Patienter måste få delta

Det borde vara självklart att patienter ska kunna påverka sin vård och behandling och få delta i beslut som rör deras egen hälsa. Enligt hälso- och sjukvårdslagens paragraf 2a ska vården bygga på respekt för patientens självbestämmande, och patienten ska få information om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. 

Frågan är hur samrådet ska gå till. En grundförutsättning som många är överens om är att patienter behöver tillgång till vederhäftig kunskap och evidens för att kunna medverka i beslut om sin egen hälsa. Vet man inte vilka behandlingsalternativ som är möjliga och vad dessa innebär, kan man inte heller delta i beslutet om sin behandling.

Desinformation

Redan på den här punkten finns det betydande brister. Samtidigt som internet dramatiskt har ökat möjligheterna för människor utanför vården att skaffa sig medicinsk information, har också flödet av desinformation ökat – vinklade, missvisande och rent felaktiga påståenden. Att avgöra vad som är sant bland allt det som påstås är för de flesta mycket svårt.

Det finns förslag som skulle kunna förbättra situationen. Den 30 april 2013 avrapporterar SBU sitt regeringsuppdrag att undersöka hur ett nationellt hälsobibliotek på nätet skulle kunna ge vårdpersonalen och i ett nästa steg också patienter bättre tillgång till forskningsresultat och evidens. I Norge, Danmark och Storbritannien finns sedan flera år liknande tjänster, som ger alla invånare med internetaccess kostnadsfri tillgång till hälsoinformation av hög kvalitet.

Inflytande

Men bättre kunskapsunderlag ger inte automatiskt ökad delaktighet. Några kritiker har till och med hävdat att evidensbaserad vård och ökat patientinflytande skulle vara svåra att förena. Men Alexandra Barratt, forskare vid University of Sydney, Australien, håller inte med.

– Invändningarna mot evidensbaserad vård och delat beslutsfattande i vården är delvis ganska lika, påpekar hon. I båda fallen hävdar motståndarna att det är krångligt, resurskrävande och orealistiskt.

Kritiska frågor

– Kanske beror de likartade argumenten på att både evidensbasering och ökat patientinflytande utmanar det gamla arbetssättet genom att uppmuntra till kritiska frågor, fortsätter Alexandra Barratt.

Hon medger att det blir problem om läkare skulle tvingas behandla alla patienter på ett och samma sätt, utan hänsyn till den enskilda patientens situation och önskemål.

Men de som bortser från individen, använder evidens på ett dogmatiskt och felaktigt sätt. Det påpekar en av den evidensbaserade vårdens förgrundsgestalter, ­David ­Sackett. Han framhåller tidigt att det i stället krävs ”en ansats nerifrån och upp som integrerar bästa yttre bevis med eget kliniskt kunnande och patienters val”, något som aldrig kan leda till en strömlinjeformad kokboksmedicin.

Sackett och flera med honom menar att evidens klargör både fördelar och nackdelar med olika behandlingsalternativ som patienten och behandlaren kan ha som utgångspunkt för sitt samtal.

Underskattar

Men i många sammanhang verkar vården underskatta patienters möjligheter till delaktighet. Detta gäller inte minst inom psykiatrin, och ett exempel är schizofreni. En aktuell SBU-rapport visar att för personer som har den diagnosen kan medinflytande, kontinuitet och respekt i kontakten med vården vara avgörande.

I dag lider många av diskriminering och utanförskap, och detta är något som vården aktivt måste motverka, slår SBU fast.

Under våren 2011 genomfördes 4800 telefonintervjuer av ”sjukare vuxna” i Sverige, inom ramen för den internationella undersökningen Health Policy Survey. När patienter i Sverige fick frågan om de upplever att de blir uppmuntrade att ställa frågor svarade 44 procent ”alltid” ­eller ”ofta” – att jämföra med 80 procent i Storbritannien.

Även den nationella patientenkät som genomfördes av Sveriges kommuner och landsting 2012 visar att individens delaktighet i planeringen av vården måste bli bättre. Detsamma gäller informationen om eventuella läkemedelsbiverkningar och varningssignaler vid sjukdom eller behandling.

– Patientens rätt till självbestämmande är en grundläggande etisk princip i svensk sjukvård, säger SBU:s chef Måns Rosén.

– Om den ska bli verklighet, måste inte bara vården utan också patienter och närstående få bättre tillgång till vetenskaplig kunskap. [RL] 

Så kan patienter bli mer delaktiga

I rollen som patient och brukare av vård ska man få möjlighet att förstå orsakerna till sin sjukdom och själv kunna bidra till att bevara och förbättra sin hälsa. Man ska ges möjlighet att vara med och välja lämpliga åtgärder mot akuta hälsoproblem och hitta olika sätt att hantera kronisk sjukdom.

Detta är en aktiv brukarroll som vården och samhället måste stödja – dels för att det är en rättighet, dels för att vården då kan fungera bättre. Även om inte alla patienter alltid kan eller vill vara aktiva i valet av behandling, tycker de flesta att vården ska ge information och beakta deras önskmål.

Tre viktiga byggstenar för att patienten ska kunna bli delaktig är kunskap, delat beslutsfattande och egenvård vid kroniska tillstånd. Exempel på verktyg för detta är:

• skriftlig information som komplement till samtal
• personligt anpassad datorbaserad information och stöd
• utbildning i kommunikation för vårdpersonal
• uppmuntran och uppmaningar till patienter att ställa frågor
• pedagogiskt utformade beslutsstöd för patienter
• program för patientutbildning och egenvård.

En viktig förutsättning är det som på engelska kallas health literacy, det vill säga individens förmåga att förvärva, förstå och använda information i syfte att behålla eller förbättra sin hälsa. Detta kräver kognitiva och sociala färdigheter, men också tillgång till lättillgänglig, relevant och tillförlitlig information.

En annan viktig förutsättning är vårdpersonalens förmåga och inställning till att kommunicera med patienten, något som kan förbättras genom utbildning, träning och stöd från ledningen och hela vårdorganisationen.

Den pågående Patientmaktsutredningen föreslår en ny lag. 

Lästips

• Barratt A. Evidence Based Medicine and Shared Decision Making ... Patient Educ Couns 2008;73:40712.
• Trevena LJ, et al. A systematic review on communicating with patients about evidence. J Eval Clin Pract 2006;12:1323.
• Docteur E, et al. Patientcentrering i svensk hälsooch sjukvård. Översättning från engelska. Myndigheten för vårdanalys: Stockholm, 2012. www.vardanalys.se/PageFiles/226/20125Patientcentreringweb.pdf
• Nationell patientenkät, via SKL:s webbplats
• Sackett DL, et al. EvidenceBased Medicine: What it is and What it Isn’t. Brit Med J 1996;312:71 2.
• The International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration. http://ipdas.ohri.ca
• Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, GPCC
• Patientlag. Delbetänkande av Patientmaktsutredningen. SOU 2013:2. Stockholm: Elanders, 2013.
• Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)