Bedöms behov och ohälsa rätt?

Att samla in korrekta uppgifter och sovra bland dem är ofta avgörande för att kunna hjälpa människor inom vård och omsorg. Professionellt arbete börjar med att individens problem undersöks och beskrivs på ett rättvisande sätt. Börjar man tvärtom med en felaktig diagnos eller behovs-bedömning, blir insatserna som erbjuds ineffektiva, med onödigt mänskligt lidande och slöseri med begränsade resurser som följd.

Problemet finns i många verksamheter. Inom medicinen har behovet av bättre diagnostik uppmärksammats internationellt efter en ny rapport från det välkända Institute of Medicine vid den amerikanska vetenskapsakademin. I svenska Läkartidningen framhåller ordföranden i Svenskt forum för vårdkvalitet att diagnostiska fel är vanligt och att dessa inte uppmärksammas tillräckligt i patientsäkerhetsarbetet. Behovet av säkrare och mer enhetliga bedömningar inom både vård och socialtjänst har påpekats i skrifter från bland annat Socialstyrelsen.

Att bedöma människors situation, funktion och behov under tidspress kan vara mycket svårt. Till exempel visar SBU:s utvärdering från år 2012 av diagnostik av depression och mani att enbart klinisk bedömning missar vartannat fall vid det första patientbesöket. Eftersom tillstånden är komplicerade, förväxlas de ibland med andra psykiska problem eller kroppslig sjukdom. Detta kan i sin tur leda till att behandlingen fördröjs eller blir felaktig.

Syftet med strukturerade och enhetliga bedömningsmetoder är att minska risken för godtycke och ofullständig information. Det blir också tydligare vad varje bedömning bygger på. De standardiserade formulär som har tagits fram innehåller frågor som antingen personalen eller individen själv besvarar, enligt en manual. Formulären är enbart avsedda som hjälpmedel för en professionell bedömning, och de kan användas för att fånga upp särskilt utsatta personer i en riskgrupp eller som utredningsstöd i oklara fall.

Men alla formulär är inte bra. Att ett bedömningsinstrument kallas standardiserat behöver inte betyda att det är tillförlitligt. För att ta reda på om ett verktyg är bra eller dåligt måste det utvärderas vetenskapligt – och många formulär har aldrig testats på det sättet.

I sin utvärdering av diagnostik av depression och mani fann SBU ett sextiotal olika skattningsformulär i Sverige. Bara ett fåtal av dessa hade bedömts på ett vetenskapligt godtagbart sätt – så att det var möjligt att avgöra hur stor risken är att de antingen missar sjukdomsfall eller ger falskt alarm.

Och inte mer än ett par formulär hade enligt den samlade forskningen visats vara både känsliga och träffsäkra i fråga om depression och mani hos vuxna. I de flesta fall var det därför oklart om instrumentet var tillförlitligt eller tvärtom vilseledande.

I en utvärdering från år 2015 granskar SBU skattningsinstrument för att bedöma självmordsrisk. Där visar det sig att en av de metoder som används på flera psykiatriska kliniker, sad persons scale, är mycket okänsligt och oftast missar suicidbenägenhet. Det skulle kunna invagga personal i falsk säkerhet och därmed, i värsta fall, göra mer skada än nytta. Även om de flesta bedömningsformulär är avsedda att komplettera andra undersökningar, och inte att ersätta dem, kan det uppstå en övertro på resultaten. Det gäller att komma ihåg att formulären är hjälpmedel.

Utvärdering av diagnos- och bedömningsmetoder rymmer en del svåra utmaningar. De flesta studier handlar om dels metodernas känslighet (sensitivitet) så att de inte missar några fall, dels deras träffsäkerhet (specificitet) med tanke på att de inte ska ge falskt alarm. Tillsammans utgör känsligheten och träffsäkerheten det som kallas metodens tillförlitlighet, på engelska accuracy.

Tillförlitligheten hänger inte enbart på hur väl själva instrumentet är utformat, utan också på vilken kategori av individer som undersöks, hur vanligt tillståndet är i den gruppen och hur allvarligt det är. Olika modeller för att tolka utfallet kan också ha betydelse, och instrumentet kan fungera bättre eller sämre beroende på sammanhang, till exempel vilken övrig utredning som görs. Det kan också finnas skäl att undersöka om formulären påverkar relationen mellan patient/brukare och personal i vård och socialtjänst.

Det som avgör den verkliga nyttan av ett bedömningsformulär är hur det påverkar beslutsfattandet och i slutänden människors väl och ve – och sådana studier genomförs alltför sällan.

Ett exempel som SBU uppmärksammade år 2013 gäller adhd. I Sverige förekom totalt inte mindre än femton olika diagnostiska instrument för att upptäcka adhd. Inte för ett enda fanns det ett vetenskapligt underlag som gällde tillförlitlighet, och det hade inte publicerats några studier alls av nyttan av den omfattande utredningsprocessen som helhet.

För patienter och brukare är den viktigaste frågan hela tiden: vilka utredningar och tester förbättrar verkligen vården och omsorgen så att jag i slutänden får ett bättre liv, till exempel mindre symtom, högre livskvalitet eller drägligare levnadsförhållanden?

Många av SBU:s systematiska granskningar tyder på att inte bara de som jobbar i vård och omsorg utan även forskarna borde ställa sådana frågor – betydligt oftare än hittills.