SBU kommenterar en systematisk översikt som undersökt och sammanställt erfarenheter av omsorg hos äldre migranter med demenssjukdomar och deras omsorgspersoner [1].

Översikten inkluderar en analys av 18 kvalitativa studier eller studier som använder både kvantitativ och kvalitativa data, så kallad mixad metod (engelska. mixed method). Studierna var genomförda i nio olika länder, däribland Sverige. Forskningsfrågan i studien gällde vilka erfarenheter äldre migranter som lever med demens har, samt deras omsorgspersoner.

Översiktsförfattarna tematiserade erfarenheterna i fem nivåer enligt socioekologisk modell (SEM). Enligt SEM påverkas vår hälsa av interaktionen mellan individen, gruppen och gemenskapen, fysiska, sociala och politiska miljöer. Utifrån denna modell identifierade översiktsförfattarna följande teman:

• att leva med demens och omhändertagande
• familjerelationer
• barriärer för demensvård
• stigma och diskriminering
• legala och finansiella frågor.

Översiktsförfattarna kommer i sin analys fram till att äldre migranter med demenssjukdomar och deras omsorgspersoner möter utmaningar på många olika plan. Enligt författarna är den stora utmaningen inte om personen migrerat till ett nytt land eller inte, utan snarare handlar det om möjligheten att använda sig av befintliga insatser. Här kan äldre migranter med demenssjukdom ha det svårare att tillgodose sina behov, exempelvis utifrån språk. Ytterligare utmaningar som översiktsförfattarna kommer fram till inkluderar individuella attityder och kulturer, allvarlighetsgraden av demenssjukdomen hos den som är sjuk samt förmågan att kunna navigera genom hälso- och sjukvårdssystemet.

SBU bedömer att översikten är välgjord och av god kvalitet. Översiktens frågeställningar och avgränsningar bedöms som relevanta. Resultaten är av betydelse för att kunna utveckla, tillgängliggöra och förbättra vård och omsorg av god kvalitet, samt för tidiga och förebyggande insatser inom hälso- och sjukvård samt socialtjänst.

SBU instämmer med översiktsförfattarna om att alla olika delar i SEM bör tas i beaktande såväl på individ, grupp och gemenskap, fysiska, sociala och politiska nivåer för att kunna erbjuda insatser som täcker individens behov inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten. Sammanfattningsvis bedömer SBU att resultaten från denna översikt både är relevanta och användbara för beslutfattare och verksamheter i Sverige som arbetar främjande och förebyggande med äldre migranter med demenssjukdomar samt deras omsorgspersoner, både inom socialtjänsten och kommunal hälso- och sjukvård.

Översiktsförfattarna bedömde den metodologiska kvaliteten (risken för bias) i de ingående primärstudierna med hjälp av Critical Appraisal Skills Programme (CASP, 2018) [2]. I den aktuella översikten var det tre oberoende granskare som bedömde studiernas kvalitet i par om två (se artikels tabell 2). Inga studier exkluderades baserat på otillräcklig kvalitet, men studiebrister noterades och beskrevs i den systematiska översikten. Exempelvis var det enbart fem av de 18 inkluderade studierna som rapporterade relationen mellan forskare och deltagarna, och sex rapporterade otillräckligt om etiktillståndsprocessen.

Till analysen använde författarna den socioekologiska modellen (SEM) som utgångspunkt. En induktiv tematisk analysmetod (metasyntes) gjordes. Denna valdes då den är speciellt anpassad för kvalitativa systematiska översikter [3]. Teman och subteman identifierades och tolkades av översiktsförfattarna inom ramen för SEM.

Översiktsförfattarna presenterade resultaten i fem teman efter SEM-ramverket. De studier som bidrog till varje tema och deras subtema listas i artikelns tabell 3.

I översiktens litteratursökning identifierades totalt 3 857 primärstudier. Av dessa bedömdes 18 som relevanta för översiktens frågeställning och togs med i den aktuella översikten. En hade mixad metod design och resten var kvalitativa primärstudier. Inga systematiska översiktsstudier inkluderades.

En majoritet av de 18 inkluderade studierna var genomförda mellan år 2014 och 2020 (14 studier) i nio olika länder. Tre av studierna var genomförda i Sverige. Övriga länder var USA, Nederländerna, Belgien, Norge, Australien, Tyskland, Skottland och Storbritannien.

Deltagare som ingick i primärstudierna var äldre migranter med demenssjukdomar (2 studier), omsorgsperson inom familjen (9 studier), personliga assistenter (1 studie), sjuksköterskor (2 studier) och en kombination av omsorgsperson inom familjen och personal inom hälso- och sjukvården (6 studier).

Av de 18 primärstudierna var 13 baserade på individuella intervjuer, fyra baserades på intervjuer i fokusgrupper, och en studie hade en mixad metod design med individuella intervjuer samt dyad- och fokusgruppsintervjuer.

Översiktsförfattarnas analys av de inkluderade primärstudierna visar att äldre migranter med demenssjukdomar samt deras omsorgspersoner har en utmanande livssituation och att tillståndet leder till negativa konsekvenser på flera olika nivåer i livet enligt SEM (Tabell 2).

Främst var det kvinnliga familjemedlemmar som intervjuats i översiktens studier. En förklaring till detta menar översiktsförfattarna är att det i många kulturer ligger i den kvinnliga könsrollen att vara omsorgsperson. Utifrån resultaten av analysen konstaterar de att det är en komplex situation som äldre migranter med demenssjukdomar samt deras omsorgspersoner lever i. Hur situationen upplevs påverkas enligt översiktsförfattarna av såväl individuella attityder som trossystem (kultur), allvarlighetsgraden av demensen och möjligheten att kunna navigera genom hälso- och sjukvårdssystemet.

Att vara omsorgsperson till en äldre migrant med demenssjukdom är både fysiskt och känslomässigt utmanande enligt översiktsförfattarna. De menar att brist på kunskap om demenssjukdomar, brist på kulturellt adekvat demensvård, och språkbarriärer försvårar möjligheten till en meningsfull vardag för de drabbade. Både drabbade och deras omsorgspersoner känner sig bedrövade, stigmatiserade och tyngda över situationen. Översiktsförfattarna kommer fram till att det därför framöver behövs en ökad kunskap om såväl demenssjukdomar som olika kulturer, hos all personal inom vård och omsorg.

Översiktsförfattarna understryker att resultaten i artikeln inte enbart gäller migrerade äldre personer med demens, utan ser liknande ut även för dem som inte migrerat. Resultaten sätter dock ljus på den särskilda utmaning det kan innebära att komma från en annan kultur eller ha annan språklig bakgrund, där möjligheten att ta del av och använda tillgängliga resurser är det som utmärker sig. Detta innebär att mer uppmärksamhet måste ges till äldre migranter med demenssjukdomar och deras familjer så att de har information, ledning och stöd för att kunna ta del av befintlig vård och insatser.

• Linda Jonsson, projektledare
• Göran Bertilsson, projektledare
• Mikael Nilsson, projektledare
• Maral Jolstedt, projektledare
• Annika Bring, intern granskning
• Irini Åberg, projektadministratör
• Sofia Tranæus, avdelningschef

• Frida Johansson, Röda Korsets kompetenscenter för tortyr- och krigsskaderehabilitering.

Sakkunniga och granskare har i enlighet med SBU:s krav inlämnat deklaration rörande bindningar och jäv. Dessa dokument finns tillgängliga på SBU:s kansli. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisas där är förenliga med kraven på saklighet och opartiskhet.