Endometrios – diagnostik, behandling och bemötande

Sammanfattning och slutsatser

Endometrios är en kronisk sjukdom som kan innebära svåra smärtor och infertilitet. Sjukdomen kan ge stor negativ inverkan på livskvalitet och dagligt liv.

• Vid hormonbehandling ger GnRH-agonister och gestagener troligen jämförbar smärtlindring, men GnRH-agonist minskar bentätheten.
• Postoperativ behandling med gestagener och monofasiska p-piller ger möjligen jämförbar lindring av bäckensmärta och djup samlagssmärta. Hormonspiral minskar möjligen menssmärtor jämfört med ingen behandling.
• Inför operation av djup endometrios och för diagnostik av endometriom (endometrios­cysta i äggstockarna) har vaginalt ultraljud ett kliniskt värde. Detta gäller vid kartläggning av sjukdomens utbredning hos kvinnor med välgrundad misstanke om endometrios. Vaginalt ultraljud är billigt, lättillgängligt, saknar kontra­indikationer och kräver inga förberedelser. Erfarenhet behövs hos vårdpersonal som genomför sådana ultraljuds­undersökningar.
• Fler kvinnor med endometrios skulle troligen bli gravida vid fertilitets­behandling med ultralång förbehandling med GnRH-agonist, jämfört med kort förbehandling.
• Kvalitativa studier visar att kvinnor upplever att de bemöts av bristande kunskap om endometrios inom den icke-specialiserade vården. De upplever att det försenar diagnos av endometrios och därmed behandling. Studierna visar även att kvinnorna upplever att vårdpersonalen inte tar deras problem på allvar. Dessutom framkom att kvinnorna upplever att ökad kompetens och förbättrade attityder hos vårdpersonalen kan förbättra deras livssituation.
• Trots många studier finns det stora kunskapsluckor inom området. Det är viktigt att framtida forskning standardiseras avseende studieupplägg. Andra angelägna forsknings­områden är diagnostik hos kvinnor med symtom som kan stämma med endometrios samt att studera effekten av kirurgisk behandling.

Bakgrund och syfte

Endometrios är en kronisk sjukdom som beror på att livmoder­slemhinnan växer utanför livmodern. Kvinnor med endometrios kan vara symtomfria eller ha smärtor i varierande grad. Vanligast är menssmärta, djup samlags­smärta och bäcken­smärta. Endometrios kan påverka fertiliteten. Sjukdomen innebär ofta sänkt livskvalitet, sänkt förmåga att klara arbete eller studier och att orka upprätthålla sociala relationer. Uppskattningsvis har cirka 200 000 kvinnor i Sverige endometrios men siffran är osäker. Tiden från det att symtomen uppkommer till diagnos är cirka 5–7 år. Det saknas botande behandling men flera behandlingar kan lindra symtomen. Syftet med rapporten var att utvärdera bild­diagnostiska metoder, behandlingar samt kvinnornas upplevelser och erfarenheter av vården av endometrios.

Metod för den systematiska översikten

Urvalskraven för studier om bild­diagnostik var att deltagarna skulle ha misstänkt endometrios, studierna skulle vara prospektiva och referensstandarden skulle vara kirurgi, med eller utan vävnadsprov. Studier som undersökte effekten av behandlingar skulle omfatta kvinnor med diagnostiserad endometrios och ha en jämförelse­grupp. Studier om diagnostik och kirurgi skulle vara publicerade tidigast år 2000 på grund av teknikutveckling. För frågan om kvinnors erfarenheter och upplevelser av endometrios­vården användes kvalitativ metodik. Studierna avgränsades till kvinnor med diagnostiserad endometrios. Till­förlitlig­heten i det samlade vetenskapliga underlaget bedömdes med stöd av GRADE, och för metasynten med GRADE-CERQual. En hälsoekonomisk genomgång för vissa kirurgiska och hormonella behandlingar ingick också.

Resultat

Totalt identifierades 44 diagnostiska studier, 181 behandlings­studier, nio studier om bemötande och inga hälsoekonomiska studier som uppfyllde våra krav.

Ett problem när det gäller endometrios är att det tar lång tid mellan symtomdebut och diagnos. Det är viktigt att vården på ett tidigt stadium ställer frågan om mensvärk, infertilitet och samlags­smärta när kvinnan söker för buksmärta för att inte fördröja tid till diagnos och behandling. Vad gäller bild­diagnostiska metoder gick det inte att bedöma deras diagnostiska till­förlitlighet för kvinnor med symtom som tydde på endometrios eller kvinnor under 18 års ålder eftersom det saknades studier. Bild­diagnostiska metoder, framförallt vaginalt ultraljud, har tillräckligt god diagnostisk till­förlitlighet för att bekräfta en diagnos i vissa lokalisationer för kvinnor där det finns stark misstanke om endometrios (Tabell 1). Men, avsaknad av fynd utesluter inte endometrios. För övriga lokalisationer var det vetenskapliga underlaget otillräckligt.

Endometriosbehandling har två syften; att minska smärta och att öka fertiliteten. Läkemedels­behandling, huvudsakligen hormoner, och operation är de möjligheter som står till buds, antingen som enda behandling eller i kombination. Effekter av behandlingar gick oftast inte att bedöma trots det stora antalet studier. För hormon- och kirurgisk behandling beror det på att studierna genomförts på så olika sätt att de inte gick att sammanvägas. Tabell 2 redovisar de hormon­behandlingar där det gick att väga samman studierna. De flesta enskilda studier avseende hormon­behandling visar på signifikant minskad smärta jämfört med placebo. Det är oklart vilken effekt kirurgi har på smärt­lindring och fertilitet. Men, i vissa fall är operation nödvändig till exempel vid påverkan på urinledare eller tarm. Svårigheten är balansen mellan risken för komplikation gentemot nyttan. Risken för recidiv av endometriom förefaller minska med komplett borttagning jämfört med delvis borttagning (måttligt stöd), medan det inte sågs någon skillnad mellan metoderna på fertilitet (begränsat stöd). För övriga läkemedel till exempel anti­inflammatoriska, immun­modulerande och smärt­stillande samt för kost, var det vetenskapliga underlaget otillräckligt på grund av för få studier. Vid fertilitetsproblem ökar chansen att få barn med ägglossnings- och inseminations­behandling (måttligt stöd). Dessutom ger ultralång förbehandling med GnRH-agonist en högre graviditets­frekvens än kort behandlingstid inför fertilitets­behandlingen (måttligt stöd).

När det gäller bemötande visar forskningen att kvinnor med endometrios upplever att de möts av bristande kunskap om sjukdomen. Det leder till att smärtorna uppfattas och behandlas som normala menssmärtor, att kvinnorna får en annan, inte gynekologisk diagnos eller, när diagnosen är satt, att den fortsatta handläggningen styrs av medicinska myter. Kvinnorna i studierna upplevde också att de inte togs på allvar och att bemötandet kunde vara såväl nonchalant som ointresserat. När kvinnorna träffade vårdpersonal med kompetens och engagemang så stärkte detta kvinnorna i att hantera sina problem.

Kunskapsluckor

Rapporten visar att det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att besvara många kliniskt relevanta frågor när det gäller diagnostik och behandling av endometrios. Studierna är huvudsakligen genomförda på specialistkliniker, vilket innebär såväl selekterad population som specialiserad personal. En viktig kunskapslucka rör kvinnor med svåra endometrios­smärtor där hormon­behandling inte lindrar. Risken här är att de behandlas med starka smärt­stillande läkemedel och utvecklar ett beroende. En bidragande orsak till kunskaps­luckorna är att studierna använt olika definitioner på endometrios, olika upplägg av behandling och olika sätt att mäta effekter. Det är önskvärt att framtida studier blir mera homogena i sitt studieupplägg. En annan orsak till kunskapsluckor som kan vara svår att komma åt är att vissa diagnostiska metoder eller behandlingar kan vara svåra att utforska på ett praktiskt eller etiskt försvarbart sätt. Hit hör till exempel utvärdering av diagnostiska metoder eftersom referensmetoden är kirurgi, samt utvärderar effekter av kirurgi.