Projektet syftar till att lyfta fram behov av kunskap och utveckling om kejsarsnitt utifrån vad personer med egen erfarenhet av kejsarsnitt tycker är viktigt. Personer som deltog i projektet var patienter, anhöriga och vårdpersonal.

Målet är att få fram vilka kunskaps- och utvecklingsbehov som är viktigast att jobba vidare med för att förbättra vården som ges före, under och efter kejsarsnitt enligt de som deltagit i projektet. Detta kan till exempel handla om behov av verksamhetsutveckling av olika slag, sammanställning och implementering av befintlig kunskap samt behov av ny forskning. Arbetet med att inventera och prioritera kunskapsbehov inom området är ett uppdrag från regeringen till Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). Målgrupper för rapporten är regeringen, mödravården, förlossningsvården, barnavården, nationellt programområde kvinnosjukdomar och förlossningar, professionsföreningar, HTA-organisationer, berörda statliga myndigheter samt forskare och finansiärer.

I Sverige sker ungefär 115 000 förlossningar årligen, varav 18 procent utgör kejsarsnitt enligt medicinska födelseregistret. Kejsarsnittsfrekvensen har legat runt 18 procent de senaste femton åren och fördelningen mellan akuta och planerade kejsarsnitt är ungefär lika stor. Det finns dock regionala och lokala skillnader och enligt graviditetsregistrets statistik för år 2021 varierade andelen kejsarsnitt mellan 13 och 25 procent av alla födslar i olika delar av landet. Det finns sannolikt flera olika faktorer som bidrar till dessa variationer. Uppskattningsvis förlöses 1 till 2 procent av förstföderskor med planerat kejsarsnitt på moderns önskan. Bland omföderskor är denna siffra cirka 3 till 7 procent beroende på om man inkluderar kejsarsnitt för vilka ingen tydlig medicinsk indikation angetts.

År 2021 publicerade SBU en systematisk översikt på området, ”Kejsarsnitt på kvinnans önskemål – fördelar och nackdelar för kvinna och barn”. Som ett komplement till den tidigare rapporten är syftet i det aktuella projektet att prioritera kunskaps- och utvecklingsbehov i stort inom området kejsarsnitt. För att fånga detta ur patienter, anhöriga och vårdpersonals perspektiv används James Lind Alliance metod.

Projektets upplägg innebär att patienter, vårdpersonal och anhöriga lyfter de kunskaps- och utvecklingsbehov som de, utifrån sina perspektiv, tycker är viktiga. Projektet kan delas in i två delar. I en inledande inventeringsdel identifieras viktiga kunskaps- och utvecklingsbehov och i den efterföljande prioriteringsdelen gör deltagarna en prioritering mellan dessa behov (Figur 1). I båda delarna engageras personer som har kunskap och egen erfarenhet av kejsarsnitt och dessa rekryteras genom en öppen enkät (inventeringsdel) och intresseanmälan (prioriteringsdel) på SBU:s webbplats. För att sprida kännedom om projektet användes SBU:s nyhetsbrev, sociala medier och riktade mejlutskick till identifierade målgrupper.

Totalt deltog 610 personer genom att svara på enkäten om vilka kunskaps- och utvecklingsbehov de såg inom området kejsarsnitt. Majoriteten av deltagarna var patienter. Efter sortering och bearbetning av svaren sammanställdes en lista med 31 övergripande behov som skickades ut till de som anmält sig att delta i prioriteringssteget. Sjuttiotvå personer svarade på prioriteringsenkäten. Slutligen hölls ett prioriteringsmöte (workshop) där 13 personer deltog. Efter diskussioner resulterade mötet i en gemensam lista på de mest prioriterade kunskapsbehoven (Tabell 1).

I Tabell 1 finns de tio kunskaps- och utvecklingsbehov som deltagarna tyckte var de viktigaste. En mer utförlig beskrivning av resonemang och motiveringar bakom prioriteringarna finns i Kapitel 4 Resultat i rapporten. I Bilaga 4 finns även en mer utförlig beskrivning av samtliga ingående kunskaps- och utvecklingsbehov.

Flera av de kunskaps- och utvecklingsbehov som deltagarna lyfter fram som viktiga i denna prioritering handlar om verksamhetsutveckling av olika slag och behov av att hanteringen av kejsarsnitt görs mer lika över landet. För att utveckla vården i denna riktning kan det behövas till exempel implementering av befintlig kunskap, utbildning av vårdpersonal samt i vissa fall ny forskning.

En fördel med använd metod är att patienter, anhöriga och vårdpersonal arbetar tillsammans och alla som vill kan bidra till projektet. Upplägget där personer anmäler sig själva kan dock innebära att det finns en bias (snedvridning) i vilka personer som väljer att delta. Det kan även finnas andra viktiga kunskaps- och utvecklingsbehov som inte har kommit upp i den inledande enkäten och som inte har prioriterats i projektet. Metoden är dock inte avsedd för att ta fram en absolut sanning utan syftar till att bredda perspektivet och lyfta röster från dem som direkt berörs i vården.

I både inventeringsdelen och prioriteringsdelen fanns det samsyn mellan deltagarna i flera av de prioriterade områdena som till exempel behov av ökad kunskap om komplikationer, behov av att utveckla informationen till gravida samt behov av att på olika sätt verka för en mer jämlik hantering av kejsarsnitt i landet. Men det fanns även skillnader i åsikter, till exempel i frågan om huruvida patienten själv ska ha rätt att välja förlossningssätt och vilka konsekvenser detta skulle få ur bland annat ett medicinsk, etiskt och samhällsekonomiskt perspektiv. Projektet visar att det finns ett stort engagemang och en stark vilja att bidra till vårdens utveckling och förhoppningen är att prioriteringen kan bidra med att sätta fokus på områden där det finns behov av kunskap och utveckling utifrån både patienters och vårdpersonals perspektiv.

Arbetsgruppen som prioriterade bestod av 72 personer varav 13 personer deltog på det sista steget i form av en workshop. Av dessa 13 personer var 6 patienter och 7 från professionen.

Projektledningen har bestått av Ellika Andolf (professor obstetrik- och gynekologi, sakkunnig), Mia Fernando (specialistfysioterapeut obstetrik- och gynekologi, patientsakkunnig expert), Karin Källén (professor klinisk epidemiologi, sakkunnig) samt Karin Rydin, Jonatan Alvan, Helena Domeij och Sigurd Vitols (projektledare SBU) och Emma Wernersson (projektadministratör SBU).

Externa granskare:

Katarina Rykowska (patientsakkunnig), Katarina Åberg (barnmorska, Medicine Doktor).

Projektet syftar till att lyfta fram behov av kunskap och utveckling om kejsarsnitt utifrån vad personer med egen erfarenhet av kejsarsnitt tycker är viktigt. Personer som deltog i projektet var patienter, anhöriga och vårdpersonal. Dessutom deltog även forskare och personer som arbetar inom området på andra sätt, till exempel på myndighet eller inom en region i den inledande inventeringsdelen av projektet.

Målet är att få fram vilka kunskaps- och utvecklingsbehov som är viktigast att jobba vidare med för att förbättra vården som ges före, under och efter kejsarsnitt. Arbetet med att inventera och prioritera kunskapsbehov inom området är ett uppdrag från regeringen (Regeringsuppdrag dnr S2020/09593) till Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU).

För att omsätta resultatet från detta projekt i praktiken och få fram kunskap och möjliggöra den utveckling som efterfrågas och prioriteras kan olika typer av insatser behövas. Det kan till exempel handla om kompetensutveckling av vårdpersonal och annan verksamhetsutveckling. Det kan även behövas ytterligare primärforskning, systematiska översikter och andra kunskapsunderlag samt implementering av redan befintlig kunskap i vården.

Viktiga målgrupper är regeringen, mödravården, förlossningsvården, barnavården, nationellt programområde kvinnosjukdomar och förlossningar, professionsföreningar, HTA-organisationer, berörda statliga myndigheter samt forskare och finansiärer.

I projektledningen ingår medarbetare från SBU samt patientsakkunnig och två professionssakkunniga. Projektledningen har utformat enkäter och informationstexter samt analyserat och sammanställt resultaten från enkäter och workshop. Ingen i projektledningen har varit med och prioriterat eller påverkat resultatet av prioriteringen.

Arbetsgruppen (72 deltagare) avser de personer som deltagit i projektets prioriteringsdel genom att svara på prioriteringsenkäten. En mindre del av arbetsgruppen (13 personer) har även deltagit på ett prioriteringsmöte (workshop). Rekryteringen av deltagare beskrivs under Avsnitt 3.3. Projektledningen, arbetsgruppen som deltog i workshoppen och externa granskare presenteras mer utförligt under avsnittet ”Medverkande”.

Inventeringen av kunskaps- och utvecklingsbehov gjordes under fem veckor i februari och mars år 2022 genom en enkät på SBU:s webbplats (Bilaga 1). Inventeringsenkäten riktades till personer med erfarenhet av kejsarsnitt såsom patienter, anhöriga, vårdpersonal, forskare inom området samt andra relevanta intressenter exempelvis personer som arbetar inom brukarorganisationer och myndigheter. Information om projektet och enkäten spreds i SBU:s sociala medier (Twitter, LinkedIn samt Facebook), via SBU:s nyhetsbrev samt via mejl riktade till relevanta aktörer (Bilaga 2).

I enkäten efterfrågades inga personuppgifter och information till deltagarna om vad ett deltagande innebar och hur inskickade svar hanterades fanns i anslutning till enkäten (Bilaga 3). Alla som svarade på enkäten fick ange sitt perspektiv genom att välja ett av följande alternativ:

• Jag har genomgått, ska genomgå eller har önskat kejsarsnitt
• Jag är nära anhörig till en person som har genomgått, ska genomgå eller har önskat kejsarsnitt
• Jag forskar inom området kejsarsnitt
• Jag arbetar kliniskt inom området kejsarsnitt
• Jag har annan koppling till området kejsarsnitt, till exempel via arbete inom myndighet, region eller annan organisation

Under den övergripande frågan i enkäten ”Vilka kunskaps-och utvecklingsbehov inom vårdkedjan för graviditet och förlossning, med fokus på kejsarsnitt, tycker du är viktiga att arbeta vidare med?” fick deltagarna möjlighet att i fritext skriva de behov av kunskap och utveckling inom området kejsarsnitt som de såg utifrån sina egna erfarenheter.

Enkäten var indelad i sex områden och det var möjligt att fylla i svar under så många områden som deltagaren själv ville (Bilaga 1). De sex områdena var:

• För- och nackdelar med kejsarsnitt på kort och lång sikt, både för kvinnan och barnet.
• Psykologiska aspekter med avseende på val av förlossningssätt, samt påverkan på livskvalitet.
• Jämlik vård och anledningar till kejsarsnitt
• Vårdens struktur och organisation
• Information och bemötande i vården
• Övrigt

Enkätens upplägg och begriplighet testades innan den lades ut publikt på SBU:s webbplats av både personer med patienterfarenhet och av personer med klinisk erfarenhet.

Totalt svarade 610 personer på enkäten om vilka kunskaps- och utvecklingsbehov de såg inom området kejsarsnitt. Majoriteten av de som svarade var patienter (Tabell 3.1). Samtidigt som inventeringen av frågorna pågick fanns möjlighet att via ett formulär på webben anmäla sitt intresse att delta i den kommande prioriteringen av kunskapsbehoven.

3.2.1 Sammanställning av enkätsvaren

För att möjliggöra och underlätta den senare prioriteringen gick två projektledare från SBU igenom och analyserade och sorterade samtliga svar som skickats in genom enkäten. Även sakkunniga i projektledningen läste en delmängd av enkätsvaren och deltog i arbetet med att sammanställa svaren genom att lämna synpunkter på de utkast som projektledarna tog fram. Med utgångspunkt från den text som fanns i enkätsvaret formulerades den av projektledarna om till ett kunskaps- eller utvecklingsbehov utifrån de aspekter som togs upp. I många fall var svaren formulerade som erfarenheter och åsikter i fritext. I dessa fall sammanfattade och beskrev projektledarna deltagarnas erfarenheter och åsikter, för att illustrera vad kunskaps- eller utvecklingsbehovet handlade om.

Projektledarna sorterade först svaren efter de fördefinierade områdena i enkäten (för- och nackdelar med kejsarsnitt på kort och lång sikt, psykologiska aspekter, jämlik vård och anledningar till kejsarsnitt etc.). Svar som bedömdes handla om samma område/tema lades samman. Därefter formulerades olika kunskaps- och utvecklingsbehov vilka beskrevs utifrån svaren som inkommit i enkäten. Exempel på mer specifika frågor som inkommit i enkäten lades till under de kunskaps- och utvecklingsbehov som de ansågs tillhöra. I den slutliga listan sorterades även kunskapsbehoven under sex olika övergripande rubriker; risk för komplikationer med olika förlossningssätt, psykologiska aspekter och livskvalitet, jämlik vård och indikationer för kejsarsnitt, information och bemötande, vårdens resurser, organisation och innehåll samt övrigt. Detta gjordes för att underlätta läsningen vid den kommande prioriteringen.

Nedan följer några exempel på hur svar från enkäten har bearbetats och lagts ihop till kunskaps -och utvecklingsbehov. På temat information till gravida formulerades slutligen kunskapsbehovet ”Behov av att utveckla informationen till gravida kvinnor om för- och nackdelar med kejsarsnitt respektive vaginal förlossning”. Exempel på svar i enkäten som låg till grund för denna formulering var ”Jag upplevde att det var fokus på att skrämma bort föräldrarna från att välja kejsarsnitt. Att det var ett aktivt arbete för att hålla ner siffrorna.” Andra exempel på inkomna svar på detta tema var ”Det borde inte vara fördelar med vaginal förlossning och nackdelar med KS. Det ska vara både för och nackdelar med båda förlossningssätt så man kan ta ställning efter forskning och inte skräckpropaganda.” och ”Under graviditeten fick jag enbart information om vaginal förlossning, och endast under ett samtal nämndes kejsarsnitt i förbifarten. Jag var så inställd på vaginal förlossning, och eventuella konsekvenser av den (bristningar, sugklocka osv) att när det istället blev kejsarsnitt blev det en traumatisk upplevelse för mig eftersom jag inte var informerad om vad det innebär över huvud taget”. Ytterligare svar var ”Varför är vården oförmögen att nå ut med relevant information?” och ”När under graviditeten är det mest lämpligt att diskutera val av förlossningsmetod?”.

Ett annat exempel är behovet som slutligen formulerades ”Kunskap om metoder som kan minska risken för uppkomst av komplikationer vid kejsarsnitt, både för kvinnan och barnet” utifrån bland annat enkätsvaren ”Används metoder som kan minska risken för uppkomst av komplikationer i adekvat utsträckning?” och ”Finns det möjlighet att undersöka uterus innan graviditet och undersöka tidigare kejsarsnittärr i syfte att minska risken för ruptur eller felaktig placentation?”. Ett annat exempel på svar var ”Metoder som syftar till att exponera barnet för kvinnans bakterieflora vid kejsarsnitt, minskar de risken för komplikationer hos barnet på lång sikt?”.

Efter ovan beskrivna genomgång och bearbetning av enkätsvaren sammanställdes en lista på 31 övergripande kunskaps- och utvecklingsbehov med tillhörande exempel på ingående mer specifika frågor (Bilaga 4). Dessa skickades sedan ut för prioritering till deltagarna som anmält sig till prioriteringsdelen. I Avsnitt 9 ”Tabell över inkomna kunskaps- och utvecklingsbehov” finns också samtliga 31 övergripande behov redovisade och där framgår även vilka som gick vidare till workshoppen.

Utifrån James Lind Alliance metod ska deltagarna i prioriteringsdelen bestå av personer som har egen erfarenhet av området och fokus är att involvera de personer som direkt berörs av de områden/frågeställningar som ingår i projektet. Det som James Lind Alliance påtalar som särskilt viktiga deltagare här är patienter, anhöriga och professionen. Detta innebär att patienter, anhöriga och professionen rekryterades till prioriteringsdelen, men att forskare och beslutsfattare inte bjöds in till detta steg.

På SBU:s webbplats fanns det från februari till och med maj 2022 möjlighet att anmäla intresse för att medverka i prioriteringen (Bilaga 5). Samtliga som anmält intresse erbjöds att medverka i den första delen av prioriteringen som skedde på distans via en webbenkät och några av dessa erbjöds också att delta i det slutliga prioriteringsmötet i form av en workshop.

Information om projektet och möjlighet att delta spreds förutom via SBU:s webbplats även via SBU:s sociala medier, nyhetsbrev samt genom riktade mejlutskick till identifierade viktiga målgrupper (Bilaga 2). Utöver detta bads de personer som anmält sig att sprida informationen om projektet vidare. I anmälan fick deltagarna uppge namn och mejladress samt välja ett av följande alternativ utifrån den erfarenhet de har från området:

• Jag har genomgått, ska genomgå eller har önskat ett kejsarsnitt
• Jag är anhörig till person som har erfarenhet av kejsarsnitt
• Jag träffar patienter som genomgår eller har genomgått kejsarsnitt i min profession, men forskar inte själv på området
  • För dig som arbetar inom vården ange yrkeskategori:

Det fanns ingen övre gräns för antal deltagare i den första delen av prioriteringen som skedde via en enkät på webben. Totalt anmälde sig 114 personer att delta i arbetsgruppen för prioriteringsdelen. Av dessa svarade 72 personer (63 %) på prioriteringsenkäten (Tabell 3.1). Alla som anmält sig för att delta i prioriteringen fick även informationsmaterial via mejl om syfte med projektet, vilka kunskapsbehov som ingick i enkäten samt hur de skulle fylla i enkäterna (Bilaga 6).

Vad gäller deltagare till workshoppen var ambitionen att få en blandad grupp med deltagare där både anhöriga, personer med patienterfarenhet och vårdpersonal fanns representerade. En gräns sattes till 14 deltagare för det slutliga prioriteringsmötet, detta för att öka chanserna att möjliggöra aktivt deltagande samt för att underlätta diskussionerna. Målet var att lika många från de olika perspektiven skulle delta. Det skulle också finnas en representation av flera olika relevanta yrkeskategorier vad gäller vårdpersonal som till exempel barnmorskor och förlossningsläkare samt en spridning vad gäller geografisk tillhörighet. Utifrån listan med personer som anmält sig till prioriteringsdelen bjöds enligt urvalskriterierna, som beskrivits ovan, 14 personer in till den avslutande workshoppen. Av dessa var sju patienter och sju deltagare från professionen, varav två var barnmorskor, två förlossningsläkare, en psykolog, en fysioterapeut och en neonatolog. Ingen anhörig hade anmält intresse att delta i workshoppen och av den anledningen saknades detta perspektiv i den grupp som slutligen bjöds in. Av de 14 inbjudna deltagarna närvarade 13 på workshoppen (Tabell 3.1).

Prioriteringen genomfördes genom att de som anmält intresse att delta fick prioritera utifrån Delfimetodik [10] [11] i två steg (Figur 3.2). Det första steget bestod av prioritering via en webbenkät och processen avslutades med ett prioriteringsmöte (workshop). Erfarenheter från tidigare projekt som drivits av SBU samt rekommendationer från James Lind Alliance metodbok (https://www.jla.nihr.ac.uk/) har visat att runt 20 till 25 frågor är hanterbart att ha kvar till det sista steget (prioriteringsmötet) då deltagarna diskuterar och ska enas om de viktigaste frågorna.

3.4.1 Prioritering via webbenkät

I prioriteringsenkäten fick deltagarna välja ut de tio kunskaps- och utvecklingsbehov de tyckte var viktigast av de 31 behov som ingick (Bilaga 7). Svaren i enkäten sammanställdes dels för den totala gruppen, dels för varje perspektiv (patienter/anhöriga och profession). De kunskapsbehov som togs vidare till workshoppen var de tio som fått flest röster per perspektiv samt de som fått flest röster totalt. Baserat på detta togs de 25 högst rankade kunskapsbehoven vidare till prioriteringsmötet (workshop). Resultatet från prioriteringsenkäten finns redovisat i Bilaga 8.

3.4.2 Avslutande prioriteringsmöte

Det avslutande prioriteringsmötet hölls i form av en workshop med 13 deltagare. Inför mötet skickades information ut till deltagarna och de ombads ytterligare en gång att välja ut sina tio viktigaste kunskaps- och utvecklingsbehov och även rangordna dessa och skicka in till projektledningen i förväg.

Under workshoppen delades deltagarna in i mindre grupper där personer med erfarenheter som patienter fördes samman med vårdpersonal. Varje grupp diskuterade sig först fram till en egen topp tio lista. Utifrån gruppdiskussionerna sammanställde två projektledare ett preliminärt resultat, med hjälp av ett på förhand bestämt poängsystem. Det kunskaps- och utvecklingsbehov som rankats som viktigast i varje gruppdiskussion fick 10 poäng och det som rankats sist fick 1 poäng (Tabell 3.2). Totalt kunde 55 poäng fördelas i varje gruppdiskussion enligt poängsystemet.

Därefter hölls en diskussion med hela arbetsgruppen utifrån det preliminära sammanslagna resultatet från diskussionerna i smågrupper. Under den gemensamma diskussionen resonerade sig deltagarna sig fram till en gemensam och slutgiltig topplista. Under diskussionerna användes kort i A4-storlek där kunskaps- och utvecklingsbehoven fanns beskrivna. Korten flyttades under diskussionens gång till önskad plats i rankningen. Under diskussionen valde deltagarna att lägga ihop några av kunskaps- och utvecklingsbehoven. Resultatet redovisas i Tabell 4.1.

SBU:s roll under workshoppen var att organisera och möjliggöra diskussionerna, samt att säkerställa att prioriteringarna gjordes gemensamt av alla deltagare. Däremot deltog SBU inte aktivt i diskussionerna och påverkade inte vilka frågor som deltagarna prioriterade.

4.1.1 Resultat – topplista kunskaps- och utvecklingsbehov

I Tabell 4.1 finns de tio kunskaps- och utvecklingsbehov som deltagarna tyckte var de viktigaste (1= högst rankat). I Bilaga 4 finns även en mer utförlig beskrivning av samtliga ingående kunskaps- och utvecklingsbehov.

4.1.2 Deltagarnas motivering och resonemang bakom prioriteringarna

1. Kunskap om komplikationer både för kvinnan och barnet som är förknippade med kejsarsnitt, i jämförelse med vaginal förlossning

Deltagarna lyfte fram ett behov av en tydlig, aktuell och kvalitetssäkrad sammanställning av utfall av kejsarsnitt i jämförelse med vaginal förlossning, samt det omvända, det vill säga utfall av vaginal förlossning jämfört med kejsarsnitt. Deltagarna önskade utvidga detta område och framhöll att det är viktigt att även inkludera både positiva och negativa utfall (komplikationer), såväl psykiska som fysiska, inklusive utfall för barnet. Det framhölls att utfallen ska redovisas i absoluta tal och som relativ risk. Risk för komplikationer ska alltså inte enbart uttryckas som relativ riskökning, eftersom det då inte framgår hur vanlig komplikationen är. Deltagarna framhöll att det är viktigt att även utfall om kvinnans livskvalitet och utfall på lång sikt redovisas. Det fanns även önskemål om att inkludera hur kejsarsnitt jämfört med vaginal förlossning påverkar utvecklingen framåt generellt för mamma och barn. Vilka konsekvenser har de olika förlossningssätten för både mor, barn och anhöriga?

SBU-rapporten om kejsarsnitt på kvinnans önskemål från 2021 togs upp som ett viktigt kunskapsunderlag men denna bedömdes inte täcka in hela behovet för detta område då den inte inkluderat till exempel psykologiska effekter. Här framfördes att det behövs läggas mer resurser för att föra ut den kunskap som finns i SBU-rapporten till vårdpersonalen. Idag är inte rapporten tillräckligt spridd.

I detta kunskapsbehov valde gruppen att även lyfta vikten av kunskap om:

• hur kejsarsnitt påverkar kvinnans livskvalitet jämfört med vaginal förlossning
• faktorer hos kvinnan och barnet som kan förutsäga risker med olika förlossningssätt
• metoder som kan minska risken för uppkomst av komplikationer vid kejsarsnitt, både för kvinnan och barnet

Deltagarna menade att det finns en del kunskap om hur komplikationer efter kejsarsnitt kan undvikas. Exempel på detta är betydelsen av att barnet får ligga hud mot hud med mamman för att stimulera amningen och av rätt temperatur i operationssalen vid kejsarsnitt/förlossningsrummet för att undvika att det nyfödda barnet får för låg kroppstemperatur. Det är viktigt att den kunskap som redan finns sprids och implementeras.

2. Behov av att utvärdera kvinnans rätt till val av förlossningssätt och delaktighet i beslut om förlossningssätt

Särskilt från deltagare med ett patientperspektiv lyftes kvinnans rätt att bestämma över sin egen kropp som grundläggande. Detta ansåg de motivera en utredning av kvinnans rätt till val av förlossningssätt och kvinnans rätt till delaktighet i beslut om förlossningssätt. Kvinnans rätt till att fatta egna beslut framhölls och jämfördes med rätten som finns idag att genomgå abort och en sterilisering. Deltagarna lyfte att detta är en juridisk fråga och några väckte frågan om det behövs en översyn av lagen inom detta område. Företrädare för vårdpersonal framhöll att det är viktigt att beakta risker med de olika förlossningssätten och att det främst bör vara ett medicinskt beslut fattat av vårdpersonal om vilket förlossningssätt som kvinnan ska genomgå. De lyfte också frågan om ansvar om det uppstår komplikationer i samband med kejsarsnitt när läkaren vill avråda av medicinska anledningar.

3. Behov av att utveckla informationen till gravida kvinnor om för- och nackdelar med kejsarsnitt respektive vaginal förlossning

Deltagarna pekade på behovet av att kvinnan får en objektiv, utförlig och lättbegriplig information som är baserad på vetenskaplig grund om för- och nackdelar med olika förlossningssätt. Här gick åsikterna isär mellan deltagarna och i diskussionen framfördes både exempel på upplevelser av att informationen om för- och nackdelar med kejsarsnitt varit onyanserad och vinklad, där riskerna med kejsarsnitt förstorats och risker med vaginal förlossning förminskats. Det lyftes också å andra sidan att man upplevde att kvinnan och hennes partner inte får tillräcklig information om de risker som finns vid kejsarsnitt både ur moderns och barnets perspektiv.

Deltagarna menade att det är viktigt att inte personalens egna, subjektiva, uppfattningar får styra vilken information som ges. Informationen bör tas fram på nationell nivå med standardiserade texter och bör grundas på evidens och beprövad erfarenhet för att säkerställa att kvinnorna får samma information oavsett var i landet de bor.

Det lyftes även att det är viktigt att titta på hur information ska ges till patienter på bästa sätt. Finns det behov av att utveckla formerna för hur informationen ges? Kan information ges via olika format som till exempel filmer?

4. Behov av att utvärdera jämlikheten i tillgången till kejsarsnitt

Deltagarna upplevde att det idag finns skillnader i landet för den vård som ges vid kejsarsnitt och att det på vissa håll är lättare att få ett kejsarsnitt än på andra ställen. Hur kan vården göras mer jämlik och vad beror dessa skillnader på?

Gruppen menade att det behövs en större samsyn inom landet om kejsarsnitt på icke-medicinsk indikation, eftersom möjligheten för kvinnor att få tillgång till kejsarsnitt varierar inom landet. Deltagarna ansåg att detta motiverar en utvärdering av vad som ligger till grund för denna skillnad. Gruppen framförde också att det finns ett behov av att införa registrering av kejsarsnitt på icke-medicinsk indikation för att det ska bli möjligt att genomföra en sådan utvärdering på ett bra sätt.

5. Behov av att utveckla bemötande och hantering av önskemål om kejsarsnitt

Bemötande av patienter ansågs vara en viktig grundbult inom vården. Deltagarna lyfte att detta kan se väldigt olika ut beroende på vilken personal de möter. En del upplevde att bemötandet färgats av vårdpersonalens personliga inställning till kejsarsnitt. Deltagarna menade att det är viktigt att kvinnans önskemål om kejsarsnitt tas på allvar. Det är därför viktigt att bemötandet utvecklas så att kvinnan får den information och det stöd hon behöver i samtal inför beslut om förlossningssätt, men att det inte får medföra att hon känner sig ifrågasatt och skambelagd.

En fråga som lyftes var vilka drivkrafterna är att neka en kvinna ett kejsarsnitt? Det lyftes också fram att vid beslut om kejsarsnitt är det viktigt med en etisk analys.

6. Behov av att utveckla bemanning, resurser och kompetens inom vårdkedjan för graviditet och förlossning och utvärdera hur det kan påverka önskemål om kejsarsnitt samt behov av att utveckla utformning av vårdkedjan för graviditet och förlossning, och utvärdera hur det kan påverka önskemål om kejsarsnitt.

Gruppen menade att kvinnors önskemål om kejsarsnitt i viss utsträckning skulle kunna bero på oro inför att bemanning, resurser och kompetens i vårdkedjan inte är tillräckliga för att ge kvinnan stöd under en vaginal förlossning, undvika komplikationer och ge en god vård efter förlossningen. Som exempel på önskvärd utveckling nämndes införande av vårdmodeller som bygger på kontinuitet som kan skapa trygghet för kvinnan, speciellt för förlossningsrädda kvinnor. Här lyfte deltagarna tankar kring att det behövs förbättring av vårdpersonalens arbetsmiljö och att det är ett komplext problem att lösa.

7. Behov av utvärdering och utveckling av vården vid auroramottagningar

Auroraverksamheterna diskuterades och deltagarna menade att dessa behöver utvärderas och utvecklas, både vad gäller bemötande av kvinnor som önskar ett kejsarsnitt och den behandling som erbjuds förlossningsrädda kvinnor. Några ansåg att det var fel att kräva att en patient ska behöva gå igenom aurora för att kunna beviljas ett kejsarsnitt. Andra menade att auroraverksamheten fyller en viktig funktion och kan ge patienten saklig information. Det lyftes att målet med auroraverksamheterna behöver ses över. Ska målet vara ”en vaginal förlossning” eller att patienten ska få en bra förlossning i form av antingen ett kejsarsnitt eller en vaginal förlossning?

Deltagarna framhöll att alla kvinnor ska ha tillgång till en mottagning som erbjuder stöd och vid behov behandling av förlossningsrädsla, och alla mottagningar ska arbeta på samma sätt. Idag ser det olika ut i olika delar av landet, både vad gäller tillgången till mottagningar och hur dessa arbetar.

Deltagarna ville också i samband med detta särskilt lyfta behov av:

• kunskap om behandling av förlossningsrädsla
• att utvärdera förlossningsrädsla som indikation för kejsarsnitt

8. Kunskap om hälsoekonomiska aspekter förknippade med kejsarsnitt, jämfört med vaginal förlossning

Deltagarna lyfte fram behovet av att undersöka samtliga kostnader som är förknippade med olika förlossningssätt, det vill säga inte bara kostnaden för själva förlossningen och komplikationer som uppstår i omedelbar anslutning till denna för både moder och barn. Även kostnader för komplikationer som kan uppstå på längre sikt ur ett livstidsperspektiv (efter vaginal förlossning eller kejsarsnitt) behöver inkluderas. Det kan gälla operationskostnader (t.ex. för framfall, inkontinens, bäckenbottenskador), risker med sammanväxningar i buken samt komplikationer på livmoder vid nästkommande graviditeter. Det kan också handla om rehabiliteringsinsatser, sjukskrivning, inkomstbortfall med mera samt långsiktiga effekter på barnet avseende till exempel astma, allergier och diabetes.

En fråga som lyftes var om det finns behov av att studera hur sjukhusens ersättningsmodeller för kejsarsnitt påverkar antal kejsarsnitt som utförs.

9. Kunskap om varför kvinnor önskar ett kejsarsnitt utan medicinsk indikation

Deltagarna lyfte fram att det är viktigt att ta fram kunskap om varför kvinnor önskar ett kejsarsnitt utan medicinsk indikation, i syfte att förbättra vårdkedjan, bemötandet och eventuell behandling av förlossningsrädsla. Här framfördes att det kan vara viktigt att skilja på omföderskor och förstföderskor. Har man en traumatisk upplevelse från en förlossning eller är det något annat som påverkar till exempel information från sociala medier etcetera.

10. Kunskap om utfall vid planerad vaginal förlossning där kvinnan har önskat men nekats kejsarsnitt

Gruppen menade att det är viktigt att undersöka hur utfallet vid en vaginal förlossning påverkas för en kvinna som önskat ett kejsarsnitt men som inte beviljats det. Det behövs mer kunskap om såväl fysiska som psykiska utfall, både på kort och lång sikt.

I samband med detta område valde deltagarna även att lyfta behov av:

• kunskap om konsekvenser av besked om förlossningssätt sent i graviditeten
• kunskap om hur nekande eller beviljande av kejsarsnitt påverkar kvinnans psykiska hälsa

I detta projekt har vi använt en bredare ansats än vad som vanligtvis görs inom ramen för projekt med James Lind Alliance metod som bara fokuserar på frågor i behov av ny forskning. Avsikten har varit att inkludera områden där det finns behov av kunskap och utveckling på olika sätt. En fördel med metoden är att patienter, anhöriga och vårdpersonal arbetar tillsammans och alla som vill kan bidra till projektet. Upplägget där personer utan inbjudan själva anmäler sig till projektet kan dock innebära att det finns en bias (snedvridning) i vilka som väljer att delta. Exempelvis kan det antas att personer med negativa erfarenheter från förlossningsvården är mer benägna att delta. Det kan även finnas andra viktiga kunskaps- och utvecklingsbehov som inte har kommit upp i den inledande enkäten och som inte har prioriterats. Under projektets gång har dock insatser gjorts för att sprida information till identifierade viktiga målgrupper genom till exempel riktade mejlutskick och inlägg i sociala medier i syfte att nå så många som möjligt.

Styrkor vad gäller sammansättningen i arbetsgruppen är att deltagarna har kommit från olika delar av landet, representerat olika perspektiv samt att flera olika yrkeskategorier varit med nämligen obstetriker, barnmorskor, psykolog, fysioterapeut och barnläkare. Majoriteten av de som deltagit har varit patienter och projektet har inte lockat anhöriga och deltagare från professionen i lika stor utsträckning. I syfte att utjämna numerära skillnader i antalet deltagare från varje perspektiv (patient/anhörig respektive vårdpersonal) togs de 10 högst rankade forskningsfrågorna för respektive perspektiv vidare från det första till det sista prioriteringssteget och under workshoppen är det lika många från professions- respektive patientperspektiv som deltar.

En grundförutsättning för metoden är att alla deltagares synpunkter värderas lika och att man bidrar med olika kunskap, erfarenheter och perspektiv. Syftet är att i det avslutande prioriteringsmötet erbjuda en plats för en konstruktiv dialog med fokus på utveckling av vården på en neutral mark utanför den traditionella patient-vårdpersonalrollen. Workshoppen följer en utarbetad metodik i flera steg och projektledare som är insatta i metodiken finns på plats för att i bästa mån se till att alla kommer till tals, att processen följs och att hjälpa deltagarna att nå fram till ett gemensamt slutresultat utan att påverka resultatet. Hur väl detta faller ut i praktiken är dock till viss del beroende på hur stora skillnader i åsikter som finns mellan de olika deltagarna, ämnet i sig och hur benägen man är att lyssna och ta intryck från andra deltagare för att nå ett gemensamt resultat. Det kan också finnas vissa svårigheter i att mötas i olika frågor då vårdpersonalen har en erfarenhetsbank från många patienter och de patienter som deltar talar främst utifrån sina egna erfarenheter och ibland ur ett längre tidsperspektiv, än vad som oftast fångas upp av vården.

Projektledningen upplevde både i inventeringsdelen och prioriteringsdelen att det fanns samsyn mellan deltagarna i flera av de prioriterade områdena som till exempel behov av ökad kunskap om komplikationer, behov av att utveckla en standardiserad information till gravida samt behov av att på olika sätt verka för en mer jämlik hantering av kejsarsnitt i landet. Projektledningen upplevde även att det fanns skillnader i åsikter till exempel i frågan om huruvida patienten själv ska ha rätt att välja förlossningssätt. Projektet visar att det finns ett stort engagemang och en stark vilja att bidra till vårdens utveckling och förhoppningen är att prioriteringen kan bidra med att sätta fokus på områden där det finns behov av utveckling utifrån både patienter och vårdpersonals perspektiv.

6.1.1 Sakkunniga

• Ellika Andolf, professor obstetrik- och gynekologi, Karolinska Institutet
• Mia Fernando, specialistfysioterapeut obstetrik- och gynekologi, patientsakkunnig
• Karin Källén, professor klinisk epidemiologi, Lunds universitet

6.1.2 Kansli

• Jonatan Alvan, projektledare SBU (t.o.m. juni 2022)
• Karin Rydin, projektledare SBU (fr.o.m. juni 2022)
• Helena Domeij, biträdande projektledare SBU
• Sigurd Vitols, biträdande projektledare SBU
• Emma Wernersson, projektadministratör SBU
• Jonas Bergström, projektansvarig chef SBU

Lovisa Aijmer, Helena Neymark Bachmeier, Patricia Isaksson, AnaMaria Whitmer-Jacobsson, Astrid Lindström, Andrea Lukic, Emma Nelzén, Mia Midtsaeter, Eva Mouginot, Mikael Norman, Johanna Sabah, Alina Stanescu, Julia Tavaststjerna

• Katarina Åberg, barnmorska, Medicine Doktor, Karolinska institutet
• Katarina Rykowska, patientsakkunnig

SBU anlitar externa granskare av sina rapporter. De har kommit med värdefulla kommentarer som förbättrat rapporten. SBU har dock inte alltid möjlighet att tillgodose alla ändringsförslag och de externa granskarna står därför inte med nödvändighet bakom samtliga slutsatser och texter i rapporten.

6.3.1 Bindningar och jäv

Sakkunniga och externa granskare har i enlighet med SBU:s krav lämnat deklarationer om bindningar och jäv. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisats där är förenliga med myndighetens krav på saklighet och opartiskhet.

• Svante Twetman, Köpenhamns universitet, ordförande (tandvård)
• Anna Ehrenberg, Högskolan Dalarna, vice ordförande, (omvårdnad)
• Magnus Svartengren, Uppsala universitet (arbetsmiljö)
• Ulrik Kihlbom, Karolinska Institutet (etik)
• Titti Mattsson, Lunds universitet (etik, juridik)
• Pernilla Åsenlöf, Uppsala universitet (fysioterapi)
• Katarina Steen Carlsson, Lunds universitet (hälsoekonomi)
• Jahangir Khan, Göteborgs universitet (hälsoekonomi)
• Jan Holst, Malmö och Lunds universitet (medicin)
• Mussie Msghina, Örebro universitet (medicin)
• Britt-Marie Stålnacke Umeå universitet (medicin)
• Sverker Svensjö, Falun och Uppsala universitet (medicin)
• Eva Uustal, Linköpings universitet (medicin)
• Carina Berterö, Linköpings universitet (omvårdnad)
• Ata Ghaderi, Karolinska institutet (psykologi)
• Petter Gustafsson, Karolinska institutet (psykologi)
• Martin Bergström, Lunds universitet (socialt arbete)
• Lena Dahlberg, Högskolan Dalarna (socialt arbete)
• Urban Markström, Umeå universitet (socialt arbete, funktionstillstånd- och funktionshinder)
• Christina Nehlin Gordh, Uppsala universitet (socialt arbete)