Regeringen har gett SBU i uppdrag att se över kunskaps­läget om vård av personer med ätstörningar. I diagnos­gruppen ätstörningar ingår anorexia nervosa, bulimia nervosa, hets­ätnings­störning, andra specificerade och ospecificerade ätstörningar. Social­styrelsen har idag inga nationella rikt­linjer inom området ätstörningar. Denna rapport ska utgöra ett bidrag till Social­styrelsens bedömning av om det behövs ett nationellt stöd till hälso- och sjuk­vården i form av kunskaps­stöd, alternativt nationella riktlinjer.

SBU har sammanställt systematiska översikter innehållande kvalitativ forskning, publicerade mellan 1990–2018. SBU har granskat de ingående systematiska översikterna och bedömt risken för att resultaten påverkats av metodologiska begränsningar. I rapporten redovisas fynden från översikter med godtagbar metod men fyndens tillförlitlighet har inte bedömts.

Totalt identifierades 25 systematiska översikter som uppfyllde urvalskriterierna. Av dessa uppfyllde 17 översikter även kvalitetskraven. Resultaten i denna rapport grundas på dessa 17 systematiska översikter som bedömdes ha låg till måttlig risk för att metodbrister påverkar fynden.

Från de systematiska översikterna kunde tre teman identifieras, som var gemen­samma för personer med ätstörning, deras närstående och hälso- och sjukvårds­personalen. Det första gällde det medicinska syn­sättet som sågs som ett stöd för hälso- och sjukvården, medan patienter och närstående efter­frågade ett bredare perspektiv. Det andra temat var patienternas behov av kontroll som av de båda övriga grupperna sågs som en falsk kontroll där den drabbade istället blir styrd och begränsad av ätstörningen. Det tredje temat var vikten av en god behandlings­allians, som ser hela patienten och inte bara sjukdomen och som även involverar de närstående.

Antalet publicerade översikter inom ätstörningsområdet utifrån erfarenheter, upplevelser, behov och önskemål har ökat de senaste åren. Av de inkluderade systematiska översikterna med låg till måttlig risk för metodbrister var det 13 som berörde personer med ätstörningars perspektiv, fem inkluderade de närståendes perspektiv och tre inkluderade hälso- och sjukvårdspersonalens perspektiv.

Figur 2 Tre olika perspektiv: patienten, hälso- och sjukvårdspersonalen och de närstående. Ljusblå ruta markerar att det finns systematiska översikter som täcker frågeställningen, medan vit ruta visar att det saknas systematiska översikter för frågeställningen.

De flesta systematiska översikter var avgränsade till att utvärdera antingen personer med anorexia nervosa eller personer med ätstörningar i allmänhet (eating disorder). Ingen översikt hade utvärderat en population enbart bestående av personer med bulimia nervosa eller hetsätningsstörning. De systematiska översikterna inkluderade framför allt ungdomar och vuxna, såväl kvinnor som män med ätstörningar, men männen var underrepresenterade utifrån den förväntade förekomsten. Ingen av de systematiska översikterna inkluderade yngre barn. Få av de systematiska översikterna innehöll svenska eller nordiska studier vilket man bör beakta vid bedömning av resultatens relevans för svenska förhållanden. Ingen översikt tydliggjorde i vilket skede av sjukdomen patienterna befann sig, vilket också kan vara av betydelse för de funna resultaten.

Inga systematiska översikter tog specifikt upp personer med ätstörnings relation till de närstående eller behov och önskemål utifrån patienternas och vård­personalens perspektiv, vilket innebär att detta är kunskapsluckor (Figur 2).

Det är viktigt att framtida systematiska översikter är noga med att definiera vilken specifik diagnosgrupp som avses samt sjukdomens svårhetsgrad. Vidare är det önskvärt att de systematiska översikterna inkluderar alla kön och personer i olika åldrar och med varierad sjukdomslängd. Det är även viktigt att det framgår mellan vilka år litteratursökningen gjordes, samt vilken metod som har använts för att läsaren ska kunna bedöma metodologiska begränsningar i de ingående originalartiklarna. Man bör också ange i vilket skede av sjukdomsförloppet som datainsamlingen gjordes samt forskarnas förförståelse.

Slutligen bör det nämnas att enskilda originalartiklar som inte ingått i en systematisk översikt inte omfattas av denna rapport. Därför finns det möjligen beforskade områden som inte är belysta i rapporten.

Regeringen har gett Socialstyrelsen och SBU i uppdrag att se över kunskapsläget om vård av ätstörningar. Socialstyrelsen har idag inga nationella riktlinjer inom området ätstörningar. Socialstyrelsen kommer därför att göra en bedömning om det behövs ett nationellt stöd till hälso- och sjukvården i form av kunskapsstöd, alternativt nationella riktlinjer. SBU skulle ta fram kunskapsunderlag som stöd för Socialstyrelsens arbete, och myndigheterna beslutade gemensamt att SBU skulle ta fram ett underlag om erfarenheter och upplevelser av vården av ätstörningar samt behov och önskemål om vården utifrån tre olika perspektiv; personer med ätstörning, deras närstående och vårdpersonal.

Inom regeringens uppdrag granskar Social­styrelsen en rikt­linje­rapport från NICE som publicerades år 2017 och redogör för relevanta delar av denna utifrån regerings­uppdraget [1]. Social­styrelsen ska redovisa sitt uppdrag till Social­departementet senast den 15 november 2019.

Syftet med rapporten är att samman­ställa vilken kunskap och vilka kunskaps­luckor som finns om erfarenheter, upplevelser samt behov och önskemål om vård utifrån tre perspektiv: personer med ätstörning, deras närstående och personal inom hälso- och sjukvården.

Rapporten är avgränsad till systematiska över­sikter. Enskilda original­artiklar, som inte ingått i en systematisk översikt, omfattas inte av denna rapport. Därför finns det möjligen beforskade områden som inte är belysta i denna rapport.

Rapporten är del av ett regerings­uppdrag. De huvud­sakliga mål­grupperna är Social- och Utbildnings­departementen samt Socialstyrelsen.

Andra viktiga målgrupper är:

• personal inom psykiatri och barn- och ungdomspsykiatri
• personal vid ungdoms­mottagningar, primär­vården och elevhälsan
• personer med ätstörningar och närstående.

I Sverige lider uppskattningsvis 190 000 personer i åldrarna 15–60 år av en ätstörning (147 000 kvinnor och 43 000 män). Av dem är det uppskattningsvis nästan 60 000 som inte har sökt hjälp från vården [2].

Ätstörningar kan vara allvarliga psykiatriska tillstånd som ofta ger såväl psykiska som kroppsliga konsekvenser, stora samhällskostnader, sociala problem och försämrad livskvalitet, både för den drabbade och för dennes närstående.

Det finns många olika tänkbara förklaringar till att en person drabbas av ätstörningar. Ofta är det en kombination av olika biologiska, sociala eller psykologiska faktorer, som till exempel låg självkänsla, i kombination med yttre sociokulturella faktorer, som till exempel att vilja passa in i kompisgruppen eller att bli utsatt för mobbning, som utlöser sjukdomen. Ätstörningar debuterar ofta under tonårstiden, även om man på senare år har sett en ökning i nydebuterad ätstörning hos vuxna. Flickor och kvinnor drabbas oftare än män. Tidigare har man räknat med att cirka 90 procent av de drabbade är kvinnor men nya studier uppskattar att andelen män skulle kunna vara runt 20 procent [3].

Det finns flera olika typer av ätstörningar såsom anorexia nervosa (AN), bulimia nervosa (BN), hetsätningsstörning (BED) och ”andra specificerade ätstörningar”. Diagnoserna ställs med stöd av kriterier i klassificeringssystemen International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD) från Världshälsoorganisationen (WHO) eller Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), som är den vanligaste inom forskning. Personer med AN har ett otillräckligt näringsintag som leder till en uttalad låg kroppsvikt samtidigt som de har en ihållande rädsla för viktuppgång. Personer med BN får återkommande episoder av hetsätning, då de tappar kontrollen och äter stora mängder mat, och därefter framkallar kräkningar eller ägnar sig åt andra kompensatoriska beteenden för att reglera sin vikt. Personer med BED har precis som patienter med BN episoder av hetsätning men utan ett kompensatoriskt beteende. Därför utvecklar de flesta patienter med BED med tiden också över­vikt. Den vanligaste formen av ätstörningar som behandlas inom den specialiserade ätstörnings­vården klassificeras som ”andra specificerade ätstörningar”. De har likartade problem men uppfyller inte de specifika kriterierna för AN, BN eller BED.

Personer med ätstörning växlar ofta mellan olika ätstörningsdiagnoser. Ofta debuterar ätstörningen som AN i tonåren för att sedan utvecklas till BN. Det är också vanligt att personer med ätstörningar samtidigt har andra psykiatriska diagnoser som depression, ångest, självskadebeteende och tvångssyndrom [4] [5] [6].

AN är förknippat med nästan fem gångers förhöjd risk för förtidig död jämfört med motsvarande åldersgrupp i normalbefolkningen [7] [8]. Vanliga döds­orsaker är suicid (själv­mord) och komplikationer av ätstörningen som till exempel hjärt­rytm­rubbningar, akut hjärt­svikt och hypo­glykemi (låg blod­socker­halt). Det finns ingen förhöjd dödlighet vid BN [9] [10].

Behandling av ätstörningar är i regel mångprofessionell [1]. De flesta patienter behandlas i öppenvård, men vid allvarligare tillstånd förekommer såväl dag­sjukvård som slutenvård inom medicinsk eller psykiatrisk heldygnsvård. Det finns också flera slutenvårdsenheter som har specialiserat sig på behandlings­program för patienter med ätstörning.

De psykologiska behandlingar som det finns bäst kunskapsunderlag omkring är kognitiv beteendeterapi (KBT), som rekommenderas för patienter med BN, BED, och andra ospecificerade tillstånd med inslag av hetsätning [11].

Familjebaserad behandling är den behandlingsmetod som i första hand rekommenderas för ungdomar [12]. Metoden är främst anpassad för patienter med AN eller andra restriktiva tillstånd men anses också ha god effekt för unga hemmaboende patienter med BN eller angränsande tillstånd [12].

Generellt uppskattar man att ungefär hälften av alla personer med AN blir helt återställda efter behandling. Vid tio­års­uppföljning är cirka 73 procent friska. Den kortsiktiga effekten av behandling är något bättre för andra typer av ätstörningar, men det finns en betydande risk för återfall. På tio års sikt är det marginellt fler som tillfrisknar efter BN jämfört med AN [10].

Följande frågeställningar formulerades:

Figur 3.1 Frågorna 1–4 utifrån de tre perspektiven.

1. Vilka erfarenheter och upplevelser har personer med ätstörningar:
   a) av att leva med sin sjukdom?
   b) av personal inom hälso- och sjukvården avseende ätstörningarna?
   c) av relationen till sina närstående?
2. Vilken erfarenhet och upplevelser har personal inom hälso- och sjukvården av att:
   a) möta personer med ätstörning?
   b) möta närstående till personer med ätstörning?
3. Vilka erfarenheter och upplevelser har närstående till personer med ätstörningar:
   a) av att leva nära en person med ätstörning?
   b) av relationen till personal inom hälso- och sjukvården?
4. Vilka behov och/eller önskemål om ätstörningsvård finns hos personer med ätstörningar, personal inom hälso- och sjukvården och närstående?

För att en systematisk översikt skulle inkluderas i rapporten krävdes att:

• den rörde ätstörningar, så som AN, BN, BED, andra specificerade ätstörningar eller ospecificerade ätstörningar, oavsett ålder
• den beskrev erfarenheter, upplevelser, behov och önskemål utifrån personer med ätstörning, deras närstående eller personal inom hälso- och sjukvården
• dess litteratursökning var uttömmande eller avgränsad
• den inkluderade originalartiklar med kvalitativ metodik eller av typen ”mixad metod”, där både kvalitativ och kvantitativ metodik använts
• den var publicerad mellan åren 1990–2018 i sakkunniggranskade tidskrifter (peer-reviewed journals) på svenska, norska, danska eller engelska.

Systematiska översikter av följande typ skulle exkluderas:

• systematiska översikter som fokuserar på födorelaterade syndrom
• ”grå litteratur”, till exempel akademiska avhandlingar samt kapitel i böcker.

Litteratursökning

En informations­specialist genom­förde litteratur­sökningarna i samråd med projektets sakkunniga person och projekt­ledarna. Sök­strategin utformades på ett sådant sätt att sökningarna skulle vara breda och förutsättnings­lösa, vilket betyder att sökningen syftade till att fånga alla relevanta över­sikter. Den sakkunniga personen bidrog med lämpliga söktermer och godkände därefter sök­strategin. Dessutom kontrollerades att ingen av de publikationer som inkluderats i rapporten hade dragits tillbaka, exempelvis på grund av oegentlig­heter eller forsknings­fusk. Sök­strategin redovisas i Bilaga 1 (www.sbu.se/302).

Litteratursökningen gjordes för perioden 1990–2018 i fyra internationella databaser:

• PubMed/Medline (generell medicinsk och biovetenskaplig databas)
• PsycInfo (databas inom psykologi, beteendevetenskap)
• Scopus (multidisciplinär databas)
• CINAHL (omvårdnad)

Dessutom gjordes en kompletterande, smalare, sam­sökning i ett flertal databaser via data­bas­leverantören EBSCO:s plattform. De databaser som ingick i sam­sökningen var Academic Search Elite, ERIC, Psychology and Behavioral Sciences Collection och SocINDEX.

Gallring av de systematiska över­sikterna mot inklusions- och exklusions­kriterier samt relevansbedömning

Två projektledare på SBU gick igenom sammanfattningarna av de systematiska översikter som identifierats i litteratursökningen med hjälp av gallrings­verktyget Rayyan [14]. Samtliga underlag från gallringarna redovisades i sin helhet för projektets sakkunniga person, som hade möjlighet att begära att förslagen skulle kompletteras eller revideras, innan processen gick vidare. Systematiska översikter som uppfyllde inklusions­kriterierna beställdes i fulltext. En genomgång av de systematiska översikterna i fulltext mot projektplanens inklusions- och exklusions­kriterier gjordes av den sakkunniga och kontrollerades av projekt­ledare från SBU:s kansli. De systematiska över­sikter som inte motsvarade de uppställda relevans­kriterierna gallrades bort, se Bilaga 2 (www.sbu.se/302). En relevans­mall användes som stöd vid granskningen, se Bilaga 4 (www.sbu.se/302).

Bedömning av metodologiska begränsningar

Tre personer (sakkunnig och två projektledare) granskade oberoende av varandra de relevanta systematiska översikterna och därefter gjorde de en gemensam bedömning. De tre personerna hade olika bakgrund och sakkunskap, såväl kliniskt som metodologiskt, vilket gav möjlighet att hantera olika förförståelser.

Vid bedömningen användes en granskningsmall som utvecklats av SBU och som är inspirerad av riktlinjer för att genomföra kvalitativa systematiska översikter, ENTREQ, se Bilaga 4 (www.sbu.se/302) [13]. Granskningen syftade till att bedöma risken för att resultaten påverkats av metodologiska begränsningar. Risken kunde klassificeras som låg, måttlig eller hög. De systematiska översikter som bedömdes ha hög risk för att resultaten påverkats (high concern) togs inte med i resultaten, de redovisas i Bilaga 2 (www.sbu.se/302).

Tabellering av de systematiska översikterna

Projektets sakkunniga person extraherade data från översikterna och samman­ställde de uppgifter från de systematiska översikterna som ligger till grund för resultaten, se Bilaga 3 (www.sbu.se/302). Projektledarna granskade tabellerna och reviderade dem vid behov.

Syftet med tabellerna är att rapportens läsare på ett enkelt sätt ska kunna få en överblick över de inkluderade systematiska översikterna. Tabellerna är skrivna på engelska för att underlätta för intresserade från andra länder att tillgodogöra sig arbetet.

Metod för att sammanställa fynden från de systematiska översikterna

Den sakkunniga personen analyserade fynd från de systematiska översikterna utifrån de tre perspektiven med stöd av en så kallad riktad (directed) kvalitativ innehållsanalys [15]. Inom varje perspektiv genomfördes en induktiv analys och varje perspektiv kodades utifrån innehållet. Projektledare vid SBU kontrollerade kodningen av fynden. Sedan formulerades ett refererat för varje perspektiv, indelat efter rapportens frågeställningar. Slutligen genomfördes en analys av likheter och skillnader mellan de tre perspektiven, vilken utmynnade i att tre övergripande teman identifierades.

För att få en ökad förståelse för personer med ätstörningar, hur vården kring dessa patienter ser ut, de olika ätstörnings­diagnoserna på området, hur närstående upplever sjukdomen samt möjliga behandlings­alternativ, träffade vi representanter från den ideella föreningen Frisk & Fri – Riks­föreningen mot ätstörningar för ett förut­sättnings­löst samtal vid projektets början.

Den sista litteratursökningen genomfördes i slutet av september 2018. Sök­strategierna, som redovisas i Bilaga 1 (www.sbu.se/302), genererade 3 082 referenser (artikel­samman­fatt­ningar), se Figur 4.1. Av de 79 systematiska över­sikter som beställdes i full­text uppfyllde 25 urvals­kriterierna [16–32]. Av dem hade åtta så stora metodologiska brister att de inte togs med i samman­ställ­ningen. De redovisas i Bilaga 2 (www.sbu.se/302). I Bilaga 3 (www.sbu.se/302) finns tabeller över de 17 inkluderade systematiska översikterna.

Figur 4.1 Flödesschema över litteratursökningen och urval av systematiska översikter.

De 17 systematiska översikterna baserades på totalt 255 originalartiklar och det fanns ett visst överlapp mellan de systematiska översikterna (Bilaga 5, www.sbu.se/302). De flesta var publicerade mellan åren 2016 och 2018 (Figur 4.2).

Figur 4.2 Antal inkluderade systematiska översikter publicerade under åren 1990–2018. Den äldsta inkluderade översikten publicerades år 2009 och därför är tidsspannet 1990–2008 inte med i figuren. Diagrammet som tabell

Översikterna byggde på mellan 7 till 32 originalartiklar och inkluderade både kvalitativa studier och studier med mixad metod. Totalt var det 14 av 17 systematiska översikter som hade använt enbart kvalitativ metodik [18,19,21–32]. Data hade oftast samlats in med intervjuer men några studier hade använt fokusgruppdiskussioner, enkäter eller observation av beteenden (Bilaga 3, www.sbu.se/302).

De systematiska översikterna hade använt olika syntesmetoder, mest användes metaetnografi [19,21–26,28–30] och tematisk analys [16] [17]. Övriga hänvisade till kvalitativ metaanalytisk metod [18], integrerad syntes enligt Whittemore and Knafl (2005)¹ [20], Shaw och medarbetare 2012² [31], Evans och medarbetare (2002)³ [27] samt Ritchie och medarbetare (2003)⁴ [32].

Endast ett fåtal av de inkluderade systematiska översikterna [18,19,21–25,28–32] uppgav att de hade följt PRISMA [16] [18] eller ENTREQ (ENhancing Tansparency in REporting the synthesis of Qualitative research⁵) [28] [29]. Vanligen använde översikterna instrumentet CASP ”Critical Appraisal Skills Program (CASP) tool”⁶ [33] för att kvalitetssäkra de ingående originalartiklarna.

^1. Whittemore R, Knafl K. (2005). The integrative review: Updated methodology. Journal of Advanced Nursing, 52, 546-553.

^2. Shaw R. (2012). Identifying and synthesising qualitative literature. John Wiley and Sons.

^3. Evans D. (2002). Systematic reviews of interpretive research: interpretive data synthesis of processed data. Australian Journal of Advanced Nursing, 20(2), 22–26.

^4. Ritchie J, Spencer L, O’Connor W, 2003. Carrying out qualitative analysis. In: Ritchie J, Lewis J. (Eds.), Qualitative Research Practice: A Guide for Social Science Students and Researchers. Sage, London, Thousand Oaks, New Delhi.

^5. http://www.equator-network.org/reporting-guidelines/entreq/

^6. https://casp-uk.net/wp-content/uploads/2018/01/CASP-Qualitative-Checklist-2018.pdf

 

 

Kön och ålder för personer med ätstörningar

De flesta systematiska översikterna inkluderade både män och kvinnor, även om majoriteten var kvinnor. Tre översikter rörde bara kvinnor [24] [30] [32] och två av dem undersökte ätstörning under graviditet [24] [32]. En systematisk översikt fokuserade på genusfrågor [31]. Det var den enda systematiska över­sikten som specifikt nämnde transpersoner och som dessutom omfattade fler män än kvinnor (84 transpersoner, 40 cismän och 32 ciskvinnor).

Ingen av de systematiska översikterna inkluderade yngre barn och de flesta specificerade inga åldersgränser på ungdomar och vuxna. Fem systematiska översikter fokuserade på ungdomar men innehöll även data från unga vuxna [17] [20] [26] [28] [29].

Diagnos och fas av sjukdomsförloppet

Det framgick inte i någon av de systematiska översikterna i vilken fas av sjukdomsförloppet som deltagarna hade intervjuats.

Åtta systematiska översikter avgränsades till personer med AN [17,19,22,23,26,28–30] medan fem gällde ätstörningar i allmänhet (eating disorder, ED), utan att avgränsa till en specifik diagnos [16] [18] [24] [31] [32]. Ingen av översikterna handlade specifikt om BN och BED. En översikt inkluderade ett fåtal originalartiklar om närstående till personer med BN [25].

Den enda systematiska översikt som enbart tog upp hälso- och sjukvårds­personalens perspektiv rörde erfarenheter av personer med AN [27]. Tre systematiska översikter innefattade närstående till personer med antingen AN, BN eller ED [20] [21] [25].

Yrkesgrupper bland hälso- och sjukvårdspersonalen

Två av de tre systematiska översikter som belyste hälso- och sjukvårds­personalens perspektiv angav att den intervjuade personalen utgjordes av sjuksköterskor, terapeuter och behandlings­team [28] [29]. I den tredje över­sikten utgjordes personalen av sjuksköterskor [27].

De systematiska översikterna belyste till största delen upplevelser och erfaren­heter. Vad gäller behov och önskemål om vård togs närståendes perspektiv på detta upp i fem översikter medan denna aspekt inte framträdde tydligt varken från personer med ätstörningars perspektiv eller från vård­personalens perspektiv [20] [21] [25] [28] [29].

13 systematiska översikter, som byggde på 142 originalartiklar, belyste perspektiv från personer med ätstörningar [16–19,22–24,26,28–32]. Tre systematiska översikter, som byggde på 76 originalartiklar, avsåg personal inom hälso- och sjukvården [27] [28] [29] och fem, som byggde på 106 original­artiklar, avsåg de närståendes perspektiv [20] [21] [25] [28] [29].

13 systematiska översikter handlade om studier av personer med ätstörningar [16–19,22–24,26,28–32]. Åtta av dem var avgränsade till AN [17,19,22,23,26,28–30], medan resterande fem gällde ätstörningar mer generellt [16] [18] [24] [31] [32].

Erfarenheter och upplevelser av att leva med sin sjukdom (Fråga 1A)

Tre systematiska översikter [23] [28] [30] fokuserade på hur personer med AN upp­levde att det var att leva med sjukdomen, varav en översikt [28] avsåg ungdomar. Även andra systematiska översikter berörde frågan, men då mer perifert. I den följande texten återges fynden från dessa översikter enligt författarnas redovisning.

Patienterna beskrev orsakerna till att de hade blivit sjuka som främst psyko­logiska och personlighets­relaterade. De såg låg själv­känsla, dåligt själv­förtroende, negativ eller störd kropps­uppfattning och perfektion­istiska krav på sig själva som bakom­liggande faktorer som ledde till en svår tonårs­tid, med osäker­het om vem de var, utan­förskap eller känslor av att vara annorlunda och inte passa in. Anorexin sågs som en integrerad del av deras person­lighet och den person de var, vilket också gjorde att det kändes hotfullt att bli frisk och att det skulle kunna innebära att förlora sin identitet [23] [28] [30]. Vidare nämndes även familje­relaterade orsaker som höga krav, över­beskydd, separationer eller andra svåra händelser i familjen. En upplevelse av att vara känslig för andras problem eller att känna sig utanför i familjen kunde också vara en bidragande orsak till att de blivit sjuka. Förklaringar till insjuknande som inte gällde familjen beskrevs som dåliga relationer, skol­stress, socialt grupp­tryck, önskan och svårigheter att passa in och sexuell utsatthet [23] [28] [30].

Att leva med AN beskrevs som en dragkamp mellan en positiv känsla av att ha kontroll och en negativ känsla av att vara kontrollerad av sjukdomen. Den positiva upplevelsen av kontroll bidrog till en känsla av att känna sig speciell och att ha makt (till exempel över sin behandling) och ätstörningen beskrevs som en ”coping­strategi”⁷ som hjälpte dem att hantera svåra känslor och händelser. I över­sikten av Espindola och medarbetare beskriver författarna att en del av patienterna levde i förnekelse gällande de negativa effekterna av sin sjukdom [23]. Men för majoriteten av patienterna var den andra sidan av myntet en jobbig upplevelse av att mista, eller ge upp kontrollen, till exempel när man gick in i behandling, eller att vara fångad i sin sjukdom och av sina symtom. De drabbade beskrev hur hela livet kretsade runt ett tvångs­mässigt fokus på ätstörda beteenden såsom kalori­räknande och kompensatoriska beteenden.

Livet med ätstörningen beskrevs av de flesta som en ensam och isolerad tillvaro, med hälso­problem, svårigheter i relationer och att ätstörningen påverkade skola eller arbets­liv negativt. Ofta beskrevs höga krav i till exempel skol­arbetet. De höga kraven parallellt med ätstörningen gjorde att det var svårt att orka och koncentrera sig vilket ledde till en sämre prestation. De drabbade kände sig ofta negativt bedömda av andra och valde då att dra sig undan. Skuld­känslor, skam, frustration och ledsenhet var vanliga känslor. I den systematiska över­sikten av Sibeoni och med­arbetare beskrevs att personer med anorexia upp­levde en stark grupp­tillhörighet [28].

^7. Begrepp för den strategi som personer använder sig av för att handskas med sitt besvär. I stort sett kan man uppdela coping­strategier i två grupper, aktiva/konfronterande strategier och passiva/undvikande strategier.

Erfarenheter och upplevelser av hälso- och sjukvården (Fråga 1B)

Fyra systematiska översikter syftade till att utforska personers upplevelser och erfarenheter av behandling inom vården vid AN men vissa aspekter av behand­ling togs upp även av andra systematiska översikter [17] [22] [26] [29]. I det följande redovisas fynden från dessa översikter, som alltså främst berör vård och behandling av AN, enligt författarnas redovisning.

Bemötande

Studiedeltagarna beskrev att det var viktigt att möta kunnig vård­personal med ett gott och empatiskt bemötande. De systematiska översikterna tog upp att patienterna ofta hade känt sig illa bemötta och inte förstådda, speciellt inom den allmänna sjukvården [17] [22] [26] [29]. De upp­levde det därför som viktigt att få tillgång till specialiserad ätstörnings­vård. Patienterna i samtliga systematiska översikter betonade att det var viktigt att behandlingen inte enbart fokuserade på den somatiska åter­hämtningen, där ätande och vikt normaliserades. Detta uppfattades som oempatiskt och tolkades av patienter som att behandlarna inte förstod patientens egentliga problem. I efterhand kunde patienterna se att normalisering av vikt och ätande var en viktig och nödvändig aspekt av behandlingen men de upp­levde att fokuseringen ledde till en känsla av att vara reducerad till sin sjukdom [17] [22] [26] [29].

Istället måste det finnas utrymme för samtal om tankar och känslor och att vården såg hela individen och tog hänsyn till hela livs­situationen. Det var också viktigt att behandlarna kunde anpassa och förändra sitt förhållnings­sätt under behandlingens gång. Inlednings­vis kanske patienten behövde en behandlare som var pådrivande och tog över kontrollen. I ett senare skede när patienten klarar av att ta eget ansvar borde behandlaren åter­lämna mer kontroll och bestämmanderätt.

Erfarenheter av specifika behandlingar

Sondmatning uppfattades som obehaglig och integritets­kränkande [17]. Även i efterhand hade många patienter en negativ inställning till sond som uppfattades som ett straff och ett maktmedel från läkarna. Det fanns dock också exempel där patienterna uttryckte att sond­matning hade varit en nödvändig och livräddande insats.

Farmakologisk behandling sågs i en systematisk översikt som ett hjälpsamt komplement för att hantera ångest [22]. Patienterna upp­levde dock inte att läkemedel hade någon effekt på deras grundproblem.

Patienterna upp­levde att individuell terapi hade stor betydelse [17] [22] [26] [29]. När alliansen med terapeuten var god sågs individuell terapi som ett viktigt tillfälle att få komma till tals, känna sig förstådd och accepterad [22]. Terapin sågs som ett viktigt forum för att motivera, engagera och ge patienterna hopp. Patienterna uppfattade att det var viktigt att få ta upp saker som bekymrade dem, som relationer i och utanför familjen, och bli sedd som en hel individ, snarare än som en person med AN [17] [22] [26] [29].

Meningarna var mer delade när det gällde grupp­interventioner [22]. Det var positivt att möta andra som förstod problemen och de kunde få stöd från andra patienter. Å andra sidan kunde mötet med andra med samma sjukdom leda till att det ätstörda beteendet triggades igång och att det blev en tävling om vem som var mest anorektisk.

Alla fyra systematiska översikter [17] [22] [26] [29] tog upp upplevelser av familje­baserad behandling och en inriktades specifikt på unga patienters upplevelser [26]. Överlag upp­levde unga patienter att familje­behandling hade hjälpt familje­medlemmarna att komma närmare varandra och få en bättre kommunikation och att det var ett bra sätt att involvera hela familjen, inklusive syskon. Patienterna upp­levde ofta motstånd inlednings­vis och tyckte att det var svårt och utmanande att låta föräldrarna få ta kontrollen, men i efter­hand upp­levde unga patienter att det hade varit nöd­vändigt för att bli friska. Men patienterna beskrev också en upplevelse av att inte riktigt kunna komma till tals och få prata om allt som var viktigt för dem. Vissa samtals­ämnen ville patienterna inte diskutera i familje­samtal, vilket kunde resultera i att behand­lingen blev ytlig och fokuserade på konkreta beteende­förändringar istället för att handla om bakom­liggande orsaker. De unga upp­levde därför att det var viktigt att familje­behandlingen kombinerades med individuella samtal [26]. Familje­behandlingen upp­levdes inte vara till hjälp i familjer där föräldrarna hade egna problem eller där de inte såg sin roll i patientens problem [26].

Upplevelser av sluten­vården berördes i flera av de systematiska över­sikterna och mer ingående i en [17]. Sluten­vården upp­levdes ofta som besvärlig och krävande under själva behandlingen, men i efter­hand kunde patienterna se att vården hade varit nöd­vändig, och ibland liv­räddande. Patienterna hade mycket reflektioner om vad som var till större eller mindre hjälp inom sluten­vården. Att ha en tydlig struktur och tydliga regler på avdelningen upp­fattades som en hjälp och ingav trygghet, men samtidigt kunde denna trygghet kännas som en paus från den verkliga världen. Sluten­vård uppfattades därför också som något som skapade beroende och gjorde patienterna mindre själv­ständiga och ansvars­tagande. Därför sågs det som viktigt att över­gången mellan sluten­vård och öppen­vård fungerade bra och att patienterna successivt fick återta mer egen kontroll och eget ansvar samt förbereda sig för livet utanför avdelningen. Sluten­vården var också en plats för patienter att möta andra patienter med liknande problem, vilket kunde uppfattas både som stöttande och som triggande av ätstörningssymtomet.

Upplevelser av tillfrisknande

Fyra systematiska översikter undersökte hur patienter beskrev till­frisknandet från AN [17] [19] [22] [30] och ytterligare en beskrev till­frisknande från ätstörning mer generellt [18]. Genom­gående beskrevs till­frisknande som någonting ”större” än frånvaron av en ätstörnings­diagnos. Upplevelsen av att vara frisk uppstod inte automatiskt när vikt och ätande normaliserats, utan handlade om en psykologisk känsla av att inte längre vara styrd och kontrollerad av anorexin.

Fyra faktorer beskrevs som centrala för tillfrisknandet:

• att återta kontrollen och makten över sitt eget liv
• att förändra den anorektiska identiteten och hitta och acceptera sig själv bakom sjukdomen
• att komma i kontakt med sina verkliga känslor
• att erkänna konsekvenserna av sjukdomen för sig själv och med beslutsamhet utmana de anorektiska tankarna.

Patienterna beskrev att det handlade om en process av att lära känna sig själv och att våga erkänna att den falska kontroll som anorexin gav dem i själva verket kontrollerade dem och att sedan beslut­samt utmana anorexin och hitta tillbaka till sin verkliga identitet. Till­frisknande innebar att kunna hålla fast vid friska beteenden även när det kändes svårt och när ätstörnings­tankarna gjorde sig påminda.

I den systematiska över­sikten av de Vos och med­arbetare som beskrev till­frisknandet mer generellt för personer med ätstörning (eating disorder) var syftet att identifiera vad friska före detta ätstörnings­patienter betraktar som viktiga kriterier för att uppfatta sig som friska [18]. De fann att patienterna uppfattade att begreppet ”frisk” innefattade att vara fri från eller förbättrad avseende det centrala ätstörnings­symtomet, att må bra känslo­mässigt, socialt och psykologiskt samt att ha strategier för att hantera svårig­heter som dyker upp i livet, samt att känna tillhörig­het eller att känna att livet är meningsfullt.

Tillfrisknandet beskrevs som en mödosam process, som skedde i steg och ibland med bakslag. Tillfrisknandet under­lättades om patienten hade stödjande relationer som familj och vänner, hade kunskap om ätstörningen samt om kost och vad kroppen behöver, gick i behandling och var engagerad i roliga eller meningsfulla aktiviteter som inte hade med ätstörningen att göra [18].

Det fanns också faktorer som patienterna ansåg försvårade tillfrisknandet. Inre faktorer var ambivalens, låg tilltro till sin förmåga att förändra, bristande motivation och rädsla för förändring. Yttre faktorer var upplevd press från massmedia, brist på stödjande nätverk och rigida och ineffektiva behandlingar. Att sjukdomen samtidigt sågs som en vän och en fiende beskrevs också som en försvårande faktor [17] [19] [22] [30]. Den bidrog till att patienterna kände att de skulle förlora en del av sin identitet genom tillfrisknandet.

Faktorer som påverkar att personer med ätstörning söker vård

En systematisk översikt undersökte vilka faktorer som påverkade om personer med ätstörning sökte vård [16]. Viktiga faktorer som påverkade om patienterna sökte vård hade att göra med graden av symtom, känslo­mässiga och psykiatriska problem, vikt­fobi och hur mycket problemen störde i vardagen. Problem­insikt och en vilja att bli frisk var viktiga förut­sättningar för att vara motiverad att ta tag i sina problem. Andra faktorer som under­lättade att söka vård var upp­muntran och påtryckningar från familj och vänner och tillgäng­lighet till ätstörningsvård.

Faktorer som hindrade eller försvårade att söka vård var rädsla och skam, före­ställningar om att inte ha ett tillräckligt allvarligt problem, oro för att inte ”passa in” i behandling, låg motivation eller låg tillgänglighet till vård eller negativa föreställningar om behandling.

Graviditet och amning

Två systematiska översikter undersökte ätstörningar i relation till graviditet och småbarnstid [24] [32]. Totalt var det fem original­artiklar som över­lappade mellan dessa systematiska översikter (Bilaga 5, www.sbu.se/302), men i och med att de olika över­sikterna använt olika analys­metod och tids­perspektiv så bidrog båda med relevant information. Båda över­sikterna fann att graviditeten var en omtumlande period som känne­tecknades av rädsla och skuldkänslor.

Kvinnorna kände rädsla och obehag inför de kroppsliga förändringar de genom­gick (framför allt vikt­ökning) och den kontroll­förlust som de upp­levde vilket påverkade deras själv­bild i hög utsträckning. Kvinnorna var rädda för att skada sitt ofödda barn och uttryckte en stark önskan om att vara en god förälder. Det hjälpte kvinnorna att förändra sina beteenden under graviditeteten, både mat­vanor och skadliga kompensatoriska beteenden som själv­framkallade kräkningar och tvångs­mässigt motionerande. Många av kvinnorna upp­levde en ständig ”drag­kamp” mellan sin önskan att bibehålla sina ätstörda beteenden och att förändra dem för sitt ofödda barns skull. Det fanns också kvinnor som kände en lättnad, då graviditeten gav dem ”tillåtelse” att släppa de ätstörda beteendena och att inte kontrollera sin kropp så hårt.

Kvinnorna var också rädda för att bli negativt värderade av familj, andra bekanta och sjukvård­personal. Det kunde leda till att kvinnorna inte pratade om sin ätstörning och dolde sina problem, både i privata relationer och i besök inom sjukvården. Kvinnorna var förvånade (men lättade) över att sjukvården inte ställde mer frågor eller kontrollerade deras vikt mer regelbundet även om de kände till ätstörningen. Andra orsaker till att kvinnorna inte berättade om sin ätstörning för mödra­hälso­vården var att besöken ofta var korta, de upp­levde att barn­morskorna var stressade, och de fick träffa flera olika barn­morskor under graviditeten som följd av dålig kontinuitet i vården. Av de som hade berättat om sin ätstörning för sin barnmorska upp­levde några att de hade fått ett gott stöd, medan andra beskrev att barn­morskan hade blivit chockad, obekväm eller kritisk. Några hade också uppfattat att barn­morskan var ganska ointresserad av mammans hälsa så länge barnet växte som det skulle.

Efter graviditeten kände kvinnorna en stark önskan att snabbt återfå sin tidigare kropp och vikt så att de återvann kontrollen. De kunde också känna äckel över sin nuvarande kropp. Kvinnorna beskrev också olika förhållnings­sätt till amning. För en del kvinnor blev amningen ett sätt att lättare gå ner i vikt, medan andra kvinnor tvärtom valde att inte amma för att snabbt kunna återgå till sina tidigare beteendemönster.

Genusaspekter

Patienters syn på genus­aspekter i ätstörnings­behandlingen under­söktes i en systematisk översikt [31]. Över­sikten fann tre över­gripande teman. Det första temat handlade om att aspekter om genus marginaliserades eller förbisågs i behandlingen. Många av de patienter som hade en annan köns­identitet än det kön behandlaren uppfattade patienten som vågade inte berättade för behandlaren om sin köns­tillhörighet, eller vilket pronomen hen önskade att bli benämnd med.

Det andra temat rörde hur innehållet i patient­information och behandling anpassades till genus. Män utan trans­bakgrund upp­levde ofta att de blev fel­diagnostiserade, inte tagna på allvar eller att behandlingen inte var anpassad för dem. Trans­personer (trans­män, trans­kvinnor och icke-binära personer, där den senare kategorin täcker in personer som inte entydigt definierar sig som kvinna eller man) upp­levde att personalen inte hade kunskap eller förståelse för att väga in hur deras köns­tillhörighet påverkade ätstörningen. Men även patienter som var cis­kvinnor (utan trans­bakgrund) upp­levde att genus­aspekter ofta förbi­sågs eller under­värderades i behandling och att det saknades ett feministiskt perspektiv i behandlingen.

Det tredje temat handlade om hur det är möjligt att adressera stigma och genus­stereotypa attityder i behandlingen av ätstörningar. Det kunde kännas stigmati­serande för cismän att söka vård för ätstörningen eftersom det fortfarande betraktas som en ”kvinno­sjukdom” och det ansågs viktigt att vården bekämpar dessa fördomar. En annan aspekt var att cis­kvinnor ofta förväntades vara tysta, följ­samma och ta mindre plats än cismän, och att det kan vara en viktig aspekt i behandlingen att få utmana genus­stereotypa förväntningar och få reflektera över hur förväntningarna påverkar ätstörningen.

Erfarenheter och upplevelser av relationer till närstående (Fråga 1C)

Inga av de systematiska över­sikterna fokuserade på relationen till de närstående, men flera av dem berörde över­siktligt patienternas erfarenheter och upplevelser av familje­relationer, då framför allt för unga patienter med AN.

Enligt över­sikterna beskrev patienter med AN att relationen till de närstående påverkades negativt av sjukdomen. Patienterna kunde också uppfatta att faktorer i familje­relationer var en bakom­liggande orsak till ätstörningen. Patienterna kände ofta mycket skuld­känslor gentemot föräldrar och syskon och de beskrev att en positiv aspekt av familje­behandling var att hela familjen kunde få hjälp att må bättre, komma varandra närmare och att få en bättre kommunikation. Inlednings­vis kunde patienterna ofta uppleva ett motstånd mot att involvera familjen i behandling, och kände att de inte ville dela allt med de närstående. I den systematiska över­sikten av Fogarty och medarbetare som fokuserade på graviditet och småbarns­tid bland patienter med ätstörning beskrevs att patienter med ätstörning under graviditeten försöker förminska problemet inför sina partners eftersom de skämdes [24].

Tre systematiska översikter inkluderade personal inom hälso- och sjukvården och samtliga tre fokuserade huvud­sakligen på AN [27] [28] [29]. Vård­personalen som hade medverkat i studierna beskrevs i två av över­sikterna som sjuk­sköterskor, terapeuter och behandlings­team [28] [29], medan den tredje över­sikten inkluderade endast sjuksköterskor [27].

Upplevelser av att möta personer med ätstörning (Fråga 2A)

Samtliga tre systematiska översikter belyste vård­personalens upplevelser av att arbeta med patienter, i huvudsak unga, med AN [27] [28] [29]. Två av dem undersökte likheter och skillnader i uppfattningar om AN och dess behandling bland personal, patienter och anhöriga [28] [29]. Den tredje översikten utforskade vård­personalens kunskap, attityder och upplevda utmaningar [27]. I den följande texten återges fynden från dessa översikter enligt författarnas redovisning.

Personalen uttryckte att de hade för lite kunskap om ätstörnings­symtom och diagnos, och att de hade för lite färdigheter att hantera patienternas problematik [27]. Det ledde till att de kände sig frustrerade och osäkra i mötet med patienterna. Ökad kunskap sågs som väsentligt för att förbättra personalens attityder till personer med ätstörning.

Enligt översikterna använde sig personalen av ett bio­medicinskt synsätt för att förstå AN [28] [29]. Patient­utbildning för att åstad­komma vikt­rehabilitering och förändring av andra observerbara ätstörnings­symtom sågs som viktiga delar av behandlingen. En del behandlare betonade också kognitiva interventioner för att hjälpa ungdomarna att förstå sina tankar, känslor och beteenden bättre.

En bra allians mellan patient och behandlare ansågs vara väsentlig [27] [28] [29]. Ärlighet, förståelse, respekt och en icke-dömande attityd samt ett empatiskt bemötande var viktiga för att bygga en allians. Personalen upp­levde att patienter med ätstörning var en svår och vård­krävande patient­grupp som var svår att bilda en allians med och ofta upp­levdes uttrycka misstänk­samhet och misstro mot personalen. De blev frustrerade över patienternas ambivalens eller motvilja till behandling och upp­levde patienterna som manipulativa. Personalen använde ”externalisering” (förläggning av något inre till något yttre) för att skilja mellan sjukdom och patient som behandlings­strategi [28] [29]. Det ansågs minska skuld­beläggande av patienten och öka patientens motivation. Den medicinska synen på ätstörningen upp­levdes som hjälpsam eftersom den ansågs minska patientens och de närståendes skuldkänslor.

Kontroll sågs som en central aspekt av AN [27] [28] [29]. Personalen kunde uppleva att patienterna hade ett behov av att även kontrollera sin familj genom ätstörningen [29]. Men personalen såg också att följden av kontroll­behovet istället blev att ätstörningen kontrollerade patienten och bidrog till social isolering och på så sätt blev en egen kraft utanför patientens aktiva val. Personalen upp­levde därför att de måste ”ta över” kontrollen från ungdomarna genom tydlig struktur och tydliga regler i behandlingen [27] [29]. Det ansågs skapa en trygghet för ungdomarna och ge dem möjlighet att tillåta sig att släppa kontrollen.

Upplevelser av att möta närstående till personer med ätstörning (Fråga 2B)

En av de systematiska översikterna undersökte hälso- och sjukvårds­personalens upplevelser av att möta närstående, i detta fall föräldrar till personer med ätstörning [29]. Från denna översikt framkom att personalen betonade att det var viktigt att bygga en positiv allians med föräldrarna och engagera dem i behandlingen. Detta var en nödvändig förutsättning för att få till stånd en effektiv behandling av unga patienter med AN.

Fem systematiska översikter tog upp de närståendes perspektiv [20] [21] [25] [28] [29]. Översikterna avsåg helt eller delvis närstående till ungdomar med AN.

Upplevelser av att leva nära en person med ätstörning (Fråga 3A)

Från översikterna framkom att familje­medlemmarna ofta upp­levde att de och hela familjen påverkades negativt av sin närståendes sjukdom [20] [21] [25] [28] [29]. Det var påfrestande att se personen med ätstörning må så dåligt, och familje­medlemmarna kände oro, frustration och skuld­känslor. Familje­mönstren och gamla roller förändrades [20] [21] [25] [28] [29]. De närstående beskrev en mer konflikt­fylld kommunikation, misstro och osäkerhet. Man kunde uppfatta att personen med ätstörning regredierade vilket ledde till att den fick mindre ansvar och blev bemött mer som ett barn. Det motsatta kunde inträffa för syskon som kunde ta en mognare roll, bli en ”medlare”, i familjen och ta större ansvar. Vardagen påverkades, både socialt och yrkes­mässigt. Många rapporterade att familjen blev mer isolerad och att de slutade umgås med andra. Flera av de systematiska över­sikterna rapporterade att de närstående inte hade tid för andra hobbys och att yrkeslivet blev påverkat [20] [25].

De närstående funderade mycket över orsakerna till att en familje­medlem blivit sjuk. Föräldrarna kunde ta på sig skulden och de funderade mycket över tänk­bara orsaker i familjen, eller i deras uppfostran [20] [21] [25] [28] [29]. Kontroll var en förklarings­modell [21] [25] [28]. De närstående upp­levde att ätstörningen blev den drabbades sätt att kontrollera sitt ätande och sin vikt i en tillvaro där annat kändes okontrollerat och otryggt. De närstående kunde också beskriva ätstörningen som ett aktivt val som den drabbade, åtminstone någon gång under sjukdoms­förloppet, hade kunnat avstå från [25]. Samtidigt kunde de närstående se att ätstörningen istället tog kontroll över den drabbade och att personlighet och beteende förändrades.

Familjemedlemmarna var också oroliga över om ätstörningen skulle påverka den sjukes framtid [20] [21] [25]. En oro för att personen med ätstörning inte skulle bli frisk eller skulle gå miste om viktiga saker under sjukdoms­tiden som försämrade framtida möjligheter i livet.

Syskonen upp­levde sig som hårt drabbade av sitt syskons sjukdom något som även beskrevs av deras föräldrar [20] [21] [25] [29]. De blev oroliga och tog ofta ett stort ansvar för både det sjuka syskonet och för sina föräldrar. Samtidigt kände de ofta ilska mot sitt sjuka syskon, och ibland avund­sjuka över att det sjuka syskonet fick mer tid och uppmärksam­het från föräldrarna. De friska syskonen kunde känna en lojalitetskonflikt och kände att de ville medla mellan sitt syskon och föräldrarna [25]. Föräldrarna fick ofta skuld­känslor och kände att de inte hade tid för syskonen, vilket också skapade en oro hos föräldrarna för det friska syskonets psykiska hälsa.

De närstående använde coping­strategier (strategier för att handskas med sina egna besvär) och strategier att stötta den drabbade [20] [21] [25] [29]. De hade successivt lärt sig att hantera att ha en sjuk anhörig. De försökte hitta en balans mellan att vara ”tuff” och ställa krav och samtidigt förstärka och berömma positiva steg som den sjuka gjorde. Ett sätt att göra detta var genom att skilja sjukdomen från individen och att se vissa beteenden som att det var sjukdomen som talade. Det hjälpte de närstående att behålla ett stöttande förhållnings­sätt, även när de upp­levde att den sjuka betedde sig fel. De närstående beskrev flera kognitiva coping­strategier, som att försöka vara här och nu, tänka positivt, inte älta och ta ett steg tillbaka, söka eget stöd och fokusera på egna intressen. Syskonen kunde använda en undvikande­strategi som att ”stänga av” eller visa upp en obekymrad fasad. Ibland kunde det vara positivt, men det också kunde leda till problem eftersom syskonen då inte fick de stöd de behövde.

En annan vanlig copingstrategi var att anpassa sig till sjukdomen och undvika konflikter genom att till exempel anpassa familjens matvanor och aktiviteter efter personen med ätstörning. De närstående tyckte det var en svår balans­gång att veta när de skulle anpassa sig efter den drabbade och när de inte skulle anpassa sig. I viss utsträckning upp­levde de att det var ett viktigt stöd att anpassa familjens sociala aktiviteter, mat­hållning eller att gömma, eller inte köpa hem viss mat, samtidigt som att detta ibland resulterade i att de ”tassade på tå” och accepterade dåligt beteende. Syskonen var ofta kritiska mot föräldrarnas strategier och tyckte att de anpassade sig för mycket och att det spelade ätstörningen i händerna [20] [21] [25] [29].

Upplevelser av hälso- och sjukvården (Fråga 3B)

De närstående upp­levde ofta bristande stöd från hälso- och sjukvården, framför allt i början av sjukdoms­tiden [20] [21] [25] [28] [29]. Det var svårt att få rätt diagnos och rätt hjälp och de närstående fick kämpa för att få rätt vård för den drabbade. Närstående kände sig ofta exkluderade från vården och kände att sjukvården inte stöttade dem eller lyssnade på dem. De upp­levde också att de fick mot­stridiga råd och förslag från sjukvården eller att de inte togs på allvar.

Det var väsentligt för de närstående att personen med ätstörning fick vård på en enhet som var specialiserad på ätstörningar och som hade mycket kunskap om ätstörningar. Relationen till behandlaren hade central betydelse. Det var viktigt att behandlaren såg den drabbade som en unik person, att behandlingen inte fokuserade för smalt på att komma tillrätta med ätstörnings­symtomen, utan att den drabbade också fick prata om andra saker som var viktiga för hen.

Tre systematiska översikter tog upp att föräldrarna upp­levde att sjuk­vårdens synsätt var för medicinskt och fokuserade för mycket på fysiska symtom som svält [20] [21] [25]. Man upp­levde att man inte såg den unika personen bakom varje patient. Det medicinska fokuset kunde visser­ligen avlasta föräldrarnas känsla av skuld men den förmedlade samtidigt en negativ bild av patientens möjligheter att bli frisk [25].

Inga systematiska översikter tog upp patienternas och hälso- och sjukvårdens behov och/eller önskemål. Däremot betonade de närstående att de ville ha tre saker: information, stöd och att få vara delaktiga. När det gällde unga patienter betonade de närstående att hela familjen måste bli involverad. De upp­levde att det var viktigt att få en förklarings­modell till varför ungdomen fått en ätstörning och att få känna stöd och bli avlastade från skuld. Relationen till behandlarna var här väldigt central. Närstående lyfte också upp att man önskade grupper och workshops där man möter andra i liknande situation och att få prata om hur belastande det är att ha en sjuk anhörig och få stöd i det.

Samtliga fem systematiska översikter beskriver behov och/eller önskemål som kan sammanfattas enligt följande [20] [21] [25] [28] [29]:

• få mer information och stöd
• enklare och snabbare tillgång till specialiserad vård med kunnig och engagerad personal
• bli mer involverade i vården och att hela familjen, inklusive syskon ska få stöd
• att vården har ett brett anslag och inte bara fokuserar på att reducera ätstörningssymtom
• andra stödnätverk utanför eller inom vården för att kunna träffa andra i samma situation.

Från de systematiska översikterna kunde tre teman identifieras, som var gemensamma för personer med ätstörning (huvud­sakligen personer med AN), deras närstående och personal inom hälso- och sjukvården. Det första gällde det medicinska synsättet, som sågs som ett stöd för hälso- och sjukvården medan patienter och närstående upp­levde det som för snävt. Det andra temat var patienternas behov av kontroll som av samtliga upp­levde som en falsk kontroll där den drabbade istället blir kontrollerad och begränsad av ätstörningen. Det tredje temat var vikten av en god behandlings­allians, som ser hela patienten och inte bara sjukdomen, och involverar även de närstående.

Syftet med litteratur­sökningen var att hitta alla relevanta artiklar. Svårigheten är att det inte finns något validerat sökfilter för studier med kvalitativ metodik. En hetero­gen begrepps­bild och felaktig indexering var ytterligare aspekter som kunde utmana mål­sättningen att hitta alla artiklar med rätt studie­design. Projektets informations­specialist tillsammans med projekt­ledarna beslutade därför att utföra två sökningar, en som syftade till att fånga systematiska över­sikter av kvalitativa studier om ätstörningar, och en som syftade till att fånga kvantitativa systematiska över­sikter. Detta för att fånga de systematiska över­sikterna av kvalitativ forskning som eventuellt skulle kunna gömma sig i den andra sökningen. Det visade sig att en över­sikt av studier med kvalitativ metodik av Salzmann-Erikson och medarbetare enbart identifierades i sökningen efter kvantitativa systematiska över­sikter, vilket under­stryker vikten av en uttömmande litteratursökning [27].

Vi bedömde inte hur till­förlitliga våra resultat är med stöd av GRADE-CERQual [36]. CERQual tar upp fyra aspekter som kan påverka till­förlit­ligheten: metod­brister i under­laget, brister i så kallad koherens det vill säga om de systematiska över­sikternas resultat avspeglar resultat från underliggande studier, brister i relevans samt otillräcklig mängd data som under­bygger fynden. Enligt GRADE-CERQual bör en bedömning omfatta kontakter med översikts­författarna för att få detaljerad information om hur arbetet bedrivits. Detta moment ingick inte inom ramen för detta projekt. Istället gjorde vi en över­siktlig bedömning av vilka osäkerheter som finns i underlagen.

Vår bedömning är att metod­problem i underlaget inte vållar någon avsevärd osäkerhet. Översikter som inte granskat kvaliteten på de ingående original­artiklarna med till exempel CASP gallrades bort. Granskningen av de metodologiska begräsningarna av de systematiska över­sikternas gjordes av tre personer (sakkunnig och två projekt­ledare) oberoende av varandra. Vid bedömningen användes en gransknings­mall som utvecklats av SBU och som är inspirerad av rikt­linjer för att genomföra kvalitativa systematiska översikter, ENTREQ [13]. De tre oberoende granskarna hade en hög sam­stämmighet i de bedömningar som genom­fördes. Extraheringen av data gjordes av en sakkunnig person och kontrollerades av en projekt­ledare. Önskvärt hade dock varit om fler än en sakkunnig hade medverkat i extraheringen av data för att minska risken för selektiva bedömningar.

En betydande brist som gäller över­sikternas redovisning är att tids­perspektivet, det vill säga i vilken fas av sjukdoms­förloppet de tillfrågade har blivit intervjuade, inte framgått i de systematiska över­sikterna. Det saknades även information om sjukdomens svårhets­grad. Detta medför att det är svårt att generalisera utifrån resultaten eftersom personer med ätstörningar sannolikt har olika upplevelser och erfarenheter beroende på när i sjukdoms­förloppet intervjun genomförs och beroende på till­ståndets svårighets­grad. Brister i koherens är svår att bedöma eftersom det kräver mer information om hur såväl översikts­författarna som författarna till original­studierna har tagit hänsyn till avvikande data.

Fynden bedöms vara delvis relevanta och över­förbara. Våra frågor avsåg flera diagnoser av ätstörningar men över­sikterna handlade i huvud­sak om AN eller ätstörningar i allmän­het (eating disorders). Det innebär att det är svårt att över­föra fynden till andra specifika diagnos­grupper än AN, vilket är viktigt att komma ihåg. Efter­som få av över­sikterna innehåller svenska eller nordiska studier kan vi inte heller veta om de behandlings­metoder och övriga för­hållanden i hälso- och sjuk­vården som informanterna erfarit är representativa och över­för­bara till svenska förhållanden.

De fynd som gäller närståendes perspektiv överens­stämmer emeller­tid med resultaten av en enkät till när­stående från brukar­föreningen Frisk & Fri [37]. Enkäten genom­fördes som del av ett närstående­projekt som stöddes av Social­styrelsen under åren 2016 och 2017. Enkäten besvarades av 655 närstående till personer med ätstörning, där cirka tre fjärde­delar av dem var närstående till en person med AN. Enkät­svaren visade att närstående behövde stöd och att de som besvarade enkäten ansåg att vården inte räckte till i detta avseende. Det framgick också att de närstående kände ett stort ansvar för den drabbade och att de behövde stöd genom hela processen; både före, under och efter behandling. Även om det kan före­komma selektions­bias angående vilka som svarade på enkäten visar resultaten att dessa erfaren­heter före­kommer även i Sverige.

Aspekten ”tillräckliga data” i GRADE-CERQual omfattar dels hur många studier som under­bygger ett fynd och dels om data som under­bygger fyndet anses rikt. Det finns ingen enighet som hur många original­artiklar som är nöd­vändiga för en till­förlitlig syntes [38]. För synteser baserade på meta­etnografi kan två till fyra original­artiklar räcka [39]. Om synteserna använt deskriptiva metoder och om original­studierna redovisar ytligare data krävs flera. Mellan sex och tio original­artiklar har före­slagits av Howell Major & Savin-Baden [40], medan andra författare rekommenderar minst ett dussin [41]. I vår samman­ställning har de flesta fynden baserats på minst tre systematiska över­sikter och 7 till 32 original­artiklar och osäkerheten på grund av otillräckliga data bedöms därför som låg. Ett undantag gäller erfarenheter av specifika behandlingar som sällan togs upp. En reflektion är att deltagarna kan ha fokuserat på relationen snarare än behandlings­metoden. Det framgår inte heller i vilken utsträckning frågor om specifika behandlingar ingått i original­artiklarnas intervjuer.

En speciell aspekt av tillräckliga data när det gäller en samman­ställning av systematiska över­sikter, som denna rapport, är att samma original­studier kan förekomma i flera av dem och att det kan ge en felaktig tyngd åt vissa fynd. Vi valde dock att inkludera alla systematiska över­sikter som bedömdes ha låg till måttlig risk för metodologiska svag­heter, även om det fanns ett stort över­lapp. Här kan exempelvis nämnas den systematiska över­sikten av Duncan och med­arbetare som enbart bidrar med en unik original­artikel (Bilaga 5, www.sbu.se/302) [19]. Över­sikten av Tierney och med­arbetare [32] och Fogarty och med­arbetare [24] hade fem över­lappande original­artiklar, men i och med att de valt fråge­ställning med olika tids­perspektiv och olika syntes­metod så bidrog original­studierna med olika information (Bilaga 5, www.sbu.se/302).

Denna rapport är så vitt vi känner till den första som sammanställer systematiska översikter av kvalitativ forskning kring de tre perspektiven: personer med ätstörning, deras närstående och personal inom hälso- och sjukvården. Alla tre perspektiv är viktiga. Sammanställningen belyser några viktiga likheter och skillnader i synen på ätstörning och behandling av ätstörning och denna kunskap kan bidra till en bättre förståelse av komplexiteten i att behandla ätstörningar.

Ätstörningen skapar ett stort lidande för både den drabbade och de närstående och de betonar betydelsen av att få rätt behandling. Det finns en skillnad i upp­fattning mellan personer med ätstörning och deras närstående å ena sidan, och hälso- och sjuk­vårds­personalen å andra sidan kring hur ätstörningen för­klaras. Hälso- och sjuk­vårds­personalen före­träder i stor utsträckning ett medicinskt syn­sätt, medan personer med ätstörning och de närstående ofta upplever att detta syn­sätt inte är till­räckligt. Det är förståeligt att denna skillnad finns eftersom hälso- och sjuk­vårds­personalen i första hand behöver arbeta för vikt­uppgång och medicinsk stabilisering av patienterna utifrån aktuella rikt­linjer för behandling av AN, medan patienter med AN kan uppleva det som smärt­samt och efter­frågar fokus på andra aspekter. Denna olikhet i synsättet på AN kan möjligen försvåra allians­bygget initialt och bidra till att man drar åt olika håll i behandlingen.

I dagens hälso- och sjukvård ser vi ett ökande fokus på manual­baserade behandlingar och på att mäta utfall av behandling. Stor tonvikt läggs vid frågor kring vilken behandlingsmetod som har bäst vetenskapligt stöd. I det perspektivet är det intressant att notera att personer med ätstörningar ofta anser att vården behöver bli mer flexibel och individanpassad, med mer fokus på deras helhetssituation. Perspektiven behöver inte stå i motsats till varandra, men eftersom en betydande andel patienter avbryter behandlingen i förtid och endast ungefär hälften av patienterna blir friska efter behandling framstår det som angeläget att hälso- och sjukvården får ökade kunskaper om hur patienter och närstående uppfattar vården. Vi hoppas att rapporten kan bidra till en diskussion om hur vården kan utvecklas utifrån de olika aspekter som framkommer i rapporten.

Rapporten bidrar också med kunskap om vad vi inte vet. De systematiska över­sikterna inkluderade huvud­sakligen flickor och unga kvinnor med AN, och när­stående­perspektivet före­träddes huvud­sakligen av föräldrar till den gruppen. Detta belyser tydligt att det finns stora kunskaps­luckor i den kvalitativa forskningen gällande patienter med andra ätstörnings­diagnoser, i andra åldrar och livs­situationer och vad gäller pojkar/män eller personer med en annan könstillhörighet.

Det är önskvärt att framtidens forskning inom det aktuella området utvecklas så att det är möjligt att i de systematiska översikterna tydliggöra vilken diagnos­grupp som avses. Framtida systematiska översikter bör vara noga med att inkludera alla kön och patienter i olika åldrar och med varierad sjukdoms­längd. Vidare behöver studierna beskriva mellan vilka år litteratur­sökningen gjordes samt vilken metod som använts för att bedöma metodologiska begräsningar i de ingående original­artiklarna. Det vore även önskvärt om det gick att tyda när i sjukdoms­förloppet som intervjuerna skett och om samman­slagningen i de systematiska över­sikterna avsåg samma sjukdoms­skede. Även kompetensen hos de som samman­ställt data bör framgå i de systematiska översikterna.

Vetenskapliga artiklar med kvalitativ design, till exempel intervju­studier, har en annan roll än kvantitativa behandlings­studier. Styrkan med denna studie­design är att denna typ av artiklar bidrar med kunskap som klargör aspekter och avslöjar perspektiv som kan förbli okända då enbart kvantitativa artiklar summeras.

Slutligen bör det nämnas att enskilda original­artiklar som inte ingått i en systematisk översikt inte omfattas av denna rapport. Därför finns det möjligen beforskade områden som inte är belysta i rapporten.

Sakkunnig

• Sanna Aila Gustafsson, Socionom och leg. psykoterapeut, docent, Institutionen för hälso­vetenskaper, Örebro universitet, Universitets­sjukvårdens forskningscentrum

SBU

• Karin Stenström, Projektledare
• Karin Wilbe Ramsay, Biträdande projektledare
• Agneta Pettersson, Biträdande projektledare
• Maria Skogholm, Projektadministratör
• Sara Fundell, Projektadministratör
• Hanna Olofsson, Informationsspecialist

SBU anlitar externa granskare av sina rapporter. Dessa har kommit med värde­fulla kommentarer som bidragit till att förbättra rapporten. I slut­versionen av rapporten är det möjligt att SBU inte kunnat tillgodose alla ändrings- eller tilläggs­förslag från de externa granskarna, bland annat därför att de inte alltid varit sam­stämmiga. De externa granskarna står därför inte nöd­vändigt­vis bakom samtliga delar av rapporten.

Externa granskare har varit:

• David Clinton, Legitimerad psykolog, legitimerad psykoterapeut, psyko­analytiker och docent vid Karolinska Institutet
• Ingemar Engström, Överläkare och tidigare adjungerad professor i barn- och ungdoms­psykiatri, Örebro universitet och Universitets­sjukvårdens forsknings­centrum, Region Örebro län

Sakkunniga och granskare har i enlighet med SBU:s krav inlämnat deklaration rörande bindningar och jäv. Dessa dokument finns tillgängliga på SBU:s kansli. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisas där är förenliga med kraven på saklighet och opartiskhet.

SBU:s vetenskapliga råd har granskat det vetenskapliga underlaget i rapporten.

• Svante Twetman, Köpenhamns universitet, ordförande (tandvård)
• Christel Bahtsevani, Malmö universitet, vice ordförande (omvårdnad)
• Magnus Svartengren, Uppsala universitet (arbetsmiljö)
• Ulrik Kihlbom, Uppsala universitet (etik)
• Lars Sandman, Linköpings universitet (etik)
• Magnus Tideman, Högskolan Halmstad (funktionshinderområdet)
• Pernilla Åsenlöf, Uppsala universitet (fysioterapi)
• Martin Henriksson, Linköpings universitet (hälsoekonomi)
• Katarina Steen Carlsson, Lunds universitet (hälsoekonomi)
• Jan Holst, Malmö och Lunds universitet (medicin)
• Mussie Msghina, Örebro universitet (medicin)
• Britt-Marie Stålnacke, Umeå universitet (medicin)
• Sverker Svensjö, Falun och Uppsala universitet (medicin)
• Anna Ehrenberg, Falun, Högskolan Dalarna (omvårdnad)
• Ata Ghaderi, Uppsala, Karolinska institutet (psykologi)
• Martin Bergström, Lunds universitet (socialt arbete)
• Lena Dahlberg, Falun, Högskolan Dalarna (socialt arbete)
• Christina Nehlin-Gordh, Uppsala universitet (socialt arbete)
• Anna Sarkadi, Uppsala universitet (socialmedicin)
• Sten-Åke Stenberg, Stockholms universitet (socialt arbete)

Författare:

Publiceringsår:

Titel:

Kommentarer till mallen för bedömning av relevans för systematiska översikter av kvalitativ forskning

Studiedesign

Ofta kan de systematiska översikterna heta metasyntes.

Syfte

Täcker forskningsfrågan relevanta delar av SPICE? Utvärdering avser ofta upplevelser, erfarenheter, uppfattningar, attityder och beteenden. Om frågan avser ett komplement till en kvantitativ systematisk översikt om t ex effekter av ett program kan utvärderingen avse om programmet är acceptabelt för användarna eller om det fungerar i den undersökta miljön.

Author(s):

Year:

Title:

Reviewed by:

Summary: Minor concern ; Moderate concern ; High concern

Summarize the concerns identified during the assessment:
Minor concern ; Moderate concern ; High concern 

Reason for concern:

Instruktioner till mall för bedömning av metodologiska begränsningar: systematiska översikter av kvalitativ forskning

Syfte

Syftet med granskningen är att bedöma risken för att översiktens resultat påverkats av brister i design och genomförande. Den bygger därmed på samma tänkesätt som för bedömning av kvantitativa systematiska översikter med stöd av ROBIS. Mallen är uppbyggd av domäner som följer dispositionen i riktlinjer för att göra kvalitativa systematiska översikter*.

Nedan finns stöd för att besvara frågorna i mallen

• Search approach: Was the approach to searching for the literature appropriate for the research question? Detta är också en fråga som kräver sakkunskap och svaret beror på om frågan är definierad med t ex SPICE i ett protokoll eller om frågan syftar till att finna koncept eller modeller. Generellt sett kräver en definierad fråga en uttömmande sökning (eng. exhaustive), medan en fråga som bygger på utvecklande av koncept ofta använder iterativa sökningar. För SBU:s vidkommande är definierade frågor det vanliga alternativet.
• Inclusion criteria: Were the inclusion/exclusion criteria clearly described? Urvalskriterierna ska vara väl beskrivna, på samma sätt som för kvantitativa systematiska översikter.
• Competence: Where there a sufficient number of researchers involved in the synthesis who had adequate competence?Syntesen bygger på beskrivning och tolkning av text som påverkas av forskarens kompetens och förutfattade meningar. Det bör därför vara flera som är engagerade. Om hela analysen gjorts av en forskare bör resultaten valideras på något sätt, till exempel att någon utomstående forskare gör en oberoende analys eller att resultaten presenteras och diskuteras med representanter för till exempel relevanta brukarföreningar.
• Search strategy: Was the search strategy sufficient to capture the relevant literature? En litteratursökning till en systematisk översikt av kvalitativa studier, där frågeställningen är definierad enligt tex SPICE eller POR, bör I stort sett ha samma ansats som en litteratursökning till en systematisk översikt av kvantitativa studier. Sökningen kan därför granskas med hjälp av SBU:s AMSTAR-tillägg för litteratursökning.
• Study screening: Was the selection of relevant studies conducted independently by more than one reviewer and with consensus? Liksom för kvantitativa systematiska översikter bör det finnas minst två personer som gallrar artiklar och exkluderar dem som vid läsning i fulltext inte uppfyller inklusionskriterierna.
• Appraisal: Was risk of bias (or methodological quality) formally assessed using appropriate criteria? Egentligen gäller frågan om författarna har bedömt hur stor risken för att ett resultat påverkats av brister i design och genomförande (analogt med ”risk för bias” i kvantitativa studier). Men, idag finns det inga checklistor eller mallar som stödjer en sådan bedömning. Istället finns ett mycket stort antal mallar som tar hänsyn till hur väl forskarna rapporterat studien, det vill säga studiekvalitet. Två vanliga formulär är CASP och en checklista från Joanna Briggs Institute. I likhet med kvantitativa systematiska översikter bör författarna ha utelämnat studier med låg studiekvalitet från analysen. Ett annat alternativ är att författarna tar med alla studier, men samtidigt undersöker om resultatet förändras om studier med låg kvalitet tas med.
• Appraisal process: Was the appraisal conducted independently by more than one reviewer and with consensus? Detta är i likhet med kvantitativa systematiska översikter.
• Synthesis: Was the synthesis method appropriate for the research question? Här tar man ställning till om den syntesmetod som forskarna använt är lämplig för forskningsfrågan, till exempel om en deskriptiv eller tolkande metod är att föredra. Detta är en fråga för sakkunniga.
• Synthesis: Was the synthesis conducted appropriately? Frågan avser hur forskarna arbetat och vilka mått och steg som vidtagits för att få en syntes som ger rättvisa åt de ingående studierna och inte påverkas av forskarnas förförståelse.
• Synthesis output: Were findings grounded in the primary studies? För att kunna bedöma detta behöver forskarna redovisa, lämpligen i tabeller, hur syntesen byggs upp och helst med illustrativa citat.
• Synthesis output: did the synthesized result go beyond a summary of results from the included studies? Denna fråga gäller bara för översikter där författarna gjort en metasyntes. Om översikten endast har haft ambitionen att sammanställa data från primärartiklar är frågan inte relevant. Detta är en fråga för sakkunniga.
• Confidence in finding: Was the confidence in the findings assessed with CERQual in an appropriate way? Frågan besvaras enbart om översikten har evidensgraderat sina fynd. Detta är en fråga för sakkunniga.

*  Tong A, Flemming K, McInnes E, Oliver S, Craig J. Enhancing transparency in reporting the synthesis of qualitative research: ENTREQ. BMC Med Res Methodol 2012;12:181.