Kan de sjuka själva välja rätt metod?

Patientens inflytande över sin behandling är en självklar, lagstadgad rättighet. Men när patienten förväntas välja utan att ha de kunskaper som behövs, riskerar vården att bli både orättvis och ineffektiv.

Effektiv sjukvård förutsätter att patienten medverkar i sin vård och tar ett visst eget ansvar. Det kan handla om att söka rätt hjälp, beskriva sina problem på ett rättvisande sätt, sätta sig in de behandlingsalternativ som erbjuds, delta i behandlingsbeslut och följa ordinationer. Men var slutar den enskildes ansvar för den egna vården, och var börjar sjukvårdens?

För organisationen Sveriges Konsumenter är begreppet ”konsumentmakt” ett honnörsord även när det gäller sjukvård. I organisationstidningen med samma namn säger exempelvis kommunikationsansvariga Louise Ekström:

”Fler borde jämföra patient och konsument. När vi handlar i butik är vi upplysta om kostfiberhalt, näringsinnehåll, kemiska substanser, ekologiska varor, prisjämförelser och kvalitetsskillnader. Vi jämför elpriser och kräver enkel och begriplig märkning på varor. Jag önskar att det skulle finnas ett ökat konsumenttänkande även inom vården. Där vi vet vart vi ska vända oss med våra klagomål, ha rätt till öppet köp, komma fram på telefon och kunna välja kvalitet.”

Kräver kunskap

Men konsumentmakt kräver kunskap. Patienter som inte inser vilka möjligheter och risker som olika terapier kan innebära, kan inte heller bli medvetna konsumenter, väga för och emot och sedan göra ett medvetet val.

Lars-Åke Levin är hälsoekonom i Linköping och ledamot i Läkemedelsförmånsnämnden.

– Nog drömmer en del av oss ekonomer om en perfekt marknad även på sjukvårdens område, med patienter som väljer behandling som konsumenter på vilken annan marknad som helst, säger han.

– Fast de flesta inser nog att det är ganska orealistiskt, eftersom medicin är ett så komplicerat fält. Konsumenterna vet så oerhört mycket mindre än producenterna om olika alternativ.

– Det går knappast att göra rationella val när kunskapen om vad de olika valmöjligheterna innebär bara är ytlig eller saknas helt, säger Lars-Åke Levin.

Från gårdagens paternalistiska sjukvård, där doktorn ofta bestämde över patientens huvud, har pendeln nu svängt så att patienterna i många lägen förväntas bete sig som aktiva och initiativrika vårdkonsumenter som tar ett stort ansvar. Utvecklingen mot ökad patientmakt välkomnas av många, men en del påpekar att det även kan medföra problem.

Behöver skyddsnät

Marie-Jeanette Bergvall är ledamot av SBU:s lekmannaråd och förbundssekreterare i Hjärnkraft, en handikapporganisation för personer med förvärvade hjärnskador. Hon har själv verkat för ökad patientmakt i vården – men betonar att det dessutom behövs ett skyddsnät för de svagaste.

– Även om det är väldigt viktigt att ha möjlighet att påverka sin behandling, för de patienter som kan och vill, finns det också en klar risk att den rättigheten omärkligt förvandlas till en skyldighet – att vårdens krav blir alltför stora, säger Marie-Jeanette Bergvall.

– Då kommer de resurssvagare, mindre verbala och sämre pålästa patienterna att få sämre vård än andra. Och det rimmar illa med vårt samhälles strävan efter en rättvis vård.

Passar de aktiva

I dag är sjukvården ofta inställd på att skapa rutiner som passar de aktiva vårdkonsumenterna, säger hon.

– Det har till exempel hänt våra medlemmar att de inte minns vad mötet med doktorn handlade om, eller att de glömt bort en läkartid, och att vården då lämnat dem helt vind för våg.

De har fallit ur systemet. Så borde det absolut inte få vara. Man ska inte behöva vara frisk för att få bra hjälp med sin sjukdom.

Ibland talas det om den medicinskt kunniga patienten som har surfat på nätet och som till och med vet mer än doktorn. Men i verkligheten är sådana patienter ovanliga och sällan särskilt svårt sjuka, tror Marie-Jeanette Bergvall.

– Vården kan faktiskt inte förvänta sig att patienten själv ska ta reda på olika tänkbara behandlingsalternativ och ställa relevanta frågor om metodernas alla för- och nackdelar. Att aktivt informera om sådant måste fortfarande vara den behandlande läkarens skyldighet, säger hon.

Etisk konflikt

Tore Nilstun, professor i medicinsk etik vid Lunds universitet, påpekar att det också kan uppstå etiska problem när vården lägger över behandlingsvalet på patienten.

– Sjukvårdens uppgift är ju att förbättra sjuka människors hälsa. Om en patient väljer en behandling som är riskfylld och av tvivelaktigt värde, uppstår en konflikt mellan vårdens uppgift och patientens rätt till självbestämmande, säger Tore Nilstun.

– Patienten har inte rätt att välja en åtgärd som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet, säger han.

Men vilka krav ska landstingen och vården egentligen ställa på de åtgärder som patienter efterfrågar? Frågan väcks varje gång som SBU eller andra påvisar variationer i vårdpraxis, och ställs nu på sin spets i och med ett nytt lagförslag från EU-kommissionen.

Kan söka utomlands

Förslaget innebär att patienter inom EU ska kunna välja vård i en annan medlemsstat, så kallad gränsöverskridande vård. Sannolikt kommer en del patienter att vilja söka sig utomlands för att till exempel få en ny undersökning eller behandling som inte finns därhemma. Men alla länder har inte samma vetenskapliga krav på de metoder som vården använder. I vilka fall ska en undersökning eller behandling betalas av hemlandet?

Nätverk bildas

Direktivet förutsätter att det bildas ett europeiskt nätverk för vetenskaplig utvärdering av vårdens metoder, där bland andra SBU och liknande myndigheter i andra länder ingår.

Nätverket ska utveckla gemensamma metoder för sina utvärderingar och ta fram kunskapsunderlag för en effektivare och mer likvärdig hälso- och sjukvård i Europa. Fröet till ett sådant nätverk finns redan i projektet EUnetHTA, där SBU har bidragit aktivt sedan starten.

En annan fråga är om det bara blir de resursstarkaste patienterna som kommer att känna till och utnyttja möjligheten till gränsöverskridande vård. Hur går det i så fall med hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf om god vård på lika villkor för hela befolkningen? [RL]

Vetenskap & Praxis nr 3/4 2008 (pdf)