Ställd diagnos styr

Det har sagts att en sjukdom utan namn är hemlös. I vården och i samhället har namnlösa problem en tendens att bli osynliga. Människor som har symtom men som saknar en diagnos kan drabbas av dubbelt lidande: dels av sina besvär, dels av att inte få tillgång till samhällets, omgivningens och sjukvårdens stöd och förståelse. Först när det finns en diagnos får patienten sina problem bekräftade inför sig själva och omvärlden. Diagnosens betydelse är något somintresserar Maria Gardsäter, ledamot av SBU:s lekmannaråd och projektledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Hon är också medförfattare till en aktuell bok om diagnos och identitet.

– En tydlig, välkänd diagnos kan bli nyckeln till hjälp och resurser från sjukvården och samhället. Handlar det om ett långvarigt tillstånd kan det bli en del av din självbild.

Tung uppgift

– Men har du en helt oklar diagnos, eller ett sällsynt tillstånd som vårdpersonalen knappt har hört talas om, hänger det ofta på din förmåga att som enskild patient beskriva din situation och dina behov, och att samordna den hjälp som man kan få på olika håll. Det är en tung uppgift som många av våra medlemmar verkligen har kämpat med innan de fått hjälp, säger Maria Gardsäter.

Diagnoser väcker förväntningar på satsningar från vården, industrin, forskarvärlden och samhället i stort. Därför är det en viktig fråga vilka hälsoproblem som ska förbli anonyma, och vilka som förtjänar att skiljas ut med ett eget namn – i en egen kategori eller i en bunt av andra åkommor. Kampen om att få plats på diagnoskartan gäller alla medicinska tillstånd, men den har blivit särskilt tydlig inom psykiatrin. Under 2010 offentliggjordes en preliminär femte upplaga av den allmänt använda klassifikationen DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5) av American Psychiatric Association. Denna inflytelserika katalog har aktualiserat debatten om synen på psykisk hälsa och ohälsa.

”Förslagen i det första utkastet till DSM-5 skulle kunna starta minst åtta nya falskt positiva ’epidemier’ av psykiatriska tillstånd”, skriver den amerikanske psykiatern  Allen Frances i en ledare i British Medical Journal.

Medikalisering

Frances, som utsågs till att leda arbetet med den förra upplagan av DSM, befarar att en del av de vidare diagnoskriterier som nu föreslås kommer att resultera i aningslös medikalisering och överbehandling av nya stora grupper av människor.

Han syftar också på fem nya diagnoser i DSM-5 som gäller humörsvängningar, ätmönster, tendens till ångest/depressivitet, milda kognitiva problem och risk för psykos. Allen Frances varnar för att upphöja vanliga och ospecifika symtom till nya diagnoser. ”När diagnossystemet används brett, kan även små förändringar förstärkas och snedvridas med skadliga och oavsiktliga följder”, skriver han.

Samma typ av kritiskt ifråga sättande behövs när det gäller kroppsliga diagnoser, menar många. Fiona Godlee, redaktör för British Medical Journal, nämner som exempel att experter nyligen sänkte tröskelvärdet för blodglukos vid graviditetsdiabetes så mycket att diagnosen nu gäller nästan var femte graviditet. Och enligt en analys från 2007 har kriterierna för vanliga tillstånd vidgats så kraftigt att nästan samtliga äldre vuxna lider av minst en kronisk sjukdom.

Ska ge avsättning

Att revidera definitionen av olika sjukdomar är viktigt när det kommer nya forskningsrön. Men kritikerna hävdar att många nya diagnoser har tillkommit på helt annan grund än den vetenskapliga, ofta för att ge industrin avsättning för sina produkter. I stället för att bara söka efter ”en bot för varje sot” vill industrin skapa ”en sot för varje bot” och utnyttja massmedierna för att framställa nya diagnoser som vanliga och allvarliga.

Förvandlar

Med en sådan strategi, skriver till exempel medicinjournalisten Ray Moynihan, har kvinnans menopaus lanserats som en hormonbrist, som ska ersättas med kvinnligt könshormon. Blyghet har blivit social fobi som ska botas med SSRI-preparat. Låg sexlust hos kvinnor översätts till diagnosen sexuell dysfunktion som ska kureras med sildenafil, medan manlig tunnhårighet betraktas som ett problem med håravfall där finasterid bör sättas in. Retoriken kring de nya diagnoserna förvandlar krämpor, individuella egenskaper och riskfaktorer till medicinska problem.

Vilka diagnoser som förespråkas i dag beror dessutom på vår tids tankemönster och kulturella föreställningar. Diagnoser föds, gör karriär och dör i takt med att värderingarna i samhället förändras.  Som medicinhistorikern Karin Johannisson formulerar det:

”En diagnos kan försvinna för att den inte längre uppfattas som en sjukdom, för att den slukas av andra diagnoser eller för att den inte längre är kulturellt sanktionerad (till exempel kloros, hysteri, neurasteni, hypokondri, nostalgi). Omvänt kan fenomen som inte tidigare har betraktats som sjukdom plötsligt vara  det (premenstruellt syndrom, menopaus, övervikt, barnlöshet, kortväxthet, åldrande, minskad sexlust, trötthet, hyperaktivitet).”

Diagnoser uppstår och för-svinner i ett samspel mellan patienter, läkare, forskare, den farmaceutiska och biotekniska industrin, arbetsgivare, sjuk-försäkringssystem och den bild som massmedierna förmedlar. Allra viktigast i denna förän-derliga flora borde vara de tillstånd som patienter bevisligen har mest nytta av att vården upptäcker och behandlar. [RL]

Lästips

Johannisson K. Hur skapas en diagnos? Ett historiskt perspektiv. I: Hallerstedt G [red]. Diagnosens makt. Göteborg: Daidalos, 2006.

Frances A. The first draft of DSM-V. Brit Med J 2010;340:492.

Elinder L. Inget behov av fler psykiatriska diagnoser. Opinion. Sydsvenskan 2011-06-01.

Drakos G, et al. Diagnos & identitet. Stockholm: Gothia, 2011.

Kaplan R, et al. Rationale and public health implications of changing CHD risk factor definitions. Annu Rev Public Health 2007;28:321-44.

Moynihan R. A new deal on disease definition. Brit Med J 2011;342:1054–6.

Klassifikation av sjukdomar och tillstånd

• Genom medicinens historia har sjukdomsbegrepp och benämningar ofta uppstått osystematiskt och utan empiriskt stöd. En samling mer eller mindre likartade symtom och besvär har godtyckligt samlats ihop under en gemensam rubrik som har passat tidens behov.

• De första egentliga klassifikationerna av sjukdomar kom i mitten av 1700-talet. En av föregångarna var Carl von Linné, som år 1763 publicerade Genera morborum – ett system som byggde på fransmannen F B de Sauvages klassifikation några decennier tidigare.

• År 1874 antogs i Sverige en sjukdomsnomenklatur som utarbetats av Svenska Läkaresällskapet. År 1914 kom en ny nomenklatur för “upprättande av sjukförslag och rapporter”.

• International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD) är WHO:s klassificeringssystem för olika diagnoser. Den senaste svenska versionen ICD-10-SE publicerades 2010 av Socialstyrelsen, som framhåller att den utöver sjukdomar innehåller ”många olika former av relaterade hälsoproblem” och inte är någon klinisk terminologi. ICD innehåller inga definitioner och är inte bindande för de diagnoser som anges i patientjournaler. Syftet är främst statistiskt, men ICD har fått allt större betydelse i patienters datajournaler och ligger i vissa landsting till grund för resursfördelning inom sjukvården och ekonomisk ersättning till sjukhus (via det så kallade DRG-systemet, som bygger på ICD).

• Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) är en psykiatrisk dia-gnoshandbok, som även anger kriterier för varje diagnos. Den utges av American Psychiatric Association och har stort internationellt inflytande. En ny version, DSM-5, ska vara färdig år 2013.