Med varm omtanke tål vi kalla fakta

När jag läser SBU:s nya rapport om cellgifter påminns jag om att evidensbaserad vård inte handlar om att köra ner vetenskapliga fakta i halsen på patienter utan om att erbjuda öppen och vetenskapligt belagd kunskap.

\"Ju mindre patienten vet, desto bättre\", fnyste en auktoritär överläkare en gång, när jag hävdade att patienter har samma rätt till tillförlitliga fakta som vårdpersonalen. Jag tror nog att han tillhör ett utdöende släkte. Men ibland finns fortfarande en osäkerhet bland vårdpersonal inför att berätta för patienter hur effektiva eller ineffektiva olika behandlingsmetoder har visats vara.

I vissa fall är man rädd att inte hinna svara på följdfrågor, vilket är lätt att förstå när tidsschemat är pressat. Andra gånger tror man att dystra siffror helt berövar människor hoppet. När en vän drabbades av cancer kunde hon till exempel inte få besked om vilka typer av cellgifter som finns, sannolikheten för att de skulle påverka hennes hälsa eller hur stor effekten brukar vara. Hon ville ha tydlig statistik, även om den var negativ, men fick svävande svar av typen \"sällan effektiv\", \"ofta illamående\". Men hur ofta effektiv? Hur ofta illamående? Vaga besked.

Ska patienter undanhållas dystra siffror? Krossas verkligen allt hopp? Min gamle överläkare trodde säkert det. Min väns doktor också. Många andra har en annan uppfattning. De menar att svävande svar och vaga besked kan inge falska förhoppningar och oavsiktligt leda till fel beslut. Och även dystra siffror kan tolkas olika. Inte ens när 99 av 100 dör av sjukdomen kan någon avgöra vem som är det där enda undantagsfallet. Det kan vara jag.

Dessutom uppstår ofta ett annat slags hopp, säger de som ständigt träffar svårt sjuka patienter. Friska människor tror kanske att det för en cancerpatient enbart handlar om överlevnad. Men den som är sjuk förändrar ofta sitt sätt att hoppas. Förhoppningen om att bli botad kanske helt eller delvis övergår i hoppet om att få ytterligare en tid på sig av aktivt liv, att hinna se barnbarnen komma till världen eller att få vistas hemma så mycket som möjligt. Varje sådant hopp kan vara lika viktigt för den svårt sjuke som förhoppningen om bot tidigare i förloppet.

Frågan är om inte välmenade ambitioner att skydda patienter från kalla fakta samtidigt berövar dem möjligheten att förbereda sig inför sin egen död. Okunskap om vad olika behandlingsalternativ innebär kan också försämra patientens chanser att delta i valet av behandling.

I många fall är cytostatika livräddande, ensamt eller i kombination med andra åtgärder. Men även när det finns stark evidens för motsatsen och chansen att överleva är minimal – och patienten är rättmätigt medveten om detta – kan hoppet bevaras. Åtminstone med personalens hjälp.

Ragnar Levi, Redaktör