Graviditetsrelaterad bäckensmärta – prioritering av forskningsfrågor
Prioritering baserad på James Lind Alliance metod
Sammanfattning
Syfte
Syftet med projektet är att lyfta fram de forskningsfrågor som patienter, vårdpersonal och anhöriga med erfarenhet av graviditetsrelaterad bäckensmärta tycker är viktigast. Projektet har genomförts av SBU på uppdrag av regeringen.
Rapporten riktar sig till regeringen, forskare och forskningsfinansiärer samt vårdgivare som är ansvariga för denna patientgrupp. Andra viktiga målgrupper är beslutsfattare inom hälso- och sjukvården samt patienter och deras närstående.
Bakgrund
Graviditetsrelaterad bäckensmärta (även kallad foglossning) drabbar upp till hälften av alla gravida någon gång under graviditeten och för cirka tio procent kvarstår bäckensmärtan många år efter förlossningen. Tillståndet karakteriseras av smärta i bäckenet och nedsatt funktion, framför allt under graviditeten men också efter. I svåra fall lever den drabbade med mycket smärta och behöver hjälp med sina dagliga sysslor.
Diagnosen graviditetsrelaterad bäckensmärta ställs efter en standardiserad undersökning där ländryggsmärta uteslutits och smärtprovokationstest provocerat fram bäckensmärtan. Behandlingen utgörs bland annat av information om tillståndet, ergonomiska råd, ett bäckenbälte, akupunktur, kryckor, muskelstabiliserande träning och hel- eller deltidssjukskrivning.
Trots tidigare forskning om graviditetsrelaterad bäckensmärta finns det ett tydligt behov av fler studier. Enligt SBU:s kartläggning från 2021 gäller detta både primärstudier och systematiska översikter [1].
Metod
I projektet användes en metod som är framtagen av James Lind Alliance (JLA) (Faktaruta 3.1). Metoden bygger på att patienter, vårdpersonal och anhöriga lyfter fram de forskningsfrågor som de, utifrån sina perspektiv, tycker är viktigast. Deltagarna rekryterades genom en öppen intresseanmälan på SBU:s webbplats samt via riktade insatser i sociala medier (Facebook, Twitter, LinkedIn), SBU:s nyhetsbrev och mejlutskick.
Arbetet med att prioritera de viktigaste forskningsfrågorna bestod av två delar: en inventeringsdel där förslag på forskningsfrågor inhämtades och en prioriteringsdel där de tio viktigaste forskningsfrågorna valdes ut och slutligen rankades från ett till tio (Figur 1).
Resultat
De tio forskningsfrågor som rankades högst presenteras i tabell 1. En utförlig beskrivning av resonemang och motiveringar bakom prioriteringarna finns i avsnitt fyra.
1. | Vilken är effekten av ett sammanhållet standardiserat vårdförlopp där olika professioner samarbetar för att rehabilitera kvinnor med graviditetsrelaterad bäckensmärta? |
2. | Vilka ekonomiska konsekvenser för samhället får kostnader vid graviditetsrelaterad bäckensmärta, både gällande sjukskrivning av patient och anhöriga men även på nedsatt arbetskapacitet och omskolning till annat yrke på grund av kvarstående besvär? |
3. | Vilken effekt har insatser för att öka vårdpersonalens kunskaper om diagnostik, behandling och förlopp av graviditetsrelaterad bäckensmärta på vården av graviditetsrelaterad bäckensmärta? |
4. | Finns det sätt att undvika att drabbas av graviditetsrelaterad bäckensmärta under eller efter graviditet, och i så fall vilka är de faktorerna som skyddar eller utgör en risk? |
5. | När och hur bör kvinnor med graviditetsrelaterad bäckensmärta följas upp efter förlossningen för att förebygga långvarig kvarstående bäckensmärta? |
6. | Hur påverkar graviditetsrelaterad bäckensmärta kvinnans livskvalitet inklusive funktion, familjeliv, samliv, socialt liv och yrkesliv? |
7. | Hur är samhällets attityd till bäckensmärta och hur påverkar den behandling, bemötande och möjlighet att få stöd och hjälp? |
8. | Vilken effekt har individanpassad träning för att stärka muskulaturen vid graviditetsrelaterad bäckensmärta, under eller efter graviditeten? |
9. | Vilka ekonomiska konsekvenser för patienten får kostnader vid graviditetsrelaterad bäckensmärta, både gällande kostnader för vård och sjukskrivning men även på nedsatt arbetskapacitet och omskolning till annat yrke på grund av kvarstående besvär? |
10 | Vilken effekt har sjukskrivning vid graviditetsrelaterad bäckensmärta? |
Diskussion
De forskningsfrågor som ansågs viktiga och prioriterades högt berörde främst vård av bäckensmärta men handlade även om effekter på patientens vardagliga liv. Den högst prioriterade forskningsfrågan handlade om effekten av ett standardiserat vårdförlopp. Även samhällsekonomiska effekter, kunskapshöjande insatser till vårdpersonal, effekter av förebyggande åtgärder och behandlingsmetoder, uppföljning efter förlossning, attityder i samhället samt livskvalitet för kvinnan och hennes familj ingår i de tio högst prioriterade frågorna.
För fortsatt arbete med de prioriterade forskningsfrågorna behöver dessa bearbetas ytterligare. Flera av frågeställningarna är omfattande och kan delas upp i flera frågor som besvaras av olika forskningsstudier. En del av forskningsfrågorna tangerar varandra och kommande studier kan eventuellt besvara flera av dem. För hela eller delar av frågorna kan det dessutom redan finnas forskning inom området graviditetsrelaterad bäckensmärta eller inom ett snarlikt område, som till exempel ländryggsmärta, vilket kan vara användbart för att svara på frågan. Det är viktigt att forskare först tar reda på det samlade kunskapsläget för forskningsfrågan genom att göra en systematisk översikt innan de startar forskningsprojekt, för att försäkra sig om att det är forskning och inte implementering av kunskap som behövs för specifika frågeställningar.
1. Inledning
1.1 Syfte
Projektet genomfördes på uppdrag av Regeringen (Regeringsuppdrag dnr S2020/09593) och syftar till att presentera de forskningsfrågor som patienter, deras anhöriga och vårdpersonal tycker ska prioriteras i framtida forskningsprojekt inom området graviditetsrelaterad bäckensmärta.
1.2 Målgrupper
De primära målgrupperna för fortsatt arbete med de prioriterade forskningsfrågorna är regeringen, forskare och forskningsfinansiärer samt kliniker som har hand om denna patientgrupp. Andra viktiga målgrupper är sjukvårdsinrättningar, beslutsfattare inom hälso- och sjukvård, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) och relevanta Nationella programområden (NPO). Även patienter och närstående är viktiga i det fortsatta arbetet.
2. Bakgrund
Graviditetsrelaterad bäckensmärta drabbar 20 till 51 procent av alla gravida kvinnor [2] ]3] [4] [5] och debuterar oftast kring graviditetsvecka 15, men kan debutera redan tidigt i graviditeten eller inom tre veckor efter förlossningen [6]. Bäckensmärta kan också debutera efter trauma mot bäckenet eller som del i spondartrit [6]. Orsaken till graviditetsrelaterad bäckensmärta är okänd, men insöndring av hormonet relaxin, den växande magen och den förändrade kroppshållningen anses spela roll.
Diagnosen graviditetsrelaterad bäckensmärta ställs efter en standardiserad undersökning där ländryggsmärta uteslutits och smärtprovokationstest provocerat fram bäckensmärtan. Den specifika anamnesen innefattar tids- och belastningsrelaterad smärta lokaliserad mellan höftkammarna ned till skinkvecken, tillsammans med eller utan smärta i blygdbenet (Figur 2.1) [6]. Smärtan kan flytta sig från sida till sida och strålar ofta ner i låret [6]. Behandlingen utgörs bland annat av information om tillståndet, ergonomiska råd, råd om alternativa utföranden av dagliga aktiviteter, ett bäckenbälte, akupunktur, kryckor, muskelstabiliserande träning, smärtstillande läkemedel samt hel- eller deltidssjukskrivning. Kvinnorna beskriver en negativ inverkan på upplevelsen av att vara gravid, funktion, samliv, moderskap, möjligheten att yrkesarbeta och oro för att besvären ska kvarstå efter förlossningen [7] [8].
De flesta kvinnor som får bäckensmärta har kvar besvären hela graviditeten och tillfrisknar under de första månaderna efter förlossningen oavsett om de fått behandling för bäckensmärtan under graviditeten eller inte, men besvären kan också vara början till ett kroniskt smärttillstånd. Bäckensmärta efter förlossningen har rapporterats hos 17,5 procent efter 3 månader, 8,5 procent efter 2 år och 10 procent efter 11 år [9] [10] [11]. Risk för upprepning av bäckensmärta vid ny graviditet är stor men inte absolut [12]. För en del kvinnor kan oro för att återfå bäckensmärta medföra att de väljer att avstå från en ny graviditet [7] [13].
Patienter och vårdpersonal som deltagit i detta projekt beskriver att det kan vara svårt att få en diagnos och att få adekvat vård. Även om det finns viss kunskap och forskning om tillståndet finns ett tydligt behov av mer forskning och kunskapshöjande insatser. SBU har tidigare publicerat en kartläggning av sammanställd forskning gällande diagnostik och behandling av graviditetsrelaterad bäckensmärta som visar att det behövs ytterligare forskning, både i form av primärstudier och systematiska översikter [1].
Varför behöver vi prioritera forskningsfrågor?
Det är inte sannolikt att forskning kommer att genomföras för alla viktiga forskningsfrågor. Därför är det viktigt att välja ut de forskningsfrågor som är de mest angelägna. Oftast görs urvalet utifrån forskarnas och forskningsfinansiärernas intressen, men för att forskningen ska vara så relevant som möjligt är det viktigt att även patienter, anhöriga och vårdpersonal involveras. Forskningsfrågor som samlas upp i denna rapport som bygger på JLA metodiken kan vara mer eller mindre specifika, men forskningsfrågorna speglar det som de främst berörda tycker är viktigt. För fortsatt arbete med de prioriterade forskningsfrågorna kan frågorna därför behöva bearbetas ytterligare och delas upp i flera frågor och flera forskningsstudier för att bli besvarade.
3. Metod
Projektet baserades på James Lind Alliance (JLA) metoden (Faktaruta 1). JLA-metoden innebär att patienter, vårdpersonal och anhöriga lyfter de frågor som de, utifrån sina perspektiv och erfarenheter, tycker är viktigast. Metoden har ett inkluderande perspektiv där patienter, anhöriga och vårdpersonal arbetar tillsammans som jämlika deltagare och där ett gemensamt resultat uppnås baserat på konsensus enligt delphimetodik, vilket innebär att deltagarna prioriterar i flera led (https://www.jla.nihr.ac.uk/).
Projektet var uppdelat i två delar. En inventeringsdel där viktiga forskningsfrågor inhämtades och en efterföljande prioriteringsdel där dessa frågor prioriterades (Figur 3.1). I båda delarna engagerades personer som har kunskap och erfarenheter av graviditetsrelaterad bäckensmärta, till exempel patienter, anhöriga och vårdpersonal. I inventeringsdelen fick även forskare delta, men i prioriteringsdelen var det endast patienter, deras anhöriga och vårdpersonal som fick delta. De som forskar på området bör enligt JLA metoden inte delta i prioriteringsdelen.
Projektledningen bestod av två projektledare från SBU och tre externa sakkunniga.
3.1 Enkät för att inventera forskningsfrågor om graviditetsrelaterad bäckensmärta
Projektledningen tog fram en enkät för att inventera viktiga forskningsfrågor. Enkäten fanns tillgänglig på SBU:s webbplats mellan den 11 februari och 13 mars 2022 (Bilaga 1). Personer med erfarenhet av graviditetsrelaterad bäckensmärta, det vill säga patienter, anhöriga, vårdpersonal, forskare och andra relevanta intressenter (exempelvis personer som arbetar inom patientorganisationer och myndigheter) fick möjlighet att svara på enkäten och skicka in förslag på forskningsfrågor. Projektledningen identifierade viktiga målgrupper bland patienter och vårdpersonal och hur dessa bäst skulle kunna nås. Information om projektet och enkäten spreds sedan i SBU:s sociala medier (Twitter, LinkedIn samt Facebook) och via SBU:s nyhetsbrev och mejlutskick. De sakkunniga spred även informationen genom sina kontaktnät i Sverige och övriga Norden.
I enkäten efterfrågades inga personuppgifter. I anslutning till enkäten fanns information till deltagarna om vad ett deltagande innebar och hur inskickade svar hanterades. Alla som svarade på enkäten fick ange sitt perspektiv genom att välja ett eller flera av följande alternativ på frågan ”vilken är din erfarenhet av graviditetsrelaterad bäckensmärta”:
- Jag har eller har haft det
- Jag är anhörig till en person som har eller har haft det
- Jag forskar om graviditetsrelaterad bäckensmärta
- Jag arbetar kliniskt men forskar inte inom området
- Jag har annan koppling till området, till exempel via arbete inom myndighet, region eller annan organisation
Enkäten var sedan indelad i nio områden där möjlighet fanns att skriva in forskningsfrågor för ett, flera eller alla följande områden:
- Den förebyggande vården
- När och hur diagnosen ställs
- Behandlingen
- Den uppföljande vården
- Vårdens organisation
- Bemötande och information i vården
- Familj, socialt liv och yrkesliv
- Samhälle
- Övrigt
Totalt svarade 582 personer på inventeringsenkäten, 527 av dem angav att de har eller har haft graviditetsrelaterad bäckensmärta, 77 personer angav att de arbetar kliniskt inom området, 12 personer angav att de är anhöriga, 8 personer angav att de forskar inom området och 8 personer angav att de har en annan koppling till området. Fyrtiofyra personer angav fler än en tillhörighet, de kunde till exempel både ha eller ha haft graviditetsrelaterad bäckensmärta samt arbeta kliniskt inom området.
3.1.1 Sammanställning av forskningsfrågor utifrån inventeringsenkäten
Två projektledare gick igenom samtliga förslag på forskningsfrågor som inkom i inventeringsenkäten. Projektledarna kunde inte spåra vilka personer som svarat på enkäten. I de fall den skrivna texten i enkäten inte var formulerad som en fråga utgick projektledarna från den text som fanns och formulerade om den till en fråga. Liknande frågor lades samman och sorterades in under övergripande frågor. Det resulterade slutligen i 41 övergripande forskningsfrågor och till dessa listades exempel på vad som kunde ingå i frågan utifrån vad som inkommit i enkätsvaren (Bilaga 2).
Efter sammanställning av de övergripande forskningsfrågorna bearbetades formuleringarna utifrån tolkningsbarhet och förståelighet med projektets sakkunniga.
3.2 Prioritering av forskningsfrågor
Prioriteringen genomfördes först via en webbenkät och sedan under ett prioriteringsmöte, en så kallad workshop. Anmälan till de båda prioriteringsstegen var öppen mellan 11 februari och 4 april 2022 på SBU:s webbsida. Beskrivning av rekrytering av deltagare till prioriteringen finns i Bilaga 3.
3.2.1 Prioritering via en webbenkät
Den webbaserade prioriteringsenkäten var öppen mellan den 28 april och 12 maj 2022 på SBU:s webbsida. Alla som anmält att de ville delta i prioriteringen ombads att i en webbenkät välja ut 10 av de 41 forskningsfrågor som de tyckte var viktigast. Totalt deltog 99 personer varav 82 hade ett patientperspektiv och 17 ett vårdperspektiv. Svaren i enkäten sammanställdes dels för den totala gruppen, dels för respektive perspektiv. De tio forskningsfrågor som fick flest röster från respektive perspektiv samt de som fick flest röster totalt gick vidare till nästa steg, vilket var ett prioriteringsmöte. Erfarenheter från tidigare projekt samt rekommendationer från James Lind Alliance metodbok (https://www.jla.nihr.ac.uk/) har visat att cirka 20 frågor är hanterbara för prioriteringsmötet. Då flera forskningsfrågor fick lika hög prioritet gick 22 av de 41 forskningsfrågorna vidare till det avslutande prioriteringsmötet. I Bilaga 4 finns de 22 frågorna listade.
3.2.2 Prioritering under en workshop
Det andra och avslutande prioriteringssteget genomfördes i form av ett prioriteringsmöte, arrangerat som en workshop. Ambitionen var att få till en grupp där så många olika typer av erfarenheter som möjligt var representerade. Det skulle också finnas en representation av flera olika relevanta yrkeskategorier vad gäller vårdpersonal som till exempel fysioterapeuter och barnmorskor samt en spridning vad gäller geografisk tillhörighet. Utifrån listan med personer som anmält sig till prioriteringsdelen bjöds 12 personer in till den avslutande workshoppen. Av dessa var sex patienter och sex deltagare var vårdpersonal, varav tre fysioterapeuter, en barnmorska, en läkare och en naprapat. Ingen anhörig hade anmält intresse att delta i workshoppen och av den anledningen saknades det perspektivet i workshoppen.
Inför mötet skickades information ut till deltagarna och de ombads att göra en individuell tio-i-topp-lista med motivering och skicka in denna till projektledarna. Under workshoppen delades deltagarna in i en av tre grupper med vardera två patienter och två vårdpersonal. Varje grupp diskuterade fram en egen tio-i-topp-lista. Deltagarna valde ut tio av de 22 frågorna och, om möjligt, rankade de dessa frågor mellan ett och tio. Resultaten från de tre grupperna lades sedan samman enligt följande poängsystem. Den forskningsfråga som respektive grupp rankat högst fick tio poäng och den som rankats lägst fick ett poäng. Om gruppen inte fann det möjligt att ranka forskningsfrågorna gav de alla forskningsfrågorna samma poäng, det vill säga 5,5 poäng.
När grupperna diskuterat klart hölls en gemensam diskussion med alla tolv deltagare. Under diskussionen användes kort i A4 storlek där de 22 forskningsfrågorna fanns nedskrivna. Till att börja med låg korten i den ordning som de fått efter sammanräkningen efter gruppdiskussionerna. Under den gemensamma diskussionen resonerade deltagarna fram en gemensam och slutgiltig tio-i-topp-lista av forskningsfrågor och korten placerades under diskussionens gång till rankad plats.
SBU:s roll under workshoppen var att organisera och möjliggöra diskussionerna, samt att säkerställa att prioriteringen gjordes gemensamt av alla deltagare. SBU deltog inte i diskussionerna och hade inga synpunkter på vilka frågor som deltagarna prioriterade.
Efter prioriteringsmötet skickades resultatet ut till samtliga tolv deltagare, vilka fick möjlighet att lämna synpunkter.
4. Resultat
4.1 Topp tio prioriterade forskningsfrågor
De tio forskningsfrågor som rankades högst presenteras i tabell 1. Anteckningar från hur deltagarna i workshoppen motiverade och resonerade kring de prioriterade forskningsfrågorna finns nedan.
1. | Vilken är effekten av ett sammanhållet standardiserat vårdförlopp där olika professioner samarbetar för att rehabilitera kvinnor med graviditetsrelaterad bäckensmärta? |
2. | Vilka ekonomiska konsekvenser för samhället får kostnader vid graviditetsrelaterad bäckensmärta, både gällande sjukskrivning av patient och anhöriga men även på nedsatt arbetskapacitet och omskolning till annat yrke på grund av kvarstående besvär? |
3. | Vilken effekt har insatser för att öka vårdpersonalens kunskaper om diagnostik, behandling och förlopp av graviditetsrelaterad bäckensmärta på vården av graviditetsrelaterad bäckensmärta? |
4. | Finns det sätt att undvika att drabbas av graviditetsrelaterad bäckensmärta under eller efter graviditet, och i så fall vilka är de faktorerna som skyddar eller utgör en risk? |
5. | När och hur bör kvinnor med graviditetsrelaterad bäckensmärta följas upp efter förlossningen för att förebygga långvarig kvarstående bäckensmärta? |
6. | Hur påverkar graviditetsrelaterad bäckensmärta kvinnans livskvalitet inklusive funktion, familjeliv, samliv, socialt liv och yrkesliv? |
7. | Hur är samhällets attityd till bäckensmärta och hur påverkar den behandling, bemötande och möjlighet att få stöd och hjälp? |
8. | Vilken effekt har individanpassad träning för att stärka muskulaturen vid graviditetsrelaterad bäckensmärta, under eller efter graviditeten? |
9. | Vilka ekonomiska konsekvenser för patienten får kostnader vid graviditetsrelaterad bäckensmärta, både gällande kostnader för vård och sjukskrivning men även på nedsatt arbetskapacitet och omskolning till annat yrke på grund av kvarstående besvär? |
10 | Vilken effekt har sjukskrivning vid graviditetsrelaterad bäckensmärta? |
4.1.1 Deltagarnas motivering och resonemang bakom prioriteringarna
1. Vilken är effekten av ett sammanhållet standardiserat vårdförlopp där olika professioner samarbetar för att rehabilitera kvinnor med graviditetsrelaterad bäckensmärta?
Workshopens deltagare tyckte att det skulle vara intressant att undersöka effekterna för patienterna av ett sammanhållet standardiserat vårdförlopp. De menade att det skulle vara av stor betydelse för patienterna att med automatik få träffa rätt profession vid rätt tidpunkt i förloppet och att alla gravida kvinnor skulle få tillgång till samma information, förebyggande åtgärder, diagnostik och behandling om besvär uppkommer samt uppföljning efter förlossningen. Ytterligare en fördel med ett sammanhållet standardiserat vårdförlopp skulle vara att patienterna då skulle slippa redogöra för sina besvär och tidigare vårdkontakter vid nybesök hos personal inom respektive profession. De framhöll att även möjlighet till psykologisk behandling skulle ingå i det standardiserade sammanhållna vårdförloppet.
Deltagarna spekulerade också i om ett standardiserat sammanhållet vårdförlopp skulle kunna bidra till att patientgruppen uppmärksammas mer och att behandlingen av graviditetsrelaterad bäckensmärta skulle bli mer jämlik inom Sverige.
2. Vilka ekonomiska konsekvenser för samhället får kostnader vid graviditetsrelaterad bäckensmärta, både gällande sjukskrivning av patient och anhöriga men även på nedsatt arbetskapacitet och omskolning till annat yrke på grund av kvarstående besvär?
Deltagarna menade att det skulle vara intressant att undersöka kostnadseffektiviteten av att införa ett sammanhållet standardiserat vårdförlopp. Man menade att etableringen sannolikt skulle medföra initiala kostnader, bland annat på grund av ökade utbildningsinsatser och anställning av fler personer med specialistkompetens. Men om åtgärden skulle leda till att graviditetsrelaterad bäckensmärta kan förebyggas i högre grad, och att de som redan har drabbats får en mer effektiv behandling, skulle det kunna medföra minskat lidande och ökad livskvalitet för patienterna, minskad belastning på anhöriga och minskat behov av vård och sjukskrivning. Om det skulle visa sig att dessa effekter innebär minskade kostnader för vården och samhället totalt sett, skulle det i sin tur kunna vara ett argument för att införa ett sammanhållet standardiserat vårdförlopp på bred front i Sverige.
3. Vilken effekt har insatser för att öka vårdpersonalens kunskaper om diagnostik, behandling och förlopp av graviditetsrelaterad bäckensmärta på vården av graviditetsrelaterad bäckensmärta?
Deltagarna ansåg att kunskapshöjande insatser om graviditetsrelaterad bäckensmärta är en förutsättning för att kunna förebygga tillståndet respektive förbättra vården för de som redan drabbats. Kunskap som redan finns - eller tas fram genom ny forskning - behöver nå ut och tas tillvara av vården, annars ger den ingen nytta för patienterna.
Deltagarna framhöll att det är viktigt att göra personalen i vården medveten om att tillståndet finns, hur det kan diagnostiseras och behandlas, samt till vilken profession patienten bör remitteras när den egna kompetensen inte räcker till. Ett sätt att öka kunskapsnivån framöver skulle kunna vara att lägga in avsnitt om graviditetsrelaterad bäckensmärta i grundutbildningen för berörda professioner.
4. Finns det sätt att undvika att drabbas av graviditetsrelaterad bäckensmärta under eller efter graviditet, och i så fall vilka är de faktorerna som skyddar eller utgör en risk?
Deltagarna lade samman frågorna om risk och skyddsfaktorer med hänvisning till att det är viktigt att känna till riskfaktorerna för att kunna ta fram effektiva förebyggande åtgärder. Deltagarna menade att det redan finns forskning som visar på riskfaktorer, men att denna kunskap behöver nå ut till personalen. Man menade att det skulle vara värdefullt att få veta effekten av att gravida kvinnor i samband med inskrivning i mödravården undersöks för dessa faktorer och därefter får information om vilka åtgärder som kan förebygga bäckensmärta.
5. När och hur bör kvinnor med graviditetsrelaterad bäckensmärta följas upp efter förlossningen för att förebygga långvarig kvarstående bäckensmärta?
Deltagarna tyckte att frågan om vilka åtgärder som är effektiva för att förebygga långvarig problematik med graviditetsrelaterad bäckensmärta efter förlossning rymdes i frågan om när och hur kvinnor bör följas upp för att förebygga långvarig kvarstående bäckensmärta. Detta motiverades med att båda frågorna belyser viktiga beståndsdelar i att förebygga långvariga besvär, det vill säga uppföljning när och hur respektive vilka åtgärder som kan förebygga.
6. Hur påverkar graviditetsrelaterad bäckensmärta kvinnans livskvalitet inklusive funktion, familjeliv, samliv, socialt liv och yrkesliv?
Viktigt att belysa hur familjeliv, vardagsliv och yrkesliv påverkas. Bäckensmärtans påverkan på önskan att skaffa ytterligare barn lyftes. Deltagarna framhöll att även påverkan på kvinnans psykiska hälsa bör omfattas av denna fråga.
7. Hur är samhällets attityd till bäckensmärta och hur påverkar det behandling, bemötande och möjlighet att få stöd och hjälp?
Deltagarna menade att frågan är viktig att undersöka då samhällets och vårdpersonalens attityd till bäckensmärta påverkar i vilken mån den kunskap som finns, och den som kommer att tas fram genom forskning, implementeras och kommer patienterna till godo.
8. Vilken effekt har individanpassad träning för att stärka muskulaturen vid graviditetsrelaterad bäckensmärta, under eller efter graviditeten?
Deltagarna menade att en individanpassad vård är en förutsättning för ett gott behandlingsresultat. Bäckensmärtan ter sig olika för de drabbade och träningen och rörelser måste därför anpassas efter individens besvär och möjligheter att röra på sig.
9. Vilka ekonomiska konsekvenser för patienten får kostnader vid graviditetsrelaterad bäckensmärta, både gällande kostnader för vård och sjukskrivning men även på nedsatt arbetskapacitet och omskolning till annat yrke på grund av kvarstående besvär?
Deltagarna ansåg att det är viktigt att undersöka i vilken mån även kvinnans framtida inkomst och pension påverkas av en sjukskrivning under graviditeten. Det är även viktigt att undersöka i vilken mån kvarstående besvär efter förlossningen leder till att kvinnor tvingas byta arbete och hur detta påverkar hennes och familjens ekonomi. Kostnader för behandlingar togs också upp.
10. Vilken effekt har sjukskrivning vid graviditetsrelaterad bäckensmärta?
Deltagarna menade att det är viktigt att undersöka vilken effekt en sjukskrivning har på patientens förmåga att ta hand om sin familj och vardagliga bestyr trots smärta och svårigheter att röra sig. Är det så att den möjlighet till vila som sjukskrivningen ger leder till att kvinnan får kraft att i högre grad orka delta i dessa aktiviteter och därmed minskar belastningen på partner eller andra närstående? Deltagarna ansåg även att det är viktigt att undersöka vilken betydelse en sjukskrivning under graviditeten har för om patienten slipper kvarstående besvär efter förlossningen eller inte. I dagsläget kan det vara svårt för kvinnor med graviditetsrelaterad bäckensmärta att bli sjukskrivna.
Övrigt
Utöver dessa frågor på topplistan ville deltagarna även lyfta frågor som berör effekter av psykologiska insatser och effekter av att de som drabbas av bäckensmärta träffas i grupp och stöttar varandra, utbyter information och rehabiliterar tillsammans.
5. Diskussion
De forskningsfrågor som ansågs viktiga och prioriterades högt berörde främst vård av bäckensmärta men handlade även om effekter på patientens vardagliga liv. Den högst prioriterade forskningsfrågan gällde effekten av ett standardiserat vårdförlopp. Andra högt prioriterade forskningsfrågor handlade om samhällsekonomiska effekter, kunskapshöjande insatser till vårdpersonal, effekter av förebyggande åtgärder och behandlingsmetoder, uppföljning efter förlossning, attityder i samhället samt livskvalitet för kvinnan och hennes familj.
Vid prioriteringen lyftes det fram att kunskap är grunden till en god vård och bemötande av kvinnor med graviditetsrelaterad bäckensmärta. Kunskap är viktig för att hjälpa kvinnor med graviditetsrelaterad bäckensmärta till rätt diagnos och vård, samt för att ge dem adekvat stöd på arbetsplatsen och från samhället. Det framkom både i workshoppen och inventeringsenkäten att kvinnorna upplevt att det finns en allmän uppfattning om att graviditetsrelaterad bäckensmärta ingår i en normal graviditet, att den inte är så besvärande för kvinnan och att den försvinner efter förlossningen. Därför upplever kvinnor att det kan vara svårt att få förståelse för smärtan och funktionspåverkan som denna graviditetskomplikation ger. Exempel på citat från inventeringsenkäten är ”graviditet är ingen sjukdom” och "så ont kan det väl inte göra". Förutom kunskap om graviditetsrelaterad bäckensmärta och dess behandlingsmetoder efterfrågas kunskap om påverkan på den drabbades liv och insikt om att det kan vara en svår omställning för kvinnan att inte kunna röra sig som vanligt eller träna. Den okunskap i vården som lyfts i denna rapport har även beskrivits av patienter i Sverige, Norge, Storbritannien och USA i en forskningsrapport från 2018 [14].
Metoden JLA som använts i detta projekt har ett inkluderande perspektiv där de som direkt kommer att beröras av forskningsresultaten prioriterat forskningsfrågor som de anser viktiga. Då patienterna är fler än andelen vårdpersonal var det inte förvånande att webenkäten och även inventeringsenkäten framför allt besvarades av de med patientperspektiv. I syfte att utjämna eventuella numerära skillnader i antalet deltagare från respektive perspektiv togs de tio högst rankade forskningsfrågorna för respektive perspektiv vidare från det första till det andra prioriteringssteget. Intressant nog noterades att patienter och profession var relativt samstämmiga i prioriteringen. Det går dock inte att utesluta att andra deltagare än de som deltog i den webbaserade prioriteringsenkäten och i workshoppen skulle ha prioriterat andra forskningsfrågor. Vi vet heller inte hur väl deltagarna representerar alla patienter med graviditetsrelaterad bäckensmärta och vårdpersonal som träffar dessa patienter. Styrkor vad gäller sammansättningen av de som prioriterat i detta projekt är att deltagarna representerar både patient och vårdperspektiv. De som representerade vårdpersonal hade olika yrken: fysioterapeut, läkare, barnmorska och naprapat. De som representerade patienterna hade olika perspektiv och erfarenhet av graviditetsrelaterad bäckensmärta. Den grupp vars perspektiv projektet inte fångade upp var de anhörigas då ingen anhörig deltog i prioriteringen.
6. Fortsatt arbete med de prioriterade forskningsfrågorna
SBU har tidigare identifierat att det behövs forskning kring diagnostik och behandling av graviditetsrelaterad bäckensmärta [1]. Forskningsfrågorna som identifierades och prioriterades i denna rapport täcker in ytterligare viktiga aspekter för graviditetsrelaterad bäckensmärta.
Flera av de tio forskningsfrågor som prioriterades högst i detta projekt är omfattande och kan behöva delas upp i fler frågor och forskningsstudier för att besvaras. Prioriterade forskningsfrågor kan vara beroende av varandra och kommande studier kan eventuellt ta sig an kombinationer av dem. För hela eller delar av frågorna kan det dessutom redan finnas forskning inom området graviditetsrelaterad bäckensmärta eller inom ett snarlikt område, som till exempel ländryggsmärta, vilket kan vara användbart för att svara på frågan. Det är viktigt att forskare först tar reda på det samlade kunskapsläget för forskningsfrågan genom att identifiera eller genomföra en systematisk översikt innan de startar forskningsprojektet. Detta för att försäkra sig om att det är forskning och inte implementering av kunskap som behövs för den specifika frågeställningen. Det är även viktigt att de forskningsstudier som genomförs publiceras för att sedan i systematiska översikter utvärderas och sättas i relation till andra studier. Figur 6.1 illustrerar hur kunskapsläget kan förbättras genom att olika delar inklusive prioritering av forskningsfrågor, forskning och implementering av kunskap följer varandra. Dessa aktiviteter är beroende av varandra och det är därför viktigt att andra aktörerna tar vid och fortsätter arbetet med de forskningsfrågor som lyfts i denna rapport. Utöver rapporter som denna belyser SBU vetenskapliga kunskapsluckor i SBU:s databas över kunskapsluckor (https://www.sbu.se/sv/kunskapsluckor-sok/).
Att genomföra den forskning som efterfrågas kräver samverkan mellan flera aktörer. Inom området graviditetsrelaterad bäckensmärta finns många vetenskapliga kunskapsluckor och vårdkedjan är otydlig, därför kan det behövas långsiktiga satsningar för att organisera forskningsstrukturer [1]. Hänsyn behöver även tas till att graviditetsrelaterad bäckensmärta saknar en diagnoskod.
Det finns flera studier som syftar till att stärka kunskapsläget om graviditetsrelaterad bäckensmärta. Ett exempel är en kartläggning gällande riskfaktorer för att drabbas av graviditetsrelaterad bäckensmärta. I den rapporten, som drar slutsatsen att det behövs mer forskning, föreslås att flera systematiska översikter bör genomföras [13]. Dels för att bedöma resultaten från de enskilda studierna, dels för att bedöma om studierna visar liknande resultat och om det resultatet i så fall räcker eller om det behövs mer forskning för att få en säkrare bild av de studerade riskfaktorerna.
Ett annat exempel är en rapport som lyfter vikten av att forskarna mäter samma sak, det vill säga att samma eller likvärdiga utfall studeras. En studie av Remus och medarbetare från 2021 undersökte vilka utfall som ansågs viktiga att mäta vid graviditetsrelaterad bäckensmärta [3]. De utfall som den rapporten redovisar är smärtfrekvens, smärtintensitet, livskvalitet, rörelserädsla och funktion/funktionsnedsättning/begränsningar. När det finns en samsyn i vad som är viktigt att mäta ökar chansen att framtida forskning leder till stärkt kunskapsläge. För att uppnå vetenskaplig kunskap för forskningsfrågor behövs en tillräcklig mängd väl genomförda studier som studerat frågorna på liknade sätt och på tillräckligt många individer.
7. Medverkande
7.1 Projektledning
7.1.1 Externa sakkunniga
- Helen Elden, professionssakkunnig, barnmorska och professor i reproduktiv och perinatal hälsa, Göteborgs universitet
- Annelie Gutke, professionssakkunnig, fysioterapeut och universitetslektor, Göteborgs universitet
- Elin Naurin, patientsakkunnig, professor i statsvetenskap, Göteborgs universitet
7.1.2 Kansli SBU
- Helena Domeij, projektledare
- Karin Rydin, biträdande projektledare
- Irini Åberg, projektadministratör
- Jenny Kärrholm, projektansvarig chef
7.2 Deltagare i workshoppen
7.2.1 Patienter och vårdpersonal
- Ewa Andersson
- Ida Asp
- Paula Blidberg
- Maria Engman
- Lisa Gewers
- Kerstin Holm
- Elin Hyving
- Carolina Kalin
- Ann-Catrin Ljusberg
- Erica Schill
- Anna Sjögren
- Carrolina Wessberg
7.2.2 Kansli SBU
- Helena Domeij, projektledare
- Karin Rydin, biträdande projektledare
- Irini Åberg, projektadministratör
- Elin Malmer, projektdeltagare
- Lena Wallgren, projektdeltagare
- Emma Wernersson, projektdeltagare
- Jonathan Alvan, projektdeltagare
7.2.3 Externa granskare
- Charlotte Kleist, barnsjuksköterska, Mamma Mia, Stockholm
- Ulrika Laurelii, mödrahälsovårdsöverläkare, Kvinnokliniken Länssjukhuset Ryhov
SBU anlitar externa granskare av sina rapporter. De har kommit med värdefulla kommentarer som förbättrat rapporten. SBU har dock inte alltid möjlighet att tillgodose alla ändringsförslag och de externa granskarna står därför inte med nödvändighet bakom samtliga slutsatser och texter i rapporten.
7.2.4 Bindningar och jäv
Sakkunniga och externa granskare har i enlighet med SBU:s krav lämnat deklarationer om bindningar och jäv. SBU har bedömt att de förhållanden som redovisats där är förenliga med myndighetens krav på saklighet och opartiskhet.
7.2.5 SBU:s vetenskapliga råd
- Svante Twetman, Köpenhamns universitet, ordförande (tandvård)
- Christel Bahtsevani, Malmö universitet (omvårdnad), vice ordförande t.o.m. 220613
- Magnus Svartengren, Uppsala universitet (arbetsmiljö)
- Ulrik Kihlbom, Uppsala universitet (etik)
- Lars Sandman, Linköpings universitet (etik)
- Magnus Tideman, Högskolan Halmstad (funktionshinderområdet)
- Pernilla Åsenlöf, Uppsala universitet (fysioterapi)
- Martin Henriksson, Linköpings universitet (hälsoekonomi) t.o.m. 220613
- Katarina Steen Carlsson, Lunds universitet (hälsoekonomi)
- Jan Holst, Malmö och Lunds universitet (medicin)
- Mussie Msghina, Örebro universitet (medicin)
- Britt-Marie Stålnacke, Umeå universitet (medicin)
- Sverker Svensjö, Falun och Uppsala universitet (medicin)
- Eva Uustal, Linköpings universitet (medicin) fr.o.m. 220825
- Anna Ehrenberg, Falun, Högskolan Dalarna (omvårdnad), vice ordförande fr.o.m. 220613
- Carina Berterö, Linköpings universitet (omvårdnad) fr.o.m. 220825
- Ata Ghaderi, Karolinska institutet (psykologi)
- Petter Gustafsson, Karolinska institutet (psykologi) fr.o.m. 220825
- Martin Bergström, Lunds universitet (socialt arbete)
- Lena Dahlberg, Falun, Högskolan Dalarna (socialt arbete)
- Christina Nehlin-Gordh, Uppsala universitet (socialt arbete)
- Sten-Åke Stenberg, Stockholms universitet (socialt arbete) t.o.m. 220613
- Titti Mattsson, Lunds universitet (etik, juridik)
- Jahangir Khan, Göteborgs universitet (hälsoekonomi) fr.o.m. 220825
- Urban Markström, Umeå universitet (socialt arbete, funktionstillstånd)
8. Ordförklaringar och förkortningar
Anamnes | Sjukdomshistoria |
Hälsoekonomi | En disciplin inom nationalekonomi som används för att analysera och bedöma kostnader och effekter av insatser inom hälso- och sjukvården |
Implementering | De tillvägagångssätt som används för att införa nya metoder i en ordinarie verksamhet. Implementering säkerställer att metoderna används så som det var avsett och med varaktighet |
JLA | James Lind Alliance |
Primärstudie | En studie där data samlas in om individer. Termen används för att särskilja mot sekundärstudier som innebär analyser av tidigare insamlade studier (till exempel i en systematisk översikt). |
Relaxin | Ett hormon som gör att bäckenet blir mer rörligt och kan vidga sig under förlossningen |
Systematisk översikt | En litteraturöversikt som enligt en specifik metodologi sammanställer och bedömer all tillgänglig forskning för en specifik fråga |
Spondartrit | En inflammatorisk ryggsjukdom |
9. Referenser
- SBU. Kartläggning av metoder för diagnostik och behandling av graviditetskomplikationen graviditetsrelaterad bäckensmärta – Identifiering av evidens och vetenskapliga kunskapsluckor utifrån systematiska översikter. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2021. SBU Kartlägger 320_1. [accessed Jan 18 2022]. Available from: https://www.sbu.se/320_1
- Gutke A, Ostgaard HC, Oberg B. Pelvic girdle pain and lumbar pain in pregnancy: a cohort study of the consequences in terms of health and functioning. Spine (Phila Pa 1976). 2006;31(5):E149-55. Available from: https://doi.org/10.1097/01.brs.0000201259.63363.e1.
- Remus A, Smith V, Gutke A, Mena JJS, Morkved S, Wikmar LN, et al. A core outcome set for research and clinical practice in women with pelvic girdle pain: PGP-COS. PLoS One. 2021;16(2):e0247466. Available from: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0247466.
- Liddle SD, Pennick V. Interventions for preventing and treating low-back and pelvic pain during pregnancy. Cochrane Database Syst Rev. 2015(9):CD001139. Available from: https://doi.org/10.1002/14651858.CD001139.pub4.
- Albert HB, Godskesen M, Westergaard JG. Incidence of four syndromes of pregnancy-related pelvic joint pain. Spine (Phila Pa 1976). 2002;27(24):2831-4. Available from: https://doi.org/10.1097/00007632-200212150-00020.
- Vleeming A, Albert HB, Ostgaard HC, Sturesson B, Stuge B. European guidelines for the diagnosis and treatment of pelvic girdle pain. Eur Spine J. 2008;17(6):794-819. Available from: https://doi.org/10.1007/s00586-008-0602-4.
- Elden H, Lundgren I, Robertson E. Life's pregnant pause of pain: pregnant women's experiences of pelvic girdle pain related to daily life: a Swedish interview study. Sex Reprod Healthc. 2013;4(1):29-34. Available from: https://doi.org/10.1016/j.srhc.2012.11.003.
- Mackenzie J, Murray E, Lusher J. Women's experiences of pregnancy related pelvic girdle pain: A systematic review. Midwifery. 2018;56:102-11. Available from: https://doi.org/10.1016/j.midw.2017.10.011.
- Albert H, Godskesen M, Westergaard J. Prognosis in four syndromes of pregnancy-related pelvic pain. Acta Obstet Gynecol Scand. 2001;80(6):505-10.
- Elden H, Gutke A, Kjellby-Wendt G, Fagevik-Olsen M, Ostgaard HC. Predictors and consequences of long-term pregnancy-related pelvic girdle pain: a longitudinal follow-up study. BMC Musculoskelet Disord. 2016;17:276. Available from: https://doi.org/10.1186/s12891-016-1154-0.
- Gutke A, Lundberg M, Ostgaard HC, Oberg B. Impact of postpartum lumbopelvic pain on disability, pain intensity, health-related quality of life, activity level, kinesiophobia, and depressive symptoms. Eur Spine J. 2011;20(3):440-8. Available from: https://doi.org/10.1007/s00586-010-1487-6.
- Leadbetter RE, Mawer D, Lindow SW. Symphysis pubis dysfunction: a review of the literature. J Matern Fetal Neonatal Med. 2004;16(6):349-54. Available from: https://doi.org/10.1080/14767050400018247.
- Wuytack F, Begley C, Daly D. Risk factors for pregnancy-related pelvic girdle pain: a scoping review. BMC Pregnancy Childbirth. 2020;20(1):739. Available from: https://doi.org/10.1186/s12884-020-03442-5.
- Gutke A, Boissonnault J, Brook G, Stuge B. The Severity and Impact of Pelvic Girdle Pain and Low-Back Pain in Pregnancy: A Multinational Study. J Womens Health (Larchmt). 2018;27(4):510-7. Available from: https://doi.org/10.1089/jwh.2017.6342.
10. Bilagor
- Bilaga 1. Inventeringsenkät
- Bilaga 2. Övergripande forskningsfrågor för prioritering
- Bilaga 3. Rekrytering av deltagare till prioritering
- Bilaga 4. Forskningsfrågor som prioriterades i workshop