Demensforskningen har just börjat se människan

Relationen mellan en vårdare och en demenssjuk person kan vara avgörande för vårdresultatet. Nu måste omvårdnadsforskarna ta konsekvenserna av den insikten.

Inom ramen för ett brett SBU-projekt om vård och behandling vid demens, granskar vi den vetenskapliga litteraturen om omvårdnad av demenssjuka. Ett syfte är att undersöka vilka slags insatser som har bevisat positiv effekt hos personer med demens.

Det är bitvis dyster läsning. Genomgången av de senaste 30 årens internationella omvårdnadsforskning ger inte många färdiga svar.

Förändrad syn

Samtidigt är det glädjande att den vetenskapliga litteraturen så tydligt speglar att synen på personer med demenssjukdom har förändrats.

På 1970-talet betraktades patienten ofta som ett objekt. Forskarna satte hjärnskadan i förgrunden och betraktade den demenssjuka personen som levande död.

Sedan dess har kunskaperna och förhållningssättet gradvis förändrats. Forskarna ser den demenssjuka personen som en vanlig människa som har problem på grund av sin hjärnskada. Känslolivet är mer intakt än man tidigare har föreställt sig och många förmågor finns i behåll.

Man har till exempel förstått att ett positivt bemötande kan vara avgörande för den sjuke. I ett lugnt och tryggt klimat visar det sig ofta att en demenssjuk klarar mycket mer än någon trott.

Med detta har det också följt en insikt om hur känsliga demenssjuka personer är för relationerna till människorna omkring dem. Nära, positiva relationer till vårdarna är viktigt för alla patienter, men är kanske särskilt avgörande för hur demenssjuka personer mår och fungerar.

Viktigt samspel

Detta betyder också att det inte är meningsfullt att forska om olika insatser i omvårdnaden vid demens utan att ta hänsyn till samspelet mellan vårdare och patienter.

Problemet är att många av de studier som hittills har gjorts inte alls beaktar relationsberoendet. Samtidigt som man har observerat att relationerna spelar stor roll, har man inte tagit konsekvenserna av detta när studierna har lagts upp.

En åtgärd, vars effekt är starkt beroende av relationen mellan vårdaren och den demenssjuke, är svår att studera med gängse metoder inom medicinsk forskning.

Fortsatt forskning

Därför är det angeläget att den fortsatta forskningen på området organiseras på ett annorlunda sätt. Här krävs ofta studier med ett fåtal vårdare som har ett gemensamt välfungerande förhållningssätt. För att ändå få ett tillräckligt stort underlag för slutsatser behövs i stället fler studier. 

Det är inte bara synen på personer med demens som har förändrats, utan också synen på deras vårdare. Dessa förväntas mycket mer än tidigare kunna reflektera över sin roll.

I och med att relationen är så viktig för demenssjuka blir det också viktigt med vårdarens förmåga till ett bra samspel med patienten. En angelägen forskningsfråga är hur man på bästa sätt kan utveckla den förmågan.

Den förändrade människosynen inom forskningen och vården av demenssjuka i allt fler länder innebär något omvälvande. Med hjälp av bättre genomtänkt forskning och kompetenshöjning hos personalen kommer vi att kunna nå ännu längre i strävan att hjälpa personer med demenssjukdom att uppleva livet som meningsfullt och gott.                  

Astrid Norberg, Professor