Upplevelser av omsorg hos äldre migranter med demenssjukdomar
Sammanfattning
Vad handlar översikten om?
SBU kommenterar en systematisk översikt som undersökt och sammanställt erfarenheter av omsorg hos äldre migranter med demenssjukdomar och deras omsorgspersoner [1].
Översikten inkluderar en analys av 18 kvalitativa studier eller studier som använder både kvantitativ och kvalitativa data, så kallad mixad metod (engelska. mixed method). Studierna var genomförda i nio olika länder, däribland Sverige. Forskningsfrågan i studien gällde vilka erfarenheter äldre migranter som lever med demens har, samt deras omsorgspersoner.
Vad kommer översiktförfattarna fram till?
Översiktsförfattarna tematiserade erfarenheterna i fem nivåer enligt socioekologisk modell (SEM). Enligt SEM påverkas vår hälsa av interaktionen mellan individen, gruppen och gemenskapen, fysiska, sociala och politiska miljöer. Utifrån denna modell identifierade översiktsförfattarna följande teman:
- att leva med demens och omhändertagande
- familjerelationer
- barriärer för demensvård
- stigma och diskriminering
- legala och finansiella frågor.
Översiktsförfattarna kommer i sin analys fram till att äldre migranter med demenssjukdomar och deras omsorgspersoner möter utmaningar på många olika plan. Enligt författarna är den stora utmaningen inte om personen migrerat till ett nytt land eller inte, utan snarare handlar det om möjligheten att använda sig av befintliga insatser. Här kan äldre migranter med demenssjukdom ha det svårare att tillgodose sina behov, exempelvis utifrån språk. Ytterligare utmaningar som översiktsförfattarna kommer fram till inkluderar individuella attityder och kulturer, allvarlighetsgraden av demenssjukdomen hos den som är sjuk samt förmågan att kunna navigera genom hälso- och sjukvårdssystemet.
Vad tycker SBU om översikten?
SBU bedömer att översikten är välgjord och av god kvalitet. Översiktens frågeställningar och avgränsningar bedöms som relevanta. Resultaten är av betydelse för att kunna utveckla, tillgängliggöra och förbättra vård och omsorg av god kvalitet, samt för tidiga och förebyggande insatser inom hälso- och sjukvård samt socialtjänst.
SBU instämmer med översiktsförfattarna om att alla olika delar i SEM bör tas i beaktande såväl på individ, grupp och gemenskap, fysiska, sociala och politiska nivåer för att kunna erbjuda insatser som täcker individens behov inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten. Sammanfattningsvis bedömer SBU att resultaten från denna översikt både är relevanta och användbara för beslutfattare och verksamheter i Sverige som arbetar främjande och förebyggande med äldre migranter med demenssjukdomar samt deras omsorgspersoner, både inom socialtjänsten och kommunal hälso- och sjukvård.
Hur är översikten genomförd?
Frågeställningen för översikten var: vilka erfarenheter har äldre migranter som lever med demens samt deras omsorgspersoner? Översiktsförfattarnas mål var att systematiskt granska och syntetisera forskning om erfarenheter av omsorg hos äldre migranter som lever med demenssjukdom samt deras omsorgspersoner. Det gjordes ingen skillnad på vilken typ av insats som de äldre migranterna med demenssjukdom fått eller vem som varit ansvarig för insatsen. Översiktsförfattarna avgränsade frågeställningen enligt kriterierna som beskrivs i Tabell 1. Litteratursökningen gjordes i sju olika databaser och finns beskriven mer i detalj i artikelns tabell 1.
Översikten inkluderar primärstudier med kvalitativ design eller mixad metod med kvalitativa data. Enbart artiklar skrivna på engelska inkluderas. Resultaten från syntesen rapporterades med hjälp av Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). PRISMA är ett standardiserat ramverk för att säkerställa transparens och fullständig rapportering av systematiska översikter och metaanalyser.
Inkluderar | Exkluderar | |
Population | ||
Äldre migranter med en demenssjukdom, eller som beskrevs ha en demenssjukdom eller som fått vård och omsorg för demensrelaterat tillstånd. | ||
Migranter, det vill säga personer som flyttat från sitt land där de var medborgare för att permanent bo i ett annat land (eng. foreign country). | Asylsökande och flyktingar då deras erfarenheter inkluderar andra utmaningar | |
Studier med personer som var 55 år eller äldre | ||
Omsorgspersoner till äldre migranter med demenssjukdom (definition som ovan).Med omsorgspersoner menades:· Familjemedlemmar som hade en omsorgsgivande roll.· Hälso- och sjukvårdspersonal såsom personliga assistenter, sjuksköterskor, psykiatrisjuksköterskor, undersköterskor läkare med flera. | ||
Insats | ||
Insatser såsom öppenvård, dagvård eller slutenvård | Preventiva insatser | |
Jämförelse | ||
Ingick inte | Ingick inte | |
Utfall | ||
Upplevelser och erfarenheter av demens |
Risk för bias i de inkluderade studierna
Översiktsförfattarna bedömde den metodologiska kvaliteten (risken för bias) i de ingående primärstudierna med hjälp av Critical Appraisal Skills Programme (CASP, 2018) [2]. I den aktuella översikten var det tre oberoende granskare som bedömde studiernas kvalitet i par om två (se artikels tabell 2). Inga studier exkluderades baserat på otillräcklig kvalitet, men studiebrister noterades och beskrevs i den systematiska översikten. Exempelvis var det enbart fem av de 18 inkluderade studierna som rapporterade relationen mellan forskare och deltagarna, och sex rapporterade otillräckligt om etiktillståndsprocessen.
Analyser
Till analysen använde författarna den socioekologiska modellen (SEM) som utgångspunkt. En induktiv tematisk analysmetod (metasyntes) gjordes. Denna valdes då den är speciellt anpassad för kvalitativa systematiska översikter [3]. Teman och subteman identifierades och tolkades av översiktsförfattarna inom ramen för SEM.
Resultat och slutsatser
Översiktsförfattarna presenterade resultaten i fem teman efter SEM-ramverket. De studier som bidrog till varje tema och deras subtema listas i artikelns tabell 3.
Översiktens resultat och slutsatser
Identifierade studier
I översiktens litteratursökning identifierades totalt 3 857 primärstudier. Av dessa bedömdes 18 som relevanta för översiktens frågeställning och togs med i den aktuella översikten. En hade mixad metod design och resten var kvalitativa primärstudier. Inga systematiska översiktsstudier inkluderades.
En majoritet av de 18 inkluderade studierna var genomförda mellan år 2014 och 2020 (14 studier) i nio olika länder. Tre av studierna var genomförda i Sverige. Övriga länder var USA, Nederländerna, Belgien, Norge, Australien, Tyskland, Skottland och Storbritannien.
Deltagare som ingick i primärstudierna var äldre migranter med demenssjukdomar (2 studier), omsorgsperson inom familjen (9 studier), personliga assistenter (1 studie), sjuksköterskor (2 studier) och en kombination av omsorgsperson inom familjen och personal inom hälso- och sjukvården (6 studier).
Av de 18 primärstudierna var 13 baserade på individuella intervjuer, fyra baserades på intervjuer i fokusgrupper, och en studie hade en mixad metod design med individuella intervjuer samt dyad- och fokusgruppsintervjuer.
Tematisering av erfarenheter och behov
Översiktsförfattarnas analys av de inkluderade primärstudierna visar att äldre migranter med demenssjukdomar samt deras omsorgspersoner har en utmanande livssituation och att tillståndet leder till negativa konsekvenser på flera olika nivåer i livet enligt SEM (Tabell 2).
Nivå i socioekologisk modell (SEM) | Tema | Subtema |
Intrapersonell/individcentrerad |
Leva med demenssjukdom och att ge omsorg | Att leva med demenssjukdom: att vara glömsk och bli beroende |
Ge omsorg: Psykiskt och fysiskt utmanande | ||
Ge omsorg: Förpliktelser och förmåner | ||
Brist på kunskap om demens | ||
Interpersonell/ Mellanmänsklig |
Familjerelationer | Familjekonflikter |
Hjälpa äldre migranter som lever med demenssjukdomar | ||
Organisatorisk | Barriärer för demensvård | Servicebarriärer |
Språkbarriärer | ||
Tveksamheter mot sedvanlig vård | ||
Samhällelig | Stigma och diskriminering | Gömma demens |
Skam och diskriminering | ||
Politisk (policy) | Finansiella och juridiska frågor | Finansiella frågor |
Juridiska frågor |
Översiktens slutsatser
Främst var det kvinnliga familjemedlemmar som intervjuats i översiktens studier. En förklaring till detta menar översiktsförfattarna är att det i många kulturer ligger i den kvinnliga könsrollen att vara omsorgsperson. Utifrån resultaten av analysen konstaterar de att det är en komplex situation som äldre migranter med demenssjukdomar samt deras omsorgspersoner lever i. Hur situationen upplevs påverkas enligt översiktsförfattarna av såväl individuella attityder som trossystem (kultur), allvarlighetsgraden av demensen och möjligheten att kunna navigera genom hälso- och sjukvårdssystemet.
Att vara omsorgsperson till en äldre migrant med demenssjukdom är både fysiskt och känslomässigt utmanande enligt översiktsförfattarna. De menar att brist på kunskap om demenssjukdomar, brist på kulturellt adekvat demensvård, och språkbarriärer försvårar möjligheten till en meningsfull vardag för de drabbade. Både drabbade och deras omsorgspersoner känner sig bedrövade, stigmatiserade och tyngda över situationen. Översiktsförfattarna kommer fram till att det därför framöver behövs en ökad kunskap om såväl demenssjukdomar som olika kulturer, hos all personal inom vård och omsorg.
Översiktsförfattarna understryker att resultaten i artikeln inte enbart gäller migrerade äldre personer med demens, utan ser liknande ut även för dem som inte migrerat. Resultaten sätter dock ljus på den särskilda utmaning det kan innebära att komma från en annan kultur eller ha annan språklig bakgrund, där möjligheten att ta del av och använda tillgängliga resurser är det som utmärker sig. Detta innebär att mer uppmärksamhet måste ges till äldre migranter med demenssjukdomar och deras familjer så att de har information, ledning och stöd för att kunna ta del av befintlig vård och insatser.
Hur kan resultaten användas av beslutsfattare inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten?
Den översikt som SBU valt att kommentera redogör inte för hur vård- och omsorgsinsatser specifikt kan anpassas, mer än att personal måste förstå de mångfasetterade utmaningar som finns. Särskilt viktigt menar översiktsförfattarna att kulturkompetens är, samt förståelse för vikten av tydlig kommunikation med såväl brukare som omsorgspersoner. Sammantaget belyser resultaten i översikten behovet av att personal inom vård och omsorg är väl medvetna om de livsutmaningar äldre personer med demenssjukdomar kan uppleva, samt de extra omständigheter det kan innebära att också vara migrerad. De insatser som erbjuds måste utgå från ett helhetsperspektiv, samt individens specifika behov och däri inkludera stöd till omsorgspersonerna runt den migrerade personen med demenssjukdom.
Vården och omsorgen måste anpassa och utveckla sina insatser samt kontinuerligt följa upp och utvärdera sina verksamheter för att kunna möta behoven hos de drabbade och deras anhöriga. Likaså är det viktigt med kontinuerlig utveckling och utbildning för personal inom vård och omsorg för att säkerställa kompetens och färdigheter. Vidare är det viktigt att det finns tillgängligt språkstöd i de fall det behövs.
Hur kan kunskapsluckor omhändertas?
Översikten bygger på kvalitativa primärstudier som fokuserar på erfarenheter hos äldre migranter med demens och deras omsorgspersoner. Behov finns att göra liknande studier men utifrån kvantitativa material, för att förstå omfattningen av behoven och om vissa erfarenheter och behov är större och bör prioriteras i högre omfattning än andra. Vidare bör såväl kvalitativa som kvantitativa studier genomföras i svensk, alternativt nordisk kontext, för att resultaten i den aktuella översikten ska kunna bedömas som fullt relevanta för svenska förhållanden.
Projektgrupp
SBU
- Linda Jonsson, projektledare
- Göran Bertilsson, projektledare
- Mikael Nilsson, projektledare
- Maral Jolstedt, projektledare
- Annika Bring, intern granskning
- Irini Åberg, projektadministratör
- Sofia Tranæus, avdelningschef
Granskare
- Frida Johansson, Röda Korsets kompetenscenter för tortyr- och krigsskaderehabilitering.
Bindningar och jäv
Sakkunniga och granskare har i enlighet med SBU:s krav inlämnat deklaration rörande bindningar och jäv. Dessa dokument finns tillgängliga på SBU:s kansli. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisas där är förenliga med kraven på saklighet och opartiskhet.
Referenser
- Chejor P, Laging B, Whitehead L, Porock D. Experiences of older immigrants living with dementia and their carers: a systematic review and meta-synthesis. BMJ Open. 2022;12(5):e059783. Available from: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2021-059783.
- CASP. CASP Qualitative Studies Checklist. Oxford: Critical Appraisal Skills Programme (CASPS); 2018. [accessed Sep 27 2024]. Available from: https://casp-uk.net/casp-tools-checklists/qualitative-studies-checklist/#:~:text=Critical%20Appraisal%20of%20Qualitative%20Research.%20This%20course%20has%20the%20following.
- Thomas J, Harden A. Methods for the thematic synthesis of qualitative research in systematic reviews. BMC Med Res Methodol. 2008;8:45. Available from: https://doi.org/10.1186/1471-2288-8-45.