I denna rapport har SBU systematiskt sökt, granskat och sammanställt forskning om bemötande och stöd när barn föds döda, så kallad intrauterin fosterdöd. Rapporten är ett regeringsuppdrag och gäller:

1. Vilka upplevelser och erfarenheter har föräldrar, syskon och vårdpersonal av bemötande och stöd i vårdsituationen när barn föds döda?
2. Vilka effekter har stödinsatser, enskilda eller som program, för föräldrar och syskon till barn som föds döda?

Att mista ett barn under graviditeten sker oftast plötsligt och föräldrarna är vanligtvis oförberedda på förlusten, vilket kan försvåra sorgen. Sorgereaktionerna kan även förvärras av social stigma, marginalisering och av standarden på den vård som familjen får [1]. De psykosociala konsekvenserna för familjen till barn som föds döda kan bli långvariga, med ökad risk för depressiva symptom och försämringar i relationen föräldrarna emellan samt mellan föräldrar och deras andra barn [2].

Denna utvärdering har utförts enligt den metodik som finns beskriven i SBU:s metodbok och Cochrane handbook. Ett förtidsregistrerat protokoll (CRD42022306655) finns i PROSPERO [3].

Resultaten om upplevelser och erfarenheter av bemötande och stöd visar att personifiering är av central betydelse, vilket innebär att barnet ses som en unik person, föräldrarna som de föräldrar de är till det döda barnet och även att personalen ses som de personer de är. Personifieringen förstärks av ett respektfullt bemötande där föräldrarna bekräftas i sin sorg, barnet behandlas på samma sätt som ett levande barn, och personalen får tid att bearbeta sina upplevelser innan de tar hand om andra födande familjer. Resultaten visar även att existentiella frågor kring liv och död blir starkt påtagliga för alla inblandade och att de upplever sig ensamma och utsatta i sin situation. Även vårdpersonalen upplever en utsatthet när det kollegiala och organisatoriska stödet brister. Resultaten har hög till måttlig tillförlitlighet och baseras på ett rikt material med hög koherens och endast smärre metodologiska brister. Genom att implementera resultaten i rekommendationer, riktlinjer och det kliniska vårdarbetet skulle sorgen kunna underlättas för föräldrar och syskon samtidigt som vårdpersonalen stärks och ges goda förutsättningar i sin yrkesutövning.

Resultaten från de studier som undersökt hur stor effekten är av olika stödinsatser bedöms ha mycket låg tillförlitlighet. Detta beror på att studierna är få och alltför olika för att kunna vägas samman samt bedöms ha mycket hög risk för bias. Ingen av studierna hade undersökt effekten av stödinsatser för syskon. Det behövs fler kontrollerade studier som utvärderar hur stor effekten är av stödinsatser för föräldrar och syskon till barn som föds döda. Rapportens resultat vad gäller upplevelser och erfarenheter av bemötande och stöd kan vara en utgångspunkt vid utformning av relevanta stödinsatser att utvärdera.

Flera etiska aspekter har identifierats i relation till resultaten. Vad gäller autonomi och integritet, är det för personalen en balansgång att ta initiativ för att nå ut med insatser, men samtidigt vara lyhörd för familjens individuella behov och önskemål.

Tillgång till stöd ser olika ut över landet beroende på hur regionerna prioriterar, tillgången på barnmorskor, skillnader i storlek på sjukhusen och personalens utbildning. Nyligen har Socialstyrelsen publicerat ett nationellt kunskapsstöd om intrauterin fosterdöd [4]. Kunskapsstödet innehåller två rekommendationer vad gäller omvårdnadsinriktade åtgärder, för vilka resultaten i denna rapport har ingått som kunskapsunderlag. För att alla föräldrar ska få likvärdig vård vad gäller omvårdnadsinriktade åtgärder finns det dock ett fortsatt behov av nationella riktlinjer liknande de som finns i flera andra länder.

Denna rapport svarar på ett regeringsuppdrag avseende omhändertagande av föräldrar och syskon till dödfödda barn. I rapporten har SBU systematiskt sökt, granskat och sammanställt forskning om bemötande och stöd till föräldrar och syskon när barn föds döda.

Syftet har varit att ta fram ett aktuellt vetenskapligt kunskapsunderlag för två frågeställningar:

1. Vilka upplevelser och erfarenheter har föräldrar, syskon och vårdpersonal av bemötande och stöd i vårdsituationen när barn föds döda?
2. Vilka effekter har stödinsatser, enskilda eller som program, för föräldrar och syskon till barn som föds döda?

Med bemötande och stöd avses i detta projekt det bemötande familjen inklusive syskon och hälso- och sjukvårdspersonal får samt de stödjande insatser som sjukvården erbjuder familjen från det att barnet konstaterats dött, med syfte att förbättra livskvalitet och förebygga psykisk ohälsa.

Projektgruppen har samverkat med den projektgrupp på Socialstyrelsen som inom ramen för ett eget regeringsuppdrag, tog fram ett kunskapsstöd om intrauterin fosterdöd [4]. Data från denna rapport har delats med Socialstyrelsens projektgrupp under arbetets gång och ingår som kunskapsunderlag i Socialstyrelsens publicerade kunskapsstöd.

Rapportens huvudsakliga målgrupp, vid sidan av regeringen och Socialstyrelsen, är landets förlossningskliniker, privat och regionalt drivna barnmorskemottagningar, vårdcentraler och psykiatriska öppenvårdsmottagningar samt beslutsfattare på nationell, regional och lokal nivå.

Bemötande och stöd vid dödfödsel inom svensk hälso- och sjukvård förändrades i början av 1980-talet utifrån svensk och internationell forskning. Tidigare betraktades en dödfödsel som en icke-händelse som föräldrarna borde glömma och uppfattningen var att det inte funnits någon känslomässig anknytning mellan föräldrarna och det ofödda barnet under graviditeten. Som ett exempel skulle personal inom hälso- och sjukvård skydda föräldrarna från att se sitt döda barn. Idag syftar flera rutiner snarare till att bekräfta föräldrarnas anknytning till barnet och sorgen av förlusten [6].

2.1.1 Initiala stödinsatser i samband med besked och vid förlossning

Det finns idag flera regionala vägledningar för hälso- och sjukvårdspersonal när barn föds döda. Socialstyrelsens praxisundersökning från 2020 visar många likheter men även olikheter mellan dessa vägledningar, samt variationer mellan regionerna i hur man tar hand om dessa familjer [5]. Slutsatserna från rapporten är att det finns regionala skillnader i kvalitet av omhändertagandet och att Sverige behöver enhetliga riktlinjer kring omhändertagande av föräldrar och syskon till dödfödda barn för att möjliggöra en mer jämlik vård i landet.

För hälso-och sjukvårdspersonalen präglas det första mötet med föräldrar som fått kännedom om att deras barn har dött, av att möta deras chock och akuta sorg. Innan förlossningen får föräldrarna träffa ansvarig läkare och ges oftast möjlighet till stödjande samtal [5]. På de flesta förlossningsavdelningar är det praxis att samma läkare och barnmorska följer familjen som ett team under tiden på förlossningen och att paret erbjuds ett avskilt rum där de får stanna så länge de behöver [5].

Förlossningen sker som regel på samma sätt som när ett levande barn föds även om den ofta måste hjälpas igång (inducering) [6]. Föräldrarna erbjuds stöd, kontinuerlig information och kvinnan erbjuds smärtlindring efter behov under förlossningsarbetet och tiden efter. Det finns flera åtgärder som görs i syfte att stärka anknytningen till barnet och bekräfta föräldrarna i deras föräldraskap samt underlätta sorgen. Till exempel kan barnmorskan i samråd och dialog med föräldrarna stödja dem att se och hålla sitt barn när barnet fötts fram, hjälpa dem med namngivningsceremoni och skapa minnesföremål (som hårlockar, hand-och fotavtryck, ta fotografier av barnet). När barnet varit dött en längre tid i livmodern krävs en ytterst varsam hantering av barnet eftersom barnets hud påverkats av nedbrytningsprocesser (maceration) och är mycket skör. Eftersom barnet behöver hållas kallt kan en portabel babylift med kylblock användas, istället för kylskåp, vilket ger föräldrarna längre tid med barnet och kan underlätta för föräldrarna att möta och sedan ta avsked av sitt barn [6].

2.1.2 Fortsatta stödinsatser efter förlossningen

2.1.2.1 Stöd till föräldrarna

Socialstyrelsens praxisundersökning visar att de flesta förlossningsavdelningar hjälper föräldrarna med kontakter som kan behövas efter att de lämnat avdelningen, även om det finns stor variation i vem som gör detta, hur ofta det erbjuds, och när [5]. Till exempel, är det ofta praxis att ge föräldrarna kontaktinformation till en namngiven person, ifall de har frågor efter hemgång. Föräldrarna får ofta hjälp med att kontakta myndigheter, till exempel Försäkringskassan, Skatteverket, och begravningsbyrå. Vårdpersonalen på förlossningsavdelningen hjälper ofta föräldrarna att ta kontakt med anhöriga, kyrkan eller annat religiöst samfund. Genom förlossningsavdelningen får föräldrarna ofta ett stödpaket från Spädbarnsfonden, en ideell organisation för föräldrar vars barn dött, vilket oftast vårdpersonalen går igenom med föräldrarna. Det är även vanligt att föräldrarna får ett återbesök inom sex veckor med en barnmorska, läkare eller kurator. Återbesöket sker oftast avskilt från övrig verksamhet. Dock anger praxisundersökningen att föräldrar kunde uppleva att de inte fick stöd och information i samma utsträckning som angavs av förlossningsavdelningarna [5].

2.1.2.2 Stöd till syskon

Enligt en magisteruppsats från 2014, uppmuntrade vårdpersonalen i drygt hälften av de granskade vägledningarna att syskon ges möjlighet att vara delaktiga i omvårdnaden av sin avlidna bror eller syster [9]. Enligt Socialstyrelsens praxisundersökning, får de flesta syskon möjlighet att träffa en kurator i samband med att de får möjlighet att träffa det döda syskonet. Men stödsamtal erbjuds oftast inte rutinmässigt till syskonen [5].

2.2.1 Stödinsatser när ett barn dör (oavsett orsak och ålder på barnet)

2.2.1.1 Stöd till föräldrarna

Det stöd som föräldrar till dödfödda barn får efter förlossningen i Sverige liknar till viss del det stöd som beskrivs i internationell litteratur när ett barn dött vid en senare tidpunkt [10] [11]. I litteraturen beskrivs att föräldrarna kan få stöd på sjukhuset genom att vårdpersonalen till exempel hjälper föräldrarna att skapa minnen av barnet, går genom obduktionsprotokollet med dem, erbjuder psykolog eller kurator och lämnar information om vart de ska vända sig för att få stöd efter hemgång. Föräldrarna kan även få praktiskt stöd att börja planera begravningen av sitt barn. Efter hemgång kan vårdpersonal följa upp med telefonsamtal eller genom att skicka kondoleanskort en tid efter att barnet har dött. Det samtalsstöd som kan erbjudas föräldrarna en tid efter förlusten ges av exempelvis kurator, vårdpersonal, präst eller samtalsterapeut. Vidare kan stödgrupper ”peer support” (kamratstöd), erbjudas som innebär att föräldrarna träffar andra föräldrar med liknande erfarenheter. Dessa stödgrupper leds vanligtvis av ideella organisationer med föräldrar med liknande erfarenhet, men kan även ta andra former. En del föräldrar som har svårt att hantera förlusten på egen hand kan behöva psykologisk behandling, som exempelvis kognitiv beteendeterapi eller individuell psykoterapi, för psykiska symptom som depression, komplicerad sorg och posttraumatisk stress.

2.2.1.2 Stöd till syskon

Syskon till barn som dött kan ofta känna sig ensamma och utan stöd, när föräldrarna sörjer det barn de mist [12]. Det händer att barn döljer sin egen sorg för att inte ytterligare belasta föräldrarna. Barns sorgereaktioner kan yttra sig på olika sätt beroende på barnets ålder och kognitiva förmåga, och reaktionerna skiljer sig ofta från de vuxnas. Enligt en systematisk översikt av Ridley och medförfattare [13] är stödgrupper och lägerverksamhet de vanligaste stödinsatserna för barn under 18 år efter förlust av ett syskon (i Nordamerika, England, Finland, Irland, Frankrike, Nederländerna, Norge, Australien/New Zeeland samt Israel). Dessa stödinsatser innefattar ofta psykoedukation, det vill säga att lära sig om svårigheter som sorg, genom bland annat lek- och avslappningsaktiviteter [13].

I Sverige är stödgrupper i form av lägerverksamhet inte vanligt förekommande [14]. De stödinsatser som riktar sig till barn som har förlorat en närstående (inklusive syskon) utgörs istället främst av andra former av stödgrupper samt stödsamtal. Stödgrupperna kan rikta sig till enbart barn och ungdomar eller till hela familjen. Dessa insatser ges oftast av ideella organisationer, som exempelvis Spädbarnsfonden, Randiga Huset eller Svenska kyrkan.

2.2.2 Internationella rekommendationer när barn föds döda

2.2.2.1 Prioriterade principer

En lista över prioriterade principer för omhändertagande av föräldrar till dödfödda barn togs fram år 2020 genom ett konsensusförfarande. Detta gjordes genom att evidensbaserade teman från två systematiska översikter [1] [15], prioriterades av yrkesverksamma intressenter från 26 olika länder, varav 18 utvecklade länder [16]. Deltagarna kom överens om att följande grundläggande principer bör prioriteras för att kunna erbjuda högkvalitativt omhändertagande:

1. Vårdpersonalen bör få omfattande och kontinuerlig utbildning och stöd i omhändertagande och bemötande av föräldrar i sorg samt vara medvetna om relevanta rutiner och riktlinjer.
2. Vården bör försöka ta reda på orsaken till barnets död och föräldrarna bör få ta del av det.
3. Föräldrarna bör få stöd i att vara informerade och delaktiga i beslutet om förlossningsalternativ.
4. Bemötandet ska vara respektfullt mot kvinnan, familjen och barnet.
5. Folkbildningsprogram behövs för att öka medvetenhet om dödfödsel hos allmänheten.
6. Föräldrarna bör få tillräckligt med information samt eftervård som möter deras emotionella och somatiska behov, inklusive kontaktinformation med en namngiven person för att säkerställa kontinuitet i vården.
7. Vårdpersonalen bör vara medveten om att sorgereaktionen, när ett barn föds dött, varierar och kan vara djup och därför erbjuda ett anpassat emotionellt stöd.
8. Föräldrarna bör få information om deras framtida reproduktiva hälsa, inklusive stöd i planering av en ny graviditet, vid lämpliga tidpunkter under uppföljningen.

2.2.2.2 Riktlinjer i andra länder

Internationellt finns det ett fåtal systematiskt utarbetade riktlinjer för omhändertagande av familjer vars barn dött perinatalt (under graviditeten efter 22 fullgångna graviditetsveckor, under förlossning eller under den första levnadsveckan). Vi identifierade tre riktlinjer som var baserade på systematiska kartläggningar av både kvantitativ och kvalitativ evidens, i den mån sådan funnits tillgänglig. Dessa är från England och Skottland [17] [18] Australien och Nya Zeeland [19] [20] samt Irland [21]. Riktlinjerna har tagit avstamp i allmän kunskap kring omhändertagande av människor i sorg, tillgänglig forskning samt beprövad erfarenhet. Samtliga riktlinjer har utarbetats i ett nära samarbete mellan kliniker, forskare och brukarorganisationer som företräder föräldrar vars barn dött perinatalt, för att ta vara på erfarenheter från alla perspektiv.

De nämnda riktlinjerna liknar varandra och är i linje med den lista av prioriterade principer (Avsnitt 2.2.2.1) som togs fram 2020 [16]. Samtliga riktlinjer bygger på nyckelbegreppen: respektfull omhändertagande, empatisk kommunikation, delaktighet i beslutsfattande och anpassat bemötande enligt familjens behov och värderingar. Samtliga förutsätter att vården har en plan för omhändertagande av familjerna när barn föds döda och framhåller att det är viktigt att kontinuiteten (samma vårdpersonal) säkerställs och att stöd ges från det att barnet bekräftats dött till en lång period efter händelsen. Vidare beskrivs i riktlinjerna att det är viktigt att få veta orsaken till barnets död både för föräldrarnas skull, och för att vårdpersonalen ska kunna lära sig från händelserna. Utbildning och stöd till vårdpersonalen anges som en central del för god vård, i de tre riktlinjerna. Att vårdpersonalen behöver utbildningar i kommunikation och bemötande av föräldrar i sorg, samt i strategier för att kunna möta sorgen hos familjemedlemmarna och för egen del, ingår i riktlinjerna. De betonar att vårdpersonalen bör ha tillgång till emotionellt och psykologiskt stöd samt tid och resurser för att kunna ta hand om en familj i kris.

3.1.1 Kvalitativ frågeställning

Vilka upplevelser och erfarenheter har föräldrar, syskon och vårdpersonal av bemötande och stöd i vårdsituationen när barn föds döda?

3.1.2 Kvantitativ frågeställning

Vilka effekter har stödinsatser, enskilda eller som program, för föräldrar och syskon till barn som föds döda?

3.2.1 Urvalskriterier

3.2.1.1  Urvalskriterier för kvalitativa studier

Setting: mödrahälsovård, förlossningskliniker och övriga vård- eller stödinstanser från bekräftandet av fosterdöd till någon dag efter framfödandet. Studier kan ha ett längre tidsperspektiv om upplevelserna rör en specifik insats enligt projektets kvantitativa frågeställning. Utvecklade länder med en prevalens av intrauterin fosterdöd under 5 per 1 000 levande födslar (Bilaga 1).

Perspektiv: föräldrar och syskon till det döda barnet, eller vårdpersonal som omhändertar föräldrar och syskon till barn som föds döda. För de studier där populationen var blandad (exempelvis personer med erfarenhet av missfall och intrauterin fosterdöd) har vi inkluderat dessa studier i de fall där minst 50 procent av studiedeltagarna matchat våra urvalskriterier och att resultaten särredovisats så att det gått att identifiera resultat för vår urvalsgrupp.

Intervention/intresse: bemötande, information, organisering av vård samt upplevelser av insatser samt behov av stöd.

Utvärdering: upplevelser och erfarenheter.

Studiedesign: studier med kvalitativ metodik, inklusive de kvalitativa delarna av studier med mixed methods.

3.2.1.2  Urvalskriterier för kvantitativa studier

Population: föräldrar och syskon till barn som föds döda. För de studier där populationen var blandad (exempelvis personer med erfarenhet av missfall och intrauterin fosterdöd) har vi inkluderat dessa studier i de fall där minst 50 procent av studiedeltagarna matchat våra urvalskriterier och att resultaten särredovisats så att det gått att identifiera resultat för vår urvalsgrupp. I de fall där proportionerna av deltagare med olika karakteristika inte var redovisade har vi utgått från medelvärden av graviditetslängd.

Intervention: Stödinsatser i form av enskilda insatser eller som stöd- och vårdprogram, som sätts in från beskedet om att barnet är dött lämnats till senast sex månader efter framfödandet vad gäller föräldrar, och senast ett år efter framfödandet vad gäller barnets syskon. Studier av behandlande interventioner (det vill säga där deltagarna har en diagnos som de får någon typ av behandling för), till skillnad från stödjande insatser, inkluderades inte.

Kontrollintervention: annan insats eller sedvanlig vård.

Utfall: förälders och syskons psykiska ohälsa (såsom depression, ångest och reaktion på svår stress) samt självskattad livskvalitet.

Studiedesign: kontrollerade studier.

Setting: utvecklade länder med en prevalens av intrauterin fosterdöd under 5 per 1 000 levande födslar (Bilaga 1).

3.2.1.3 Gemensamma urvalskriterier för alla studier

Uppföljningstid: Inga begränsningar i uppföljningstiden.

Språk: Studier på något av följande språk inkluderades: engelska, svenska, danska och norska.

Studiestorlek: Inga begränsningar i studiestorlek. Bristande precision och otillräckliga data hanteras vid bedömningen av de sammanvägda resultatens tillförlitlighet.

Publikationsdatum: Inga begränsningar i publikationsdatum.

3.2.2 Process för urval av studier

3.2.2.1 Litteratursökning

Projektets informationsspecialist planerade och genomförde strukturerade systematiska litteratursökningar i samråd med projektets sakkunniga, referensgruppen och projektledaren. De sakkunniga och referensgruppen bidrog med lämpliga söktermer och projektgruppen beslutade om sökstrategin. Sökstrategin har granskats med bland annat PRESS [23] av en annan informationsspecialist inom organisationen innan den beslutades i projektgruppen.

Sökstrategerna för de kvalitativa frågeställningarna fokuserade på familjemedlemmars och vårdpersonalens upplevelser samt kvalitativ forskningsmetod. Projektets kvantitativa frågeställning var inte avgränsad till någon särskild typ av intervention eller till några namngivna interventioner och inte till någon studiedesign. För att avgränsa sökningen användes därför en kombination av tre sökstrategier kombinerat med populationen; psykologiska och psykosociala interventioner, syskon samt utfall. Utöver begränsning till språken danska, engelska, norska och svenska användes inga begränsningar. Sökstrategier för både kvantitativa och kvalitativa frågeställningarna redovisas i sin helhet i Bilaga 4.

En uttömmande sökning i databaserna genomfördes i december 2021, denna upprepades i augusti 2022 och kompletterades med citeringssökning och genomgång av publicerade översikter. Sökningarna utfördes i följande internationella databaser:

• CINAHL (EBSCO)
• Cochrane Library (Wiley)
• EMBASE (Embase.com)
• Medline (Ovid)
• PsycINFO (EBSCO)

De strukturerade sökningarna kompletterades med litteratur som identifierats via citeringssökningar av de studier som inkluderats i första granskningen. För sökningen användes databasen Scopus (Elsevier). Vidare granskades referenslistor från publicerade artiklar. Dubbletter mellan databaser har rensats i EndNote [24].

3.2.2.2 Bedömning av relevans

Två projektledare vid SBU:s kansli granskade oberoende av varandra artikelsammanfattningarna (abstrakten) för de studier som identifierades i SBU:s litteratursökningar. De artikelsammanfattningar som inte bedömdes matcha urvalskriterierna exkluderades och de resterade artikelsammanfattningar granskades av två sakkunniga oberoende av varandra. Unika artikelsammanfattningar från den kvalitativa sökningen som kunde vara relevanta till den kvantitativa frågeställningen blev även granskade med de urvalskriterierna, och tvärtom. De artikelsammanfattningar som uppfyllde urvalskriterierna, eller där det fanns en osäkerhet om de uppfyllde kriterierna beställdes i fulltext. Artikelsammanfattningarna som visade sig vara konferensbidrag eller studieprotokoll exkluderades i detta steg. Granskningen genomfördes med hjälp av gallringsverktyget Rayyan [25] eller i EndNote [26]. De studier som beställts i fulltext granskades därefter av två sakkunniga som oberoende av varandra bedömde om studierna uppfyllde de uppställda urvalskriterierna. Eventuella oenigheter löstes genom diskussion till konsensus. Studier som inte uppfyllde urvalskriterierna sorterades bort och orsak till exklusion noterades (Bilaga 2).

3.2.2.3 Bedömning av risk för systematiska fel och metodologiska brister i de kvalitativa studierna

Alla kvalitativa studier som uppfyllde uppställda urvalskriterier granskades med hjälp av granskningsmallen Primary Research Appraisal Tool (PRAT-Q), ett instrument för systematisk värdering av kvalitet i kvalitativa studier. Att PRAT-Q valdes beror på att det finns tolkningsmöjligheter vid bedömning och genom denna granskningsmall kan studier systematiskt identifieras som svarar på en ny och bredare frågeställning. Detta ger en utvidgad förståelse av data att grunda sina resultat på. PRAT- Q behandlar disciplin, studiedesign, urval, datainsamling, analys, etik samt teoretisk referensram, vilket ger stöd till beslut om vilka studier som ska inkluderas [27]. Alla granskningsmallar finns i Bilaga 3.

Granskningen genomfördes av två sakkunniga, oberoende av varandra, och olikheter i bedömningarna av metodologiska brister mellan de sakkunniga diskuterades till konsensus uppnåddes. Ingen av de sakkunniga hade författat någon av de studier som granskades.

Risken för att metodologiska brister påverkat fynden indelas i låg, måttlig samt hög risk. Studier som bedömts ha hög risk för metodologiska brister har exkluderats och ingår inte i syntesen (Bilaga 2). De studier som bedömdes ha låg till måttlig risk för metodologiska brister inkluderades i analysen (Bilaga 5).

3.2.2.4 Bedömning av risk för bias i de kvantitativa studierna

Alla studier som uppfyllde de urvalskriterierna granskades för risk för bias med granskningsmallar speciellt framtagna för respektive studietyp. Granskningsmallarna är på svenska, framtagna på SBU och bygger på ROB2 [28] för randomiserade studier och ROBINS-I för icke-randomiserade studier [29]. Granskningsmallarna återfinns i Bilaga 3. Enligt mallen för icke-randomiserade studier görs bedömningen av risk för bias med utgångspunkt i viktiga förväxlingsfaktorer (confounders). Projektgruppen diskuterade på förhand fram en lista på viktiga förväxlingsfaktorer att ta hänsyn till (ålder på barnet, socioekonomisk status, civilstånd, paritet, psykisk hälsa/missbruk, tidigare erfarenhet av dödföddhet/missfall/dödsfall). Risken för bias bedömdes enligt mallarna för varje relevant utfallsmått. Två personer granskade studierna oberoende av varandra. Eventuella oenigheter löstes genom diskussion eller ytterligare bedömning av en tredje person. Ingen granskade studier de själva var författare till. Eftersom projektgruppen bedömde att det troligtvis skulle finnas mycket få studier, inkluderades relevanta studier oavsett risk för systematiska fel. Risken för systematiska fel hanterades istället vid bedömningen av det sammanvägda resultatens tillförlitlighet. Inkluderade studier sammanställdes i tabeller (Bilaga 6) av en projektmedlem och granskades därefter av en annan. I tabellerna (Bilaga 6) har SBU beräknat vissa värden (t.ex. andelar) baserat på de värden som redovisats i studierna. Dessa beräkningar har gjorts i programmet Review Manager 5.3.5 [30] och beräknade värden är markerade i tabellerna.

3.2.3 Syntes

3.2.3.1 Kvalitativa studier

En tolkande metod användes enligt hermeneutisk teoribildning för syntesen av de kvalitativa studierna [27]. Enligt metoden ger syntesen en mer teoretisk och fördjupad presentation av det studerade fenomenet, det vill säga upplevelser och erfarenheter i samband med födelse av ett dödfött barn, och grundas på tre metodologiska komponenter:

1. bedömning av risk för systematiska fel och metodologiska brister,
2. analys och tolkning av data,
3. analys av underliggande strukturer och teoretiska perspektiv.

Den data som är inkluderad i syntesen representerar både negativa och positiva aspekter, men återges som teoretiska, innehållsmättade beskrivningar av det studerade fenomenet.

Betydelsefulla data från samtliga kvalitativa studier som bedömdes ha låg till måttlig risk för metodologiska brister extraherades och studierna sammanfattades i en tabell (Bilaga 5).

Innan analysen påbörjades diskuterade de sakkunniga sin egen förförståelse av att ha forskat på, vårdat föräldrar till ett dödfött barn samt icke yrkesrelaterade erfarenheter av det studerade fenomenet. Detta gjordes för att sakkunnigas egna potentiella värderingar och perspektiv skulle vara synliggjorda.

De inkluderade studiernas resultatavsnitt lästes igenom noggrant med fokus på frågeställningarna för metasyntesen. All information som bedömdes vara relevant för frågeställningarna extraherades, denna text utgör textens horisont, och är beskrivande. Därefter följde en tolkning och kort sammanfattande beskrivning av texterna, det vill säga, tolkarens horisont. De två sakkunniga granskarna extraherade text oberoende av varandra och med två perspektiv i åtanke; dels textens horisont och den sakkunniges horisont. Samtliga beskrivningar och tolkningar utgjorde därefter basen för skapandet av fusionerna, vilket innebär en sammansmältning av de olika horisonterna till en ny större helhet. Därefter bearbetades innehållet ytterligare, vilket gav ytterligare sammansmältningar av närliggande fusioner samt beskrivande text och benämningar på fusionerna som tydliggör fusionens innehåll.

I analysens sista steg syntetiserades materialet ytterligare av de sakkunniga gemensamt till en mer teoretisk nivå, där helheten ska bli större än delarna, och fusionernas innehåll formulerades med utgångspunkt i det vetenskapliga underlaget, texterna. I och med dessa sammansmältningar av flera olika horisonter blir fusionen något större och mer omfattande än ett tema.

3.2.3.2 Kvantitativa studier

De kvantitativa studierna bedömdes vara alltför olika avseende intervention och utfall för att kunna slås samman. Det fanns således inga studier att sammanväga med metaanalys. Resultaten består i stället av en sammanfattande beskrivning av enskilda studier.

3.2.4 Bedömning av de sammanvägda resultatens tillförlitlighet

3.2.4.1 Kvalitativa studier

GRADE-CERQual användes som stöd för att bedöma tillförlitligheten i det samlade vetenskapliga underlaget för den kvalitativa frågeställningen [31]. Syftet med denna bedömning är att genom ett transparent förfarande bedöma och beskriva hur pass stor tilltron till fynden som exempelvis beslutsfattare och andra intressenter kan ha. GRADE-CERQual omfattar fyra domäner som belyser olika osäkerheter i underlaget och omfattar: metodbrister, relevans, tillräckliga data samt koherens. I bedömningen av tillförlitlighet är utgångspunkten att fynden har hög tillförlitlighet och avdrag görs därefter för de brister som identifierats och som kan påverka fyndens trovärdighet. Tillförlitligheten klassificeras i fyra nivåer; hög, måttlig, låg samt mycket låg tillförlitlighet, (Faktaruta 3.1).

3.2.4.2 Kvantitativa studier

Vid bedömning av hur tillförlitligt det samlade vetenskapliga underlaget var för den kvantitativa frågeställningen använde projektgruppen ett system som baseras på det internationellt utarbetade systemet GRADE (The Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) [32]. Innebörden av de olika domänerna som bedömts och de olika nivåerna av tillförlitlighet presenteras i Faktaruta 3.2. En utförligare beskrivning finns i SBU:s metodbok [22].

Projektgruppen samt referensgruppen var delaktiga i arbetet med att identifiera viktiga etiska aspekter förknippade med bemötande och stöd när barn föds döda.

För att identifiera viktiga etiska aspekter hade projektgruppen initialt en öppen diskussion följt av en fortsatt diskussion utifrån strukturerade frågor från SBU:s etiska vägledning för hälso- och sjukvård [22]. En sammanfattning av de etiska aspekter som projektgruppen identifierat presenterades för referensgruppen som utgångspunkt för en öppen diskussion där både projektgruppen samt referensgruppen deltog. Diskussionerna från dessa möten har legat till grund för avsnittet om etiska aspekter, som har författats av projektgruppen. Avsnittet om etiska aspekter har även granskats av etiker i SBU:s vetenskapliga råd.

Totalt identifierades 22 020 artikelsammanfattningar, som efter dubblettkontrol gav 15 200 unika artikelsammanfattningar att granska (Figur 4.1). Av dessa lästes 392 i fulltext varav 44 studier bedömdes vara relevanta för frågeställningarna, men 28 exkluderades på grund av metodologiska brister och är redovisade i Bilaga 2. Även de artiklar som efter genomläsning i fulltext inte bedömdes uppfylla våra urvalskriterier finns redovisade i Bilaga 2. Totalt inkluderades 16 studier i syntesen.

Totalt identifierades 15 072 artikelsammanfattningar, som efter dubblettkontrol gav 10 671 unika artikelsammanfattningar att granska (Figur 4.2). Av dessa lästes 90 i fulltext varav fyra studier publicerade i fem artiklar bedömdes vara relevanta för den systematiska översiktens frågeställningar. De artiklar som efter genomläsning i fulltext inte bedömdes uppfylla våra urvalskriterier finns redovisade i Bilaga 2.

Av de fyra relevanta studier som hittades, är tre randomiserade kontrollerade studier (RCT) och en är en icke-randomiserad kontrollerad studie (NRSI). Samtliga studier bedömdes ha en hög risk för bias för alla relevanta utfall (Bilaga 6).

Metasyntesen av de 16 inkluderade kvalitativa studierna visar att upplevelser och erfarenheter av bemötande och stöd när barn föds döda kan beskrivas i fyra fusioner (Tabell 5.1). Fusionerna är slutsatser som härrör från de 16 inkluderade studiernas texter (textens horisont) och de sakkunnigas tolkningar av texten (sakkunnigas horisont) och återspeglar både positiva och negativa erfarenheter. Dessa visar att det är av central betydelse att barnet ses som en unik person, föräldrarna som de föräldrar de är till det döda barnet och även att personalen ses som de personer de är (fusion: Personifiering). Personifieringen förstärks av ett respektfullt bemötande där barnet behandlas med värdighet, föräldrar bekräftas i sin sorg och föräldraskap samt att vårdpersonal får tid att bearbeta sina upplevelser innan de tar hand om andra födande familjer (fusion: Respektfullt bemötande). Vidare visas att existentiella frågor kring liv och död blir starkt påtagliga för föräldrar och syskon samt även för vårdpersonal (fusion: Existentiella frågor) och att familjer upplever sig ensamma och utsatta i sin situation. Även vårdpersonalen upplever en utsatthet när det kollegiala och organisatoriska stödet brister (fusion: Stigmatisering).

Alla fusioner utom Stigmatisering har bedömts ha hög tillförlitlighet då de baseras på ett rikt material där kontexten är relevant, har hög koherens och endast smärre metodologiska brister. Stigmatisering bedömdes ha måttlig tillförlitlighet då data inte så tydligt beskrivits som stigmatisering, utan olika aspekter som ingår i definitionen av stigmatisering.

Totalt inkluderades 16 studier i metasyntesen varav 11 studier hanterar frågeställningarna från föräldrarnas perspektiv [34] [35] [36] [37] [40] [41] [44] [45] [46] [47] [48], en med syskonperspektiv [33] och fyra studier behandlar vårdpersonalens perspektiv [38] [39] [42] [43]. Studierna omfattar 380 föräldrar där majoriteten utgörs av mammor [34] [35] [36] [37] [40] [41] [44–48], 13 syskon [33] samt 51 hälso- och sjukvårdspersonal av olika personalkategorier [38] [39] [42] [43], vilket totalt omfattar 421 deltagare i de inkluderade studierna. Studierna har använt sig av varierande kvalitativa analysmetoder som kvalitativ innehållsanalys [33] [34] [37] [40] [41] [46] [47], fenomenologi [35] [42] [43] [44] [45] [48], Grounded Theory [36] och kvalitativ analys enligt Parse [39] samt tematisk analys [38].

Studierna var genomförda i Irland [43] [44], Kanada [37] [39], Norge [37], Spanien [35] [38] [42], Storbritannien [36] [45] och Sverige [33] [34] [40] [41] [46] [47]. Studiedeltagarna delgav sina erfarenheter från mödrahälsovård, förlossningskliniker och övriga vård- eller stödinstanser. Beträffande erfarenheter hos syskon omfattar deras erfarenheter från att de fick information om sitt dödfödda syskon och dess efterföljande konsekvenser. En översikt över inkluderade studier återfinns i Bilaga 5.

Följande fyra fusioner presenterar upplevelser och erfarenheter av bemötande och stöd när barn föds döda. Dessa fusioner är slutsatser som härrör från de 16 inkluderade studiernas texter (textens horisont) och de sakkunnigas tolkningar av texten (sakkunnigas horisont). Samtliga texter och tolkningar hanterades som en kollektiv grupp och denna textmassa utgjorde basen för fusionerna, det vill säga en sammansmältning av de olika horisonterna till en ny större helhet som inte finns beskriven i någon enskild artikel. Detta innebär till exempel att både negativa och positiva aspekter kan vara sammanslagna i samma fusion, men att de där återges som teoretiska beskrivningar av ett fenomen eller den bärande innebörden av en upplevelse eller erfarenhet. Se även detaljerad beskrivning av analysen i Avsnitt 3.2.3. I resultatpresentationen inkluderas exempel på citat från artiklarna som bidragit till att skapa respektive fusion. Fusionerna är beroende och interagerar med varandra och därav kan man i texten utläsa hur den bryggt över till närliggande fusion. Detta illustreras också genom att fusionerna presenteras i följande ordning.

5.3.1 Fusion: Personifiering

Fusionen, som baseras på fynd från samtliga 16 inkluderade artiklar, visar hur personifiering, det vill säga ett synliggörande av vad ett dödfött barn omfattar, är en bärande del i resultatet.

Personifiering innebär att barnet ses som den unika individ det är, även i de fall där den medicinskt korrekta termen vore ett foster som inte lever. Föräldrarna har genomgått en graviditet och de väntar och längtar efter sitt barn som nu föds utan liv. Föräldrarna behöver få möjlighet att möta sitt barn på samma sätt som om barnet levt. Det innebär att vårdpersonalen behandlar det döda barnet som alla andra barn, oavsett levande eller dött, genom att exempelvis tilltala barnet med namn, behandla eller omtala det som en person. Detta innebär också att föräldrarna ges möjlighet att ta hand om sitt barn som föräldrar gör och får ta sig tid att lära känna sitt barn som den unika individ barnet är. Även övrig familj och släkt ges möjlighet att lära känna barnet om föräldrarna så önskar. Barnet är en person, en unik individ i familjens liv och betraktas som en familjemedlem. Att barnet ses som en unik person underlättar också föräldrarnas möjlighet att agera som föräldrar till sitt barn.

“They spoke of him as they might speak about any of the babies. They put a diaper on him (Loss in 2008).” [34].

Att skapa minnen av barnet kan stärka personifieringen. Minnen och minnesbilder skapas genom att till exempel uppmana föräldrarna att ta foton av barnet och foton av barnet tillsammans med föräldrarna och att göra fot- eller handavtryck. Minnen stärks också när föräldrarna har möjlighet att ta hand om sitt barn under så lång tid som de önskar. Vårdpersonalen kan initiera och stötta föräldrarnas minnesskapande och bidra till att föräldrarnas relation till barnet som unik individ förstärks. Även syskon kan genom att delta i denna process förstå att det är en lillebror eller lillasyster som fötts. Olika ritualer och ceremonier kan också vara ett sätt att hedra barnets existens, vilket kan upplevas stärkande för både föräldrar, syskon, släkt, och för vårdpersonalen. Minnesskapandet kan underlätta bearbetningen av sorgen eftersom minnena bekräftar att det är en unik person, ett barn som sörjs.

"You’ve got to cram a lifetime of memories into a few hours."(Interview #16) [36].

“I kept five photos that I took and with the prints of her little feet … I look at the photos, I put them away, and I am left in peace. At first, I could not bear seeing, but now it is a memory that helps me in this great pain …” (Participant 2) [35].

Personifiering kan också inkludera föräldrarna på så sätt att de blir bekräftade och sedda som de föräldrar de faktiskt är. Det är ett barn som fötts, det är deras barn och därmed är de föräldrar. Tyvärr har barnet dött, men de är fortfarande föräldrar och därmed har de en personifierad förlust och sorg som hör samman med deras döda barn. Föräldrarna kommer ha ett livslångt men osynligt föräldraskap. Brister i personifieringen av barnet och föräldraskapet beskrivs försvåra föräldrars och syskons hantering av förlusten.

Personifiering kan även omfatta vårdpersonalen, som i sin yrkesprofession förväntas vara kompetenta och stötta föräldrarna i denna svåra situation. Samtidigt är de personer med känslor, egna familjer och livssituationer, vilket gör att situationen kan bli personlig och påverka tillvaron även för dem. Avsaknad av förståelse eller bristande resurser i organisationen medför att vårdpersonal inte får det stöd de behöver, vilket kan leda till att känslor trycks undan och vårdpersonalen distanserar sig i stället för att våga och orka vara närvarande med familjen.

“It puts stress on you. You don’t really feel like working afterwards, that’s for sure, because it does take a lot out of you.” [39].

“At first, what I was doing was hiding. Fleeing, from the anxiety, and fear and ignorance. Then, I would leave to avoid everything I could, and when it was my turn, I had no choice but to stay with the woman. I had no skills or weapons to overcome my own anxiety. I gave the woman a technically correct treatment: put in her IV, give her oxytocin, with her husband or her companion, and then, leave. Because I was unable to look the woman in the face, incapable, incapable”. (I8 – Midwife) [38].

5.3.2 Fusion: Respektfullt bemötande

Fusionen, som baseras på fynd från 15 av de 16 inkluderade artiklarna, presenterar hur avgörande vårdpersonalens respektfulla bemötande av föräldrarna och deras döda barn är för föräldrarnas förståelse och hantering av sin förlust, men också hur brister i bemötande och avsaknad av information och vägledning försvårade föräldrarnas redan prövande situation [34] [36] [37] [38] [40–48].

Respektfullt bemötande av föräldrar och det döda barnet innebär att föräldrarna behandlas som de blivande föräldrar de är. De informeras, vägleds och stöttas som vid alla förlossningar oavsett om barnet lever eller är dött. Ett respektfullt bemötande innebär även att barnet behandlas av vårdpersonalen med samma respekt och varsamhet som ett levande barn. Ett respektfullt och stöttande bemötande omfattar också att kvinnan ska få möjlighet att tala om sin förlossningsupplevelse efteråt och ges möjlighet att få känna stolthet och styrka över att hennes kropp kunde föda ett barn och att hon klarade av att hantera situationen.

Vårdpersonalens stöd, anpassade information och respektfulla vägledning guidar föräldrarna genom födandeprocessen, liksom i mötet med barnet. Föräldrarnas situation består av ett ofattbart kaos där beslut är svåra eller rent av omöjliga att fatta varför vårdpersonalens empati och varsamma vägledning är ett viktigt inslag. Det respektfulla bemötandet innebär att vårdpersonalens medkänsla, omsorg och empati gentemot föräldrarna och barnet underlättar både mötet med det döda barnet och att föräldrarna måste ta avsked av barnet.

“The caregivers were very competent, skilled, warm, and accommodating as they instructed us and, at the same time, kind but firm. They guided us in making the right decisions. The brief moment with the baby was very poignant. I experienced my attachment to the baby as being strengthened in that moment. It is also the only time I wept over the baby’s death (father).” [47].

Att vårdas av samma personal genom hela processen innebär en trygghet för föräldrarna, de vårdas av personer som känner deras situation och som de har möjlighet att skapa en relation till.

“All parents spoke of the relationships they had with the staff who cared for them during their pregnancy and following the birth of their baby. “I could feel the kindness off her [consultant]. I knew she really cared.” (2013P2) [44].

Vårdpersonalens utmaning är att alltid ge likvärdig vård och respektfullt bemötande till alla blivande föräldrar, oavsett om barnet lever eller inte, det vill säga följa gängse rutiner och behandla föräldrar och barn med värme och respekt. Det är betydelsefullt att även vårdpersonalen bemöts med respekt från organisation och kollegor när de tar hand om och vårdar föräldrar och dödfödda barn. Vårdpersonalen behöver få tid att bearbeta sina upplevelser innan de tar hand om andra födande kvinnor och familjer. Detta stöd till involverad vårdpersonal behöver kollegor och organisation bistå med.

“Because it’s so emotionally draining, sometimes you need time afterward just to regroup or talk about what you’re going through.” [39].

Respektlöst och känslokallt bemötande av föräldrar eller hantering av det dödfödda barnet bidrar till att försvåra föräldrarnas möte med barnet, ger föräldrarna sämre möjlighet att få vara och agera som föräldrar, och försvårar processen att ta avsked av barnet och sörja det.

"The delivery was just awful from beginning to end. They almost treated me like ‘The Woman With The Dead Baby’[mother’s emphasis]. There was no sympathy. When I asked to see a doctor, this particular doctor came in and said ’we’re very busy.’ And his exact words, I’ll never forget them ’Well, with all due respect, your baby’s dead already.’ Which was just the most awful thing you could say." (Interview #9) [36].

5.3.3 Fusion: Existentiella frågor

Fusionen, som baseras på fynd från samtliga 16 inkluderade artiklar, karaktäriseras av en storm av känslor där föräldrarna kastas mellan hopp och förtvivlan och mellan liv och död.

När beskedet att barnet har dött lämnas reagerar föräldrarna med chock, en känsla av att kastas ner i en avgrund och paniken väller fram. Samtidigt hoppas de att det är en felbedömning och att de inom kort ska få en ny bedömning med besked om att hjärtat slår och barnet lever. Situationen som omger beskedet präglas av ovisshet, vårdpersonalen samtalar tyst med varandra och föräldrarna tycks inte få klar och tydlig information, eller så är de inte mottagliga för den i den uppkomna situationen. Allt är kaos i deras värld. Det som skulle bli en glädjefull tilldragelse, ett nytt liv skulle födas, är nu utbytt med död. Föräldrarna blir mentalt blockerade och det är svårt att ta in information, att förstå vad som sägs. Livet och rättvisan i livet ifrågasätts. Varför dör ett oskyldigt barn i moderlivet? Varför händer detta oss? Frågorna är många, men svaren saknas. Denna ovisshet kan orsaka frustration som riktar sig mot vårdpersonalen då föräldrarna anser att det är bättre att få relevant, men knapphändig information än ingen information alls. Det är bättre att de får ta del av den information som kan ges i stunden för det gör att de har något att förhålla sig till. Beskedet om att barnet dött väcker en enorm sorg. Samtidigt kan känslor av ilska och vrede som riktar sig mot livet, meningen med livet, men också mot de personer som finns runtomkring upplevas. Ilskan förstärks när vårdpersonalen börjar tala om begravning och ritualer innan ens barnet är fött.

“He [husband] said ‘there’s no heartbeat’ and I said ‘we’ll wait; we’ll see’. I still continued in labour as if my baby could still be alive. I said, ‘I’m not going to accept there’s no heartbeat until I see my baby’. And then the baby came and he wasn’t alive so I had no words, just no words.” [44].

“At the time I just wanted to die, I can’t put it any other way, I just wanted to get away from the whole world, I couldn’t believe all this was happening. I was in shock, I got hysterical and kept saying I had to have a cesarean and get rid of him. I didn’t want to…but they said I had to give birth the usual way. And because of that—I didn’t understand what they meant by that—I thought they were being mean to me and wanted to hurt me.” [48].

Resultatet visar att frågor om liv och död blir uppenbara för alla som kommer i kontakt med situationen. Det efterlängtade barnet, det nya livet och framtiden som krossats och att sedan i samband med förlossningen möta andra föräldrar med sina små barn och påtagligt påminnas om att den egna famnen är tom. Även syskonen till det dödfödda barnet upplever kaos, ovisshet och att tankar om liv och död blir påtagliga. Vidare visar resultatet att syskonens existentiella tankar om meningen med livet, vad som har betydelse i livet och dödsfallet väcker frågor om deras egen framtid. Samtidigt kan syskonen sakna att prata om sina funderingar då föräldrarna är upptagna med sin sorg.

"As I held Ruby, I promised her that dying wouldn’t be in vain. That I would do everything I could to try and stop somebody else going through the same sort of pain." (Interview #15), [36].

“In the scope of things, death is a part of life. And it is a part of a natural occurrence in life. It just happens; it is out of our control. I think it makes you more aware of life and death and the meaning of it. And to value life more than you would otherwise” (girl aged 15), [33].

En förlossning är som regel en glädjefylld händelse – inte sorg och död, vilket ger vårdpersonalen ett kluvet förhållande till förlossning där barnet är dött. Det är en svår situation att vara professionell vårdpersonal och samtidigt medmänniska. Det kan finnas en osäkerhet kring hur vårdpersonalen ska förhålla sig och balansera dessa roller. Det är ett stort ansvar, men kan också upplevas som en stor ära att få dela denna speciella förlossning och tiden efter med familjen. Vårdpersonalen kan känna en tacksamhet över att ha bidragit och bistått med att göra födseln till en uthärdlig situation genom att ge föräldrarna ett gott bemötande och god vård. Hos vårdpersonalen skapas en stor medvetenhet om den sköra skiljelinjen mellan liv och död, vilket innebär att den egna familjen och det egna livet uppvärderas och det finns en tacksamhet för den egna familjen. Men, födseln av ett dött barn kan också vara så smärtsamt och känslomässigt starkt att vårdpersonalen vill undvika att vara involverade och engagerade i den. Känslorna kan bli dem övermäktiga och situationen saknar mening, vilket påverkar deras arbetsliv och privata liv. Frågor som rör den egna professionella förmågan och plats i livet förekommer.

”I find it difficult to separate the job at work . . . and coming home and just switching off." [43]

Det finns även en oro och ovisshet hos vårdpersonalen för vad som väntar föräldrarna efteråt. Hur ska föräldrarna hantera sorgen som de går igenom och vad väntar dem efter hemgång från förlossningsenheten? Finns det någon uppföljning och vem stöttar dem? Vårdpersonalen funderar även över hur de sörjande föräldrarna kan förbereda sig för att möta alla gravida och mammor med barn som de kommer att möta i vardagen; hur kan de förbereda sig på situationer där de så starkt påminns om sin förlust?

5.3.4 Fusion: Stigmatisering

Fusionen, som baseras på fynd från 14 av de 16 inkluderade artiklarna, presenterar hur föräldrar, syskon och vårdpersonal upplever stigmatisering i bemärkelsen ensamhet i situationen, utsatthet och att vara avvikande och marginaliserad när barnet dött före födelsen [33–41] [43] [44] [45] [46] [47].

Föräldrarna känner ett utanförskap och en ensamhet som debuterar i samband med beskedet om att barnet inte lever och fortsätter genom hela födelseprocessen och inkluderar tiden efter att barnet fötts. De har blivit föräldrar, men deras föräldraskap är osynligt för andra och samhället. De lämnar sjukhuset med tom famn. Möten med andra föräldrar vars barn lever påminner dem om den egna förlusten och hur de avviker från föräldranormen. Syskon upplever en liknande stigmatisering, då de är ensamma i sin sorgebearbetning och känner sig avvikande och ibland också missförstådda bland sina jämnåriga. Därtill kan de uppleva sig ensamma i familjen när föräldrarna blivit mer frånvarande i sitt föräldraskap eftersom de sörjer.

“I cannot explain, but really, I thought it was terribly difficult to leave. And then we went home. And it was unbearable to leave the delivery room with only our bags and nothing else.” (mother to a baby born in week 35), [40].

Även vårdpersonalen kan uppleva ensamhet och utsatthet i vårdandet av föräldrar som får ett dödfött barn. När det kollegiala stödet saknas eller när stödinsatser från organisationen till vårdpersonalen uteblir, belastas den enskilda vårdpersonalen.

“There was no recognition that it might be difficult...there was no training...there was no debriefing...and I think that’s bad. You did it yourself...nobody cared if you got so psychiatrically disturbed you threw yourself off the roof the following week.” [43].

Vidare förekommer skuld- och skamkänslor, hos föräldrarna. Dessa baseras på att de känner skuld för att något de gjorde kan ha bidragit till dödsfallet, eller att de missat varningssignaler. Det förekommer också att kvinnorna kan känna skam över att deras kropp misslyckats med att bära fram ett levande barn. Hos syskon förekommer skuldkänslor om de haft blandade känslor inför att få ett syskon, men också skuldkänslor över att de vill leva ett ”normalt” liv trots att både de själva och familjen sörjer.

Vårdpersonalen upplever skuld om de misstänker att något betydelsefullt i omhändertagande och handläggning missats. Skuldkänslorna är ofta relaterade till funderingar kring ansvar, vilket ansvar som personligen vilar på vårdpersonalen som profession men också vilket ansvar som vilar på de blivande föräldrarna.

Samhällets oförståelse för föräldrarnas förlust kan ytterligare bidra till stigmatiseringen av föräldrarna. Att möta oförståelse för sin sorg bland anhöriga, vänner, hälso-och sjukvårdens personal eller sin omgivning eller behöva höra att ”det var bara ett foster” eller ”ni kan få nya barn” är traumatiserande och marginaliserar föräldrarnas förlust och sorg. Förståelsen av sorgens omfattning och innebörd delas företrädesvis med andra föräldrar med liknande erfarenheter som kan dela deras upplevelser.

”Society does not understand it, it measures the pain by the size of the coffin, and you have to listen to people say things like: “It’s okay, you’ll have more children” … it was my daughter and she’s not going to come back, and I’ve lost her … ” (Participant 2). [35].

Den inledande PRAT-Q granskningen sållade bort studier med allvarliga metodologiska brister inför analysen [27]. Alla granskade studier före 2000 hade allvarliga metodologiska brister och exkluderades därför. Inkluderade studier omfattar åren 2004 till 2020. Nedan redovisas de överväganden som varit underlag för bedömningarna av respektive fusion med GRADE-CERQual.

5.4.1 Metodbrister som kan påverka resultatet

Samtliga 16 inkluderade studier bedömdes ha låg risk för att deras resultat var påverkade av metodbrister och de kommentarer som fanns för studierna efter PRAT-Q granskningen berörde uteslutande urval och analysförfarande.

Alla studier inkluderade deltagare med erfarenhet av att ett barn hade fötts dött. Tre föräldrastudier hade inkluderat deltagare som hade andra erfarenheter än enbart att barnet dött före födseln [35] [36] [44]. Den ena studien [35] inkluderade både föräldrar med erfarenhet av intrauterin och neonatal död, men 14 av 21 deltagare hade erfarenhet av att barnet dött intrauterint. Den andra studien [44] inkluderade både föräldrar vars barn hade en dödlig sjukdom och barn som oförklarligt dött intrauterint. Föräldrar med erfarenhet av barn som dött intrauterint utgjorde hälften av deltagarna. För dessa studier har resultat och citat varit så tydligt presenterade att det varit lätt att identifiera den data som berörde när barnet föds död och enbart dessa tydligt identifierbara data har inkluderats i analysen. Genom att enbart resultat från deltagare som uppfyller urvalskriterierna har inkluderats i analysen är sannolikheten att resultaten från dessa studier snedvridit metasyntesens resultat obetydlig. Den tredje studien [36] inkluderade föräldrar vars barn dött intrauterint eller under förlossningen.

Fyra studier har använt sig av självrekrytering [34] [40] [41] [46]. Andra rekryteringsformer inkluderade snöbollsrekrytering i kombination med självrekrytering [33] samt bekvämlighetsurval [35] [47], vilket innebär att resultaten kan vara mer negativa eller färgade av vissa perspektiv. Fynden från dessa studier skiljer sig dock inte från övriga föräldrastudier varför urvalsprocessen förefaller ha haft en försumbar roll för metasyntesens resultat.

När det gäller vårdpersonalens erfarenheter har en studie [38] inkluderat ett urval av olika professioner som möter föräldrar vars barn har dött, medan övriga personalstudier har inkluderat gynekologer/obstetriker, barnmorskor och sjuksköterskor inom obstetrisk vård. En av de fyra personalstudierna [39] hade rekryterat deltagare via affischer, medan övriga [38] [42] [43] använde sig av ett riktat ändamålsenligt urval. Inte heller personalstudierna visade några skillnader i resultaten så även här förefaller urvalsprocessen inte ha spelat någon nämnvärd roll.

Ungefär hälften av studierna är genomförda med analysmetoder som inte kräver förförståelse av de som analyserar data, det vill säga, de är beskrivande analyser. Tre studier beskrev vilken förförståelse som fanns hos de som analyserade data [35], eller vilka procedurer som använts för att för att främja reflexivitet, det vill säga att sträva mot att synliggöra egna subjektiva intressen för att kunna förhålla sig till vetenskaplig förförståelse [36] [42]. Studierna var oftast genomförda av vårdpersonal som kunde ha ett intresse i frågan, men andra yrkeskategorier som till exempel psykologer och socialarbetare, genomförde några studier. Ett par studier hade också validerat resultaten genom att diskutera dem med studiedeltagarna [37] [39] [43]. Sammanfattningsvis förekommer metodologiska svagheter i inkluderade studier, vilket belysts ovan, men de är inte av den grad att de bedömts ha påverkat studieresultaten nämnvärt varför inget avdrag görs i CERQual.

5.4.2 Brister i relevans som kan påverka resultatet

Denna domän fokuserar på om studien genomförts i ett för frågeställningen relevant sammanhang. Frågeställningen som behandlar föräldrar, syskon och hälso- och sjukvårdspersonalens perspektiv avser Sverige, intrauterin död och dödfödsel. Inkluderade studier har genomförts i Västvärlden (Sverige, Irland, Spanien, Storbritannien, Norge samt Kanada) där de ingående länderna har en förekomst av upp till 5 barn som föds döda per 1000 levande födda. Därtill är sex av de inkluderade föräldra-syskonstudierna [33] [34] [40] [41] [46] [47] genomförda i Sverige.

Med tanke på prevalenstalen för dödföddhet i länderna där de inkluderade studier utförts, kan tillgängligheten av hälso- och sjukvård under graviditet och förlossning i de ingående studierna anses vara ganska likartad. Kompetens och ansvarsområde kan dock skilja sig åt beroende på hur de olika länderna valt att organisera sin hälso- och sjukvård. Barnmorskor i Sverige är en starkt självständig profession, medan det i andra länder kan vara obstetrikern som bistår förlossningen assisterad av barnmorskor eller obstetriska sjuksköterskor. Eftersom fokus i studierna har legat på erfarenheter från att vara med om eller bistå när barn föds döda har sjukvårdens organisation inte påverkat relevansen i fusionerna.

Följaktligen är studiesammanhanget i inkluderade studier relevant för forskningsfrågorna och kan likna svenska förhållanden, vilket inte föranleder något avdrag i CERQual.

5.4.3 Brister i koherens som kan påverka resultatet

Brister i domänen koherens bedömer i vilken omfattning de mönster som framträder i fusionerna representerar det underliggande dataunderlaget.

Samtliga inkluderade studier avsåg att med olika kvalitativa ansatser studera erfarenheter och upplevelser i samband med att ett barn föds dött bland föräldrar, syskon och hälso- och sjukvårdspersonal. Både positiva och negativa beskrivningar förekommer sida vid sida i studierna varför det inte har varit nödvändigt att hantera dessa i exempelvis separata fusioner som behandlar enbart positiva eller negativa aspekter.

Metasyntesen visar på variation och komplexitet i studierna som bidragit med fyllig och beskrivande information. Vårdpersonalens och syskonens perspektiv är dock mer knapphändigt utforskat (totalt fem av 16 studier), speciellt syskonens perspektiv där enbart en studie [33] ingår. Trots detta har dessa fem studier bidragit till fusionerna med viktig information utifrån ett vårdpersonal- och syskonperspektiv tillsammans med de 11 föräldrastudierna och likartade erfarenheter presenteras oavsett vems perspektiv studierna har fokuserat på.

Fusionen stigmatisering bygger på 14 av de 16 studierna. En föräldrastudie [48], som behandlar erfarenheten av dödsbeskedet och att sedan föda fram ett dött barn, återgav mycket data gällande fusionerna respektfullt bemötande, existentiella frågor och personifiering, men inget resultat som bidrog till fusionen stigmatisering. En studie med vårdpersonalperspektiv [42] bidrog också på likartat sätt till de andra fusionerna, men presenterade inga resultat som kunde relateras till fusionen stigmatisering. Fusionen respektfullt bemötande inkluderar 15 av 16 studier och underbyggs av rikliga data, men syskonperspektivstudien [33] ingår inte i denna fusion. Fokus i denna studie låg på syskonens erfarenheter och upplevelser av att vara syskon till ett barn som fötts dött. Övriga studier ur ett föräldra- och vårdpersonalperspektiv bidrar till denna fusion på ett fullödigt sätt. Analysen och resultaten har i studierna också skrivits fram på ett sådant sätt att stigmatisering inte finns uttalat som ett begrepp. Vid analysen för fusionen stigmatisering har data identifierats och tolkats utifrån betydelsen av stigmatisering.

En viktig aspekt som också behöver lyftas är att eftersom studierna fokuserade på erfarenheter, upplevelser och omhändertagande när barn föds döda kan det finnas rådata som deltagarna nämnde som inte kom med i analysen eller som inte passade studiernas syfte.

Sammantaget bedöms att ett avdrag görs i CERQual för koherens.

5.4.4 Brister i tillräckliga data som kan påverka resultatet

Totalt ingick 421 deltagare i de 16 studierna, varav 51 personer utgjorde vårdpersonal [38] [39] [42] [43] med en åldersspridning mellan 33 och 64 år. Vidare ingick tretton halvsyskon i åldrarna 13 till 17 år [33] och resterande deltagare utgjordes av föräldrar och då företrädesvis mammor [34] [35] [36] [37] [40] [41] [44] [45] [46] [47] [48]. I flertalet föräldrastudier har inte deltagarnas ålder angivits. Samtliga studier bedöms ha inkluderat tillräckligt många deltagare för att samla in ett rikt och varierat material. Data har samlats in genom semistrukturerade intervjuer och öppna svar i enkät, vilket medfört att deltagarna har kunnat uttrycka sig fritt. Genomgående har också noterats att deltagarna varit angelägna om att bidra för att de hoppades att deras deltagande kunde bidra till att förbättra bemötande och omhändertagande för andra föräldrar vars barn föds döda i framtiden.

Antalet deltagare och hur många studier som bidragit till fusionerna varierar något. Två fusioner personifiering och existentiella frågor inkluderar samtliga 16 inkluderade studier och totalt 421 deltagare. Fusionen respektfullt bemötande omfattar 15 studier och 413 deltagare, samt fusionen stigmatisering består av 14 studier och 389 deltagare. Det är dock viktigt att beakta att endast en av de inkluderade studierna utgår från ett syskonperspektiv. Detta bedöms kunna bero på en vetenskaplig kunskapslucka, då det överhuvudtaget finns få studier genomförda med syskon och speciellt studier med kvalitativ ansats. Dock bidrar data från denna enda syskonstudie med material till tre av fyra fusioner vilket styrker metasyntesen.

Sammanfattningsvis görs bedömningen att de inkluderade studierna innehöll tillräckliga data för fusionerna, således inget avdrag för tillräckliga data i CERQual.

5.4.5 Validering

Kvalitativ metasyntes bygger på att integrera resultat från kvalitativa studier som skiljer sig i sitt genomförande, men ändå sammanhängande med varandra i sitt innehåll. Överförbarheten av en metasyntes behöver diskuteras utifrån validitet och överförbarhet. Validiteten av fynden kan säkerställas genom ett systematiskt urvalsförfarande av inkluderade studier, triangulering av resultaten, noggrann dokumentation av förfarandet längs analysen samt en skapad och fördjupad förståelse av fenomenet. Överförbarheten av resultaten behöver värderas för liknande situationer i nya sammanhang.

Vi har under analysen arbetat systematiskt med urval baserat på fastställda kriterier, noggrant dokumenterat och följt stegen i analysen. Resultaten i metasyntesen har triangulerats och diskuterats för att ytterligare säkerställa resultatets validitet. Beträffande överförbarheten har enbart studier som har likheter med svensk vårdorganisation och med liknande förekomst av andelen barn som föds döda inkluderats i analysen.

Med syfte att triangulera och validera våra fynd har vi använt resultaten från en patientledd co-designad fokusgruppsstudie, där elva deltagare under totalt fem timmar berättade om sina erfarenheter och upplevelser av vården när deras barn föddes död för att därefter under ytterligare fem timmar vid ett senare tillfälle reflektera över fynden som skulle ligga till grund för att utforma praktiska rekommendationer som underlättar sorgebearbetningen. Fokus i artikeln var således att identifiera förbättringsmöjligheter i vården varför artikeln inte inkluderades i syntesen.

Deltagarna listade slutligen 15 punkter med rekommendationer för att underlätta sorgearbetet för de föräldrar som drabbats av dödfödsel, [49]. Eftersom studien är genomförd med andra studiedeltagare från ett annat land, Kanada, kan deras fynd och rekommendationer jämföras med resultaten från metasyntesen (trianguleras) [49].

I studien sammanfattas föräldrarnas erfarenheter med orden ”Stillbirth, still life” vilket betonar att när barn föds döda omfattas erfarenheterna av både liv och död och föräldrarna behöver möjlighet och stöd i att hantera sina erfarenheter. Vår fusion ”Personifiering” överensstämmer väl med såväl fynden från föräldrarnas berättelser som de rekommendationer som ges i studien – det vill säga nödvändigheten att barnet hedras som individ och erkänns som ett barn, men också att få stöd att skapa minnen av dess existens under den korta tid som föräldrarna har tillsammans med sitt döda barn. Genom att hedra barnets existens får föräldrarna också en bekräftelse av sitt föräldraskap.

Vidare beskriver studien hur föräldrarna lämnas i tystnad och hur de behöver vårdpersonalens empatiska bemötande både i den akuta situationen och på längre sikt. De är helt oförberedda på barnets död och behöver tid, stöd och empatisk guidning genom alla beslut som måste fattas genom hela processen. Om vårdpersonalen kan respektfullt guida dem och visa på möjligheterna, kan föräldrarna ges tid med sitt barn och slipper ångra lägre fram att de inte tillvaratog de tillfällen som gavs att ta hand om sitt barn. Studien visar också på föräldrarnas behov av att få känna sig som förälder i samband med barnets födelse (dvs. att erhålla samma handläggning som om barnet levde). Samtidigt som föräldrarna vill behandlas som andra blivande föräldrar vid födseln betonas också behovet av kompetent och respektfull vårdpersonal och att inte behöva möta andra föräldrar vars barn lever. Behovet av stöd sträcker sig längre än det akuta skedet och där är båda föräldrarnas mående viktigt att efterfråga och beakta. Bemötandet är avgörande för föräldrarna och deras hantering av sorgen. De kommer minnas det som gjordes och sades från att det konstaterades att barnet inte längre levde och vidare genom hela vårdperioden och uppföljningen. Dessa erfarenheter och rekommendationer som Gillis och medförfattare [49] beskriver stämmer väl överens med fynden i fusionen ”Respektfullt bemötande”.

Att liv och död existerar parallellt och väcker existentiella frågor kan också ses i föräldrarnas berättelser hos Gillis och medförfattare Samtidigt som föräldrarna tvingas hantera att deras väntade barn har dött kan dödsfallet också väcka hopp om framtiden, men föräldrarna har förändrats i grunden av sin erfarenhet. I Gillis studie beskrivs situationen som att deras tillvaro är ”mitt-emellan” under en period, vilket liknar syntesens beskrivning av att hamna i kaos och behöva ett respektfullt bemötande och möjlighet att ge uttryck för existentiella frågor.

Vår fusion ”Stigmatisering” som omfattar resultat från 14 av de 16 artiklarna, liknar de erfarenheter som beskrivs av Gillis och medförfattare Föräldrarna beskriver hur de internaliserar känslor av skuld och skam och känner sig osynliggjorda av familj och vänner som inte kan möta den sorg föräldrarna bär på. De upplever också att de kan behandlas annorlunda än tidigare. Även sjukvården och dess personal samt samhället bidrar till att förminska och osynliggöra föräldrarnas förlust eftersom dödföddhet inte har någon plats i samhället. Ett dödfött barn blir föräldrarnas ”hemlighet” som de inte delar med sig av till sin omgivning.

Effekten av stödinsatser när barn föds döda går inte att bedöma då resultaten bedömdes ha mycket låg tillförlitlighet. Detta beror på att studierna är få, alltför olika för att kunna vägas samman och bedömdes ha mycket hög risk för bias. Ingen av studierna har undersökt effekten för syskon (se SOF-Tabell 6.2).

De fyra inkluderade studierna är presenterade i fem publikationer [50] [51] [52] [53] [54]. Studierna var genomförda i USA [53], England [52], Finland [51] [54] och Australien [50] under åren 1982 till 2011. Två studier är randomiserade [52] [53], en är klusterrandomiserad [51] [54] och en icke-randomiserad longitudinell experimentell studie med kontrollgrupp [50]. Alla studier är oblindade och bortfallet var stort i tre av studierna (56% [53], 30–40% [52], 17–18% [50]). I en studie var bortfallet otydligt beskrivet [51] [54].

Deltagarantalet varierar från 50 [52] till 144 [50] deltagare. Alla studier inkluderar föräldrar som förlorat ett barn före födseln, men studierna kunde även inkludera föräldrar vars barn dött upp till två timmar efter födseln [53], under nyföddhetsperioden [50] [52] eller senare [50] [51] [54]. Två studier inkluderar enbart kvinnor [52] [53] och i två studier ingår både kvinnor och män [50] [51] [54].Två studier utvärderar utökat stöd från utbildade sorgearbetare eller sorgstödteam [50] [53] utöver detta utvärderas stödprogram som kunde innefatta att hålla barnet, skapa minnesföremål samt samtalsstöd [52], informationsmaterial, kamratstöd och utökad kontakt [51] [54]. Uppföljningstiden var vanligtvis sex månader (samtliga studier), men några av studierna redovisade också en längre uppföljningstid, 14 [52] och 15 månader [50]. Data samlades in via självskattningsskalor som mätte grad av sorg [51] [53] [54] eller psykiska symptom [50] [52]. För mer detaljerad information om studierna hänvisas till Bilaga 6.

Studierna bedömdes vara alltför olika avseende intervention och utfall för att kunna sammanvägas. Resultaten redovisas även separat för mammor och pappor.

6.3.1 Population

Vi har valt att redovisa resultaten för mammor och pappor separat, dels för att de inkluderade studierna redovisar resultaten separat, dels för att vi inte vet om effekten av interventionerna kan skilja sig mellan födande och icke-födande förälder eller mellan män och kvinnor. Sorgereaktioner kan vara olika för dessa grupper och eventuella könsspecifika olikheter kan även bero på sociala normer som troligen ändras över tid.

6.3.2 Interventioner

Det finns tre typer av interventioner i de inkluderade studierna. En fokuserar på omhändertagandet efter förlusten [52] en annan fokuserar på mer generella stödjande insatser samt att uttrycka sorgen [53] och en tredje på att underlätta sorgeprocessen [50] [51] [54].

Interventionen som fokuserar på omhändertagandet efter förlusten [52] riktar sig till föräldrar som förlorat ett barn perinatalt och börjar direkt efter förlusten, under sjukhusvistelsen, och pågår för de flesta deltagarna omkring två till sex veckor, men längre för några. Interventionen fokuserar på omhändertagandet efter förlusten, då föräldrarna uppmuntras att skapa kontakt med barnet och att mamman kan vara kvar på avdelningen längre än sedvanlig tid och kunna ha mer kontakt med vårdpersonalen. Föräldrarna erbjuds uppföljande samtal som inkluderar att skapa minnen av barnet, att hitta socialt stöd och att underlätta känslor. Kontrollgruppen fick sedvanlig sjukhusvård, vården varierade och kunde innebära att några få inte fick möjlighet att se barnet, de placerades i enkelrum, skrivs ut inom 24 timmar och erbjöds ingen uppföljning.

Interventionen med generella stödjande insatser [53] riktar sig till föräldrar som förlorat ett barn perinatalt. Interventionen börjar direkt efter dödsfallet och ges vid fyra tillfällen under en sexmånadersperiod, med början under sjukhusvistelsen. Interventionen innehåller generellt stödjande insatser och teamet uppmuntrar föräldrarna att uttrycka sorgen, att visa känslor och att ha en öppen kommunikation med familjen och att möta människor i samhället efter förlusten. Det beskrivs att sorgen kan te sig olika hos mamman och pappan och hur man kan finna stödgrupper, samt att läsa obduktionsrapporten. I studien av Lake och medförfattare [53] inkluderas endast mammorna som forskningsdeltagare även om intervention även riktar sig till pappor. Kontrollgruppen fick ingen intervention av teamet.

Interventionerna i två av studierna fokuserade på att underlätta sorgeprocessen hos föräldrarna [50] [51] [54]. Interventionen i Murray och medförfattare [50] riktar sig till föräldrar som förlorat ett barn intrauterint, neonatalt eller i plötslig spädbarnsdöd. Intervention- och kontrollgruppen fick samma sedvanliga vård de första fyra veckorna efter förlusten, vilket involverade praktisk hjälp, tröst, information och minnessaker. Interventionen startade fyra till sex veckor efter att barnet dött, då det inte var möjligt att tillfråga föräldrarna tidigare. Intervention syftade till att underlätta sorgeprocessen och om möjligt förbättra svårigheter som kan ge komplicerade sorgereaktioner. Föräldrarna träffade en tränad sorg-terapeut (eng. grief-worker) samt fick skriftligt informationsmaterial om medicinska aspekter av barnets död, sorgeprocessen, hur barnets död kan påverka familjen och familjesystemet, samt övningar för att reflektera över den egna situationen. Deltagarna hade minst ett möte med en sorgterapeuten för att prata omkring hur barnet dog, reaktioner efter förlusten och svårigheter i att sörja. Antalet träffar varierade mellan 1 och 25 tillfällen, varav cirka hälften av deltagarna hade två till fem kontakter med terapeuten, de flesta inom sex månader efter förlusten. Interventionen som användes i Aho och medförfattare [51] och Raitio och medförfattare [54] riktade sig till föräldrar som förlorat ett barn och inte specifikt till barn som föds döda. Interventionen gavs direkt efter förlusten med syfte att underlätta den normala sorgeprocessen och att minska sorgereaktioner. Den innehöll tre delar: 1) informationsmaterial om sorgeprocessen, copingstrategier och om olika typer av förluster (t ex plötslig spädbarnsdöd och perinataldöd), 2) kontakt med andra föräldrar, och 3) kontakt med vårdpersonal. Om deltagarna samtyckte blev de kontaktade av en förening för kamratstöd för att möta och få stöd av andra föräldrar som själva mist barn, med möjlighet till flera träffar om de önskade. Sjukvårdspersonalen träffade deltagarna mellan två och sex veckor efter förlusten för att ge stödsamtal. Kontrollgruppen fick sedvanlig vård.

6.3.3 Utfall

Två studier använde själv-rapporterade instrument som mäter sorgereaktioner [51] [53] [54] och två studier [50] [52] använde instrument som mäter ångest och depression, samt en av studierna inkluderade ett instrument som mäter generell psykisk hälsa. Forrest och medförfattare [52] använde två självrapporteringsinstrument: General health questionnaire 60 items som avser att mäta generell psykisk hälsa och Leeds scale som avser att mäta symptom på depression och ångest med 22 frågor. Lake och medförfattare [54] använder en anpassad version av Grief Experience Inventory som avser att mäta ”normal” sorg och innehåller 63 frågor som är delad i 16 subskalor. Murray och medförfattare [50] använder the Personal Disturbance Scale (kallas även Delusions-Symptoms-States Inventory/states of Anxiety and Depression, DSSI/sAD) och avser att mäta symptom på depression och ångest med 14 frågor. Aho och medförfattare [51] och Raitio och medförfattare [54] använder Hogan Grief Reactions Checklist som avser att mäta ”normal” sorg och innehåller 61 frågor delat på 6 subskalor. Personal growth är en omvänd subskala och därför kan man inte lägga ihop summa poäng på hela skalan. De två skalorna som mäter normala sorgereaktioner är till viss del jämförbara med varandra då vissa av subskalorna liknar varandra. De två skalorna som mäter ångest och depression är jämförbara med varandra. Vi anser dock inte att sorg-skalorna är jämförbara med ångest och depressions-skalorna, då dessa mäter olika saker.

Eftersom de fyra inkluderade studierna undersökt interventioner i form av komplexa program där flera insatser ingått, går det inte att säga något om effekten av enskilda insatser. Ingen studie har heller undersökt effekten på syskon. Följaktligen har inga studier kunnat sammanvägas. Samtliga resultat bedömdes ha mycket låg tillförlitlighet och det går därför inte att bedöma effekten av något av programmen eller de ingående insatserna baserat på de fyra inkluderade studierna.

När det gäller autonomi och integritet har vi identifierat flera etiska dilemman. För vårdpersonalen är det en balansgång att ta initiativ för att nå ut med insatser, men samtidigt vara lyhörd för familjens behov och önskemål. Familjen är i en särskilt utsatt situation från bekräftelsen att barnet inte lever. Det kan därför vara svårt att förstå vidden av vad insatser och valmöjligheter för med sig och att fatta beslut, men också att förstå och förutse eventuella långsiktiga konsekvenser av gjorda val. En förutsättning för att föräldrarna ska kunna fatta autonoma beslut och ge informerat samtycke är att föräldern har fått ett fullgott bemötande och individuellt anpassad information. Det kan gälla förlossningssätt och att möta sitt nyfödda men döda barn. Informationen som ges i det akuta skedet kan behöva upprepas, då föräldrarna kan ha svårt att förstå och minnas vad de har fått för information och vilka möjligheter och erbjudanden som står till buds. Ett exempel på när autonomi och integritet kan kollidera är när föräldrarna upplever att de ska göra som vårdpersonalen föreslår, även om de inte själva vill i stunden, för att det är vad som rekommenderas och förväntas av dem. Vårdpersonalen kan uppleva det svårt när föräldrarna vill värna om sin integritet och personliga sfär och tackar nej till sådana insatser som vårdpersonalen av erfarenhet anser kan underlätta för föräldrarna i ett längre tidsperspektiv.

Det är av betydelse att man beaktar föräldrarnas fysiska och psykiska integritet och att barnet behandlas med respekt och varsamhet. Varken mamman eller det döda barnet ska genomgå undersökningar utan att samtycke därtill ges, vilket kan aktualiseras när frågan om obduktion väcks. Vidare bör man ta hänsyn till individens värderingar, åsikter, önskningar och även trosföreställningar vid planering och genomförande av vården.

Vårdpersonalens bemötande mot familjen och det döda barnet kan ha betydelse för hur familjen hanterar förlusten. Det är viktigt för föräldrarna att vårdpersonalen bemöter dem som föräldrar även om barnet har dött, med respekt och empati och att de ger varsam vägledning utan att kränka föräldrarnas autonomi och integritet. Bristande bemötande och för lite information och vägledning försvårar föräldrarnas redan svåra situation.

En grundläggande etisk princip som uttrycks i hälso- och sjukvårdslagstiftningen är att vård och omsorg ges på lika villkor för hela befolkningen [60]. Enligt Socialstyrelsens rapport från 2020 skiljer sig det bemötande och stöd som ges till familjer vars barn föds döda mellan regioner vilket kan leda till ojämlik vård över landet [5]. Regionerna är självstyrande varför olika tyngd och prioriteringar kan läggas på vårdfrågor. Därför kan det se olika ut mellan små och större sjukhus, där större sjukhus har större patientflöden och därmed också mer vana och erfarenhet av att barn föds döda. Dessutom kan bristen på barnmorskor i vården, bidra till ojämlik vård då personalbrist kan innebära att barnmorskor inte kan uteslutande ägna sin tid åt den kvinna som ska föda ett dött barn utan också behöver vårda andra födande kvinnor samtidigt. Även tillgång till psykosocialt stöd efter förlusten kan skilja sig åt mellan regionerna beroende på prioriteringar. Dessutom kan tillgång till stöd se olika ut beroende på hur resursstark ekonomiskt och kunskapsmässigt familjen är och dess vana att söka stöd. Därtill är föräldrarnas hantering av död och förlust individuell och kan även skilja sig åt beroende på kultur och religion, vilket innebär att andra behov av bemötande och stöd kan finnas än vad som idag erbjuds av sjukvården.

Att ett barns föds dött är en relativt ovanlig händelse på svenska förlossningskliniker där stora och små kliniker i regionerna inte har likvärdiga förutsättningar. Vårdpersonalens fortbildning och möjligheter till kunskapsöverföring mellan erfaren och ny personal kan bli lidande när resurser och personal inte räcker till. Även regionerna och klinikernas prioriteringar kan påverka vårdens utformning, genomförande och organisation. Förlossningsmiljön kan också innebära att det saknas möjligheter att separera dessa föräldrar från föräldrar som fått levande barn, vilket kan upplevas svårt för alla parter.

När kontinuitet i omhändertagandet och att inte behöva vårda andra födande kvinnor samtidigt eftersträvas så långt det är möjligt, kan annan vård och andra vårdsökande påverkas negativt.

Vårdpersonal behöver få tid att bearbeta sina upplevelser efter förlossningen innan de tar hand om andra födande kvinnor och familjer. Detta stöd behöver både kollegor och organisation bistå med. Om det inte finns stöd eller resurser för vårdpersonalen kan det leda till att känslor trycks undan och att de distanserar sig i stället för att våga och orka vara närvarande med familjen som är i behov av deras stöd, vilket kan bidra till brister i vård och omhändertagande.

Olika delar av hälso- och sjukvården är involverade i vårdkedjan kring graviditet, förlossning och eftervård, vilket medför att informationsöverföring och uppföljning kan brista och att det kan vara svårt för familjen att veta vart de ska vända sig för stöd och uppföljning när föräldrarna eller syskon behöver stöd.

Enligt den etiska plattformens kostnadseffektivitetsprincip ska det finnas en rimlig relation mellan en åtgärdskostnad och effekt, för att den ska erbjudas. Kostnadseffektiviteten av de utvärderade stödinsatserna är inte möjligt att bedöma eftersom det saknas tillförlitliga studier som utvärderar hur stor effekten är. Vissa stödinsatser är redan implementerade i den kliniska praktiken och de flesta är i linje med våra kvalitativa resultat, vilket bekräftar att de sannolikt har en viktig betydelse för upplevelsen av bemötande och stöd. Därför skulle det vara etiskt problematiskt att utföra studier där vissa inte får tillgång till dessa redan införda insatser.

De fyra fusionerna som beskriver upplevelser och erfarenheter av bemötande och stöd pekar på flera områden där nya stödinsatser skulle kunna vara relevanta att utforma, som exempelvis förbättrat stöd till syskon eller att kunskap sprids i samhället om innebörd av och konsekvenser när barn föds döda för att minska stigmatiseringen. Vid implementering av nya insatser blir det dock viktigt att utvärdera hur stor effekten av de nya insatserna är i jämförelse med de insatser som redan görs. På det sättet skulle evidensen kunna stärkas utan att individer blir utan de stödinsatser som redan är implementerade.

Resultaten från metasyntesen i denna rapport visar på vikten av att föräldrarna och barnet personifieras och bemöts med respekt. Det bemötande och stöd som familjen får av vårdpersonal under sjukhusvistelsen, samt av deras sociala nätverk och samhället tiden efter, kan påverka hur de hanterar förlusten och sorgen på lång sikt. Bristande bemötande och stöd kan ha negativa konsekvenser på föräldrarnas psykiska hälsa på lång sikt och det kan även påverka hur de hanterar framtida graviditeter.

Föräldrar till ett dödfött barn upplever stigmatisering som utanförskap och att samhället inte ser dem som föräldrar som har förlorat ett barn och är i sorg. Omgivningen kan vara oförstående för deras förlust och det finns även en rädsla att möta människor i sorg, vilken försvårar familjens hantering av förlusten.

Hälso- och sjukvårdens mål är att skapa förutsättningar för god hälsa, förebygga och behandla sjukdom och minska lidande genom att tillhandahålla evidensbaserad vård med respekt för patientens självbestämmande, delaktighet och integritet. Det är därför avgörande för föräldrar, syskon och hälso- och sjukvårdspersonalen att resurser och möjligheter ges att skapa goda förutsättningar när barn föds döda eftersom brister i vården kan få långtgående konsekvenser för människors hälsa och välbefinnande.

Rapportens frågor rör dels vilka upplevelser och erfarenheter familj och vårdpersonal har av bemötande och stöd i hälso- och sjukvården, dels vilka effekter stödinsatser har för familjen.

Huvudresultaten, de fyra fusionerna, visar att personifiering är av stor betydelse och inverkar på de involverade både i det akuta skedet och i ett längre perspektiv. Det är viktigt att barnet ses som ett barn och en unik person även om det föddes dött. Barnet ska hanteras varsamt, precis som ett levande barn och benämnas med namn. Personifieringen innebär att se kvinnan och hennes partner som de personer och föräldrar de faktiskt är. Även vårdpersonalen är, förutom att vara professionella i sina yrkesroller, personer med egna erfarenheter, känslor och reaktioner. För att personifiering ska bli tydlig är respektfullt bemötande viktigt. Ett respektfullt bemötande kan göra den svåra situationen mer hanterbar och kan även lindra sorgen. Ett respektfullt bemötande innebär att vid sidan av en god medicinsk vård visa empati och att vara lyhörd för föräldrarnas behov. Den situation som uppkommer, när ett barn föds dött, för med sig en rad existentiella frågor varav flertalet saknar svar. Trots detta, är det viktigt att paret och eventuella syskon får ställa frågor om varför barnet dog och att någon lyssnar. Stigmatisering orsakas av den oförståelse som möter familjen för det lidande barnets död medfört.

Vad gäller stigmatisering när ett barn föds dött, kan den enligt en översiktsartikel av Pollock och medförfattare delas in i två olika typer, offentligt stigma och självstigma [61]. Det offentliga stigmat rör den stigmatiserande upplevelsen av de sörjande föräldrarna och de stigmatiserande föräldrarnas omgivning. Sådana erfarenheter kan innefatta att den sörjande föräldern diskrimineras, behandlas ovänligt, undviks eller till och med förringas sin upplevelse och sorg. Offentlig stigmatisering bottnar ofta i okunskap om dödfödsel från de delar av samhället som kommer i kontakt med föräldrar och syskon. Självstigma däremot innebär att olika stereotyper av tillståndet införlivas i personen (föräldrar, syskon, vårdpersonal). Självstigma kan leda till skuld, lägre självkänsla, isolering och socialt tillbakadragande. Självstigma bottnar i en persons rädsla för att uppleva offentligt stigma och kan avskräcka personen från att söka hjälp. Studierna visar att personifiering och respektfullt bemötandet kan underlätta situationen, göra de existentiella frågorna lite mer hanterbara och att ökad kunskap och förståelse kunnat minska stigmatiseringen.

Våra kvalitativa fynd överensstämmer väl med en nyligen publicerad artikel där deltagarna identifierar strategier och råd som kan underlätta sorgen hos andra föräldrar som gör liknande förluster [62]. Deltagande mödrar hade erfarenhet av förluster som exempelvis missfall, dödfödsel och barn som avlidit efter födseln och mödrarna betonade vikten av att hedra det döda barnet genom att prata om barnet och använda dess namn och på så sätt hålla barnets minne levande (jfr. Fusionen Personifiering). Vidare rekommenderade deltagarna andra föräldrar med liknande förluster att hitta stöd genom föräldragrupper eller andra stödinstanser för att kunna dela och bearbeta sina erfarenheter utan att känna sig ensamma, avvikande eller obekväma (jfr. Fusionen Respektfullt bemötande och Stigmatisering). Minton och medförfattare beskriver även att erfarenheten av förlusten är unik för varje enskild förälder och följer inte nödvändigtvis sociala förväntningar. Föräldrarna behöver följa sin egen inre röst om hur förlusten och sorgen ska hanteras (jfr. Fusionen Respektfullt bemötande och Fusionen Existentiella frågor) [62].

Det finns även annan forskning som stöder våra kvalitativa fynd. I en metasyntes av Berry och medförfattare påvisas vikten av personifiering, god kommunikation med vårdpersonal och social samverkan i samhället [63]. Metasyntesen inkluderade dock endast fem orginalartiklar. Vidare, poängteras betydelsen av personifiering och respektfull god kommunikation i tre nationella riktlinjer i fem länder [17] [18] [19] [20] [21]. Personifieringen innebär i dessa att vården och bemötandet är individualiserad, föräldrarna blir sedda och deras behov ligger till grund för hur handledning ges och hur ofta. Även om den tid som föräldrarna behöver för att skapa minnen av sitt döda barn och ta farväl varierar. Att stärka föräldrablivandet är en annan viktig aspekt som framhålls i riktlinjerna. Det innebär bland annat att det dödfödda barnet ska ses som en person, ges ett namn och behandlas med respekt. Enligt de tre nationella riktlinjerna bör föräldrarnas behov styra den individuella vårdplanen för att underlätta sorgebearbetningen.

Till skillnad från det stora underlag som finns om upplevelser och erfarenheter av bemötande och stöd, gick det inte att bedöma hur stor effekten är av olika stödinsatser baserat på de studier som gjorts hittills. De stödinsatser som utvärderats i kontrollerade studier har varit komplexa program där flera insatser ingått och studierna var alltför olika för att kunna vägas samman. Ingen studie har heller undersökt effekten på syskon. Det finns även fler aspekter att ta hänsyn till som kan påverka tolkningen av resultaten. Även om det akuta omhändertagandet i direkt anslutning till barnets födsel varit likartat (tex. möjligheter att hålla barnet, skapa minnesföremål) måste resultaten ses utifrån en tidsaspekt. Den äldsta studien i resultatet publicerades 1982, och man kan anta att omhändertagandet i vården har ändrats sedan dess. För överförbarhet till svenska förhållanden är det viktigt att komma ihåg att sjukhusrutinerna för omhändertagandet när barn föds döda ändrades på 1980-talet. Delar av de utvärderade stödprogrammen ingår i regionala vägledningar och är klinisk praxis. Till exempel ingår rutinen att skapa minnesföremål i klinisk praxis [5] [6], vilket överensstämmer såväl med resultaten av vår metasyntes då praxisen syftar till att personifiera barnet och stärka föräldrablivandet, som med de 15 punkter med praktiska rekommendationer om hur sorgebearbetningen kan underlättas som tagits fram av Gillis och medförfattare [49].

Kvinnor med utländsk härkomst löper högre risk att föda ett dött barn eller att barnet dör i nära anslutning till förlossningen [64]. En svensk studie visar att risken är högre för kvinnor med utländsk härkomst som levt i Sverige kortare än fem år jämfört med kvinnor som levt i Sverige under en längre period [65]. Därtill visar studien att kvinnor på flykt och utan uppehållstillstånd uppvisar också sämre hälsa, högre risk för att barnet föds dött eller att komplikationer uppstår till graviditet och/eller förlossning [65]. Dessa grupper av gravida kvinnor innebär en utmaning i såväl preventivt arbete som i bemötande och stöd i samband med förlossning och tiden efter att barnet fötts. Steg har tagits för att arbeta proaktivt med dessa grupper och olika interventioner av varierande utformning har genomförts under de senaste åren runt om i Sveriges regioner, med syfte att öka tillgänglighet och nyttjande av hälso-och sjukvårdens resurser bland invandrarkvinnor i samband med graviditet och barnafödande [65]. Exempel på riktade interventioner omfattar allt från generell information och upplysning till komplexa interventioner där flera samhällsaktörer samverkar utifrån kvinnans unika situation [66].

De tre nationella riktlinjer som vi presenterade (Storbritannien, Australien och Nya Zeeland samt Irland) poängterar några viktiga aspekter i omhändertagandet [17] [18] [19] [20] [21]. En respektfull vård och en empatisk kommunikation är av stor vikt. Eftersom föräldrar ofta befinner sig i chock kan vägledningen behöva upprepas vid flera tillfällen. Vården bör vara individualiserad, baserad på föräldrarnas behov och föräldrarna bör vara delaktiga i alla beslut som tas i vården. Att upprätta en föräldrastyrd vårdplan kan vara till hjälp i sorgeprocessen, enligt riktlinjerna. Det kan exempelvis innebära en individualiserad vårdtid, att ges möjlighet att ha barnet hos sig så länge som man önskar, eller att ta hem barnet innan begravning. Idag finns möjligheter till detta vid de svenska förlossningsavdelningar som har en portabel babylift med kylblock som håller barnet kallt. Kontinuitet med samma vårdpersonal, från diagnos till slutlig uppföljning som även kan innefatta planering och vård vid en eventuellt kommande graviditet. Det kan vara en utmaning för svensk hälso- och sjukvård som ofta har stor personalomsättning och där vården under graviditet, förlossning och eftervård i regel är uppdelad på olika verksamheter. Att stärka föräldrablivandet är en annan viktig aspekt som framhålls i riktlinjerna. Det innebär bland annat att det dödfödda barnet ska ses som en person, ges ett namn och behandlas med respekt. Flera av riktlinjerna poängterar också att vårdpersonalen kan behöva utbildning i omhändertagande och att det bör finnas speciell personal som koordinerar vården kring familjerna (Stillbirth and Neonatal Death Society [17] [18] [19] [20] [21]).

I relation till förutsättningarna för ett bra bemötande och stöd är det viktigt att betona syntesens fynd. Både den akuta situationen såväl som sorgebearbetningen efteråt försvåras för alla involverade parter när vården brister i personifiering och respektfullt bemötande, när det saknas möjlighet att diskutera de existentiella frågorna och att de inblandade upplever stigmatisering.

Föräldrarnas och hälso- och sjukvårdspersonalens erfarenheter vid dödföddhet speglar ofta varandra, menar en översiktsartikel av Ellis och medarbetare [1]. Som exempel kan nämnas att föräldrarna beskriver hur vårdpersonalen gömmer sig bakom arbetsuppgifter och rutiner, medan vårdpersonalen anger att distanseringen från föräldrarna blir deras hanteringsstrategi för att klara av situationen. Svensk forskning visar att barnmorskor och obstetriker påverkas emotionellt av allvarliga obstetriska händelser som exempelvis när barn dör vid förlossning. Femton procent av respektive profession uppvisar delsymtom på posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) som följd av händelser som de varit med om. Vårdpersonal som uppvisar dessa symptom lämnar oftare sin anställning i förlossningsvården för att arbeta i primärvården, jämfört med vårdpersonal som inte uppvisar dessa symtom [67]. I en översiktsartikel presenteras praktiska riktlinjer för perinatal sorgebearbetning, vilka överensstämmer med vår metasyntes resultat. Där poängteras även att det måste finnas en förståelse för att perinatala dödsfall kan påverka vårdpersonalen djupt och att stöd för dem är avgörande för optimal vård av föräldrar.

I rapporten har vi för alla frågeställningar begränsat urvalet av population till föräldrar vars barn dött intrauterint efter 22 fulla graviditetsveckor, vilket är i samstämmighet med den gällande svenska definitionen av dödföddhet. I några av de kvantitativa studierna hade även barn från 20 veckors graviditet inkluderats eller barn som dött vid andra tidpunkter och i några av de kvalitativa studierna hade även missfall, död under förlossning eller senare död inkluderats. Dessa studier togs med i granskningen när åtminstone hälften av deltagarna uppfyllde våra inklusionskriterier och när det tydligt gick att urskilja vilket resultat som besvarade specifik frågeställning, eller vilken text och citat som härrörde från vår fastställda population. Vårdkontexten i de inkluderade studierna bedömdes vara likvärdig den i Sverige samt att förekomsten av intrauterin död liknade den svenska.

De inkluderade studierna som undersökt upplevelser och erfarenheter av bemötande och stöd hade varierande publikationsår, från 2004 till 2020, och sex studier var från Sverige. Överförbarheten till svenska förhållanden i vården i dagsläget är således god vilket också påvisas i bedömningen av tillförlitlighet i studierna. Dessa granskades med hjälp av en svensk PRAT-Q (Bilaga 3) baserad på den internationella PRAT [27] vilket medförde att design, urval, datainsamling, analys, etik och teoretisk referensram bedömdes på ett likvärdigt sätt för alla studier samt oberoende av granskare [27]. Eventuella skillnader i granskarnas bedömning diskuterades till dess konsensus upprättades. Denna bedömning stärkte relevansen och tillförlitligheten för resultatet.
En styrka med den kvalitativa metasyntesen är den reflexitivitet (dvs. den kritiska självreflektion över den egna partiskheten, preferenser och förutfattade meningar) som genomsyrat arbetet. Inför analysen och syntetiseringen av de inkluderade studierna diskuterade de sakkunniga sin egen förförståelse av fenomenet att föda ett dött barn, dels för en öppenhet om egna potentiella värderingar och perspektiv och dels som en förutsättning för att genomföra en tolkande metasyntes på ett korrekt sätt. Dessa diskussioner har sedan fortsatt under arbetets gång.

Studier som undersökt upplevelser och erfarenheter av bemötande och stöd till syskon och vårdpersonal förekommer mer sparsamt, vilket också syns i vår analys. Utav 16 inkluderade studier behandlar 4 studier vårdpersonalens erfarenheter och endast en studie syskonens erfarenheter. Barn och unga kan ha andra upplevelser, erfarenheter och behov än föräldrarna. I resultatet är syskonen underrepresenterade i såväl antal deltagare som i artiklar, men bidrar med data till tre av fyra fusioner då artikeln innehöll rikliga beskrivningar av deltagarnas upplevelser och erfarenheter. Även ett mindre antal studier behandlar hälso- och sjukvårdspersonalens erfarenheter av att bistå föräldrarna när barn föds döda, men de inkluderade artiklarna bidrog med rikligt material till syntesen. Trots att vårdpersonalens och syskonens erfarenheter är berörda i mindre omfattning tycks ändå metasyntesen kunnat bidra till ökad kunskap med den omfattande population som vi erhöll.

De inkluderade studierna som undersökt upplevelser och erfarenheter har inte angivit i vilken omfattning minoritetsgrupper varit representerade. Det förekommer utlandsfödda i några av studierna, men utan att det angivits om de talade landets språk eller om intervjun genomförts på annat språk eller via tolk. Att tala landets språk fanns inte med som ett inklusionskriterium för studierna, vilket kan tyckas relevant om intervjuer eller enkäter genomförs. När minoritetsgrupper exkluderas från att delta i studier på grund av språksvårigheter förloras viktiga perspektiv och erfarenheter från dessa grupper. Detta innebär att forskningsresultat riskerar att enbart belysa erfarenheter hos majoritetsbefolkningen eller bland invandrarkvinnor som varit en längre tid i landet för att behärska landets språk, vilket kan innebära en svaghet i resultaten.

För att besvara frågeställningen om effekten av stödinsatser begränsades studiedesignen för de ingående artiklarna till kontrollerade studier där en intervention tilldelats deltagarna. Detta innebär att resultat från studier med annan design inte inkluderats i analysen (till exempel före-efter-studier eller studier där man undersöker hur det gått för de personer som valt att göra på olika sätt), även om dessa potentiellt skulle ha kunnat bidra till en ökad kunskap eller teoribildning. Anledningen till begränsningen gjordes för att interventionsstudier med kontrollgrupp bidrar med tillförlitligare resultat, eftersom personliga egenskaper och tidsfaktorer har mindre inverkan på resultaten. Forskningsfältet inom omhändertagande av föräldrar och syskon när barn föds döda har mestadels vuxit fram under de senaste decennierna. När forskningsfältet utvecklades har rutiner tagits fram beträffande stöd och omhändertagande av alla föräldrar vars barn fötts döda. Att då genomföra studier där en grupp deltagare (kontrollgruppen) utesluts från befintlig sedvanlig vård för att studera effekter av stödåtgärder kan uppfattas som oetiskt och försvårar genomförandet av studier med fokus på att mäta effekt av stödåtgärder. Omhändertagandet när barn föds döda är ett etiskt utmanande och känsligt område att beforska, vilket skulle kunna förklara bristen på kontrollerade studier.

När resultaten från avsnittet om effekter av stödinsatser jämförs med resultatet från metasyntesen som fokuserat på upplevelser kan man skönja vissa gemensamma drag. I de interventioner som fokuserade på omhändertagande efter födsel av ett dött barn poängteras vikten av att skapa kontakt med barnet, något som kan liknas vid fusionen Personifiering i metasyntesen. Interventioner som syftade till att uttrycka sorg eller underlätta sorgeprocessen kan antas både innehålla drag från fusionerna Respektfullt bemötande, Existentiella frågor och Stigmatisering, även om jämförelserna innebär ett visst mått av tolkning.

Nyligen har Socialstyrelsen publicerat ett nationellt kunskapsstöd om intrauterin fosterdöd [4]. Kunskapsstödet har huvudfokus på medicinska åtgärder men innehåller ett kapitel om omvårdnadsinriktade aspekter. Kapitlet innehåller två rekommendationer för vilka resultaten i föreliggande rapport har ingått som kunskapsunderlag. Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården i samband med ett intrauterint dödsfall bör säkerställa ett psykosocialt omhändertagande av föräldrarna samt erbjuda psykologiskt stöd. De rekommenderar även att hälso- och sjukvården bör säkerställa rutiner för att stödja vårdpersonal i att hantera och bearbeta upplevelsen av ett intrauterint dödsfall.

Det finns utmaningar i den svenska vårdmiljön då de rekommendationer som finns företrädesvis har ett medicinskt fokus och de omsorgsinriktade aspekterna förbises. Det finns ett fortsatt behov av nationella riktlinjer, liknande de som finns i flera andra länder, för att alla föräldrar ska få likvärdig vård vad gäller bemötande och stöd när barn föds döda.

Metasyntesen visar att det är ytterst betydelsefullt att personifieringen fungera väl. När det gäller det dödfödda barnet innebär det att det blir bemött med respekt som en unik individ som föds in i en familj. För syskonen innebär det att de involveras i vården så att de kan, utifrån sitt utvecklingsstadium, skapa en relation till barnet. Enligt personifieringsperspektivet innebär det för föräldrarna att de blir bekräftade och respekterade i sitt föräldraskap och att andra anhöriga och vänner välkomnas till sjukhuset för att träffa barnet och familjen. Ett tidigt involverande av andra kan tänkas vara gynnsamt för ett fortsatt stöd till familjen.

Resultaten av metasyntesen visar också att vårdpersonalens behov av stöd från kollegor och organisation behöver respekteras. Det innebär till exempel att de ges goda förutsättningar att fokusera på att vårda föräldrarna vars barn inte lever och inte behöva växla till att ta hand om andra patienter samtidigt. Kontinuitet med samma personal under vårdtiden behöver eftersträvas, både på kort och lång sikt. Verksamheten behöver säkerställa att det finns tid och resurser för reflekterande samtal för vårdpersonalen när de varit med om att vårda dessa familjer, i syfte att bearbeta egna känslor och få stöd från organisationen i sitt arbete.

Regelbundet återkommande fortbildning av vårdpersonalen är också av betydelse för att de ska känna sig trygga i att bistå föräldrarnas behov i samband med förlossningen. Vidare kan individuella vårdplaner upprättas i samråd med föräldraparet så att stödet kan utformas efter den individuella familjens behov oavsett t.ex. etniskt ursprung eller trosuppfattning.

De existentiella frågor om liv och död som kan uppstå hos både föräldrar och vårdpersonal kan också vara viktiga att lyfta och våga bemöta, eftersom de påverkar bemötandet av familjen, föräldrar och syskon som mist ett barn/syskon. En större öppenhet i samhället skulle kunna leda till att föräldrarna får bättre bemötande och stöd från samhället och denna form av förlust skulle inte behöva bli stigmatiserande.

De fyra fusionerna som framkommit i denna rapport går att implementera i rekommendationer, riktlinjer och det kliniska vårdarbetet. Detta skulle kunna underlätta sorgen för föräldrar och syskon samtidigt som vårdpersonalen stärks och ges goda förutsättningar i sin yrkesutövning.

10.1.1 Sakkunniga

• Carina Berterö, professor omvårdnad, Linköpings universitet
• Ingegerd Hildingsson, leg. barnmorska, professor reproduktiv hälsa, Uppsala universitet
• Margareta Persson, leg. barnmorska, docent reproduktiv och perinatal hälsa, Umeå universitet
• Josefin Sveen, docent medicinsk psykologi, Uppsala universitet, professor i klinisk psykologi, Universitetet i Bergen

10.1.2 SBU

• Monica Hultcrantz, projektledare: tom 2022-07-01
• Nathalie Peira, biträdande projektledare, projektledare from 22-07-02
• Rebecca A. Silverstein, biträdande projektledare
• Maja Kärrman Fredriksson, informationsspecialist
• Anna Attergren Granath, projektadministratör
• Jenny Kärrholm, projektansvarig chef

10.2.1 Referensgrupp

Projektets frågor har diskuterats och preciseras i samråd med en referensgrupp bestående av representanter från föräldraföreningar samt fristående forskare, profession och föräldrar med expertkunskap på ämnet (se medlemmar nedan). För att få stöd i att sätta resultaten i en relevant kontext hölls ett andra möte för att förankra och få in synpunkter baserade på de preliminära resultaten.

• Malin Asp, överläkare Anestesi och Intensivvård, Södersjukhuset, region Stockholm
• Ingela Rådestad, leg. barnmorska, professor, Sophiahemmet Högskola
• Pernilla Rönnholm, ordförande och grundare Prematurföreningen Mirakel
• Ulf Samuelsson, Föreningen Vi Som Förlorat Barn (VSFB)
• Leah Zepeda Persson, Spädbarnsfonden

10.2.2 Kontaktpersoner på Socialstyrelsen

• Elisabeth Eidem, projektledare, avdelningen för Kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården.
• Rebecka Lantto Graham, vetenskaplig projektledare, avdelningen för Kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården.

10.2.3 Externa granskare

SBU anlitar externa granskare av sina rapporter. De har kommit med värdefulla kommentarer som förbättrat rapporten. SBU har dock inte alltid möjlighet att tillgodose alla ändringsförslag och de externa granskarna står därför inte med nödvändighet bakom samtliga slutsatser och texter i rapporten.

• J. Frederik Frøen, professor, Centre for Intervention Science in Maternal and Child Health (CISMAC), universitetet i Bergen, Norge and forskningsdirektör på Folkehelseinstituttet i Oslo, Norge.
• Göran Gyllenswärd, leg. psykolog och leg. Psykoterapeut, Kompetenscentrum För Sorg
• Ingela Rådestad, leg. barnmorska, professor, Sophiahemmet Högskola, Stockholm

Sakkunniga och externa granskare har i enlighet med SBU:s krav lämnat deklarationer om bindningar och jäv. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisats där är förenliga med myndighetens krav på saklighet och opartiskhet.

• Svante Twetman, Köpenhamns universitet, ordförande (tandvård)
• Anna Ehrenberg, Högskolan Dalarna, vice ordförande, (omvårdnad)
• Magnus Svartengren, Uppsala universitet (arbetsmiljö)
• Ulrik Kihlbom, Karolinska Institutet (etik)
• Titti Mattsson, Lunds universitet (etik, juridik)
• Pernilla Åsenlöf, Uppsala universitet (fysioterapi)
• Katarina Steen Carlsson, Lunds universitet (hälsoekonomi)
• Jahangir Khan, Göteborgs universitet (hälsoekonomi)
• Jan Holst, Malmö och Lunds universitet (medicin)
• Mussie Msghina, Örebro universitet (medicin)
• Britt-Marie Stålnacke, Umeå universitet (medicin)
• Sverker Svensjö, Falun och Uppsala universitet (medicin)
• Eva Uustal, Linköpings universitet (medicin)
• Carina Berterö, Linköpings universitet (omvårdnad)
• Ata Ghaderi, Karolinska institutet (psykologi)
• Petter Gustavsson, Karolinska institutet (psykologi)
• Martin Bergström, Lunds universitet (socialt arbete)
• Lena Dahlberg, Högskolan Dalarna (socialt arbete)
• Urban Markström, Umeå universitet (socialt arbete, funktionstillstånd- och funktionshinder)
• Christina Nehlin Gordh, Uppsala universitet (socialt arbete)

Rapporten har granskats av tre ledamöter i SBU:s Vetenskapliga råd.

• Christel Bahtsevani, Malmö universitet, tidigare vice ordförande (omvårdnad)
• Ulrik Kihlbom, Uppsala universitet (etik)
• Anna Ehrenberg, Falun, Högskolan Dalarna (omvårdnad)