Statens beredning för medicinsk och social utvärdering
Denna publikation publicerades för mer än 5 år sedan. Kunskapen kan ha förändrats genom att ny forskning tillkommit och att den visar på andra resultat. Det är dock mindre troligt att resultat med starkt vetenskapligt stöd förändras, även om nya studier tillkommer.
Delaktighet: Vården och skolan kan bryta isoleringen vid AST
Dela sidan på Facebook
Dela sidan på LinkedIn
Dela sidan på X
Dela sidan via E-post
Personer med autismspektrumtillstånd, AST, har olika typer av svårigheter i samspelet med omgivningen. Men bristande kunskap, intresse och acceptans från vården och skolan kan förvärra känslan av att vara utanför.
Samlingsbegreppet autismspektrumtillstånd innefattar autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och atypisk autism.
Tillstånden kan vara väldigt olika. En del personer med AST har så stora funktionsnedsättningar att de inte kan vårdas hemma, medan andra kan klara sig både hemma och i skolan med olika typer av stöd.
Gemensamt för diagnoserna är dels begränsningar i socialt samspel och ömsesidig kommunikation, dels repetitiva och stereotypa beteendemönster samt begränsade intressen. Ofta tolkas också sinnesintrycken annorlunda.
SBU:s granskning av den samlade forskningen visar att personer med AST har behov av att mötas med större intresse från omgivningen när det gäller deras egna uppfattningar och åsikter om vård och skola. Bristen på inflytande över den egna situationen, och nedvärderande och nedsättande attityder från omgivningen, kan annars göra tillvaron ännu svårare.
Resurser och stöd
Ett tema bland personer med AST och deras föräldrar är att personalen inom vård och skola har otillräckliga kunskaper och att det finns för lite resurser och stöd, både materiellt och emotionellt. Även professionella vårdare till personer med AST känner av resursbrist, stress, sorg och maktlöshet.
Enligt befintliga studier upplever personer med AST och deras syskon och föräldrar att den sociala stämpeln blir mindre kännbar om en tydlig diagnos ställs tidigt. [RL]
Om rapporten
Projektledare SBU (avsnittet om diagnostik): Pernilla Östlund, ostlund@sbu.se.
Ur SBU:s slutsatser om AST | Delaktighet
- Delaktigheten för personer med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga behöver förbättras. Deras egna uppfattningar om vård och skola bör efterfrågas i större utsträckning. I dag kan personer med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga uppleva stigmatisering, social isolering, otillräckliga kunskaper hos vård- och skolpersonal, resursbrist och maktlöshet. Tidig diagnostik kan motverka stigmatiseringen.
- Det är viktigt att bristande delaktighet inte hindrar vårdens och skolans strävan att nå god kommunikation och kontakt. Det är också viktigt att särskilt uppmärksamma syskon till personer med AST. Dessa kan annars få svårigheter med störda sociala relationer och ibland även utsättas för skrämmande och våldsamt beteende.
- Den vetenskapliga kunskapen om betydelsen av delaktighet vid autismspektrumtillstånd kan förbättras avsevärt.