års ålder [19]. En studie från 2017 beskriver trender över flera årtionden i 22 afrikanska länder där könsstympning av flickor och kvinnor praktiseras. Den beskriver att könsstympning långsamt minskar i prevalens, med betydande variation mellan länder. Det totala antalet könsstympade flickor och kvinnor ökar dock på grund av befolkningsökning [20]. På grund av migration från länder där kvinnlig könsstympning förekommer så lever flickor och kvinnor som utsatts för detta på platser där det inte är traditionellt, exempelvis länder i Europa, Nordamerika och Australien. Dessa länder utgör de flesta av de övre medel- och höginkomstländer som omfattas av denna rapport. Enligt en studie som bygger på uppgifter om födelseland uppskattas drygt 500 000 flickor och kvinnor i Europa vara könsstympade. Högst antal skattas i Storbritannien, Frankrike, Italien, Nederländerna och Sverige [21].

Som ett led i arbetet med sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) har flera FN-organ antagit konventioner mot könsstympning och fördelat arbetet mellan sig. WHO har primärt inriktat arbetet mot hälso- och sjukvård för de som redan är utsatta, medan United Nations Population Fund (UNFPA) och United Nations Children's Fund (UNICEF) främst fokuserat på prevention, särskilt genom "UNFPA-UNICEF Joint Program on the Elimination of Female Genital Mutilation" som samarbetar med myndigheter i över 14 afrikanska länder [22].

I Europa har EU genom European Institute for Gender Equality (EIGE) varit särskilt aktiva, bland annat med att kartlägga policy, omfattning och risk. EIGE har också utvecklat metoder för att beräkna omfattning och risk [23].

Preventiva insatser i medel- och höginkomstländer drivs i första hand av myndigheter men också av frivilligorganisationer. Dessa organisationer samlar ofta personer med egen erfarenhet av könsstympning eller ursprung från länder där det är vanligt förekommande [24]. Det är vanligt att preventiva insatser mot könsstympning innefattar information om lagstiftning eller negativa hälsoeffekter. Information om att ingreppet är ett brott mot mänskliga rättigheter samt den utsattas kroppsliga och sexuella integritet förekommer också [25].

De professioner inom exempelvis hälso- och sjukvården som ska arbeta med flickor och kvinnor som utsatts för eller är i riskzonen att utsättas för könsstympning upplever ofta en osäkerhet i sitt arbete gällande exempelvis bemötande och kommunikation, medicinsk handläggning och lagstiftning [26] [27] [28]. Preventiva uppgifter, som att registrera och rapportera fall av könsstympning, kan uppfattas försvåra vårdrelaterade uppgifter [29].

Flera studier har visat att drabbade grupper kan uppleva preventivt arbete från myndigheter och professionellt håll som problematiskt och kränkande [30] [31]. I studier som undersöker könsstympade kvinnors erfarenheter och perspektiv framkommer det ofta lågt förtroende för kunskapen om kvinnlig könsstympning hos sjukvården, liksom oro för bemötande eller tidigare negativa erfarenheter av kontakt med vårdinrättningar [28] [32] [33] [34] [35].

I denna rapport beskriver vi primär, sekundär och tertiär prevention. Primär prevention definieras som att förhindra uppkomsten av en sjukdom eller tillstånd, hos personer där riskfaktorer förekommer. Sekundär prevention innebär att upptäcka mycket tidiga tecken på en sjukdom eller ett tillstånd och förhindra att det utvecklas vidare. Tertiär prevention innebär att förebygga negativa hälsoeffekter av en sjukdom eller ett tillstånd [36].

2.4.1 Förekomst i Sverige

Från ett europeiskt perspektiv finns det i Sverige relativt stora grupper av individer som invandrat från länder där en hög andel flickor fortfarande genomgår könsstympning [21] [37]. Migration till länder där könsstympning inte är vanligt kan enligt en del studier leda till mindre positiva attityder till att låta könsstympa flickor. Detta kan ha många anledningar, men det beskrivs bland annat handla om majoritetssamhällets inställning och förväntan, lagstiftning i mottagarlandet och att man nås av information om negativa hälsoeffekter [38] [39] [40]. Forskning tyder på att grad av integration, generell ändring av kulturella uppfattningar och beteenden påverkar uppfattningar och handlingar kopplade till könsstympning av flickor och kvinnor [41] [42] [43]. Att könsstympning av flickor och kvinnor utgör grund för åtal bedöms motverka att barn utsätts för ingreppet. Men det kan också innebära en risk för att det görs i hemlighet, till exempel under resor till ursprungsländerna. Där kan det också finnas en risk att ingreppet initieras av andra släktingar än vårdnadshavarna, trots deras motstånd [44].

Det är okänt hur många kvinnor i Sverige som har genomgått könsstympning men Socialstyrelsen har uppskattat att det 2021 levde 68 000 flickor och kvinnor i Sverige som kan ha varit utsatta för någon typ av könsstympning, i regel innan de kom till Sverige. De största skattade grupperna var födda i Somalia, Eritrea, Etiopien, Irak, Egypten, Gambia och Sudan. Uppskattningsvis 13 000 till 23 000 flickor under 18 år befann sig i riskzonen för könsstympning. I rapporten framhålls flera faktorer som bidrar till stor osäkerhet i dessa siffror, i synnerhet vad gäller antalet flickor i riskzon [37].

I en rapport från Socialstyrelsen om vården av könsstympade flickor och kvinnor (2020) framgår det att cirka 5 000 kvinnor med diagnosen könsstympning hade sökt vård inom specialist- eller förlossningsvården i Sverige från 2012 till 2018 [45]. De flesta som sökte vård var kvinnor i barnafödande ålder. Under 2018 hade 52 flickor i åldern 0 till 17 år, som varit utsatta för könsstympning, sökt vård och fått en diagnos. Färre än fem flickor under 18 år, som var födda i Sverige och som hade sökt vård, fick diagnosen könsstympning mellan 2012 och 2018 [45].

I två nyligen genomförda enkätundersökningar bland barn och ungdomar har frågor om förväntningar kopplade till att vara könsstympad eller omskuren funnits med. Bland elever i årskurs tre på gymnasiet svarade elva procent av de utlandsfödda flickorna och en procent av de svenskfödda flickorna att de upplevde förväntningar från familj eller släkt om att vara könsstympad [46]. Av elever i årskurs nio kände elva procent av flickorna med utrikesfödda föräldrar och två procent av de med svenskfödda föräldrar förväntningar från familj eller släkt om att vara könsstympad [47].

2.4.2 Lagstiftning

Sverige ratificerade barnkonventionen 1990 och sedan 2020 är den införlivad i svensk lagstiftning. I samband med könsstympning aktualiseras artiklarna 19 och 24 utöver barnkonventionens så kallade grundpelare. I artikel 19 stadgas det generella påbudet om att barn ska skyddas mot alla former av fysiskt eller psykiskt våld, skada eller övergrepp, vanvård eller försumlig behandling, misshandel eller utnyttjande, inklusive sexuella övergrepp. I artikel 24 stadgas att konventionsstaterna ska vidta alla effektiva och lämpliga åtgärder i syfte att avskaffa traditionella sedvänjor som är skadliga för barns hälsa.

Könsstympning av flickor och kvinnor är kriminaliserat i Sverige sedan 1982 och lagen (1982:316) med förbud mot könsstympning av kvinnor har vid flera tillfällen reviderats och skärpts. Bland annat har ett undantag från principen om dubbel straffbarhet införts vilket medför att även ingrepp som utförs eller planeras att utföras utanför Sveriges gränser är kriminaliserade. Mellan åren 2016 till 2020 inkom cirka 140 ärenden gällande misstanke om könsstympning till polismyndigheten [48]. I Socialstyrelsens vägledning för hälso- och sjukvården lyfts, utifrån lagens förarbeten, att det inte är tillåtet att åter sy ihop en kvinna som tidigare blivit könsstympad via infibulation (typ 3) på ett sätt som inte är medicinskt motiverat [4].

Sedan år 2020 finns det möjlighet för socialnämnden att enligt lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU) ansöka om utreseförbud i ärenden där det finns en påtaglig risk för att barn ska föras ut ur landet för att giftas bort eller, då det gäller flickor, att utsättas för könsstympning. I en översiktlig genomgång av praxis sedan utreseförbudet infördes i LVU framkommer att ansökningar som handlade om risk för könsstympning var ovanliga och under åren 2020 och 2021 endast aktualiserats för fyra flickor [49].

Lagstiftningen mellan olika europeiska länder skiljer sig åt gällande till exempel skyldighet att rapportera, registrera eller polisanmäla. I Sverige har personal inom hälso- och sjukvård och skola en generell skyldighet att genast anmäla misstankar om att barn far illa till socialtjänsten. Detta kan exempelvis gälla flickor under 18 år där könsstympning planeras eller där könsstympning har ägt rum. Anmälningsskyldigheten gäller misstanke och det är sedan socialtjänstens ansvar att utreda barnets situation och behov av stöd och skydd enligt socialtjänstlagen [50]. Det har också införts lättnader i sekretessen för socialtjänsten och hälso- och sjukvården så att de har möjlighet att anmäla till polis och åklagare att de fått information om eller upptäckt könsstympning [51].

Till skillnad från situationen i Sverige har personal inom hälso- och sjukvården i Norge däremot tystnadsplikt om de upptäcker könsstympning. Denna tystnadsplikt kan brytas först om det behövs för att förebygga allvarliga hälsokonsekvenser eller skydda närstående från könsstympning [44]. I England innebär lagstiftningen att alla flickor och kvinnor som utsatts för könsstympning ska registreras. Dessutom ska misstänkta fall av könsstympning av flickor under 18 år polisanmälas oavsett om de misstänks ha utförts före eller efter att flickan kom till England [52] [53].

2.4.3 Arbetet mot könsstympning på nationell nivå

Det har under en längre tid gjorts kunskapssammanställningar och genomförts ett flertal myndighetsuppdrag på nationell nivå om könsstympning. Jämställdhetsmyndigheten konstaterar dock att gällande preventionsarbete så finns det ett behov av ytterligare kunskap för att utveckla och sprida effektiva arbetssätt och metoder för informationsspridning samt attityd- och beteendeförändring [48].

2.5.1 Kvinnlig könsstympning och kvinnlig omskärelse

I denna rapport använder vi begreppet kvinnlig könsstympning, i enlighet med att WHO använder begreppet Female Genital Mutilation (FGM). Tidigare användes termen kvinnlig omskärelse i många sammanhang. Idag används den alltmer sällan av myndigheter eller forskare men kan exempelvis vara lämplig att inleda med vid samtal med patient eller berörd person [4]. Termen FGM myntades för att understryka ingreppets skadliga inverkan och särskilja från manlig omskärelse. I engelskspråkig litteratur används också ofta termen Female Genital Cutting (FGC) alternativt FGM/C. Alla dessa begrepp är omdebatterade [2].

2.5.2 Flickor och kvinnor

I denna rapport används begreppen flickor och kvinnor för att beskriva personer födda med kvinnliga könsorgan. Vi är medvetna om att alla personer födda med kvinnliga könsorgan inte identifierar sig som flickor eller kvinnor och när vi använder dessa benämningar kan det förstås även inkludera transpersoner, icke-binära eller personer med intersexvariationer.

Vilket är kunskapsläget när det gäller preventiva insatser mot könsstympning av flickor och kvinnor?

Följande urvalskriterier har använts för att välja ut relevant litteratur för forskningsfrågan. Detta formuleras som ett PICO (Population, Intervention, Control, Outcome). Nedan används termerna Population, Insatser, Jämförelse och Utfall.

3.2.1 Population

• Personer som kan komma att medverka till, initiera, utföra eller propagera för könsstympning
• Flickor och kvinnor i riskzonen för att utsättas för könsstympning
• Aktörer inom civilsamhället exempelvis religiösa samfund, frivilligorganisationer, idrotts- och kulturföreningar samt ledargestalter inom lokalsamhället
• Offentliga aktörer, exempelvis personal inom hälso- och sjukvård, socialtjänst, skola och förskola, rättsväsende (polis, rättsmedicin, barnahus, åklagare eller andra juridiska instanser)
• Flickor och kvinnor som har genomgått könsstympning

3.2.2 Insatser

Preventiva insatser som syftar till att förhindra eller minska könsstympning av flickor och kvinnor. Sådana insatser kan exempelvis avse information, utbildning, upptäckt eller omhändertagande i syfte att direkt eller indirekt förhindra könsstympning.

Insatserna kan delas in i följande kategorier [22]:

• Insatser från myndigheter och civilsamhälle för att förhindra könsstympning (nivå samhälle)
• Förändringsarbete kring normer och beteende kring könsstympning bland de grupper och individer där könsstympning kan förekomma (nivå grupp eller ledare)
• Insatser som stärker kvinnors och flickors rättigheter, självkänsla och resurser (eng. empowerment) (nivå individ)
• Insatser som syftar till att informera om eller tillgodose tillgång till vård för könsstympade flickor och kvinnor (nivå service). Denna punkt avser tertiär prevention, det vill säga förebygger negativa följdeffekter av könsstympning. Detta avser inte studier av behandlingsmetoder.

3.2.3 Jämförelse

Vi har inkluderat studier med eller utan kontrollgrupp. Vi ställde inga krav på utformningen av kontrollgrupp.

3.2.4 Utfall

Utfall som är direkt kopplade till det överordnade målet att minska nya fall av könsstympning eller minska de negativa följderna för redan könsstympade flickor och kvinnor. Utfallen struktureras utifrån Socialstyrelsens gruppering av indikatorer inom hälso- och sjukvården [4] [54].

• Strukturindikatorer: mäter de påverkbara förutsättningarna
• Lagstiftning, regelverk och policyer
• Riktlinjer, kunskapsstöd och vårdprogram riktade till offentliga aktörer (till exempel vård, skola/förskola och socialtjänst)
• Upprättande av dedikerade mottagningar/tjänster som syftar till att förebygga eller lindra effekter av könsstympning
• Processindikatorer: mäter de aktiviteter som utförs
• Rättskipande insatser
• Förändringsskapande aktiviteter inom till exempel offentliga aktörer/civilsamhälle/frivilligorganisationer
• Samverkande aktiviteter mellan offentliga aktörer/civilsamhälle i syfte att förbättra upptäckt eller omhändertagande
• Resultatindikatorer: mäter de utfall som bidrar till måluppfyllelsen
• Förekomst av eller incidens av könsstympning
• Normer, uppfattningar, beteenden relaterat till könsstympning, inklusive beteenden relaterade till anmälan till polis eller socialtjänst
• Kunskap om och uppfattningar om könsstympning hos offentliga aktörer/civilsamhälle
• Kunskap om negativa effekter av könsstympning hos individer i riskpopulationer (första och andra gruppen som nämns under ’Population’) samt kunskap och vårdsökande beteende hos personer som lever med könsstympning

3.2.5 Geografiskt sammanhang (setting)

Kartläggningen begränsas till studier utförda i övre medel- eller höginkomstländer, eller som särredovisar resultat från dessa länder, enligt Världsbankens definition [55].

3.2.6 Kategorier som kartan över systematiska översikter märks upp med

• Population (enligt indelning Avsnitt 3.2.1)
• Typ av insatser
• Typ av indikator/utfall (struktur/process/resultat)
• Geografiskt sammanhang/setting
• Publikationstyp
• Systematisk översikt med låg/måttlig risk för bias
• Systematisk översikt med hög risk för bias
• Systematisk översikt utan inkluderade studier

3.2.7 Publikationstyper

• Primärstudier och systematiska översikter som publicerats i en peer review-granskad tidskrift.
• Systematiska översikter publicerade av en HTA-organisation eller motsvarande. För definition av systematisk översikt se Faktaruta 3.1
• Primärstudier och renodlat kvalitativa systematiska översikter (kvalitativa evidenssynteser) listas och beskrivs översiktligt men ingår inte i kartan.

3.2.8 Övriga avgränsningar

Inklusionskriterier:

• Studier publicerade på engelska, danska, norska eller svenska.
• Kartläggningen avgränsas till studier publicerade efter 1 januari 2008.

Exklusionskriterier:

• Översiktsartiklar av icke systematisk typ. Exempelvis de som inte innehåller en beskrivning av en strukturerad frågeställning, en systematisk litteratursökning och en metod för bedömning av studiernas relevans.
• Grå litteratur, det vill säga myndighetsrapporter och andra rapporter som inte publicerats i peer-review granskade vetenskapliga tidskrifter eller via HTA-organisationer.
• Studier om kirurgiska ingrepp i underlivet på medicinsk eller estetisk indikation ingår inte i kartläggningen.
• Studier som berör omskärelse av pojkar och män ingår inte i denna kartläggning.

3.2.9 Bearbetning av projektplan

PICO samt övriga avgränsningar av urval av studier har utarbetats av projektgruppens projektledare från SBU:s kansli samt projektets sakkunniga, Jämställdhetsmyndigheten, projektägande chef, SBU:s interna kvalitetsgrupp samt SBU:s Vetenskapliga råd.

3.3.1 Litteratursökning

Projektets informationsspecialist skapade och genomförde därefter strukturerade litteratursökningar med uttömmande ansats efter samråd med projektets sakkunniga och projektledare. De sakkunniga bidrog med kompletterande söktermer. Projektgruppen beslutade gemensamt om sökstrategi.

Litteratursökningarna gjordes i november 2022 och utfördes i följande internationella databaser:

• Academic Search Premier (EBSCO)
• CINAHL (EBSCO)
• Cochrane Library (Wiley)
• Criminal Justice Abstracts (EBSCO)
• EMBASE (Embase.com)
• International HTA database
• Medline (Ovid)
• PsycInfo (EBSCO)
• PubMed (NLM)
• Scopus (Elsevier)
• Sociologial Abstracts/Social Services Abstracts (ProQuest)
• SocINDEX (EBSCO)

Som komplement till sökningarna i internationella databaser kontrollerades referenslistor i relevanta systematiska översikter. Sökstrategin redovisas i sin helhet i Bilaga 2.

3.3.2 Bedömning av relevans

Två projektledare granskade oberoende av varandra titel och sammanfattning (abstrakt) på de studier som identifierades i litteratursökningarna. Granskningen genomfördes i samtliga steg med hjälp av gallringsverktyget Covidence [56]. De sammanfattningar som uppfyllde urvalskriterierna, eller där det fanns en osäkerhet om de uppfyllde kriterierna beställdes i fulltext. Varje artikel granskades av en projektledare och en sakkunnig. Eventuella oenigheter vid granskningen löstes genom diskussion till konsensus mellan bedömarna. Vid behov togs diskussionen i hela projektgruppen. Artiklar som granskades i fulltext och som inte uppfyllde kriterierna sorterades bort och orsak till exklusion noterades av granskarna. Exkluderade artiklar redovisas i Bilaga 3. Projektmedlemmar bedömde inte artiklar som de själva var medförfattare till.

Samtliga inkluderade systematiska översikter och primärstudier kategoriserades utifrån de förbestämda kategorierna av populationer, insatser, aktör/utförare av insats samt utfall som ingår i kartläggningen. Detta arbete utfördes av en medlem i projektgruppen och kontrollerades av en annan. En systematisk översikt kunde märkas med mer än en målgrupp, intervention, aktör/utförare och fler än ett utfall.

3.4.1 Bedömning av risk för bias

Projektgruppen bedömde de systematiska översikternas risk för bias (risk för snedvridning) i par och oberoende av varandra. Detta gjordes med stöd av de frågor som finns beskrivna i ROBIS granskningsmall (Bilaga 4) [57]. ROBIS består av fyra domäner som vägs ihop till en sammanfattande bedömning som kunde vara låg, måttlig eller hög.

Kartläggningen inkluderar inte någon bedömning av risken för bias för de primärstudier som ingår i de systematiska översikterna eller för de primärstudier som listas separat.

För de översikter som har låg eller måttlig risk för bias och som särredovisar slutsatser för övre medel- eller höginkomstländer presenteras översiktsförfattarnas slutsatser.

Kartläggningen visar att det saknas systematiska översikter som specifikt utvärderat effekten av preventiva insatser som utförts i övre medel- eller höginkomstländer och som har en låg eller måttlig risk för bias. En översikt med måttlig risk för bias utgör ett undantag där man konstaterar att forskningsläget är otillräckligt i länder med både låg och hög förekomst av könsstympning.

Samtliga relevanta systematiska översikter redovisas och länkas i den interaktiva kartan. Här visas vilka målgrupper som studerats, inom vilka kategorier av insatser det preventiva arbetet utförts och utfallskategorier. Kartan beskriver också om översikterna är begränsade till det urval vi definierat, övre medel- eller höginkomstländer, samt artiklarnas risk för bias.

Av de nio systematiska översikterna som identifierades hade tre måttlig risk för bias [59] [60] [61] och sex hade hög risk för bias [58] [62] [63] [64] [65] [66]. Ingen översikt bedömdes ha låg risk för bias.

Tre av de systematiska översikterna hade avgränsat urvalet till primärstudier som utförts i övre medel- eller höginkomstländer [58] [64] [65]. Fem översikter hade inkluderat primärstudier utförda i låg-, medel- eller höginkomstländer [59] [60] [61] [63] [66]. I de fallen har författarna redovisat de inkluderade primärstudierna enskilt, på ett sådant sätt att resultat från primärstudier utförda i övre medel- eller höginkomstländer framgår. Det betyder dock inte att de översikterna redovisade separata slutsatser för övre medel- och höginkomstländer. De resultat eller insatser som lyfts fram i resten av kapitlet är endast från övre medel- och höginkomstländer, även om vissa översikter även inkluderade studier från andra geografiska sammanhang. En systematisk översikt identifierade inga relevanta primärstudier [62].

Samtliga åtta översikter som identifierade studier intressanta för denna rapport inkluderade primärstudier med kvantitativa resultat [58] [59] [60] [61] [63] [64] [65] [66]. Sex översikter inkluderade även primärstudier med kvalitativa resultat [58] [59] [63] [66]. I flera fall ingår primärstudier som inte innehåller en utvärdering av en preventiv insats i de systematiska översikterna [63] [65] [66].

5.3.1 De systematiska översikternas innehåll

Innehållet i de systematiska översikterna har kategoriserats utifrån en struktur som beskrivs i Avsnitt 3.4. En systematisk översikt kan ingå i flera kategorier, exempelvis när primärstudier i en och samma systematiska översikt har flera olika målgrupper eller undersöker olika insatser.

5.3.1.1 Preventiva insatser

I detta avsnitt beskrivs översiktligt de olika typer av preventiva insatser som beskrivs i de systematiska översikterna.

I en översikt av Baillot och medförfattare, som var en så kallad scoping review, var återgivningen av de inkluderade primärstudierna för otydlig för att det skulle vara möjligt att kategorisera [58]. Den innehöll en egen kategorisering av de inkluderade artiklarna-Participation, Prevention, Protection och Provision- vilka delvis men inte helt överlappade våra kategorier. Översikten är därför inte inkluderad i efterföljande beskrivning utifrån kategorier. Denna översikt innehöll även en del som var utformad som en kvalitativ primärstudie. Eftersom denna del uppfyllde kriterierna för att bli inkluderad som en primärstudie är den redovisad i Bilaga 1.

5.3.1.1.1 Insatser på nivå samhälle

Kategorin nivå samhälle avser övergripande insatser från myndigheter och civilsamhälle för att förhindra könsstympning. En översikt av Njue och medförfattare bedöms beröra preventiva insatser inriktade på samhällsnivå [64]. I översikten inkluderades endast en peer-review granskad primärstudie, resterande tio artiklar var myndighetsrapporter eller annan grå litteratur. Njue och medförfattare beskriver insatserna utifrån en kategorisering av primär, sekundär och tertiär prevention. Flera insatser på samhällsnivå ingick, som exempelvis kartläggning och uppföljning av olika former av lagstiftning, beskrivning och uppföljning av policydokument samt upprättande av nätverk mellan olika professionella instanser i det preventiva arbetet. [64].

5.3.1.1.2 Insatser på nivå grupp eller ledare

Insatser i kategorin nivå grupp eller ledare omfattar förändringsarbete kring normer och beteende kring könsstympning bland de grupper och individer där könsstympning kan förekomma. Tre översikter bedöms beröra preventiva insatser som är inriktade mot grupper eller ledare [59] [64] [66].

I översikten av Njue och medförfattare ingick bland annat fyra primärstudier från England där både grupper samt enskilda individer utbildades för att kunna hålla i workshops, drama- och konstklasser, göra hembesök i enskilda familjer i det egna lokalområdet och utbilda religiösa samfund i syfte att informera om och förhindra könsstympning. En studie från Australien hade insatser på gruppnivå som utbildning av “community leaders” med syfte att bygga nätverk i lokalområdet i syfte att informera om och förhindra könsstympning [64].

I översikten av Abidogun och medförfattare ingick en primärstudie från flera europeiska länder av insatsen REPLACE som pågick under en 6-årsperiod [59]. Insatser med preventivt syfte levererades till olika afrikanska invandrargrupper i flera europeiska länder. Studien hade bland annat utvärderat hur redo för förändringar i attityd och praktik gällande könsstympning en grupp bedömdes vara före och efter intervention. Även individers uppfattningar före och efter en utbildningsinsats utvärderades. I samma översikt ingick också en studie från irakiska Kurdistan om en utbildningsinsats riktad till religiösa ledare och föräldrar i syfte att förändra attityder i förhållande till könsstympning [59].

Översikten av Waigwa och medförfattare inkluderade en primärstudie som undersökte effekten av hälsosamtal som utfördes i ett preventivt syfte inom mödrahälsovården i USA [66]. I primärstudien undersöktes effekten av att informera om negativa hälsoeffekter av kvinnlig könsstympning och lagstiftning. Översikten inkluderade också en primärstudie med främst kvalitativ ansats där män boende i Spanien eller Marocko intervjuades om attityder kring och kunskap om könsstympning.

5.3.1.1.3 Insatser på nivå individ

Kategorin nivå individ avser insatser som stärker kvinnors och flickors rättigheter, självkänsla och resurser (eng. empowerment). Två översikter bedöms beröra preventiva insatser som stärker kvinnors och flickors rättigheter, självkänsla och resurser [59] [64].

Njue och medförfattare inkluderade en studie från Australien där bland annat riktade informationskampanjer i lokala medier för att förhindra könsstympning ingick i insatsen [64]. I översikten av Abidogun och medförfattare ingick en studie från England kring en insats riktad till kvinnor och män med somalisk bakgrund i syfte att öka kunskapen om könsstympning och diskutera ämnet genom intervjuer och fokusgrupper [59].

5.3.1.1.4 Insatser på nivå service

Insatser i kategorin nivå service syftar till att informera om eller tillgodose tillgång till vård för könsstympade flickor och kvinnor. Det kan omfatta tertiär prevention, det vill säga att förebygga negativa följdeffekter av könsstympning. Studier av behandlingsmetoder ingår däremot inte i kartläggningen. Sex översikter bedöms beröra insatser som var inriktade mot att informera eller tillgodose vård för könsstympade flickor och kvinnor [60–66] men endast fem av dem var översikter som hade inkluderat primärstudier (se Figur 5.1).

I översikten av Njue och medförfattare ingick en rapport från England, som inte är publicerad i vetenskaplig tidskrift, där preventiva insatser på flera nivåer beskrevs [64]. Kvinnor som utsatts för könsstympning fick tillgång till extra stöd vid sjukvårdskontakter och även information av barnmorskor, socialarbetare och terapeuter vid de särskilda klinikerna kopplade till projektet.

Balfour och medförfattare undersökte insatser som syftade till att förbättra hälso- och sjukvårdspersonals förmåga att förebygga och behandla könsstympning [60]. De fann två primärstudier, varav en var utförd i höginkomstland [67]. I den studien genomgick 11 barnmorskor i USA en utbildning som bestod av flera delar. Utbildningen fokuserade på könsstympning typ 3 och handläggning av denna form av könsstympning. Utbildningen innehöll också ett moment med samtal med en ”somalisk cultural broker”. Utvärdering skedde genom enkäter före och efter utbildningen och avsåg självskattad förmåga gällande handläggning och identifiering av kvinnor som genomgått könsstympning. Primärprevention för att förhindra könsstympning nämndes inte i studien.

Dawson och medförfattare undersökte barnmorskors erfarenheter av att vårda kvinnor som genomgått könsstympning [63]. Översikten hade en bredare ansats än vår rapport och inkluderade mer än interventionsstudier. Bland annat var tre svenska studier om uppfattningar, kunskap och behov för att vårda aktuell patientgrupp inkluderade men ingen av dem utvärderade någon intervention. Samma pilotstudie av Jacoby och Smith [67] som inkluderats i [60] och som beskrivs ovan var även inkluderad i översikten av Dawson och medförfattare.

Översikten av Terry och medförfattare utforskade prevalens, attityder, personlig upplevelse samt omvårdnad från sjuksköterskor. De inkluderade inte studier som enbart innefattade insatser riktade mot barnmorskor. De identifierade sammanlagt 13 studier varav en var relevant avseende tertiärprevention i höginkomstländer. Detta var en studie som avsåg att jämföra kunskap, attityder och praktik hos hälso- och sjukvårdspersonal i Spanien mellan två olika tidpunkter år 2001 och 2004.

I översikten av Bello och medförfattare sökte författarna efter jämförande studier som undersökte effekten av rådgivning vid defibulering, bland annat avseende önskemål om reinfibulering efter förlossning [62]. Målgruppen var kvinnor med könsstympning typ 3 som fått rådgivning i anslutning till defibulering. De lyckades inte identifiera någon studie som uppfyllde inklusionskriterierna.

Översikten av Diaz och medförfattare [61] undersökte effekten av utbildning för hälso- och sjukvårdspersonal. Totalt fem studier som utvärderat utbildningsinsatser identifierades, varav tre i höginkomstländer (två i USA och en i Storbritannien). Yrkeskategorier som i dessa studier genomgått utbildning var barnmorskor, sexualrådgivare och sjuksköterskestudenter. En av studierna [67] var även inkluderad i två övriga inkluderade systematiska översikterna [60] [63].

5.3.1.2 Övriga indelningar av de systematiska översikterna

De systematiska översikterna inkluderade för det mesta information om vilka målgrupper som en preventiv insats riktade sig mot, men i flera fall gick inte information om utförare av insatsen att tydligt utläsa av översikten. En översikt av Njue och medförfattare inkluderade insatser som riktade sig mot såväl flickor och kvinnor i riskzonen för att utsättas för könsstympning, ’personer som kan medverka till, initiera, utföra eller propagera för könsstympning’ (exempelvis föräldrar), ’aktörer inom civilsamhället’ (exempelvis religiösa ledare) och ’offentliga aktörer’ (exempelvis sjukvårdspersonal) [64]. Översikten av Abigoun och medförfattare [59] fokuserade på ’personer som kan medverka till könsstympning’, ’aktörer inom civilsamhället’ och ’offentliga aktörer’ medan översikten av Waigwa och medförfattare inkluderade studier med målgruppen ’personer som kan medverka till könsstympning’ i sin översikt om hälsoinformation.

De systematiska översikterna med fokus på olika grupper av hälso- och sjukvårdspersonal inkluderade följaktligen enbart målgruppen ’offentliga aktörer’ [60] [61] [63] [65]. Baillot och medförfattares studie [58] beskrev inte målgrupper tillräckligt tydligt och Bello och medförfattare inkluderade inga studier [62].

De utfall som var vanligast att mäta hörde till kategorin resultatindikatorer. Resultatindikatorer rapporterades tydligt i sju av översikterna som inkluderade studier [59] [60] [61] [63] [64] [65] [66]. Vid utbildningsinsatser mättes ofta attityder och kunskap hos målgruppen. Två översikter rapporterade processindikatorer [59] [64] och en redovisade strukturindikatorer [64]. Ingen av översikterna eller deras inkluderade primärstudier innehöll någon utvärdering om förekomst av nya fall av könsstympning i gruppen där en intervention genomförts.

5.3.2 Resultat från övre medel- eller höginkomstländer

Tre av de systematiska översikterna avgränsade urvalet till primärstudier utförda i övre medel- eller höginkomstländer. De utvärderade preventiva insatser som utförts från ett folkhälsoperspektiv i höginkomstländer [64], utformning av omvårdnad utförd av sjuksköterskor [65] samt undersökte kunskapsläget för de initiativ som tagits inom EU, Norge och Schweiz för att förebygga könsstympning av flickor och kvinnor [58]. Alla dessa tre systematiska översikter konstaterade att kunskapsläget är otillräckligt, till största delen beroende på för få studier.

Överlappningen av primärstudier som ingår i de systematiska översikterna är litet. Det kan bero på att översikterna har haft olika frågeställningar (Tabell 5.1), men även att alla tre översikterna hade hög risk för bias avseende litteratursökning och urval av studier. Det finns därför en risk för att de inte har identifierat alla relevanta studier. Baillot och medförfattare har två referenser gemensamma med Njue och medförfattare [64] och två referenser gemensamma med Terry och medförfattare [65]. Däremot har översikterna av Njue och medförfattare och Terry och medförfattare ingen överlappning i inkluderade primärstudier.

5.3.2.1 Resultat från övriga systematiska översikter

Flera systematiska översikter särredovisar inte slutsatser gällande effekten av preventiva insatser som utförts i övre medel- eller höginkomstländer [59] [61] [62] [63] [66]. Därför redovisas inte slutsatser i Tabell 5.2 på samma sätt som slutsatser redovisats i Tabell 5.1. I Balfour [60] beskrivs slutsatsen som giltig i både hög- och lågprevalenta sammanhang vilket gör att den av oss bedöms som giltig i den kontext vi valt för rapporten: ”Approaches with healthcare workers in high and low prevalence settings need to consider prevention of FGM as well as treatment and care for women living with FGM. With the paucity of evaluation data, it is evident that more research is needed to better understand the best way to effectively implement programs that train healthcare workers in best practices for women living with FGM.” [60]. Sett till frågeställningen för den här kartläggningen, som gäller insatser som utförts i övre medel- eller höginkomstländer, får kunskapsläget för de frågeställningarna som undersöks i dessa systematiska översikter anses vara otillräckligt. Detsamma gäller den systematiska översikt av Bello och medförfattare som undersökte effekten av rådgivande samtal med kvinnor med könsstympning typ 3 på bland annat efterfrågan om reinfibulering. I det fallet identifierade författarna inte några relevanta studier [62].

Huvudresultatet i den här kartläggningen består av kartan över systematiska översikter och resultaten som redovisas från de systematiska översikterna med kvantitativ forskningsmetod. Dock har vi har i denna kartläggning inkluderat primärstudier med både kvantitativ, kvalitativ och mixad metodik. De artiklarna beskrivs endast översiktligt i Bilaga 1 för att ge läsaren en överblick av de insatser och metoder som undersökts. Däremot är avsikten inte att lyfta fram eller diskutera resultat från enskilda primärstudier, och vi har heller inte gjort någon bedömning av risk för bias för dem. Kriterier för inklusion och exklusion var samma för primärstudier som för systematiska översikter, se Avsnitt 3.2.

Vi har i vår litteratursökning även identifierat en kvalitativ evidenssyntes vilket är en systematisk översikt som endast inkluderar kvalitativa studier och sammanställer dem. Denna finns också översiktligt beskriven i Bilaga 1.
 

Utifrån resultatet i den här kartläggningen kan vi konstatera att det saknas välgjorda systematiska översikter som undersöker effekten av preventiva insatser som syftar till att förhindra könsstympning av flickor och kvinnor, och som utförts i övre medel- eller höginkomstländer.

Endast en systematisk översikt med måttlig risk för bias har en slutsats som går att applicera på det geografiska sammanhang vi valt för denna rapport. I denna systematiska översikt beskriver författarna bristfälligt kunskapsläge gällande utvärdering av utbildningsinsatser av hälso- och sjukvårdspersonal [60]. Det innebär att för samtliga preventiva insatser och utfall, oavsett målgrupp som insatsen riktas till eller vem som är utförare så finns det en vetenskaplig kunskapslucka. Det gäller oavsett om det är primär, sekundär eller tertiär prevention som avses. Det otillräckliga kunskapsläget när det gäller vetenskapligt publicerad forskning lyftes även i de inkluderade översikterna, oavsett geografiskt fokus. Det framgår tydligt både från vår kartläggning av systematiska översikter samt i vår genomgång av primärstudier att det behövs mer forskning. Samtidigt är det viktigt att påpeka att det inte innebär att de insatser som används idag saknar effekt utan att det behövs mer forskning för att veta vilka insatser som fungerar och för vilka effekt saknas.

De mest återkommande bristerna vi ser i översikterna är att urvalskriterierna varit oklara eller att litteratursökningen varit bristfällig eller otydligt beskriven. Detta ökar risken för att relevanta studier missas och att översikten ger en skev bild av befintlig kunskap.

I de inkluderade systematiska översikterna ingår ofta både kvantitativa och kvalitativa studier. Ofta har man dessutom inkluderat studier som även undersökt andra frågeställningar, exempelvis förekomst av eller attityder till könsstympning. Översikterna liknar därför i flera fall mer allmänt hållna litteraturöversikter som ger en överblick av forskningen än systematiska översikter som kvantitativt utvärderar effekten av en eller flera definierade preventiva insatser utifrån publicerade effektstudier. Därför blir det också svårt att få en sammantagen bild av effekten för olika insatser. De studier som finns har ofta stora olikheter och resultaten från dem går därför inte att sammanväga i exempelvis en metaanalys.

Det kan finnas flera orsaker till att det finns lite forskning inom detta område. En kan vara att problematiken berör en minoritet i befolkningen i exempelvis Europa, och att frågan därför inte hamnat i fokus i forskningen på samma sätt som den skulle gjort om en större del av befolkningen var berörd. Forskningsfrågan är även förknippad med etiska och metodologiska utmaningar. Könsstympning kan uppfattas som ett känsligt ämne och rör privatlivet, vilket kan påverka möjligheten att upptäcka fall och viljan att delta i forskningsstudier. De som utsätts för könsstympning blir oftast könsstympade som barn, och händelsen kan involvera föräldrar eller andra nära anhöriga. Det i kombination med att könsstympning är kriminaliserat, gör det svårare att undersöka effekten av preventiva insatser och att samla in tillförlitliga uppgifter.

Målgruppen är inte heller beständig, individer kan flytta ut ur landet och andra kan migrera in. Därför är det svårt att mäta effekt genom förändring i förekomst på det sätt som man kan göra i ursprungsländer där könsstympning är mer utbrett. En annan faktor som kan påverka forskningen kring prevention är förstås hur utbredd en positiv inställning till könsstympning är i berörda grupper [68]. Som nämnts inledningsvis talar ett flertal studier för att stödet för att fortsätta traditionen med könsstympning minskar vid migration till ett land där ingreppet dels är kriminaliserat, dels inte förväntas och ofta kraftigt fördöms av samhället [15] [18] [69] [70] [71]. Det finns studier som talar för att stödet för de svårare formerna av könsstympning, i synnerhet typ 3, minskar men att positiv inställning för andra former av könsstympning kan föreligga hos vissa individer [15] [18] [68] [69] [70] [71] [72] [73]. Nyligen genomförda enkätstudier bland ungdomar i Sverige visar att cirka en tiondel av alla flickor som antingen är utlandsfödda eller har utrikesfödda föräldrar uppger att de lever med förväntningar från familj eller släkt att vara könsstympade [46] [47]. Det gör ämnet relevant och fortsatt arbete med ovan nämnda utmaningar viktigt.

De insatser som beskrivs i den här kartläggningen kan ha effekt, men för att ta reda på den långsiktiga effekten av dem behövs bättre utvärderingar. Som exempel så förekommer det att studier som undersöker kunskap om och attityder till könsstympning efter en intervention bara mäter effekten genom en enkät som fylls i direkt efter utbildningen.

För att kunna arbeta preventivt behövs arenor och aktörer genom vilka insatsen kan nå målgruppen. Yrkesverksamma i olika delar av samhället spelar i det sammanhanget en viktig roll i det preventiva arbetet mot könsstympning, vilket lyfts i ett flertal av översikterna [60] [61] [63] [65]. Även om slutsatser som anges för låg- och medelinkomstländer inte är direkt applicerbara i exempelvis Europa är rimligen vikten av engagemang från yrkesverksamma relevant oavsett kontext. Flickor och kvinnor som varit utsatta eller är i riskzonen att utsättas kommer i kontakt med många olika instanser i sin vardag, såsom skola, hälso- och sjukvård, arbetsmarknad, sociala insatser och rättsväsende. Ett antal beskrivna insatser som identifierats i den här kartläggningen har varit riktade mot vårdpersonal, som exempelvis utbildningsinsatser med syfte att öka kunskap om ämnet samt höja personalens kompetens och förmåga till gott bemötande vid handläggning [60] [61] [63] [64] [65]. Hälso- och sjukvården utgör en naturlig del av många invånares liv och utgör därför en viktig arena när det gäller att uppmärksamma frågan om kvinnlig könsstympning. Vårdmöten kan vara lämpliga tillfällen att erbjuda hälsoinformation, också i preventivt syfte vilket inte minst gäller inom barn- och mödrahälsovård [27]. I vår kartläggning har de inkluderade översikterna inte lyckats dra tillförlitliga slutsatser om huruvida utbildning av vårdpersonal förändrar viktiga utfall gällande omhändertagande av flickor och kvinnor som utsatts för eller riskerar att utsättas för könsstympning. Översikterna innehöll kvantitativa primärstudier som utvärderade utbildningsinsatser av vårdpersonal men de var få, små och mätte i regel inte utfall som patienters upplevelse eller nöjdhet.

Det är intressant att notera att de systematiska översikterna i hög utsträckning identifierade insatser mot yrkesverksamma, främst hälso- och sjukvårdspersonal [59] [60] [61] [63] [64] [65]. I de primärstudier vi identifierade så fanns det en större bredd i målgrupper, även om det var vanligt att man riktade sig till hälso- och sjukvårdspersonal. Varför forskare, myndigheter och andra aktörer i så hög utsträckning väljer att utvärdera insatser riktade till yrkesverksamma snarare än till personer som kan komma att ta initiativ till att låta utföra eller propagera för könsstympning, är oklart. En förklaring kan vara att fokus i höginkomstländer ligger mer på omhändertagande av redan könsstympade flickor och kvinnor och mindre på primär prevention.

Även om utbildning och andra insatser riktade mot yrkesverksamma troligen är av stor betydelse för preventionsarbete inom detta område så kan yrkesbakgrund och ämneskompetens hos de som planerat och genomfört studier såväl som praktiska hänsyn vara faktorer som påverkar vilka målgrupper man har valt att involvera. Många översikter betonar vikten av att kunskapshöjande och preventiva insatser bör involvera berörda målgrupper men ofta påtalas bristande samverkan vid utformning av olika insatser från myndighetshåll [58] [61] [64]. Utöver att inkludera kvinnor som lever med könsstympning rekommenderas att göra män delaktiga samt att öka medvetenheten hos allmänheten, inklusive unga personer, där till exempel utbildningsväsendet bedöms viktigt i preventionsarbetet [58] [59] [64]. På samma sätt som i fallet med studier gällande vårdpersonal är det viktigt att betona att de resonemang gällande målgrupper som lyfts fram i översikterna i vår rapport inte utgår från evidensgraderade slutsatser.

Syftet med den här kartläggningen har varit att identifiera systematiska översikter som beskriver preventivt arbete mot könsstympning och var det föreligger kunskapsluckor respektive evidens. Både litteratursökningen och genomgången har varit inriktad mot preventiva insatser som har ett uttalat fokus att förebygga kvinnlig könsstympning eller tillgodose vård för flickor och kvinnor som utsatts. Det innebär att insatser med bredare ansats som syftar till att arbeta mot mer allmänna risk- och skyddsfaktorer inte omfattas, även om de indirekt kan förebygga risken för att bli utsatt för könsstympning eller tillgodose tillgång till vård och behandling.

Vi har valt att inte avgränsa oss till enbart studier som undersöker primärprevention, det vill säga insatser för att förebygga nya fall av könsstympning. Vi har även inkluderat studier som undersökte insatser med syfte att tillgodose och informera om vård till kvinnor som genomgått könsstympning. Att dra gränsen mellan tertiärprevention och olika former av behandling är en bedömning som kan vara svår att göra utifrån hur studier är konstruerade och hur väl syftet med en insats beskrivs.

Forskningsområdets karaktär är multidisciplinärt och forskare inom så skilda discipliner som medicin och omvårdnad, juridik, socialt arbete, genusforskning, socialantropologi och psykologi publicerar forskning. Detta kan göra att viss forskning som skulle kunna tillföra relevant information inte kan inkluderas på grund av att forskningens struktur och upplägg är alltför olik vårt PICO och inklusions- och exklusionskriterier. Det förefaller finnas en hel del grå litteratur publicerat inom området, och som skulle kunna inkluderas för en heltäckande bild av forskningsfältet. Detta var dock inte något som ingick i denna rapport. I sin återrapportering av ”Uppdrag att förebygga och bekämpa könsstympning av flickor och kvinnor” (A2021/01029) kommer Jämställdhetsmyndigheten förhålla sig till viss grå litteratur.

I denna rapport avgränsade vi urvalet av litteratur avseende tid och språk. En nyligen publicerad systematisk översikt med liknande ansats, men utan en avgränsning till övre medel- och höginkomstländer [74] hade som ansats att även inkludera studier på franska och arabiska. Detta tillförde dock inga nya studier eller data. Vår rapports språkavgränsning var engelska och de skandinaviska språken. Vi kan självklart ha missat studier. Nyss nämnda översikt [74] hade samma tidsgräns som vi i denna rapport. Vi valde denna tidsmässiga avgränsning för att UNICEF och UNFPA det året lanserade UNICEF-UNFPA Joint Programme on FGM [22].

Vid en systematisk kartläggning och bedömning av risk för bias av systematiska översikter är metoden i regel sådan att de primärstudier som ingår i översikten inte bedöms. Det är istället översiktsförfattarnas metodik som bedöms enligt ett på förhand bestämt protokoll [75]. Syftet med detta är att enbart lyfta resultat eller slutsatser från översikter som är gjorda med en tillförlitlig metod. I denna rapport håller vi oss till denna metod men vi har dock valt att beskriva de olika insatser som förekommer i de systematiska översikterna, oavsett risk för bias. Det förekommer dock ingen återgivning av slutsatser från översikter som inte har en låg eller måttlig risk för bias. För att återges i rapporten skulle slutsatserna i översikten också särskilja på övre medel- och höginkomstländer och övriga länder.

En annan avgränsning i vår kartläggning har varit att bara inkludera studier utförda i övre medel- eller höginkomstländer. Syftet har varit att få fram resultat som i större utsträckning kan antas vara överförbara till svenska förhållanden, eftersom insatserna har utförts i en kontext som liknar den svenska. Överförbarheten kan påverkas av faktorer relaterade till skillnader i exempelvis samhälleliga strukturer, resurser för preventivt arbete och tillgång till hälso- och sjukvård. Även andra faktorer kan påverka hur man bäst når ut med information och kan arbeta preventivt i olika sammanhang. Detta kan exempelvis vara ursprungsland hos de som är föremål för insatsen, vilken typ av könsstympning som praktiseras där och faktorer relaterade till migrationen, situationen i det nya hemlandet och möjlighet till integration [21] [76] [77].

De studier vi har identifierat är företrädesvis från Europa, Nordamerika och Australien, där könsstympning inte förekommer inom majoritetsbefolkningen men kan förekomma inom vissa invandrargrupper. Utöver studier utförda i höginkomstländer har vi även inkluderat studier från övre medelinkomstländer eftersom de också kan vara tänkbara migrationsländer. I en del övre medelinkomstländer förekommer dock könsstympning utan koppling till migration, exempelvis inom vissa befolkningsgrupper. Vår bedömning var att möjligheten att identifiera fler studier vägde upp risken för sämre överförbarhet. Irak var det övre medelinkomstland som framför allt var representerat i systematiska översikter och primärstudier. Det finns betydande skillnader gällande regelverk om anmälan, sekretess och dokumentation mellan länder även inom Europa [78].

8.1.1 Sakkunniga

• Cecilia Berger, med. dr, biträdande överläkare, Amelmottagningen Södersjukhuset, Stockholm
• Ragnhild Elise Brinchmann Johansen, PhD, Forsker 1, Nasjonalt Kunnskapssenter om Vold og Traumatisk Stress
• Hanna Linell, fil. dr, lektor, Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet

8.1.2 Kansli

• Lisa Forsberg, projektledare
• Martin Norman, biträdande projektledare
• Elin Malmer, projektadministratör, till och med 221231
• Irini Åberg, projektadministratör, från och med 230101
• Ann Kristine Jonsson, informationsspecialist
• Jenny Odeberg, projektansvarig chef

8.1.3 Externa granskare

SBU anlitar externa granskare av sina rapporter. De har kommit med värdefulla kommentarer som förbättrat rapporten. SBU har dock inte alltid möjlighet att tillgodose alla ändringsförslag och de externa granskarna står därför inte med nödvändighet bakom samtliga texter i rapporten.

• Vanja Berggren, docent i folkhälsovetenskap, sjuksköterska, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet
• Birgitta Essén, professor, Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet. Överläkare, transkulturell mottagning vid Kvinnokliniken, Akademiska sjukhuset

8.1.4 Bindningar och jäv

Sakkunniga och externa granskare har i enlighet med SBU:s krav lämnat deklarationer om bindningar och jäv. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisats där är förenliga med myndighetens krav på saklighet och opartiskhet.

8.1.5 SBU:s vetenskapliga råd

SBU:s vetenskapliga råd har granskat rapporten.

• Svante Twetman, Köpenhamns universitet, ordförande (tandvård)
• Anna Ehrenberg, Högskolan Dalarna, vice ordförande, (omvårdnad)
• Magnus Svartengren, Uppsala universitet (arbetsmiljö)
• Ulrik Kihlbom, Karolinska Institutet (etik)
• Titti Mattsson, Lunds universitet (etik, juridik)
• Pernilla Åsenlöf, Uppsala universitet (fysioterapi)
• Katarina Steen Carlsson, Lunds universitet (hälsoekonomi)
• Jahangir Khan, Göteborgs universitet (hälsoekonomi)
• Jan Holst, Malmö och Lunds universitet (medicin)
• Mussie Msghina, Örebro universitet (medicin)
• Britt-Marie Stålnacke, Umeå universitet (medicin)
• Sverker Svensjö, Falun och Uppsala universitet (medicin)
• Eva Uustal, Linköpings universitet (medicin)
• Carina Berterö, Linköpings universitet (omvårdnad)
• Ata Ghaderi, Karolinska institutet (psykologi)
• Petter Gustavsson, Karolinska institutet (psykologi)
• Martin Bergström, Lunds universitet (socialt arbete)
• Lena Dahlberg, Högskolan Dalarna (socialt arbete)
• Urban Markström, Umeå universitet (socialt arbete, funktionstillstånd- och funktionshinder)
• Christina Nehlin Gordh, Uppsala universitet (socialt arbete)