Projektets syfte var att belysa vad personer med egen erfarenhet av allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd, deras närstående, professionen samt patient- och professionsföreningar anser vara de viktigaste övergripande forskningsfrågorna att besvara som rör vård och stöd. Förhoppningen är att projektet ska bidra till forskning inom de prioriterade områdena. Målgrupper för rapporten är forskare, forskningsfinansiärer samt myndigheter och organisationer som sammanställer forskning.

Prioriteringen omfattade psykossjukdomar, bipolär sjuk­dom, ätstörningar, självskadebeteende, svår depres­sion, svåra ångestsyndrom, personlighetssyndrom, samt suicidala tillstånd. Projektet inkluderade insatser för att förebygga, utreda, bedöma, behandla och stödja, samt metoder för samordning av vård och stöd.

Prioriteringen utgår från en SBU-rapport från år 2021 där konstaterade kunskapsluckor inom psykisk ohälsa inventerades [5]. Cirka 500 kunskapsluckor inom området allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd tematiserades till 62 övergripande forskningsfrågor. Prioriteringens upplägg baserades på en metodik som tagits fram av den brittiska organisationen James Lind Alliance. En första prioritering gjordes som en öppen, anonym digital enkät. Drygt 800 enkätsvar kom in, lika fördelat mellan patienter, närstående och personer som arbetar inom yrken där man kommer i kontakt med personer med allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd. Den slutliga prioriteringen genomfördes genom diskussion i ett konsensusmöte med 14 representanter för patient- och professionsföreningar samt två yrkesföreträdare.

Vid den slutliga prioriteringen identifierades tre huvud­områden som särskilt viktiga för framtida forskning: tidiga insatser, organisatoriska insatser samt olika former av stödinsatser. Prioriteringsgruppens motiveringar till dessa återfinns i rapporten.

De forskningsfrågor som lyftes som de viktigaste i denna rapport prioriterades av en mycket bred grupp, både personer med egen erfarenhet, närstående, och flera olika yrkeskategorier i professionen och samhället som kommer i kontakt med personer med allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd.

Många av de som svarade på den digitala enkäten angav att de hade erfarenhet av flera av de sjukdomar och tillstånd som omfattas av prioriteringen, i synnerhet med självmordsproblematik. Många angav också erfa­renhet utifrån flera perspektiv, exempelvis både som patient och anhörig, eller som personal och anhörig. Den slutliga prioriteringen genomfördes av en grupp av representanter från inbjudna patient- och profes­sions­föreningar.

Flera av de forskningsbehov som förts fram som de viktigaste i denna prioritering har även lyfts som viktiga i andra prioriteringar som SBU har genomfört inom psykiatri och socialt arbete.

Forskningsbehov som återkommande har lyfts har gällt utredning, diagnostik, samverkan mellan olika aktörer, kompetenshöjande insatser till personal, delaktighet, bemötande, vårdinnehåll, samt olika typer av stöd­insatser. Denna rapport belyser vilka forskningsfrågor som lyfts som särskilt angelägna som berör allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd. De övergripande forskningsfrågorna är breda frågeställningar och riktar sig framför allt till forskningsfinansiärer, medan under­liggande konkreta kunskapsluckor är specifika och riktade till forskare inom psykiatri och socialt arbete.

Syftet med projektet är att belysa vad personer med egen erfarenhet av allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd, deras närstående, professionen samt patient- och professionsföreningar anser vara de viktigaste forskningsfrågorna att besvara som rör vård och stöd inom området. I detta projekt har dessa grupper prioriterat forskningsfrågor där de anser att mer forskning behövs. Förhoppningen är att projektet ska bidra till att forskning initieras på de prioriterade områdena. Projektet är ett delprojekt inom SBU:s femåriga regeringsuppdrag om psykisk ohälsa (S2019/05315/RS).

Det finns ofta ett glapp mellan den forskning som görs och den kunskap som efterfrågas av patienter och personal. I en artikel från år 2009 beräknade Chalmers och medarbetare att upp till 85 procent av utdelade forskningsmedel inom den praktiknära forskningen ger studieresultat som inte är användbara för patienter, anhöriga och vårdpersonal i praktiken [1]. En av anledningarna till detta är att forskningen inte fokuserar på frågor som är viktiga för dessa grupper [1] [2] [3] [4]. Det kan därför vara av stor vikt att undersöka vilka forskningsfrågor som patienter och personal själva prioriterar och vilken forskning de anser viktigast.

Målgrupper för denna prioritering är främst forskare och forskningsfinansiärer, men kan även innefatta myndigheter och organisationer som sammanställer vetenskapliga studier. Genom att identifiera och sprida information om vilka forskningsfrågor som anses vara mest angelägna att besvara av de som närmast berörs av forskningens resultat, ökar möjligheten att forskning initieras på de mest prioriterade frågeställningarna. Denna rapport kan ge viktig information för forskare vid val av angelägna områden inför en klinisk studie i psykiatrisk vård eller inom socialt arbete.

I november år 2021 publicerades SBU-rapporten Inventering av vetenskapliga kunskapsluckor inom psykisk ohälsa 2005–2020 – insatser för att utreda, diagnostisera, förebygga och behandla psykisk ohälsa, inklusive stödjande och organisatoriska åtgärder [5]. Rapporten togs fram genom en inventering av SBU:s databas över vetenskapliga kunskapsluckor och den brittiska motsvarigheten The UK Database of Uncertainties about the Effects of Treatments (DUETs). Varje kunskapslucka i databaserna (engelska: evidence gaps) baseras på ett evidensunderlag, antingen en systematisk översikt eller en strukturerad litteratursökning, där frågan utretts av olika aktörer (SBU, Socialstyrelsen, HTA-organisationer, National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Cochrane, James Lind Alliance (JLA), m.fl.). Se avsnittet nedan om vetenskapliga kunskapsluckor.

I inventeringsrapporten inkluderades samtliga kunskapsluckor märkta med Psykiatri och psykologi respektive Mental Health. Tillsammans innehöll databaserna över 2 000 konstaterade vetenskapliga kunskapsluckor inom psykisk ohälsa identifierade under åren 2005–2020 [5]. Cirka 500 av dessa avser insatser för att utreda, diagnostisera, förebygga eller behandla allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd, inklusive olika stödjande insatser och organisatoriska åtgärder. Det är dessa kunskapsluckor som utgör underlaget till denna prioritering.

Denna prioritering omfattar allvarliga psykiska sjukdomar och allvarliga psykiska tillstånd, motsvarande det internationella begreppet serious (severe) mental illness, vilket omfattar psykiska sjukdomar och tillstånd som avsevärt påverkar individens funktionsnivå på ett eller flera områden i livet [6]. Personer med allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd vårdas ofta inom psykiatrisk specialistvård och med insatser från socialtjänsten. Tillstånden har ofta avsevärd svårighetsgrad och ofta förekommer samsjuklighet med flera samtidiga psykiatriska diagnoser eller tillstånd. I denna prioritering ingår följande sjukdomar och tillstånd: psykossjukdom/schizofreni/schizofreniliknande tillstånd, bipolär sjukdom, ätstörningar, självskadebeteende, personlighetssyndrom, svår depression, svår ångestproblematik samt självmordsnära och suicidala tillstånd (se vidare Kapitel 3 Metod). Prioriteringen tog fasta på det som är gemensamt för de olika sjukdomstillstånden, med likartade behov och omfattning av insatser. Avsikten var att identifiera dessa gemensamma nämnare, och inte ställa olika diagnosers behov av forskning mot varandra.

Genom att granska och sammanställa forskning i en systematisk översikt kan man identifiera om det finns evidens för olika insatser och metoder eller om mer forskning behövs (Faktaruta 2.1). Det finns flera olika orsaker till att en vetenskaplig kunskapslucka konstaterats. Det kan vara att de studier som finns om insatsen eller metoden är för få, att studierna är för små (för få patienter), har hög risk för bias eller visar motstridiga resultat. Då är bedömningen att det behövs mer forskning för att ta fram mer kunskap om för- och nackdelar med insatsen eller metoden. Sedan år 2009 arbetar SBU med att identifiera och systematiskt samla vetenskapliga kunskapsluckor [7] som sammanställs i SBU:s databas [8].

I SBU:s databas kommer kunskapsluckorna främst från SBU:s systematiska översikter och från de vetenskapliga underlagen till Socialstyrelsens nationella riktlinjer. De kan även hämtas från SBU:s övriga publikationstyper, rapporter från regionala HTA-organisationer och i andra systematiska översikter, till exempel från Cochrane och Campbell Collaboration. I DUET:s kommer kunskapsluckorna från olika typer av vetenskapliga underlag, där de huvudsakliga källorna är Cochrane (systematiska översikter), NICE Guidance (kliniska riktlinjer från National Institute for Health and Care Excellence (NICE)) och James Lind Alliance (forskningsprioriteringar). Det finns dock inte någon internationell databas där samtliga konstaterade vetenskapliga kunskapsluckor finns samlade.

Att ta sig an vetenskapliga kunskapsluckor genom praktiknära forskning kräver samverkan mellan olika aktörer i flera steg (Figur 2.1). Stegen omfattar systematisk översikt, identifiering av vetenskapliga kunskapsluckor, prioritering av forskningsfrågor, finansiering och utförande av praktiknära forskning. De som i slutänden påverkas mest av forskningens resultat, det vill säga patienter, brukare, deras närstående och professionen, bör vara involverade i samtliga steg. I val av forskningsfrågor har forskare, forskningsfinansiärer och kommersiella aktörer en förankrad och självklar röst. Patienter, brukare, och personal som i stor utsträckning påverkas av forskningens resultat, har inte samma forum att kunna komma till tals. Anledningen till att lyfta deras åsikter är att denna information kan bidra till relevant och efterfrågad forskning [1] [3].

Detta prioriteringsprojekt utgår från en metod framtagen av den brittiska organisationen James Lind Alliance. James Lind Alliance har arbetat med att identifiera och prioritera kunskapsluckor och forskningsbehov sedan år 2004 [9]. Deras metod bygger på att patienter eller klienter och vård- och stödpersonal tillsammans lyfter de frågor som de, utifrån sina perspektiv och erfarenheter, tycker är viktigast inom ett område. Metoden har ett inkluderande perspektiv där deltagarna arbetar tillsammans som jämlika och där ett gemensamt resultat uppnås baserat på konsensusprinciper. Syftet är att uppmärksamma vilka forskningsfrågor de som i slutänden berörs av genomförd forskning prioriterar som viktigast att besvara. Metoden är inte avsedd för att ta fram en absolut sanning utan syftar till att bredda perspektivet. Huvudsakliga målgrupper är forskare och forskningsfinansiärer. SBU har vid ett flertal tillfällen tidigare använt James Lind Alliance (JLA) metod [10–18].

Detta projekt utgick ifrån redan inventerade, identifierade och konstaterade kunskapsluckor från en tidigare rapport [5], i fortsättningen benämnd ”Inventeringsrapporten”. Från Inventeringsrapporten inhämtades de kunskapsluckor som berörde vård- och stödinsatser vid allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd [5]. Utöver de kunskapsluckor som identifierades i Inventeringsrapporten, har kunskapsluckor som publicerats i SBU:s databas till och med den 28 februari 2023 inkluderats i underlaget för prioriteringen.

Följande sjukdomar och tillstånd ingick i denna prioritering:

• psykossjukdom, schizofreni, schizofreniliknande tillstånd
• bipolär sjukdom
• ätstörningar
• självskadebeteende
• svår depression
• svår ångestproblematik (ex. posttraumatiskt stressyndrom)
• personlighetssyndrom (ex. emotionellt instabilt personlighetssyndrom)
• suicidala tillstånd

Kunskapsluckor som inkluderades från Inventeringsrapporten rörde olika insatsområden inom vård och stöd inom psykiatri och socialtjänst, till exempel utredning, läkemedelsbehandling, psykologisk behandling, stödinsatser och organisatoriska aspekter. De inkluderade kunskapsluckorna berörde alla åldrar.

Följande kunskapsluckor som ingick i den underliggande Inventeringsrapporten [5] exkluderades: kunskapsluckor gällande vanliga psykiska tillstånd, motsvarande så kallade Common Mental Disorders, exkluderades (ADHD, autism, depression (mild till måttlig), vanliga ångesttillstånd, stressrelaterade tillstånd och utmattningstillstånd). Det ska nämnas att även vid vissa vanliga psykiska tillstånd kan en del tillstånd ha stor svårighetsgrad, till exempel vid svår adhd eller svår autism. Dessa tillstånd, oavsett svårighetsgrad, har dock inte inkluderats i denna prioritering. Vidare exkluderades kunskapsluckor inom beroendesjukdomar och skadligt bruk (förutom om dessa var i kombination med samtidig allvarlig psykisk sjukdom, exempelvis psykossjukdom + substansmissbruk), samt kunskapsluckor inom våld, brott, utsatthet, våld i nära relationer, familjehemsplacerade barn (som kan vara en konsekvens av psykisk problematik). Psykiska tillstånd vid vissa andra tillstånd exkluderades, såsom demenssjukdom, psykiska tillstånd i samband med somatisk sjukdom (t.ex. cancer, stroke), psykiska tillstånd i samband med graviditet eller efter förlossning (t.ex. förlossningsdepression, förlossningspsykos), könsdysfori eller intellektuell funktionsnedsättning. Samtliga ovanstående exkluderade områden kan eventuellt bli föremål för egna JLA-prioriteringar i ett senare skede och kunskapsluckor gällande dessa områden återfinns i Inventeringsrapporten [5]. En prioritering av kunskapsluckor inom ADHD utfördes år 2014 [14].

Vissa typer av frågor ingick inte i prioriteringen, till exempel frågor som gäller väntetider, tillgång till en insats och vårdtillgänglighet, personalomsättning, orsaker till sjukdom eller sjukdomsmekanismer (preklinisk forskning). Att en typ av fråga inte förekom i enkäten betyder inte att det inte är viktigt, utan att det inte har funnits något vetenskapligt underlag i frågan bland de kunskapsluckor som prioriteringen omfattade.

Det har heller inte varit möjligt att inkomma med egna förslag på frågeställningar. Anledningen till detta var att om nya förslag skulle ha tagits emot, skulle varje ny fråga ha behövt utredas systematiskt för att undersöka om frågan var en kunskapslucka eller inte [9].

I projektledningen har ingått sakkunniga från profession, anhörigsakkunnig samt patientsakkunnig och medarbetare från SBU. Projektledningens medlemmar har identifierat de sjukdomar och tillstånd som inkluderades i projektet samt dess avgränsningar, sorterat och grupperat kunskapsluckor, formulerat övergripande forskningsfrågor, utformat enkäten, skrivit instruktionstexter till enkäten och prioriteringsmötet, samt analyserat och sammanställt resultaten från enkäten och prioriteringsmötet (se Avsnitt 3.5 nedan). Ingen i projektledningen har varit med och prioriterat de enskilda forskningsfrågorna i enkäterna eller påverkat resultatet under prioriteringsmötet. Det arbetet har uteslutande genomförts av prioriteringsgruppen, det vill sägs de personer som deltog i prioriteringsmötet och genomförde den slutliga prioriteringen (se nedan).

Huvudstegen i prioriteringsprocessen var följande (Figur 3.1):

• Identifiering av kunskapsluckor inom allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd från Inventeringsrapporten
• Sortering och gruppering av kunskapsluckor
• Formulering av övergripande forskningsfrågor
• Lansering av öppen anonym webbenkät
• De 25 högst rankade övergripande forskningsfrågorna gick vidare till slutprioritering
• En prioriteringsgrupp med representanter tog gemensamt fram en slutgiltig topp 10-lista

För att ta fram övergripande forskningsfrågor till enkäten gick projektledningen igenom samtliga kunskapsluckor inom allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd från Inventeringsrapporten [5], samt de kunskapsluckor inom området som tillkommit i SBU:s databas till och med 28 februari 2023. Totalt var detta cirka 500 kunskapsluckor. Kunskapsluckorna sorterades först i nio områden:

• Utredning och insatser riktade till unga personer eller i tidigt skede
• Läkemedelsbehandling
• Psykologisk behandling
• Medicinteknisk behandling
• Fysisk aktivitet, komplementärmedicin, kost och levnadsvanor
• Stödinsatser
• Akuta insatser och självmordsproblematik
• Organisation av vård och stöd
• Samsjuklighet beroendeproblematik

Inom varje område grupperades därefter kunskapsluckorna utifrån typ av insats och insatsens syfte. Som exempel inom området Psykologisk behandling grupperades kunskapsluckorna utifrån typ av terapi (t.ex. kognitiv beteendeterapi, specialiserad terapi), om den förmedlades via internet, i vilken form den gavs (t.ex. gruppterapi, vägledd självhjälp), om den involverade familjen eller om den var riktad mot barn, samt långtidseffekter eller negativa effekter. Inom området Stödinsatser grupperades kunskapsluckorna utifrån olika typer av stöd, exempelvis stöd i boendet, hjälpmedel som praktiska stöd i vardagen, färdighetsträning, stöd från annan patient och stödinsatser till anhöriga. För vissa av de engelska kunskapsluckorna från databasen DUET:s behövde projektledningen gå till kunskapsluckans källa för att identifiera vilken, eller vilka, specifika insatser som avsågs. Ett exempel är kunskapsluckan ”Training in early warning signs”, där den konkreta insatsen var psykoedukation. I kunskapsluckan ”Early intervention in psychosis” var de konkreta interventionerna bland annat omega 3, antipsykotiska läkemedel, KBT, familjeterapi, specialiserade team och krisintervention.

Utifrån resultatet av grupperingen av kunskapsluckor kunde projektledningen sedan formulera övergripande forskningsfrågor till enkäten. Målet var att formuleringarna skulle kunna förstås av samtliga grupper som berörs av prioriteringen, det vill säga patienter, brukare, anhöriga och personal. De övergripande frågorna fick inte bli alltför många, eftersom det kunde leda till svårigheter att få en överblick över enkäten. Slutresultatet blev 62 övergripande forskningsfrågor som fördes in i enkäten. Nedan ses ett exempel på en av de övergripande forskningsfrågorna och kunskapsluckor som utgör underlaget till frågan. Den övergripande forskningsfrågan avser hela gruppen individer med allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd, medan de underliggande kunskapsluckorna kan avse specifika diagnoser. Samtliga övergripande forskningsfrågor, med exempel på underliggande kunskapsluckor, finns listade i Bilaga 2.

En öppen digital webbenkät lades ut på SBU:s webbplats där vem som helst fick gå in och svara (Bilaga 1). I enkäten fick de ange sitt perspektiv och vilka tio frågor de tyckte var viktigast. Det var även möjligt att få enkäten hemskickad för att kunna läsa och fylla i den på papper. En instruktion togs fram till webbenkäten, där projektets syfte och sammanhang beskrevs. Instruktionen förklarade vilka typer av frågor som ingick i enkäten och vad som inte ingick, samt hur enkäten skulle besvaras (Bilaga 2). I enkäten fick de svarande ange sitt perspektiv (där flera alternativ kunde väljas):

• Egen erfarenhet som patient inom psykiatrisk vård
• Anhörig eller närstående till någon med allvarlig psykisk sjukdom eller psykiskt tillstånd
• Arbeta inom psykiatrisk vård eller inom socialtjänsten
• Forska inom området (om kliniskt verksam och forskare – välj alternativ forskare)
• Representant för patient- eller brukarorganisation
• Representant för professionsorganisation
• Annan koppling (till exempel arbete inom ideell organisation, myndighet)

I den öppna anonyma enkäten fick forskare delta, dock inte i den efterföljande slutgiltiga prioriteringen. De som arbetade med målgruppen fick ange område eller yrkeserfarenhet:

• läkare
• psykiatriker
• sjuksköterska
• psykolog
• psykoterapeut
• undersköterska, mentalskötare, skötare
• fysioterapeut
• arbetsterapeut
• dietist
• socionom (socialsekreterare, socialtjänsthandläggare, kurator)
• stödpedagog, boendestödjare, behandlare inom socialt arbete
• personligt ombud, god man
• polis, ambulanspersonal
• tandläkare
• annat

Från samtliga perspektiv fick man även ange från vilket sjukdomsområde man hade erfarenhet:

• psykossjukdom, schizofreni, schizofreniliknande tillstånd
• bipolär sjukdom
• ätstörningar
• självskadebeteende
• svår depression
• svår ångestproblematik (ex. posttraumatiskt stressyndrom)
• personlighetssyndrom (ex. emotionellt instabilt personlighetssyndrom)
• självmordsnära tillstånd (med eller utan samtidig psykiatrisk diagnos)

3.7.1 Testning av enkäten

Enkätens upplägg och begriplighet testades innan den lades ut publikt. Projektledningens sakkunniga lämnade förslag på personer (personer med egen erfarenhet eller från professionen) som fick testa att fylla i enkäten innan den publicerades på SBU:s webbplats. Testpersonerna fick ge återkoppling gällande både instruktionen samt de övergripande forskningsfrågorna. Utifrån deras synpunkter konkretiserades och kompletterades några av forskningsfrågorna med exempel på insatser utifrån underlaget. Den digitala versionen av enkäten utformades i enkätverktyget Defgo [19].

3.7.2 Spridning

Information om den öppna, anonyma enkäten och om prioriteringsprojektet spreds via mejl riktade till aktörer såsom patient- och professionsorganisationer (Bilaga 3), via SBU:s sociala medier (Twitter, Linkedin), samt via SBU:s nyhetsbrev.

De övergripande forskningsfrågor som fått flest röster från de olika perspektiven (patient, anhörig, profession, forskare eller annat) i den stora öppna enkäten gick vidare till nästa steg i prioriteringen. Detta urval gjordes utifrån två kriterier:

• De 10 forskningsfrågor som rankats högst totalt från allas enkätsvar (816 enkätsvar)
• Forskningsfrågor bland de 10 högst rankade från respektive perspektiv (patient, anhörig, profession, forskare eller annat) som inte återfanns bland den totala gruppens topp 10

Genom att ta vidare de frågor som varje perspektiv prioriterat högst, gavs alla perspektiv lika stor påverkan på resultatet, oavsett deltagarantal i respektive grupp. Utifrån dessa kriterier togs totalt 25 frågor vidare till nästa steg (Bilaga 4). Vid eventuell snedfördelning av antal inkomna enkätsvar per perspektiv fanns möjlighet till anpassad viktning.

För att få en erfarenhetsmässigt bred representation till prioriteringsgruppen, gjordes valet att göra en riktad rekrytering av representanter från patient- och professionsorganisationer till den slutgiltiga prioriteringen, en workshop. Detta för att få en kunskap om, och förankring av, de prioriterade forskningsfrågorna från respektive sjukdomsområde och profession. Valet av organisationer som skulle inbjudas till prioriteringsmötet diskuterades ingående i projektledningen. Stor vikt lades vid att identifiera vilka kärnfunktioner inom vård och stöd som var de oumbärliga för att täcka de tillstånd samt yrkesområden hos professionen som prioriteringen omfattade. De funktioner som identifierades som essentiella av projektledningen var: psykiatriker, barnpsykiatriker, psykolog + psykoterapeut, sjuksköterska, skötare, kurator inom hälso-och sjukvård, socionom inom socialpsykiatri, arbetsterapeut, samt personligt ombud eller boendestödjare. Därutöver konkretiserades nödvändig yrkeserfarenhet från respektive yrkeskategori i inbjudningarna till professionsorganisationerna, se Tabell 3.2. Dessa kriterier togs fram av projektledningen. Projektledningen behövde även ta hänsyn till att antalet deltagare vid workshopen inte skulle bli alltför stort. En gräns sattes till 20 deltagare vid prioriteringsmötet för att möjliggöra aktivt deltagande och underlätta diskussioner [9].

Kriterierna för patientorganisationerna var att de skulle ha aktiva patient- och anhörigrepresentanter för de aktuella diagnoserna. Totalt bjöds 15 patient- och professionsföreningar in för att utse en representant att delta i det slutgiltiga prioriteringsmötet. Patientföreningarna fick inkomma med 1 patientrepresentant + 1 anhörigrepresentant var, medan professionsföreningarna fick inkomma med 1 yrkesrepresentant var. Hälften av representanterna hade ett patient- eller anhörigperspektiv, och hälften ett vård- eller stödperspektiv. Vissa funktioner fick eftersökas aktivt via projektledningens nätverk då inbjudna organisationer inte inkom med representanter eller fick förhinder (följande föreningar fick förhinder: Sveriges Arbetsterapeuter, Svenska Psykiatriföreningen för Skötare; följande föreningar bjöds in men deltog inte: Riksförbundet för Suicidprevention och Efterlevandestöd (SPES), OCD-förbundet, Akademiker SSR, Föreningen Sveriges Socialchefer).

Följande organisationer och yrkesrepresentanter deltog i den slutgiltiga prioriteringen:

• Schizofreniförbundet
• Balans Stockholm
• SHEDO
• Frisk & Fri
• RSMH
• Svensk Psykiatrisk Förening
• Svenska Föreningen för Barn- och Ungdomspsykiatri
• Psykiatriska Riksföreningen för Sjuksköterskor
• Svensk Kuratorsförening
• Yrkesföreningen för personligt ombud Sverige
• 1 socionom, socialtjänsten, socialpsykiatri (yrkesrepresentant)
• 1 skötare inom psykiatrisk vård (yrkesrepresentant)

De kriterier och erfarenhetskrav som efterfrågades från professionsrepresentanterna (Tabell 3.1) var uppfyllda bland de utsedda representanter som deltog i den slutgiltiga prioriteringen. Inför prioriteringsmötet skickade projektledningen ut information om dagordning och upplägg för mötet.

Samtliga deltagare fick ta del av de 25 övergripande forskningsfrågor som rankats högst i enkäten inklusive hur de olika perspektiven rankat frågan (Bilaga 4). Inför mötet ombads deltagarna i prioriteringsgruppen att ange och ranka sina tio viktigaste forskningsfrågor samt fundera kring motivering för sin prioritering. SBU:s roll under prioriteringsmötet var att organisera och möjliggöra diskussionerna, samt att säkerställa att prioriteringarna gjordes gemensamt av alla deltagare och att alla fick komma till tals. Deltagarna från SBU och projektets sakkunnige deltog däremot inte aktivt i diskussionerna och styrde därigenom inte vilka frågor som deltagarna prioriterade. Under mötet presenterade först moderatorn från SBU upplägget för diskussionen. Därefter delades deltagarna in i mindre grupper om fyra personer, där hälften var representanter för professionsorganisationer och hälften var representanter för patientorganisationer. I de mindre grupperna fick varje deltagare kortfattat presentera sina prioriteringar och motiveringar till dessa. Varje mindre grupp enades sedan om en gemensam lista med sina tio viktigaste forskningsfrågor. De mindre gruppernas prioritering och rankning lades sedan samman och utgjorde grunden för den senare diskussionen i helgrupp. Slutligen hölls en diskussion med hela prioriteringsgruppen där deltagarna resonerade sig fram till en gemensam och slutlig lista med de tio högst rankade forskningsfrågorna. Under prioriteringsmötet fanns möjlighet att lägga ihop frågor som ansågs snarlika, samt göra mindre korrigeringar i frågeformuleringen om gruppen var överens om detta. Alla ändringar noterades och motiverades och redovisas i Kapitel 4 Resultat. Efter prioriteringsmötet skickades den slutliga topplistan och sammanfattning av motiveringarna ut till samtliga deltagare i prioriteringsmötet, alla har därigenom fått möjlighet att lämna synpunkter på listan.

Under den tid som den öppna prioriteringsenkäten låg ute på SBU:s webbplats (9 februari till 31 mars 2023), inkom totalt 816 enkätsvar. I Tabell 4.1. visas antal inkomna enkätsvar inom varje perspektiv. Varje individ kunde ange fler än ett perspektiv. Flera av enkätsvaren hade ett flerperspektiv, exempelvis både anhörig och patient (30 % av alla anhöriga), eller både profession och anhörig (20 % av professionen). Bland de som angett ett flerperspektiv räknades deras enkätsvar enligt tilldelad huvudgrupp i Tabell 4.1. Bland perspektivet ”Personal” förekom samtliga professioner som arbetar med eller kommer i kontakt med individer med allvarliga psykiska sjukdomar eller tillstånd. Dock var svarsfrekvensen mycket låg bland vissa professioner, som fysioterapeuter, dietister och tandläkare eller tandhygienister (färre än 5 enkätsvar). Bland de som angett perspektiv ”Annat” förekom bland annat räddningstjänst, peer support (stöd av annan patient eller brukarspecialist), volontärer självmordslinjer, övervakare, brukarinflytandesamordnare, behandlingsassistent inom rättspsykiatri, arbetsspecialist, anhörigkonsulent, verksamhetsutvecklare, myndighet, utredare, chefer, med flera. Hur de olika perspektiven röstat framkommer i Bilaga 4.

Bland patienter och anhöriga observerades det en omfattande psykiatrisk samsjuklighet mellan sjukdomstillstånden, det vill säga de angav i enkäten erfarenhet från mer än en diagnos och tillstånd. Den vanligaste kombinationen var en diagnos tillsammans med svår ångest, svår depression och suicidproblematik. Över hälften angav att de hade egen erfarenhet av tre eller fler sjukdomstillstånd. Gällande erfarenhet kring suicidalitet angav 54 procent av patienterna även suicidproblematik och 42 procent av de anhöriga angav erfarenhet kring en viss diagnos i kombination med suicidproblematik. I Tabell 4.2 listas inkomna enkätsvar utifrån sjukdomstillstånd och psykiatrisk samsjuklighet.

Under prioriteringsmötet enades deltagarna om att nedanstående tio övergripande forskningsfrågor var de viktigaste, med högst rankning som prioritet nummer 1.

Nedan följer de motiveringar och resonemang som togs fram av prioriteringsgruppen vid det slutgiltiga prioriteringsmötet. Varje prioriterad forskningsfråga inleds med en förtydligande del kring vilken typ av forskning som ingår i frågan. Exempel på kunskapsluckor inom varje forskningsfråga återfinns i Bilaga 2 och fler specifika kunskapsluckor återfinns i Inventeringsrapporten [5] samt på SBU:s webbplats. Vid ihopslagning eller utvidgning av forskningsfrågor från enkäten (prioritet 1, 2, 6 och 7) förekommer viss omformulering av den ursprungliga forskningsfrågans formulering i enkäten för att belysa workshopgruppens slutgiltiga ställningstagande.

Prioritet 1.

• I vilken utsträckning och hur kan man identifiera risk samt förebygga allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd, inklusive suicid?^#

Denna övergripande forskningsfråga uppfattas och tolkas som bred, men har underliggande konkreta kunskapsluckor. Det kan röra sig om universella insatser (i skola och i samhället, inklusive till personer som inte sökt sig till vården). Det kan vara riktade insatser till riskindivider och riskpopulationer, och preventionsinsatser riktade mot specifika sjukdomstillstånd. Det rör sig även om det konkreta innehållet i de förebyggande insatserna. I denna diskuterades att suicidprevention (både långsiktig och akut) ingår i denna forskningsfråga.

Prioriteringsgruppens motivering:

Tidiga insatser för att förebygga allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd, inklusive suicid, behövs inom fler områden än hälso- och sjukvården, exempelvis inom skola, socialtjänst, och i det breda folkhälsoarbetet. Det är viktigt med fungerande förebyggande insatser som förhindrar uppkomst av allvarliga tillstånd och att tidigt identifiera personer som löper risk att utveckla allvarlig sjukdom. Det behövs forskning om insatsernas innehåll och hur de ges på bästa sätt, och det gäller förebyggande insatser till såväl barn som till vuxna. Det framhölls att det är särskilt viktigt att insatser utformade för och specifikt riktade till barn och unga i syfte att förebygga suicid, blir föremål för enskilda studier.

”Kan minska lidande, öka funktion och ytterst rädda liv.”

^# Övergripande forskningsfråga hoplagd av tre forskningsfrågor i ursprungliga enkäten:
- I vilken utsträckning kan man förebygga allvarlig psykisk sjukdom? (ID 10)
- Kan man upptäcka risk för allvarlig psykisk sjukdom och allvarliga psykiska tillstånd i ett tidigare skede) (ID 9)
- Kan man förebygga självmord med strukturerade förebyggande program som ges till unga personer? (ID 11)

Prioritet 2.

• Hur kan man förbättra utredning och bedömning vid tecken på allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd, inklusive suicidriskbedömning och vid psykiatrisk samsjuklighet?^#

Prioriteringsdiskussionen betonade vikten av utredning i rätt tid och att minimera tiden det tar att nå rätt diagnos, vilket kan omfatta differentialdiagnostik och specifika bedömningsverktyg. Prioriteringsgruppen lyfte även angelägenheten om utredning och bedömning vid psykiatrisk samsjuklighet, att man utreds i ett helhetsgrepp för att undvika stuprör. Suicidriskbedömning ansågs inkluderad i denna fråga.

Prioriteringsgruppens motivering:

Forskning om metoder för utredning och bedömning vid misstanke om allvarliga psykiska sjukdomar eller tillstånd behövs för att patienten ska få rätt behandling snabbare och för att chansen för en god prognos på sikt ska öka. Utredning och bedömning är en förutsättning och avgörande för vidare behandling och stöd, och att rätt behandling sätts in i tid, vilket kan förkorta lidandet både hos den drabbade och anhöriga. Detta skulle även kunna leda till ett effektivare utnyttjande av vårdens resurser. Utredningsfasen inkluderar bemötande, hur man blir bemött tidigt spelar roll för utvecklingen av ett tillstånd. Även bedömning av suicidrisk ansågs ingå inom utredning och bedömning, viktigt att upptäcka självmordstankar i ett tidigt stadium.

”En förutsättning för att rätt behandling sätts in i tid och för att förkorta lidandet.”

^# Övergripande forskningsfråga hoplagd av två forskningsfrågor i ursprungliga enkäten:
- Hur kan man förbättra utredning och bedömning vid tecken på allvarlig psykisk sjukdom, inklusive hos unga personer? (ID 1)
- Hur kan man förbättra bedömning och behandling vid självmordsbenägenhet? (ID 46)

Prioritet 3.

• Vilka kompetenshöjande insatser riktade till personalen behövs för att förbättra vård och stöd till personer med allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd? Vilken kunskap och kompetens krävs vid vård av särskilda sjukdomstillstånd?

Denna forskningsfråga ansågs framför allt avse den specifika sakkompetens som krävs av personal som arbetar med specifika sjukdomsgrupper och allvarliga sjukdomstillstånd.

Prioriteringsgruppens motivering:

Det är viktigt att undersöka hur man bäst kan höja kompetensen inom olika yrkeskategorier som kommer i kontakt med personer med allvarliga psykiska sjukdomar eller tillstånd. Kunskap hos personal är en grundförutsättning, där kompetensen behöver säkerställas. De drabbade individerna får även ett bättre bemötande när personalen har god kunskap om vård och stöd till dessa patientgrupper och personalen kan bidra till återhämtning. Det kan även finnas annat än utbildning i traditionell form som forskningen skulle kunna undersöka effekterna av, till exempel auskultation.

”Kunskap hos personal är en grundförutsättning, där kompetensen behöver säkerställas.”

Prioritet 4.

• Hur kan man stärka individens delaktighet i vård och stöd i samband med allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd?

Delaktighet löper som en generell aspekt genom hela vårdkedjan och ansågs som en demokratisk självklarhet. Forskningsfrågan gäller framför allt hur delaktighet kan omsättas i praktiken på ett konkret plan.

Prioriteringsgruppens motivering:

Deltagarna framhöll att delaktighet gör personen motiverad för att nå återhämtning, och är en förutsättning för en lyckad behandling. Det är också en demokratisk självklarhet och en nödvändighet för personcentrerad vård, där delaktighet behöver konkretiseras hur det görs och på vilket sätt. Det är oklart vilka konkreta arbetssätt hälso- och sjukvården och socialtjänsten ska använda för att delaktigheten ska öka i praktiken.

”Delaktighet är ens liv.”

Prioritet 5.

• Vilka insatser och aktiviteter inom psykiatrisk heldygnsvård är nödvändiga och mest önskvärda?

Denna forskningsfråga berör innehållet i den psykiatriska heldygnsvården, både generella insatser och sjukdomsspecifika insatser, vilket i sin tur inbegriper vilka yrkeskategorier som behövs inom heldygnsvården.

Prioriteringsgruppens motivering:

Deltagarna menade att det idag är oklart vad som ska ske under psykiatrisk heldygnsvård – för både personal och patienter – och vården har inte utvecklats i takt med tiden. Därför behövs det mer forskning om hur den tid som patienter tillbringar inom heldygnsvård skulle kunna användas ändamålsenligt och leda till en bättre prognos, och att vårdens innehåll, omhändertagande och mål därmed blir tydliga. Man pekade särskilt på att det behövs forskning om insatser som ges utifrån specifika tillstånd och deras behov.

Prioritet 6.

• Hur väl fungerar olika metoder och modeller för koordinerad vård och stöd och hur kan de göra störst nytta? (t.ex. samordning mellan olika aktörer, inklusive att följa den fysiska hälsan)

Samordning av vård och stöd har studerats och utvärderats vetenskapligt, och de kunskapsluckor som identifierats belyser flera olika aspekter. Exempelvis har man utvärderat effekter på vårdkonsumtion, slutenvårdskonsumtion, allmäntillstånd, mentalt tillstånd, livskvalitet, antal dagar i arbete eller studier, självständigt boende, hemlöshet, suicid eller död. Prioriteringsgruppen ansåg att forskningsfrågan även omfattade samordning avseende att följa den fysiska och somatiska hälsan.

Prioriteringsgruppens motivering:

Det behövs mer forskning om vilka metoder för samordning som fungerar och vilka som bör användas. Patienterna får inte ”falla mellan stolarna”, eftersom samordning av insatser är centralt för denna grupp, som behöver stöd inom många olika områden. Om samordningen inom ett område fungerar så kan det ge positiva effekter även inom andra områden. Om samordningen däremot brister leder detta till stora problem för patienten och ökar belastningen för anhöriga. Inom samordning ingår betydelsen av att individerna följs inom vården avseende den fysiska och somatiska hälsan, som ofta är försämrad hos personer med allvarlig psykisk sjukdom.

Prioritet 7.

• Hur kan vård och stöd till personer med psykiatrisk samsjuklighet, inklusive beroendeproblematik, organiseras för att ha bäst effekt?

I denna fråga ingick primärt samordning vid beroendeproblematik och allvarlig psykisk sjukdom, men prioriteringsgruppen ansåg att forskningsfrågan även omfattade den bredare aspekten kring all typ av psykiatrisk samsjuklighet.

Prioriteringsgruppens motivering:

Eftersom det är mycket vanligt med samsjuklighet även med annan psykiatrisk problematik än den som specifikt gäller beroende, behöver frågan vidgas till att omfatta forskning om insatser vid all typ av psykiatrisk samsjukhet. Allvarlig psykiatrisk sjukdom och samsjuklighet behöver omhändertas i sin helhet och efter behov. Individer med samsjuklighet mellan olika allvarliga psykiska sjukdomar, inklusive beroende, eller tillstånd har en mycket svår problematik som medför en hög risk för förtida död, och där många unga personer är drabbade.

Prioritet 8.

• Hur ges informations- och utbildningsinsatser, så kallad psykopedagogisk utbildning, på bästa sätt?

Patientutbildning vid allvarlig psykisk sjukdom är en viktig del i vården, särskilt till patienter med låg sjukdomsinsikt, och kan ses både som en förebyggande insats och en underhållande åtgärd. Forskningsfrågan avser framför allt innehållet i patientutbildningen, vem som ska ge utbildningen (yrkeskategori och kompetens), hur länge den ska pågå, hur ofta den ska ges och hur den bäst följs upp.

Prioriteringsgruppens motivering:

Psykopedagogisk utbildning behöver göras tillgänglig tidigt i sjukdomsförloppet för att patienten ska förstå sin behandling, vilket i sin tur kan leda till ökad följsamhet. Insatsen bedöms kunna minska lidande och risk för återinsjuknande. Forskningen behöver inriktas på hur innehållet ska utformas för olika patientgrupper för att ge bästa effekt.

Prioritet 9.

• Hur ges insatser och stöd till anhöriga och närstående på bästa sätt?

Stöd till anhöriga kan ges på flera olika nivåer parallellt. Forskningsfrågan avser framför allt innehåll i stödet (konkret), vem ger stödet (yrkeskompetens och sakkompetens), vem är mottagare (förälder, syskon, barn, annan närstående), hur länge ska insatsen pågå, och hur ofta ska den ges.

Prioriteringsgruppens motivering:

Allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd har en stor påverkan på den drabbade individens anhöriga som ofta bidrar med stöd och i vissa fall även med att upprätthålla behandling. Anhörigas och familjens roll kommer in på flera plan. Idag är det stor skillnad i landet i vilket stöd som ges till anhöriga. Det behövs forskning om vilka insatser som har bäst effekt, på vilket sätt, och vad stödet ska innehålla. Det behövs även lösningar för att inkludera familjen, exempelvis är sekretess ofta ett problem, där anhöriga är en viktig tillgång för tillfrisknande hos patienten (till exempel vid familjebehandling). När någon drabbas av allvarlig sjukdom så påverkas hela familjen, däremot ska inte anhöriga bli samordnare av vård. Insatser och stöd till anhöriga behövs därför för att förebygga att den anhörige själv utvecklar ohälsa.

Prioritet 10.

• Vilken effekt har stödinsatser inriktade på återhämtning, att minska lidande och främja möjlighet till livskvalitet (till exempel bildterapi, musikterapi, dansterapi, yoga, trädgårdsterapi, djur i vården) som komplement till sedvanlig vård?

Så kallade komplementärmedicinska insatser avser olika typer av återhämtningsinriktade och rehabiliterande insatser som syftar till att lindra symtom, minska lidande och hjälpa personen att hantera sin situation trots svår sjukdom. Andra sjukdomsområden där komplementärmedicinska insatser har studerats är exempelvis inom cancer, neurologi och palliativ vård (exempelvis bildskapande vid cancer, dansterapi vid Parkinsons sjukdom och stroke, musikterapi vid demenssjukdom).

Prioriteringsgruppens motivering:

Det behövs ett breddat utbud av insatser och komplement till traditionella insatser i vården. Det är viktigt att forskning tydliggör om insatserna används i syfte att lindra eller behandla sjukdomstillstånd. Utbudet av behandlingar och stödinsatser skulle kunna breddas, i synnerhet vid sjukdom med stor svårighetsgrad där medicinering inte är huvudinsatsen, till exempel vid självskadebeteende eller ätstörningar. Det är viktigt att insatsen används vid rätt tillfälle, och att hitta insatser som passar den enskilde individen (delaktighet). Det är viktigt att få med välbefinnande i forskningen – det hjälper till med livskvalitet vid svår sjukdom och folkhälsoperspektivet. Det finns behov av forskning om insatser som kan främja välbefinnande och livskvalitet hos individer trots allvarlig psykisk sjukdom.

”Kan göra livet värt att leva”.

Två forskningsfrågor utöver de tio högst prioriterade forskningsfrågorna lyftes som väldigt viktiga av prioriteringsgruppen. Den ena var peer support (stöd av annan patient eller brukarspecialist), som ansågs kunna inge hopp om att återhämtning är möjlig även vid allvarlig psykisk sjukdom. I denna kan forskningsfrågan gälla såväl effekt av stödet som implementering av insatsen. Den andra frågan var nya medicintekniska metoder (till exempel transkraniell magnetstimulering). Prioriteringsgruppen menade att det finns en del svåra psykiska tillstånd som befintlig behandling inte kommer åt, till exempel anorexi, men även att nya framtida patientgrupper kan bli föremål för nyare typer av medicintekniska behandlingsmetoder.

5.1.1 Deltagare i enkäten

Ett stort antal svar (816) inkom på enkäten. De som svarade utgjorde en mycket bred grupp från samtliga sjukdomstillstånd, centrala yrkesgrupper och flera olika aktörer i samhället som kommer i kontakt med personer med allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd. Många av de som svarade på enkäten hade ett flerperspektiv, både som patient och anhörig, eller som anhörig och personal. Bland patienter och anhöriga angav en stor andel erfarenhet av självmordsproblematik (50 % respektive 42 %), i kombination med ett eller flera sjukdomstillstånd. Bland professionen fanns många av de yrkesgrupper som kommer i kontakt med personer med allvarliga psykiska sjukdomar eller tillstånd i sitt arbete. Bland dessa fanns även yrkesgrupper som inte deltog i det slutliga prioriteringsmötet (exempelvis räddningstjänst, volontärer för självmordslinjer, peer support, brukarinflytandesamordnare, anhörigkonsulent, behandlingsassistent inom rättspsykiatri, arbetsspecialist m.fl.).

5.1.2 Deltagare i slutprioriteringen

Slutprioriteringen genomfördes av utsedda representanter från patient- och professionsföreningar där flera av dessa var styrelseledamöter i sina respektive föreningar. Av praktiska skäl kunde inte representanter från samtliga relevanta områden inkluderas, då prioriteringsgruppen inte bör överskrida 20 personer [9]. Projektledningen identifierade de yrkeskategorier som ansågs vara oumbärliga för att uppnå en tillräcklig bredd av yrkeserfarenheter som skulle delta i prioriteringsmötet (Kapitel 3 Metod). Samtliga kriterier och erfarenhetskrav som efterfrågades från professionsrepresentanterna (Tabell 3.2) var uppfyllda bland de utsedda representanter som deltog i den slutgiltiga prioriteringen.

Utöver de professionsorganisationer och yrkesföreträdare som deltog i prioriteringsmötet hade några specifika yrkeserfarenheter och yrkesroller eftersökts, nämligen case manager, boendestödjare, samt god man. En svårighet med att rekrytera personer med dessa yrkeserfarenheter var att dessa roller kan innehas av flera olika yrkeskategorier eller med olika utbildningsbakgrund, samtidigt som det inte identifierades några föreningar eller nätverk för dessa funktioner. Det förekommer även en stor variation i beteckningar på olika roller och funktioner (exempelvis stödpedagog, socialpedagog, behandlare, stödpersonal) som kan ha en stor erfarenhet av kontakter med personer med allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd. Därutöver finns det även flertalet andra aktörer och organisationer som är berörda av området, men som inte kontaktades i denna prioritering av praktiska skäl. Exempel på sådana yrkesfunktioner och yrkesföreningar är primärvårdsläkare, barnläkare, rättspsykiatriker, skolkuratorer, beteendeterapeuter, fysioterapeuter, dietister, polis, ambulanspersonal och räddningstjänst. Det finns även flera viktiga aktörer från samhället som inte har bjudits in (exempelvis MIND, Suicide Zero, Stadsmissionen, Fontänhus m.fl.).

I denna prioritering har tre huvudområden identifierats som särskilt viktiga för framtida forskning. Dessa omfattar tidiga insatser, organisatoriska åtgärder samt stödjande insatser. JLA-processen innebär att enkätdeltagare och prioriteringsgruppen anger vilka områden de är mest angelägna att få mer kunskap om, utan att behöva ha kunskap eller kännedom kring hur något bäst ska beforskas, eller vilken studiedesign som är mest lämplig för en viss frågeställning. Eftersom varje övergripande forskningsfråga är baserad på konkreta underliggande kunskapsluckor kan det således vara de enskilda kunskapsluckorna som ger vägledning till hur en forskningsfråga kan beforskas. Flertalet av dessa finns presenterade i Inventeringsrapporten [5].

5.2.1 Tidiga insatser

Bland de tidiga insatserna lyftes insatser för att förebygga allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd, inklusive riskidentifiering och insatser för att förebygga suicid. Befintliga kunskapsluckor inom förebyggande insatser avser det konkreta innehållet i de preventiva insatserna, som kan omfatta både breda insatser (s.k. universella insatser), identifiering av riskindivider (s.k. prodromala symtom), identifiering av särskilda högriskpopulationer och riktade insatser till högriskpopulationer. Det är även viktigt att det i forskningsstudier anges var insatsen levereras (ex. inom skolan eller i vården) samt vilken yrkeskategori och sakkompetens som levererar insatsen. Inom bedömning och utredning lyftes framför allt psykiatrisk samsjuklighet. En diagnos kommer sällan ensam: depressiva symtom, ångestsymtom och suicidalitet är ofta en del av sjukdomsbilden vid diagnoser som schizofreni, bipolär sjukdom, ätstörning och självskadebeteende. Bättre kunskap behövs om specifika bedömningsverktyg och differentialdiagnostik för att förkorta tid till diagnos, men även bättre bedömningsmetoder för personer med annan samtidig psykiatrisk presentation eller problematik.

5.2.2 Organisation

Inom området organisation lyftes behovet av kompetenshöjande insatser till personal som arbetar med vård och stöd till personer med allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd, hur delaktighet kan omsättas i praktiken, behovet av utveckling av den psykiatriska heldygnsvården, samt forskning kring hur samordning och samverkan ska ske för att flödet av vård- och stödinsatser ska fungera optimalt.

Att utfallet för patienten blir bättre ju mer kompetens personalen har är både en självklarhet och har visats inom andra medicinska områden, till exempel kirurgi [20]. Detta reflekteras även i behovet av högspecialiserad vård inom vissa allvarliga psykiatriska områden (t.ex. ätstörning och självskadebeteende). Inom psykiatrisk heldygnsvård skulle olika typer av inventeringar vara önskvärda både nationellt och internationellt, där det vetenskapligt framgår vad som bör och kan ingå i vården. Inom samordning och koordinering kan det likaså vara önskvärt med nationella och internationella inventeringar kring organisation av samordningsprocesser, exempelvis vid psykiatrisk samsjuklighet som fördes fram som ett område där det är extra viktigt att samordningen fungerar smidigt. Inom de organisatoriska forskningsfrågorna kan det framför allt vara olika typer av inventeringar, kartläggningar eller kunskapssammanställningar som behövs.

5.2.3 Stödinsatser

De olika typer av stödinsatser som lyftes som särskilt viktiga (psykopedagogisk utbildning, stöd till anhöriga samt stödinsatser som komplement till sedvanlig vård) ges primärt av yrkeskategorier som sjuksköterskor, skötare, kuratorer, socionomer och psykologer, det vill säga de yrkeskategorier som är allra mest praktiknära. För olika typer av stödinsatser kan det exempelvis vara primärstudier som behövs. Det behövs mer kunskap om vilken patientgrupp stödet ska vara riktat till, vad insatsen ska innehålla, hur ofta den ska ges, hur länge, vilken yrkeskategori (med vilken sakkompetens) som ska leverera insatsen, i vilket format, vad man ska jämföra med, vilka utfall som ska mätas, och vilka långtidseffekterna är. I primärstudier är det viktigt att utförandet av insatsen beskrivs så konkret att det är replikerbart. En del av stödinsatserna kan även omfatta en organisatorisk aspekt, i vilken kontext insatsen ges (inom sjukvården, inom socialt arbete, eller fristående). Prioriteringsgruppen framhöll att stödinsatserna även kan ses som förebyggande åtgärder, och är särskilt viktiga för patienter med låg sjukdomsinsikt.

5.2.4 Likheter med tidigare prioriteringar

SBU har publicerat flera tidigare JLA-prioriteringar, inom psykiatri, socialtjänst och kvinnohälsa, samt covid.

Inom psykiatri publicerades år 2021 en prioritering inriktad på BUP heldygnsvård [12]. Flera av de övergripande forskningsfrågor som prioriterats högst i detta projekt återfinns även bland de högst prioriterade frågorna för BUP heldygnsvård, till exempel avseende innehållet i heldygnsvården, hur samverkan mellan olika aktörer organiseras på bästa sätt, samt stöd till anhöriga.

Inom socialtjänsten publicerade SBU tillsammans med Forte år 2019 prioriterade områden, där liknande kunskapsbehov kring tidiga insatser, delaktighet, samordning, och stödjande insatser lyftes [13].

Inom ADHD publicerade SBU år 2014 en prioritering baserad på konstaterade kunskapsluckor och även i denna prioriterades flertalet stödinsatser (stödsamtal, föräldrastödsprogram, lärarstöd, och psykopedagogiska insatser) [14].

Inom kvinnohälsa har prioriteringar gjorts inom förlossningsskador, kejsarsnitt, bäckensmärta samt lipödem [10] [11] [15] [16] [17] [18]. Om man tittar tvärs över de prioriteringar som gjorts inom psykisk hälsa och kvinnohälsa, under en period på tio år, kan vi konstatera att ett flertal övergripande områden återkommer, oavsett ämnesområde: forskningsbehov inriktade på tidiga insatser (bedömning, utredning, diagnostik, och prevention), kunskapsbehov inriktade på organisatoriska aspekter (kompetenshöjande insatser, vårdplaner, delaktighet, information till patienter, bemötande), forskningsbehov avseende stödinsatser (återhämtning och copingstrategier), samt långtidseffekter och negativa konsekvenser.

De prioriterade områdena i denna prioritering, avseende allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd, sammanfaller även väl med det som omnämns i det nyligen presenterade regeringsuppdraget Nationell strategi för psykisk hälsa och suicidprevention [21]. I denna belyses tidiga insatser riktade till barn och unga (tidigt uppmärksamma och följa upp olika riskfaktorer eller tecken på psykisk ohälsa), kompetensbehov inom området, hälsofrämjande och förebyggande arbete, stöd- och habiliteringsinsatser för att optimera funktionsförmåga, samverkan och samordning mellan olika aktörer och verksamheter, stärkt stöd till närstående, utveckling av heldygnsvården (med behandlingsinnehåll, resurser för återhämtning, och utbud av aktiviteter), stärkt suicidprevention (inklusive insatser vid risk för suicid och suicidalt beteende) samt stärkt kunskapsutveckling inom alla områden.

Internationellt har flertalet tidigare prioriteringar utförts av James Lind Alliance [9] [22] [23] [24] [25] [26] inom psykiatri, däribland barn och ungdomars mentala hälsa [23], ätstörningar [22] [25], bipolär sjukdom [24], och schizofreni [26]. Utöver dessa finns även bredare, globala prioriteringar inom psykisk hälsa utförda av WHO [27].

Denna rapport belyser vilka forskningsområden som lyfts som särskilt angelägna som berör allvarliga psykiska sjukdomar och tillstånd. De övergripande frågorna är breda frågeställningar och riktar sig framför allt till forskningsfinansiärer, medan underliggande kunskapsluckor är specifika och riktade till forskare inom psykiatri och socialt arbete.

6.1.1 Sakkunniga

• Mussie Msghina (sakkunnig psykiatri), docent, överläkare, Örebro universitetssjukhus
• Lise-Lotte Risö Bergerlind (sakkunnig psykiatri), specialistläkare, Region Västra Götaland
• Ulla-Karin Schön (sakkunnig socialt arbete), professor, Stockholms universitet
• Åsa Konradsson Geuken (anhörigsakkunnig)
• Christian Dahlström (patientsakkunnig)

6.1.2 SBU

• Malin Höistad, projektledare
• Lena Wallgren, biträdande projektledare
• Sara Fundell, projektadministratör
• Karin Rydin, samordnare JLA
• Marie Österberg, samordnare brukarsamverkan
• Sofia Tranæus, projektansvarig chef

• Bo Runesson, psykiatriker, Karolinska Institutet
• Veikko Pelto-Piri, socionom, Örebro Universitet
• Mårten Jansson, Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH)

SBU anlitar externa granskare av sina rapporter. De har kommit med värdefulla kommentarer som förbättrat rapporten. SBU har dock inte alltid möjlighet att tillgodose alla ändringsförslag och de externa granskarna står därför inte med nödvändighet bakom samtliga slutsatser och texter i rapporten.

6.3.1 Bindningar och jäv

Sakkunniga, externa granskare och samtliga deltagare i prioriteringsmötet har i enlighet med SBU:s krav lämnat deklarationer om bindningar och jäv. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisats där är förenliga med myndighetens krav på saklighet och opartiskhet.

6.3.2 SBU:s vetenskapliga råd

• Svante Twetman, Köpenhamns universitet, ordförande (tandvård)
• Anna Ehrenberg, Högskolan Dalarna, vice ordförande, (omvårdnad)
• Mgnus Svartengren, Uppsala universitet (arbetsmiljö)
• Ulrik Kihlbom, Karolinska institutet (etik)
• Ylva Nilsagård, Örebro universitet (fysioterapi)
• Titti Mattsson, Lunds universitet (etik, juridik)
• Katarina Steen Carlsson, Lunds universitet (hälsoekonomi)
• Jahangir Khan, Göteborgs universitet (hälsoekonomi)
• Mussie Msghina, Örebro universitet (medicin)
• Britt-Marie Stålnacke, Umeå universitet (medicin)
• Sverker Svensjö, Falun och Uppsala universitet (medicin)
• Eva Uustal, Linköpings universitet (medicin)
• Carina Berterö, Linköpings universitet (omvårdnad)
• Ata Ghaderi, Karolinska institutet (psykologi)
• Petter Gustavsson, Karolinska institutet (psykologi)
• Martin Bergström, Lunds universitet (socialt arbete)
• Lena Dahlberg, Högskolan Dalarna (socialt arbete)
• Urban Markström, Umeå universitet (socialt arbete, funktionstillstånd- och funktionshinder)
• Christina Nehlin Gordh, Uppsala universitet (socialt arbete)