Vilka forskningsfrågor prioriterar personer som har eller har haft långvariga symtom vid covid-19 (postcovid eller postakut covid-19 syndrom), deras anhöriga, vårdpersonal och personer som forskar inom området? Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) har inventerat forskningsfrågor samt låtit personer som berörs av tillståndet gemensamt prioritera bland dessa. Genom att lyfta fram forskningsfrågor som patienter, anhöriga, forskare och de som arbetar inom området själva prioriterar är målet att uppmärksamma var forskningsbehov finns. I projektet definierades långvariga symtom enligt följande: ”Med långvariga symtom vid covid-19 menar vi alla former av långvarig sjukdom, symtom, komplikationer samt restbesvär som är förknippade med covid-19.”

Målet är att rapporten ska bidra till att välgjord och relevant forskning genomförs på frågor som bedöms särskilt angelägna. Detta kan gälla både forskning i form av enskilda nya studier, så kallad primärforskning, och i form av systematiska översikter där man sammanväger resultaten från flera primärstudier. Huvudsakliga målgrupper för rapporten är forskare och forskningsfinansiärer samt myndigheter och organisationer som sammanställer forskning, såväl svenska som internationella.

Under 2020 fick SBU i uppdrag av regeringen att utvärdera det vetenskapliga stödet avseende vård, behandling och rehabilitering av patienter med långvariga symtom vid covid-19 (www.sbu.se/319). Rapporten publicerades den 1 december 2020. I uppdraget ingick att sammanställa såväl publicerade som pågående studier. Covid-19 är en ny sjukdom och forskning har hittills övervägande fokuserat på behandling av den akuta infektionen. Detta gör att det finns många områden, gällande långvariga symtom vid sjukdomen, som är i behov av ytterligare forskning. SBU ville därför undersöka vilka frågor som personer som drabbats av långvariga symtom vid covid-19, deras anhöriga samt vårdpersonal och forskare, anser är mest angelägna att besvara. Då det är osannolikt att alla forskningsfrågor kommer att besvaras, så görs alltid, medvetet eller omedvetet, en prioritering gällande initiering av forskning. Denna prioritering görs ofta utifrån forskarnas, forskningsfinansiärernas (där samhällets perspektiv kan ingå) samt kommersiella intressen men mer sällan utifrån vad patienter, anhöriga och vårdpersonal värderar som viktigt. I denna rapport har vi efterfrågat vad alla dessa gruppen gemensamt anser prioriterat.

Prioriteringen har gjorts baserat på en metod framtagen av James Lind Alliance (Faktaruta 3.1). Metoden bygger på att patienter, vårdpersonal och anhöriga lyfter vilka forskningsfrågor som de, utifrån sina perspektiv, tycker är viktiga att forska på. I det aktuella projektet har vi även valt att inkludera forskarna som ett perspektiv. Med vårdpersonal avses olika yrkesgrupper som kan komma i kontakt med dessa patienter i sitt arbete, så som läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, psykologer, undersköterskor eller dietister med flera. Metoden har ett inkluderande perspektiv där deltagarna arbetar tillsammans som jämlika och där ett gemensamt resultat uppnås baserat på konsensusprinciper. Metoden är inte avsedd för att ta fram en absolut sanning utan syftar till att bredda perspektivet.

Under det aktuella projektets gång har forskningsfrågor samlats in via en enkät på SBU:s webbplats. Prioriteringarna gjordes sedan av en arbetsgrupp genom två webbaserade enkäter samt sex avslutande digitala prioriteringsmöten. Rekrytering av deltagare till arbetsgruppen skedde genom en öppen intresseanmälan på SBU:s webbplats.

 

Sammanlagt inkom 1 483 forskningsfrågor från 508 individer i inventeringsenkäten. Efter att ha tagit bort frågor som låg utanför området samt lagt samman frågor på liknande teman blev resultatet en lista på 97 övergripande frågeställningar vilka ingick i enkät 1.

Totalt anmälde 553 personer intresse av att delta i prioriteringen. Majoriteten var personer som själva har eller hade haft långvariga symtom vid covid-19. Samtliga deltagare fick välja upp till tio av forskningsfrågorna som de ansåg var viktigast i två efterföljande enkäter. Resultatet viktades per perspektiv så att alla perspektiv fick med de frågor de ansågs mest prioriterade till nästa steg.

Prioriteringen avslutades sedan med sex separata digitala prioriteringsmöten med sammanlagt 29 deltagare som representerade de olika perspektiven. Vid varje möte diskuterade deltagarna de 25 kvarvarande forskningsfrågorna och kom gemensamt överens om vilka frågor de tyckte var de tio viktigaste. SBU har sedan slagit samman resultatet från dessa sex möten till en slutgiltig topplista (Tabell 1). Alla personer som deltagit i projektet har fått se och lämna synpunkter på den slutgiltiga listan.

Flera gemensamma tankegångar framfördes vid de sex prioriteringsmötena. Bland annat lyftes att forskning kring varför vissa personer drabbas av långvariga symtom, samt orsaken till att olika symtom uppträder, som grundläggande kunskap att fastställa. Denna kunskap ansågs även vara en viktig grund för behandlingsstudier. Gruppen lyfte dock vikten av studier på rehabilitering samt behandling då det finns ett stort antal personer som har långvariga symtom som redan i dagsläget får olika behandlingar. Här prioriterades framförallt behandling av långvariga neurologiska symtom samt kognitiva besvär och nedsättning i andningsförmåga/ syreupptagningsförmåga. Vidare valde deltagarna att lyfta forskningsfrågor som skulle kunna bidra till ökad kunskap både för de som nu har symtom likväl för de personer som kommer att drabbas (preventiva åtgärder). Dessutom lyftes forskningsfrågor där mer kunskap ansågs öka möjligheten till jämlik diagnostisering och behandling över landet. En mer utförlig beskrivning av resonemang och motiveringar bakom prioriteringarna finns i Kapitel 4 i rapporten.

Ordningen i topplistan speglar inte nödvändigtvis den ordning som forskningen bör utföras utan är enbart listad efter vilka frågor som ansågs viktiga att besvara. Då flera av frågeställningarna är breda kan flera forskningsstudier krävas för att besvara dem. Det kan även vara så att de olika forskningsfrågorna är beroende av varandra och att kommande studier med fördel kanske ska ta sig an kombinationer av dem.

Prioriteringen i detta projekt bygger på konsensusprinciper där deltagare genom enkät och möten kommer överens om gemensamma resultat. Metodens styrka är det inkluderande perspektivet där patienter, anhöriga, forskare och vårdpersonal arbetar tillsammans som jämlika deltagare. En förutsättning för metoden är att allas kunskaper och erfarenheter värderas lika högt och tas tillvara.

Vanligtvis brukar inte forskare delta i denna typ av projekt, då de till viss del kan anses ha en intressekonflikt där de kan komma att prioritera sin egen forskning. I detta projekt har vi ändå valt att inkludera forskare på samma villkor som övriga deltagare. Anledningarna till detta var bland annat att covid-19 är en ny sjukdom och att många av de som forskar på området också är de som arbetar klinisk med detta och hittills har haft mest kontakt med personer med långvariga symtom vid covid-19.

Prioriteringen omfattar ett brett område och inkluderar allt från grundforskning, sambandsstudier, organisationsfrågor samt behandlingsstudier. Den SBU rapport som ligger till grund för detta arbete har dock enbart undersökt symtombild samt behandling och rehabilitering vid långvariga symtom vid covid-19. Då detta forskningsfält är så aktivt är det dock möjligt att det redan nu, fyra månader efter att rapporten publicerats, har tillkommit nya studier på området som påverkar kunskapsläget. Det är därför viktigt att forskare utreder det samlade kunskapsläget innan de startar forskning även på dessa prioriterade frågeställningar. Det är även viktigt att de studier som publiceras sammanställs och utvärderas i systematiska översikter framöver.

Målet är att rapporten ska bidra till att välgjord och relevant forskning genomförs på frågor som bedöms särskilt angelägna avseende långvariga symtom vid covid-19. Denna prioritering har genomförts av personer som direkt berörs (patienter, anhöriga, vårdpersonal och forskare) av de slutgiltiga resultaten från forskningen. Prioriteringen baserar sig på en konsensusmetod som syftar till att lyfta de frågor som dessa grupper gemensamt anser är mest angelägna att forska på. Genom att identifiera samt sprida information om vilka forskningsfrågor som anses viktiga att besvara ökar möjligheten att forskning initieras på dessa frågeställningar.

Målgrupper för denna prioritering är främst forskare och forskningsfinansiärer, men kan även innefatta myndigheter och organisationer som sammanställer vetenskapliga studier.

SBU publicerade i december 2020 en rapport där det vetenskapliga stödet avseende vård, behandling och rehabilitering av patienter med långvariga symtom vid sjukdomen covid-19 utvärderades. Gränsen för när ett symtom anses långvarigt sattes till 6 veckor efter sjukdomsdebut. I rapporten sammanställdes även studier gällande vilka långvariga symtom som förekommer hos personer med bekräftad¹ covid-19-infektion och hur vanliga dessa är. Utöver en inventering av publicerade studier presenterades även pågående studier för frågeställningarna, som registrerats i databaser ämnade för kliniska studier [1]. Resultatet från rapporten visade att det fanns ett fåtal vetenskapliga artiklar där man studerat symtombild samt andel som får dessa symtom och att det fanns ett ganska stort antal pågående studier som berörde detta. Gällande behandlingsstudier identifierades endast en publicerad artikel och ett 60-tal pågående studier vilka ansågs kunna vara relevanta för denna frågeställning. Dessa fokuserade dock på sjukhusvårdade patienter och vuxna vilket ledde till slutsatsen att det behövs ytterligare studier kring behandling av långvariga symtom vid covid-19. Rapporten omfattade inte andra frågeställningar kopplade till långvariga symtom vid covid-19, som exempelvis eventuella orsaker eller riskfaktorer.

I samband med detta uppdrag beslöt SBU att även inventera samt prioritera forskningsfrågor som patienter, anhöriga, vårdpersonal och forskare upplever är viktiga att forska vidare på utifrån sina olika perspektiv. Anledningen till att detta initierades var främst vetskapen om att SARS-COV-2 är ett nytt virus och att området är forskningsintensivt, det ansågs därför finnas ett behov av att utreda vilka specifika forskningsfrågor som är prioriterade utifrån ett patient- och professionsperspektiv för att på så sätt lyfta upp viktiga frågeställningar.

Det finns flera olika benämningar av långvariga symtom vid covid-19. I detta projekt har vi använt oss av de definitioner som sattes i ett tidigare SBU-projekt rörande långvariga symtom vid covid-19, det vill säga: ”Med långvariga symtom vid covid-19 menar vi alla former av långvarig sjukdom, symtom, komplikationer samt restbesvär som är förknippade med covid-19”. Definitionerna av postcovid symtom är dock ännu att anse som preliminära och kan komma att ändras med mer kunskap. Socialstyrelsen har under tiden detta arbete startats satt namnet postinfektiöst tillstånd efter covid-19 eller postcovid, diagnoskoder samt annat material finns samlat på deras hemsida [2]. Även patientföreningen har uttalat sig gällande benämningen och de har i ett remissvar på Socialstyrelsens förslag på nationella riktlinjer till vården uttalat att de önskar att man använder post-akut sekvele av covid eller post-akut covid sjukdom (PASC) [3]. Då detta arbete använt sig av långvariga symtom vid covid-19 i allt utskickat material samt i de frågeställningar som tagits fram så kommer detta användas generellt i rapporten.

^1. I litteraturen angavs diagnoskriterier enligt WHO:s definition eller lokala/regionala riktlinjer.

Genom att granska och sammanställa forskning i en systematisk översikt kan man identifiera om det finns evidens för olika åtgärder och metoder eller om mer forskning behövs, det vill säga vetenskapliga kunskapsluckor (Faktaruta 2.1). Anledningen till att vetenskapliga kunskapsluckor identifieras är att de studier som finns om åtgärden eller metoden är för få, för små, har hög risk för bias eller visar motstridiga resultat. Då behövs mer praktiknära forskning för att ta fram kunskap om för- och nackdelar med åtgärden eller metoden.

Sedan år 2009 arbetar SBU, enligt myndighetens instruktion, med att identifiera och systematiskt samla vetenskapliga kunskapsluckor [4]. Vetenskapliga kunskapsluckor från systematiska översikter sammanställs i SBU:s databas.

Att fylla vetenskapliga kunskapsluckor genom praktiknära forskning kräver samverkan mellan många olika aktörer. Processen kan liknas vid ett ekosystem där de enskilda aktiviteterna är beroende av varandra för att systemet ska fungera (Figur 2.1). Figuren illustrerar fyra nödvändiga, och av varandra beroende, steg för att fylla vetenskapliga kunskapsluckor i hälso- och sjukvård, socialtjänst och LSS-verksamhet så att forskningsresurser bidrar till största möjliga nytta för professionen, brukarna och samhället i stort. Dessa steg omfattar systematisk översikt, identifiering av vetenskapliga kunskapsluckor, prioritering av forskningsfrågor och finansiering och utförande av praktiknära forskning. I centrum av hjulet finns de som bäst kan visa var både praktiknära forskning och systematiska översikter behövs, nämligen brukare eller patienter, profession och närstående. De är även nyckelpersoner när det gäller att prioritera forskningsfrågor, medverka i utformningen av forskningen samt vid implementering av den kunskap som tas fram.

Anledningen att göra denna typ av projekt är att lyfta fram patienters och vårdpersonals perspektiv i diskussioner som gäller vilka forskningsfrågor som är prioriterade att få svar på. Här har forskare, forskningsfinansiärer samt kommersiella aktörer ofta en mer självklar röst. Det är dock viktigt att informationen kring vilka forskningsfrågor patienter och vårdpersonal själva identifierar och prioriterar förs fram då denna information bidrar till relevant och efterfrågad forskning. I en artikel från år 2009 beräknade Chalmers och medarbetare att upp till 85 procent av utdelade forskningsmedel inom den praktiknära forskningen ger studieresultat som inte är användbara i praktiken för patienter och vårdpersonal. Att forskningen inte prioriterar frågor som är viktiga för dessa grupper är en del i detta [5] [6] [7].

I projektgruppen ingår medarbetare från SBU samt patientsakkunnig och professionssakkunnig. Projektgruppens medlemmar har utformat enkäter och informationstexter samt analyserat och sammanställt resultaten från enkäter och prioriteringsmöten. Ingen i projektgruppen har varit med och prioriterat mellan forskningsfrågorna i enkäterna eller påverkat resultatet under prioriteringsmötena.

Arbetsgruppen avser de personer som anmält intresse för att delta i projektet och aktivt deltagit i prioriteringsarbetet genom att svara på de två enkäterna, vissa i arbetsgruppen har även deltagit i prioriteringsmötena.

Projektgruppen, externa granskare samt de deltagare som medverkat i prioriteringsmötena presenteras mer utförligt under Kapitel 6 ”Projektgrupp, externa granskare och råd”.

3.1.1 Rekrytering av deltagare till arbetsgruppen.

På SBU:s webbsida fanns det möjlighet att anmäla intresse för att medverka i prioriteringen. Möjlighet att anmäla sig till projektet var öppet mellan 22 september 2020 till 13 januari 2021. Möjligheten att delta i detta arbete spreds även via SBU:s sociala medier, nyhetsbrev samt genom riktade mejlutskick (Bilaga 2). Utöver denna spridning bads de personer som anmält sig att sprida informationen vidare via de informationsutskick som mejlades ut efter anmälan. I anmälan fick deltagarna uppge namn, mailadress samt välja ett utav följande perspektiv:

• Jag har/har haft långvariga symtom vid covid-19
• Jag är anhörig till person som har/har haft långvariga symtom vid covid-19
• Jag arbetar kliniskt inom området
• Jag arbetar kliniskt eller forskar samt har egen erfarenhet eller anhörigerfarenhet av långvariga symtom vid covid-19
• Jag forskare inom området (du som både är kliniskt verksam och forskare – välj detta alternativ)
• Jag har annan relevant koppling till sjukdomen, kan till exempel vara arbete inom myndighet, region eller annan organisation.

Då enkät 1 skickades ut så tillfrågades samtliga deltagare om de även ville vara med vid något av prioriteringsmötena. Utifrån inkomna intresseanmälningar och perspektivtillhörighet skickades en inbjudan till ett urval av dessa personer för att skapa blandade grupper till de olika mötestillfällena. Målet var att arbetsgrupperna skulle bestå av mellan 4–6 deltagare per prioriteringsmöte och representera så många av de sex perspektiven som möjligt. Utöver perspektivtillhörighet gjordes urvalet för att även få en bra blandning av följande faktorer: kön, bostadsort, samt för vårdpersonal och forskare; yrkestillhörighet.

Arbetsgruppen som prioriterade forskningsfrågorna bestod av 553 personer (Tabell 3.1).

Inventering av forskningsfrågor ägde rum mellan den 22 september och 31 oktober 2020 genom en öppen enkät på SBU:s webbplats (Bilaga 1) [1]. Information om enkäten spreds i SBU:s sociala medier (Twitter, LinkedIn samt Facebook), via SBU:s nyhetsbrev samt via mejl riktade till relevanta aktörer [1].

I enkäten definierade SBU långvariga symtom enligt följande:

”Med långvariga symtom vid covid-19 menar vi alla former av långvarig sjukdom, symtom, komplikationer samt restbesvär som är förknippade med covid-19.”

Alla som deltog i enkäten fick fylla i vilket eller vilka perspektiv de ansåg sig tillhöra.

I enkäten presenterades även information kring hur en forskningsfråga kan ställas upp samt om frågan gällde viss delpopulation eller skulle riktas mot specifika utfall (Bilaga 1). Varje person fick ange tio viktiga forskningsfrågor. Varje person kunde dock, om man ville, skicka in enkäten flera gånger, vilket möjliggjorde att en person kunde skicka in mer än tio frågeställningar totalt.

Totalt fyllde 508 personer i minst en fråga var i enkäten. Majoriteten var personer som själva har eller har haft långvariga symtom vid covid-19, näst vanligast var vårdpersonal och därefter anhöriga [1]. Av de som fyllde i frågor fyllde de flesta i mer än en fråga.

Projektgruppen gick igenom samtliga forskningsfrågor som skickats in genom enkäten. Frågor som inte bedömdes handla om långvariga symtom vid covid-19 togs inte vidare för fortsatt bearbetning. I en del fall var texterna som kom in via enkäten inte formulerade som en fråga och i dessa fall utgick projektledaren från den text som fanns och formulerade om den till en fråga.
Projektgruppen sammanställde först frågorna i olika områden (exempelvis om frågan rörde behandling, diagnos etcetera). Därefter lades likartade frågor samman under övergripande huvudfrågor. Övergripande huvudfrågor skrevs av projektledningen, under dessa huvudfrågor lades sedan de frågeställningar som inkommit till SBU via enkäten och som ansågs höra till den frågan. Samtliga övergripande frågor med exempel på underliggande frågor finns listade i Bilaga 7.

Exempelvis så inkom frågan: ”Finns alternativa behandlingsmetoder, till exempel kraniosakral terapi, akupunktur, akupressur, zonterapi och så vidare, som kan underlätta sjukdomen?” Denna fråga placerades i området behandling/alternativmedicin under den övergripande frågeställningen: ”Vilka positiva och negativa effekter har alternativa behandlingsmetoder?” Under denna övergripande frågeställning har sedan andra inkomna frågor vilka rör alternativmedicin placerats, exempel på detta är homeopatiska preparat, kininbark med mera. Ytterligare ett exempel på sammanslagning av frågor är att följande frågor slagits samman: ”Vilken effekt har kortisoninhalation? Har läkemedlet Alvesco bättre resultat än andra läkemedel som inhaleras? Finns det positiva effekter av kortisonbehandling vid långvariga problem med feber efter covid-19? Finns det något samband med hög puls och låg syresättning vid lättare ansträngning innan och efter medicinering av kortison?” De lades till den övergripande frågan: ”Vilka positiva och negativa effekter har steroider/kortison samt andra antiinflammatoriska läkemedel för personer med långvariga symtom vid covid-19?” Anledningen till att lägga samman samt sortera in frågeställningar är att möjliggöra och underlätta den senare prioriteringen. Detta då en prioritering som innehåller för många forskningsfrågor i en osorterad ordning anses bli för komplicerad. Efter att sammanställningen utformats ombads projektets professionssakkunnige att gå igenom frågorna och kontrollera eventuella sakfel.

Alla personer som anmält sig för deltagande fick två efterföljande webbenkäter att besvara (Bilaga 3). Dessa enkäter var utformade i enkätverktyget Defgo [9]. I båda enkäterna ombads deltagarna prioritera de tio forskningsfrågor de tyckte var viktigast. Inför utskick av enkäterna fick samtliga deltagare information om syfte med projektet, vilka frågor som ingick i enkäterna samt hur de skulle fylla i enkäterna via mejl (Bilaga 4). I den första enkäten fanns även en möjlighet att lämna förslag på ytterligare forskningsfrågor eller förslag på justeringar av redan befintliga frågor. Svaren i enkäterna analyserades utifrån följande sex perspektiv och ett fördefinierat kriterium som beskrivs i Tabell 3.2.

Deltagarna fördelades till ett av följande sex perspektiv utifrån de uppgifter de angivit när de anmälde sig.

• Patient
• Anhörig
• Vårdpersonal
• Vårdpersonal (eller forskare) samt patient (eller anhörig)
• Forskare
• Annat (exempelvis representanter från professionsföreningar, myndigheter, brukarorganisationer)

I enkät 1 ingick 97 forskningsfrågor. Baserat på resultaten i första enkäten togs 37 av dessa frågor vidare till enkät 2. De forskningsfrågor som togs vidare var de tio frågor som fått flest röster per perspektiv samt totalt.

I enkät 1 inkom också flera förslag på ytterligare forskningsfrågor. Projektgruppen gick igenom alla inkomna förslag. Sammantaget ansåg gruppen att nio av de föreslagna frågorna var nya frågor och dessa lades till enkät 2. Somliga av dessa frågor täcktes till viss del av redan befintliga frågeställningar men flera personer lyfte att de borde vara egna frågor, varför de då lades till. Exempel på detta är ID102: ”Vad är kopplingen mellan Postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS) och långvariga symtom vid covid-19?” Och ID103: ”Vad är kopplingen mellan hormoner och långvariga symtom vid covid-19? Exempelvis kopplat till klimakteriet, menstruation ämnesomsättning”. Även vissa formuleringar av de övergripande frågorna justerades utifrån inkomna synpunkter. I den andra enkäten ingick därmed 46 frågor, 37 frågor som tagits vidare från enkät 1 och nio nya frågor.

Inför mötet skickade projektgruppen ut information om dagordning, upplägg på mötet och de forskningsfrågor som återstod till mötesdeltagarna (Bilaga 4). Inför mötet ombads deltagarna i prioriteringsmötena att återigen ranka sina tio viktigaste forskningsfrågor samt att denna gång även rangordna dem från 1–10 och fundera kring motivering för sin prioritering.

SBU:s roll under prioriteringsmötena var att organisera och möjliggöra diskussionerna, samt att säkerställa att prioriteringarna gjordes gemensamt av alla deltagare och att alla fick komma till tals. Däremot deltog SBU inte aktivt i diskussionerna och styrde inte vilka frågor som deltagarna prioriterade.

Under mötet presenterade först moderatorn från SBU upplägget på diskussionen. Därefter fick varje deltagare kortfattat presentera sin prioritering och motivering till denna. Slutligen hölls en diskussion med hela arbetsgruppen där deltagarna resonerade sig fram till en gemensam och slutgiltig topplista. Under diskussionerna användes digitala kort med beskrivning av forskningsfrågorna. Korten flyttades av moderatorn utifrån deltagarnas önskemål under diskussionens gång för att illustrera frågans plats i rankingen.

Deltagarna i prioriteringsgrupperna hade möjlighet att lägga samman frågeställningar som de ansåg var snarlika. Om någon grupp gjorde detta ombads de att ange vilken av frågorna de ansåg var viktigast. Detta gav information kring vilka frågor som ansågs likartade. Informationen användes även vid sammanställningen av alla prioriteringslistor då projektgruppen tog hänsyn till om en fråga var vald som underfråga av en eller flera grupper. Arbetsgrupperna hade inte möjlighet att ändra i frågornas utformning då detta i så fall skulle behöva diskuteras i storgrupp för att säkerställa att alla var överens om justeringen. Ett undantag gjordes dock gällande ID69, vilken handlade om risker med vaccinering vid långvariga symtom vid covid-19. Efter det första prioriteringsmötet ändrades denna frågeställning till ”effekt av vaccinering”. Den första prioriteringsgruppen tog upp vikten av att man i forskning tittade på effekt som helhet, det vill säga både eventuella negativa såsom positiva effekter. Ändringen lyftes i samtliga prioriteringsgrupper och alla grupper var eniga om att den nya formuleringen var att föredra.

Resultaten från de sex olika mötena slogs samman av projektgruppen baserat på kriterier som beskrivs nedan. Samtliga deltagare i arbetsgrupperna informerades om denna metod i början av prioriteringsmötena.

3.5.1 Kriterium för sammanslagning av resultaten från de olika mötena.

Resultaten från de olika prioriteringsmötena läggs samman enligt:

Fråga som rankas som viktigast får 10 poäng och fråga som rankas på plats 10 får 1 poäng och övriga får enligt fallande ordning däremellan.

1. 10
2. 9
3. 8
4. 7
5. 6
6. 5
7. 4
8. 3
9. 2
10. 1

Om flera frågor hamnar på ”samma placering” får de dela på den gemensamma poängen för dessa platser.
Efter prioriteringsmötena skickades den slutgiltiga topplistan ut till samtliga deltagare i arbetsgruppen och alla deltagare fick möjlighet att lämna synpunkter på listan.

Efter att ha diskuterat forskningsfrågorna prioriterades topp tio listor på de sex prioriteringsmötena. Topplistorna för respektive prioriteringsmöte finns beskrivna i Bilaga 6.

Därefter så samanställdes en slutgiltig topplista från dessa möten (Tabell 4.1). Sammanslagningen av resultaten från de sex grupperna gjordes genom att forskningsfrågorna fick poäng motsvarande deras ranking som sedan summerades. Detta gör att vissa av frågorna i sammanställningen fått samma poängantal och därför ligger på en delad plats i topplistan.

Ordningen i topplistan speglar inte nödvändigtvis den ordning som forskningen bör utföras. Topplistan är enbart ordnad efter ranking utifrån vilka frågor som ansågs viktiga att besvara. Då flera av frågeställningarna är breda kan flera forskningsstudier krävas för att besvara dem. Det kan även vara så att de olika forskningsfrågorna är beroende av varandra och att kommande studier med fördel kanske ska ta sig an kombinationer av dem.

Prioriteringen omfattar ett brett område på ett mycket aktivt forskningsfält. Det är därför viktigt att forskare utreder det samlade kunskapsläget innan de startar forskning även på dessa prioriterade frågeställningar. Det är även viktigt att de studier som publiceras sammanställs och utvärderas i systematiska översikter framöver.

4.1.1 Motivering och resonemang bakom prioriteringarna

1. Vilken behandling hjälper mot långvariga neurologiska symtom samt kognitiva besvär (så som hjärntrötthet, minnessvårigheter, koncentrationssvårigheter, fatigue, domningar, tremor, huvudvärk) vid covid-19?

Bland argumenten för att lyfta behandlingsfrågor var exempelvis att det är många som drabbats och att dessa redan i dagsläget får prova olika varianter av behandlingar. Detta görs inte alltid strukturerat och man kan då inte kan dra lärdom från dessa behandlingar. Det lyftes, främst av patient- och anhöriggruppen, att även om det är bra att få svar på orsaker samt frekvens av symtom så behövs även behandlingsstudier för att generera kunskap kring olika behandlingars effekt. Detta behövs för att möjliggöra tillfrisknande för de som nu har långvariga symtom. Grupperna diskuterade att kunskapen om behandling av dessa neurologiska och kognitiva symtom generellt är låg. Det upplevs därför som svårare att kunna bygga vidare på redan befintlig kunskap från andra sjukdomar. Diskussionerna berörde även att dessa symtom kan vara svårare att mäta objektivt och att personer med dessa symtom därför inte får samma bemötande som personer med symtom som är enklare att mäta. Patienter lyfte att dessa symtom hade stor inverkan på livskvalitén och att forskning gällande behandling därför är viktig. Flera av grupperna diskuterade även att denna grupp ofta får rehabiliterande åtgärder, därför är denna fråga till viss del sammankopplad med hur man bäst kan optimera rehabiliteringsinsatser. Grupperna ansåg dock att behandling kan innefatta mer än bara rehabilitering och att rehabiliteringsfrågan även är av stor vikt för andra symtom samt kan skilja mellan sjukhusvårdade/IVA vårdade och hemmavårdade, frågorna prioriterades därför enskilt.

1. Hur kan man optimera rehabiliteringsinsatser efter långvariga besvär vid covid-19 och vilka typer av insatser bör ingå (arbetsterapi, fysioterapi, psykolog, kurator, logoped, dietist etc.)?

Under mötena diskuterades att mer kunskap om detta var väldigt viktig för en stor grupp patienter, dels personer som vårdats på sjukhus och intensivvård, dels för personer som hemmavårdats. Det är viktigt att veta vilka rehabiliteringsinsatser som fungerar, vilka kompetenser som behöver ingå i rehabiliteringsteam och hur dessa organiseras för bästa effekt. Flera grupper prioriterade denna fråga över frågan om vilken rehabilitering som bäst främjade återgång till arbete, då de ansåg att denna fråga inkluderade större grupper av drabbade individer (så som barn, pensionärer, personer som studerar, arbetslösa etc.) och att man genom forskning på denna fråga troligtvis även skulle få kunskap kring den andra forskningsfrågan. Frågan om vilken utredning som krävdes för dessa patienter diskuterades också, men här ansåg deltagarna att det fanns god kunskap kring detta vilket gjorde att den frågan inte prioriterades.

3. Vilken behandling är effektivast mot långvarig nedsättning i andningsförmåga/ syreupptagningsförmåga eller problem med andningsuppehåll vid covid-19?

Flera grupper som tog upp att denna forskningsfråga överlappar frågan om behandling av symtom inom andning och hjärta- och kärl och att forskning till viss del kan ge kunskap om båda dessa frågor. I valet mellan de olika frågeställningarna lyftes då behandlingsforskning gällande andningsförmåga som viktigare. I denna fråga ingår även forskning avseende behandling av subjektiva symtom som patienter beskriver men där man inte ser objektiva fynd. I många fall förskrivs i dagsläget läkemedel ut till långtidssjuka patienter utan att någon insamling alls av resultat/data görs.

4. Vad är orsaken till att vissa personer utvecklar långvariga symtom vid covid-19?

Det finns redan nu en hel del kunskap kring riskfaktorer för att drabbas av allvarlig covid-19 samt död, däremot saknas det tillförlitlig kunskap ifall vissa faktorer skapar en ökad risk att drabbas av långvariga symtom vid covid-19. Här skulle mer forskning kunna ge ytterligare kunskap om varför vissa personer drabbas och om risken att drabbas påverkas av exempelvis, ålder, kön, yrke, blodgrupp, genetiska faktorer, hormonella faktorer, immunologiska faktorer eller andra faktorer. Denna kunskap ansågs viktig för att framöver ha möjlighet att forska vidare på preventiva åtgärder samt att en ökad kunskap kring mekanismer gällande olika symtom och orsaker skapar en ökad möjlighet gällande framtida behandling.

5. Hur kan man på ett objektivt sätt diagnostisera personer med långvariga symtom vid covid-19 oavsett om de haft ett positivt PCR test under det akuta skedet eller om de har påvisbara antikroppar?

Forskningsfrågan handlar om att objektivt kunna bekräfta genomgången covid-19 infektion. Denna fråga lyftes av flera anledningar; deltagare med vårdperspektiv framhöll att det är viktigt att veta om de som behandlas har haft covid-19 eller om det är annan bakomliggande orsak till symtomen samt att detta kan påverka prioriteringen av patienter vid högt vårdtryck. Patienterna och framförallt representanter från Svenska Covidföreningen menade att personer som inte har vare sig positivt PCR eller positivt antikropps test får ett sämre bemötande från vården och de har svårare att få gehör för sina symtom, samt att de istället kan diagnostiseras med ångest eller andra psykiska sjukdomar utan en grundlig utredning. Detta är även viktig för kommande forskning på patientgruppen i stort, så att forskning faktiskt görs på de personer som har långvariga symtom vid covid-19 och inte på personer med symtom som beror på andra orsaker då detta kan påverka studiernas resultat.

6. Kan utökad diagnostik för att undersöka vilka organ som är involverade leda till bättre behandling och eventuellt motverka framtida komplikationer för personer med långvariga symtom vid covid-19?

Den andra diagnostikfrågan som prioriterades handlar om vilka undersökningar som bör genomföras för att kunna påvisa organförändringar som kan vara orsak till upplevda symtom, men som kanske inte syns med mer traditionella undersökningsmetoder. Exempelvis lyfte personer med vårdperspektiv att de ansåg att vanlig slätröntgen inte är tillräcklig för att se lungförändringar som uppkommer. Grupperna lyfte diagnostiska metoder som skulle kunna ge mer tillförlitlig diagnostik, exempelvis blodgasprover, mätning av syresättning under promenad, magnetresonanskamera och Xenongas. Här lyftes också att mer kunskap kring denna fråga skulle kunna möjliggöra en mer likartad diagnostik samt utredningsgång i Sverige, och att det inte beror på vilken specialitet man ”råkar” hamna hos. Några grupper tog upp att det i dagsläget verkar se väldigt olika ut gällande diagnostik samt möjlighet till behandling utifrån var man bor samt regionens tankesätt kring diagnostik. Detta gäller speciellt de som inte har positivt PCR/antikropps test. Det lyftes att även om man försöker följa WHO:s rekommendationer så finns risk att dessa personer prioriteras ned då trycket på vården är högt.

7. Vad är bakomliggande orsak för olika typer av symtombild för personer med långvariga symtom vid covid-19?

Denna fråga handlar om vad som i kroppen ger upphov till olika specifika symtom. Exempelvis vad som är orsaken till förhöjd puls, hjärntrötthet, långvarig feber, yrsel eller andra symtom som förekommer. Här resonerade några deltagare att det även kunde ingå att undersöka i vilken grad det är viruset respektive det egna immunförsvaret som ger upphov till de olika symtomen.

8. Hur kan man i det akuta förloppet behandla för att förhindra uppkomst av långvariga symtom vid covid-19?

Frågan om hur man i det akuta skedet kan förhindra uppkomst av långvariga symtom upplevdes som viktig av många. Här menade vissa deltagare att de behandlingsstudier som nu pågår för personer i akutförloppet möjligen till viss del kan ge svar på denna fråga om studierna har tillräckligt lång uppföljningstid. Vidare skulle man kunna jämföra behandling under första respektive andra vågen och jämföra med uppkomst av långvariga symtom, då första och andra vågen skilde sig en del. Det finns en risk att dessa studier i större utsträckning fokuserar på allvarligt sjuka patienter och flera grupper lyfte vikten av att man även studerar eventuella preventiva behandlingar på de som vårdas i hemmet.

8. Vilka kliniska fynd/organförändringar efter en längre tid vid covid-19 förekommer?

Vilka kliniska fynd/organförändringar som förekommer ansågs vara en central fråga. Många grupper valde att lägga samman denna fråga med vilka symtom som förekommer och hur länge olika symtom kvarstår, då de resonerade att forskningsstudier som undersöker organförändringar också med största sannolikhet kommer samla in uppgifter om självskattade symtom. Här önskades forskning som inkluderade lång uppföljning så att man kan se hur länge förändringar kvarstår och om de riskerar att bli kroniska. Denna fråga kopplades också till viss del samman med frågan kring utökad diagnostik, då vissa kliniska fynd/organförändringar eventuellt kräver speciella diagnostiska verktyg för att identifiera.

10. Är immunsvaret (exempelvis t-cells svar, antikroppar mot covid-19, utveckling autoimmunitet) annorlunda hos personer med långvariga symtom vid covid-19

Den sista frågan på topplistan handlar om immunförsvarets roll och huruvida det är annorlunda hos personer som utvecklar långvariga symtom och om det kan vara orsaken till att vissa drabbas. Deltagarna hoppas att kunskap kring detta även skulle kunna ge en del svar på frågan kring effekt av vaccination för personer med långvariga symtom.

4.1.2 Icke prioriterade frågor

Även de frågor som inte finns med på den slutgiltiga topplistan diskuterades och prioriterades av en eller flera grupper, men inte av en majoritet av grupperna. En del frågor fick inte tillräckligt hög ranking för att komma med på den slutgiltiga topplistan. Nedan följer resonemang kring några av frågorna

Frågan om ”vaccinets effekt för personer med långvariga symtom” tyckte samtliga grupper var väldigt viktig. De grupper som valde att inte prioritera just denna fråga resonerade att den forskningen troligtvis redan pågår och kommer besvaras ändå i och med den snabba vaccinationstakt som råder globalt. De lyfte även att denna fråga eventuellt delvis kan besvaras av forskning gällande immunsvar vilken är prioriterad på plats 10.

En annan fråga som diskuterades livligt i samtliga möten var frågan kring ”hur vården bäst ska organiseras för dessa patienter”. Alla grupper var överens om att detta var en ytterst viktig fråga och att det fanns stor förbättringspotential. Däremot resonerade man olika kring huruvida det var mer forskning kring denna fråga som behövdes eller om det mer var en politisk fråga. De som valde att prioritera frågan ansåg att det behövs stöd i forskningen för att få till organisationsförändringar. Många grupper lyfte också att denna fråga är betydligt bredare än att gälla enbart för denna patientgrupp.

Frågan ”om hur Försäkringskassans regler och bedömningar påverkar tillfrisknande och rehabilitering för personer med långvariga symtom vid covid-19” ansåg samtliga grupper bör lyftas i rapporten även om den inte prioriterades. Grupperna var eniga i att de tror att detta har stor betydelse men att denna fråga, precis som frågan gällande vårdens organisation, är mer av en politisk fråga. Grupperna resonerade även kring att denna fråga är mycket bredare och egentligen gäller fler än de med långvariga symtom vid covid-19. Eventuell forskning bör därför inkludera hur Försäkringskassans regler drabbar alla de som är långvarigt sjukskrivna oavsett sjukdomsorsak.

Flera grupper lyfte forskning på ”positiva och negativa effekter av steroider/ kortison samt andra antiinflammatoriska eller smärtstillande läkemedel” som viktig. Detta då denna behandling redan idag ges till personer med långvariga symtom vid covid-19 samt att det finns ett tryck från patienter att få denna behandling. Det är därför av vikt att ta reda på effekterna av denna behandling och den skulle kunna besvaras av en randomiserad kontrollerad studie (RCT). Flera grupper lyfte dock att denna fråga kan innefattas i de andra behandlingsfrågorna. Vissa grupper ansåg att de trodde att denna fråga skulle besvaras ändå och därför inte behövde lyftas som en prioriterad fråga.

Totalt inkom 20 synpunkter via e-post och dessa finns återgivna i Bilaga 5. Synpunkter var övergripande positiva till projektet och topplistan. Synpunkterna var antingen väldigt kortfattade och enbart av karaktären att man upplevde detta som bra och tackade för informationen, eller lite mer resonerande kring vad man ansåg att forskare bör lyfta inom ramen för de frågor som fanns på topplistan. Utöver detta fanns det synpunkter på att framtida forskningsstudier skulle kunna innefatta mer än en av frågorna på topplistan. Det inkom också språkliga synpunkter på hur frågorna är formulerade. Den enda frågan som lyftes i de inkomna synpunkterna och som inte finns med på topplistan är frågan om effekten av vaccin för personer med långvariga symtom vid covid-19.

SBU har inte gjort någon systematisk sökning för att identifiera andra eventuella prioriteringar av forskningsfrågor för långvariga symtom vid covid-19. Det finns dock artiklar och rapporter vilka tar upp forskningsbehov för denna population. I september 2020 publicerades en artikel vilken tog upp forskningsbehov för denna population [11] och NIHR tar upp forskningsbehov i sin rapport ”Living with covid19” [12]. Nyligen publicerades även “Research priorities for Long Covid: refined through an international multi-stakeholder forum” [13]. Generellt kan sägas att dessa inte har följt den metod som använts i detta projekt, det vill säga en inventering samt prioritering av forskningsfrågor. Dessa prioriteringar är även något bredare i sina formulerade forskningsfrågor än de som gjorts i detta projekt. Vissa likheter kan dock påtalas, i stort lyfter artiklarna och rapporterna vikten av förståelse för symtom och förlopp samt bakomliggande orsaker och behandling.

En möjlig svaghet med projektet skulle kunna vara att viktiga forskningsfrågor helt missas i inventeringsarbetet. Det som talar emot att så var fallet är att materialet upplevdes mättat och flertalet av frågorna återkom många gånger med mindre variationer. Då mycket ny kunskap och också nya forskningsfrågeställningar kontinuerligt uppstår för denna relativt nya sjukdom kunde deltagarna ge förslag på nya frågor i den första prioriteringsenkäten. Sammanställningen av forskningsfrågor är även beroende på hur de frågor som skickades in såg ut och hur många snarlika frågor som fanns. Om det inkom många frågor på en och samma specifika frågeställning lades detta som en egen övergripande fråga. Detta innebär att frågorna till viss del är olika specifika och kan kräva olika forskningsmetodik för att kunna besvaras.

Upplägget där personer själv anmäler intresse för att delta kan innebära att urvalet inte är slumpartat då det kan finnas en bias i vilka personer som väljer att anmäla sig och delta i projekt av denna typ. För att motverka selekterat deltagande spreds information om projektet både via riktade utskick till patient och professionsföreningar och via sociala medier och nyhetsbrev. Projektledningen upplevde att informationen om projektet fick en bra spridning och att det fanns ett stort intresse av att delta. Det finns dock alltid en risk att vissa grupper inte nås och att deras frågeställningar samt perspektiv inte kommer med. Exempel på sådana grupper kan vara personer med utländsk bakgrund, personer med funktionsnedsättning, äldre samt barn och unga.

Majoriteten av de som anmälde sig var personer med egen erfarenhet av sjukdomen och minst antal deltagare fanns i gruppen vårdpersonal. Vi kan bara spekulera i varför det var ett mindre antal anmälda i gruppen för vårdpersonal, en anledning kan vara att de som arbetar inom vården än så länge haft begränsad kontakt med patienter som har långvariga symtom vid covid-19 om de inte själva har drabbats av sjukdomen eller forskar på området. Det kan också bero på att belastningen på vissa delar av sjukvården just nu är mycket högt och att man därför inte har tid, kraft eller lust att medverka. Det kan även vara att pandemin fortfarande är pågående och att man ännu inte anser sig ha fått ett professionellt perspektiv på området samt att begreppet långvariga symtom vid covid-19 ännu inte är fullt etablerat.

Svarsfrekvensen på de båda enkäterna var relativt hög, 76 respektive 74 procent. Det finns dock en risk att mängden information att läsa och förstå kan ha varit för krävande för vissa personer som fortfarande upplever stor nedsättning i funktionsförmåga. Vi har dock inte sett någon skillnad i bortfall mellan de olika perspektiven. Vi har försökt att hålla informationen kortfattad och lättläst, samt informerat om att man gärna får ta hjälp av anhörig eller liknande när man fyller i enkäterna för att motverka dessa problem. Vi har även valt att inkludera alla som anmält intresse i utskicket för enkät två även om enkät ett inte besvarats. Förhoppningen här var att de personer som kan ha haft problem att prioritera mellan de inledande 97 frågorna kanske skulle kunna delta och prioritera utifrån den kortare lista som skickades ut i andra enkätomgången.

Till prioriteringsmötena kunde alla som ingick i arbetsgruppen anmäla intresse för att delta. Därefter skedde urvalet baserat på att försöka få grupper om 4–6 personer vid varje möte med en så jämn fördelning som möjligt mellan personer med patient/anhörig perspektiv och personer med vård/yrkes perspektiv. Ingen arbetsgrupp kan dock anses täcka in alla perspektiv och det går inte att utesluta att andra deltagare i grupperna skulle ha kunnat komma fram till ett annat resultat. I alla grupper fanns dock minst tre olika perspektiv representerade. Styrkorna gällande sammansättningen i arbetsgrupperna är att deltagarna har kommit från olika delar av landet, varit av olika ålder och kön, representerat både drabbade med kvarvarande symtom, personer som blivit bättre över tid, sjukhusvårdade, hemmavårdade samt representanter för flertalet olika yrkeskategorier så som sjuksköterskor, läkare med olika specialisering, undersköterskor, logoped, fysioterapeut och psykoterapeut.

En skillnad i metoden i detta projekt i jämförelse med den metod som vanligen används av James Lind Alliance är att vi i hela processen har inkluderat personer som forskar som ett av perspektiven. Vanligtvis så brukar inte detta perspektiv inkluderas i prioriteringsdelen då aktiva forskare kan anses ha intressekonflikter. Vi valde att göra avsteg från detta då covid-19 är en ny sjukdom och att forskningen kring långvariga symtom vid covid-19 därför är i en inledande fas. En annan anledning till inkludering är att många av personerna som forskar på dessa ämnen samtidigt också är de som i vårdsammanhang träffat denna patientgrupp mest. Dessutom ansåg vi det motiverat då vi inom ramen för projektet inte hade möjlighet att söka av all befintlig forskning och att forskarna kunde ge information om ytterligare kunskap behövs för de forskningsfrågor som prioriterades. För att minska eventuell påverkan, säkerställde projektgruppen att de forskare som deltog i prioriteringsmötena representerade olika disciplin och att diskussionen kring deras egna intressefrågor inte tog överhand under mötena. Det kan heller inte uteslutas att vårdpersonal, patienter och anhöriga har intressekonflikter, varför samtliga deltagare i prioriteringsmötena deklarerade eventuella jävsförhållanden innan deltagande.

Vanligtvis brukar denna typ av projekt avslutas med ett fysiskt heldagsmöte med en grupp deltagare på cirka 12–18 personer. På grund av rådande pandemirestriktioner hölls detta möte istället digitalt och delades också upp i flera kortare möten istället för ett större. De förkortade digital mötena var tre timmar långa och för att möjliggöra deltagande i mötet gjordes även andra anpassningar, exempelvis erbjöds personer att delta under begränsad tid och gavs möjlighet att presentera sin prioritering tidigt under mötet. Detta då även digitala möten på tre timmar kan vara svåra att delta i, speciellt vid kognitiva nedsättningar och för vårdpersonal med stor arbetsbelastning. Fördelar med detta upplägg är; att personer som upplever exempelvis trötthet och kognitiva nedsättningar har större möjlighet att delta, att vi kunde erbjuda en större grupp möjlighet att delta och på så sätt få fler perspektiv och att det fanns fler mötesdatum att anmäla sig till vilket ökade möjligheten för personer att kunna delta. Då projektgruppen gjorde bedömningen att en avslutande diskussion med samtliga deltagare inte skulle gå att genomföra av så väl praktiska orsaker (så som att hitta en tid när samtliga kunde) som på grund av begräsningar i det digitala formatet (svårighet för gruppdiskussioner med större antal deltagare) så baserar vi slutresultatet på en sammanslagning av de sex olika topplistor som togs fram vid de sex prioriteringsmötena. De nackdelar som detta upplägg innefattar är att vi inte hade någon gemensam avslutande diskussion med samtliga deltagare. En sådan diskussion skulle ha kunnat resultera i att frågorna placerats i en någon annan ordning, eller att någon fråga som precis hamnat utanför topplistan lyfts in och någon av frågorna som nu finns med lyfts bort. Men för att förankra resultatet skickades topplistan ut till samtliga deltagare för påsyn och kommentarer. Projektgruppen bedömer dock, baserat på de synpunkter vi fick in, att majoriteten av deltagarna känner sig nöjda med denna topplista.

Man kan konstatera att det i stora drag fördes likartade diskussioner i alla de sex prioriteringsmöten som hölls. Alla grupper lyfte vikten av en blandad forskning där man både fokuserade på symtombild, orsak, diagnostik och behandling. Man har i diskussionerna tagit upp att även om orsak, symtombild samt forskning på immunförsvaret är viktig för framtida forskning på behandling, så är det även viktigt för de som just nu har långvariga symtom att även behandlingsstudier startas. Grupperna påtalade att det redan nu ges olika typer av behandlingar till denna population samt att de i dagsläget får olika besked gällande hur de ska tänka kring rehabilitering etcetera. Därför lyftes vikten av att på ett strukturerat sätt, genom klinisk forskning, utreda vilka effekter olika behandlingar har. Här togs även vikten av studiedesign upp. Tyvärr är SBU:s erfarenhet från tidigare systematiska översikter att en stor andel studier utförs med en sådan studiedesign att resultaten inte kan användas. Exempel på detta är okontrollerade studier, små studier eller studier där populationen och eller interventionen inte beskrivs tillräckligt väl för att studien ska kunna upprepas eller att resultaten kan införlivas i en systematisk översikt samt implementeras i vården.

Covid-19 är en ny sjukdom, man kan därför diskutera om det är tidsmässigt en fördel eller en nackdel att ha en prioritering av forskningsfrågor i detta tidiga skede. Då forskningsaktiviteten är hög kan information om prioriterade frågor eventuellt öka möjligheten att forskning ger kunskap på de frågor som patienter och vårdpersonal önskar få svar på, samtidigt kan kunskapsunderlaget snabbt förändras av denna höga forskningsaktivitet, något som kanske skulle kunna påverka resultatet av prioriteringen samt livslängden av den.

Ingen fullständig genomgång av forskningsläget har gjorts för de forskningsfrågor som ingår i prioriteringen. Även om SBU har sammanställt forskningsläget avseende förekomst av symtom och behandling för personer med långvariga symtom vid covid-19 är detta forskningsfält så explosivt att det redan nu, fyra månader efter att rapporten publicerats, troligtvis har tillkommit flertalet nya studier på området som påverkar kunskapsläget. Det innebär att det troligtvis finns såväl några publicerade såväl som flertalet pågående studier för flera av de forskningsfrågor som lyfts. Det är därför viktigt att forskare gör en ny uppdaterad bedömning av kunskapsläget inför initiering av en ny studie. Det är även viktigt att de studier som publiceras sammanställs och utvärderas i systematiska översikter framöver.

6.1.1 Sakkunniga

• Judith Bruchfeld, professionssakkunnig, överläkare, Karolinska universitetssjukhuset, Docent, Infektion, Karolinska institutet institutionen för medicin
• Emma Mårtensson, patientsakkunnig

6.1.2 SBU

• Marie Österberg, projektledare
• Christel Hellberg, projektledare
• Irini Åberg, projektadministratör
• Sofia Tranæus, projektansvarig chef

• Lars-Magnus Andersson, MD, PhD, Verksamhetschef, Överläkare, Docent, Infektion, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Ordförande i Svenska Infektionsläkarföreningen.
• Mats Ulfendahl, Forskningsdirektör Region Östergötland.

SBU anlitar externa granskare av sina rapporter. De har kommit med värdefulla kommentarer som förbättrat rapporten. SBU har dock inte alltid möjlighet att tillgodose alla ändringsförslag och de externa granskarna står därför inte med nödvändighet bakom samtliga slutsatser och texter i rapporten.

Sakkunniga, externa granskare och samtliga deltagare i prioriteringsmötena har i enlighet med SBU:s krav lämnat deklarationer om bindningar och jäv. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisats där är förenliga med myndighetens krav på saklighet och opartiskhet.

• Svante Twetman, ordförande, Professor emeritus, Köpenhamns universitet
• Christel Bahtsevani, Universitetslektor, Malmö universitet
• Martin Bergström, Docent, Lunds universitet
• Lena Dahlberg, Docent, Högskolan Dalarna, Karolinska Institutet
• Anna Ehrenberg, Professor, Högskolan Dalarna
• Ata Ghaderi, Professor, Karolinska institutet
• Martin Henriksson, Docent, Linköpings universitet
• Jan Holst, Docent, Malmö och Lunds universitet
• Ulrik Kihlbom, Docent, Uppsala universitet
• Mussie Msghina, Docent, Örebro universitet
• Christina Nehlin-Gordh, Docent, Uppsala universitet
• Lars Sandman, Professor, Linköpings universitet
• Anna Sarkadi, Professor, Uppsala universitet
• Katarina Steen Carlsson, Docent, Lunds universitet
• Sten-Åke Stenberg, Professor, Stockholms universitet
• Britt-Marie Stålnacke, Professor, Umeå universitet
• Magnus Svartengren, Professor, Uppsala universitet
• Sverker Svensjö, Medicine doktor, Falun och Uppsala universitet
• Magnus Tideman, Professor, Högskolan Halmstad
• Pernilla Åsenlöf, Professor, Uppsala universitet