Viktigt men svårt mäta livskvalitet

Hälsan är viktig för vår livskvalitet. Många människor skulle säga att deras livskvalitet är lika betydelsefull som graden av symtom eller andra tecken på sjukdom.

Personer som exempelvis får en livshotande sjukdom bryr sig inte bara om hur många månader eller år som en behandling kan förlänga livet. De vill också veta hur tillvaron kan te sig under tiden – till exempel om det brukar gå att leva på samma sätt som tidigare.

Frågan om hur olika behandlingar påverkar livskvaliteten är alltså angelägen för både patienter, vårdpersonal och beslutsfattare. Men att mäta livskvalitet är lättare sagt än gjort – trots att metoderna har utvecklats under de senaste decennierna.

Snårskog

I dag finns det ett överflöd av mätmetoder för så kallad hälsorelaterad livskvalitet. När forskare i Oxford gjorde en inventering, fann de 1 275 olika formulär.

En av förklaringarna till snårskogen av instrument är att dessa kan ha tagits fram för olika syften. Kliniska forskare vill jämföra effekten av olika behandlingar på patienters funktion och välbefinnande, medan folkhälsoexeperter inriktar sig på övergripande förändringar av olika samhällsgruppers livskvalitet. Och hälsoekonomer, som medverkar vid prissättning av läkemedel och prioritering av vårdinsatser, vill jämföra kostnaderna för olika sätt att åstadkomma en viss ökning av livskvaliteten.

En del frågeformulär är allmänna, generiska, och ska kunna användas oavsett typ av hälso­problem. Andra är anpassade efter olika sjukdomar och tillstånd. De sjukdoms- eller tillståndsspecifika formulären är känsligare än de allmänna – de ger en mer detaljerad bild och kan fånga upp fler viktiga funktioner. Omvänt kan de missa biverkningar och annat väsentligt som avser andra organsystem. De olika mätmetoderna ger alltså olika resultat.

En annan svårighet i forskningen är att livskvaliteten påverkas så mycket av våra förväntningar. Jan Liliemark är programchef på SBU, cancerläkare och professor i far­makoterapi.

– Utöver alla andra mätproblem har det betydelse om livskvaliteten mäts precis i början av ett sjukdomsförlopp eller efter en tid, säger han.

Upplevelsen ändras

– Många patienter kan vänja sig vid en allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning, till exempel vid cancer. De anpassar sig till sin nya situation. Även om livskvaliteten sjunker kraftigt i början, så ändras ofta upplevelsen efter hand. Det måste forskarna ta hänsyn till.

Studier som jämför effekten av olika behandlingar på livskvaliteten bör också maskera vem som får vilken behandling, annars inverkar förväntningar på resultatet.

Ännu en fråga är hur det ofta stora bortfallet ska hanteras i studier där livskvalitet ingår, säger Jan Liliemark.

– Många försöksdeltagare följs aldrig upp. De svårast sjuka orkar inte medverka i hela studien, något som snedvrider forskningsresultaten.

Men den kanske största utmaningen är att bedöma värdet av uppmätta förändringar i livskvalitet. Hur betydelsefulla är de egentligen? Spelar det någon roll från vilken utgångsnivå som livskvaliteten blir bättre eller sämre? Hur mycket tycker vi att en viss förbättring av livskvaliteten är värd, vid olika hälsotillstånd?

Hypotetiskt

För att försöka väga in allmänhetens perspektiv, använder sig hälsoekonomer av ett index, en tariff. Denna har räknats fram genom att ett stickprov av (huvudsakligen friska) personer i befolkningen hypotetiskt har värderat olika hälsotillstånd. Forskarna har bett dem föreställa sig att de har drabbats av olika tillstånd och funktionshinder och uppskatta hur hög eller låg deras livskvalitet då skulle vara. Här uppstår metodproblem.

– Det är naturligtvis svårt att ange värdet av ett hälsotillstånd som man aldrig har upplevt själv, säger Emelie Heintz på SBU, som i sin doktorsavhandling fördjupar sig i ämnet ur hälsoekonomisk synvinkel.

Brittiska siffror

Värderingarna ser dessutom olika ut i olika länder. Enbart för formuläret EQ-5D finns det 18 olika tariffer.

Ändå saknas det fortfarande ett index som utgår från den svenska allmänhetens värderingar. I Sverige används siffror som bygger på stickprov från den brittiska eller kanadensiska befolkningen.

Trots att tarifferna har brister, tycker Emelie Heintz att det är bra att åtminstone försöka ta hänsyn till allmänhetens värderingar av livskvalitet.

Beslutsfattare behöver ha en bild av vilka funktioner som människor i gemen sätter störst värde på, menar hon. Men hon efterlyser en större medvetenhet om hur livskvalitet räknas fram.

– Till exempel kan man få helt olika resultat beroende på vilket av de allmänna formulären man väljer. Enligt det ena förbättras patienternas livskvalitet av behandlingen, medan det andra inte visar någon effekt alls.

– Och det här är ingen rent akademisk fråga. Tarifferna och de beräknade kostnaderna för att uppnå en viss förbättring används i skarpa beslut om vilka läkemedel som ska betalas av allmänna medel och ingå i läkemedelsförmånen.

Livskvalitet är både svårmätt och föränderligt. Det är rimligt att ställa höga krav på mätmetoderna, som måste vara vetenskapligt utprövade för sitt användningsområde.

Att avstå från att mäta livskvalitet är ett dåligt alternativ. Då kommer vi helt säkert att förbli okunniga om hur patienterna egentligen mår. [RL]

Lästips

Garratt A, et al. Quality of life measurement: bibliographic study of patient assessed health outcome measures. Brit Med J, 2002;324:1417.

Layard R. Happiness: Lessons from a new science. London: Penguin. ISBN 978-0141016900.

Carr AJ, et al. Is quality of life determined by expectations or experience? Brit Med J 2001;322:1240.

Chassany O, et al, for the ERIQA group. Patient-reported outcomes and regulatory issues: the example of health-related quality of life. DIA Journal 2002;36:209-38.