Bristande evidens aktualiserar etiska frågor

I augusti 2024 publicerade Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, tre rapporter om insatser vid sexuellt våld. En rapport handlar om psykologiska och psykosociala behandlingsinsatser för barn upp till 7 år, en om dessa insatser för personer med intellektuell funktionsnedsättning, IF, och den tredje om psykologisk behandling av vuxna vid komplex PTSD. Komplex PTSD är en relativt ny diagnos som utöver symtom på PTSD – posttraumatiskt stressyndrom – inbegriper problem med självbild, sociala relationer och känsloreglering.

SBU har granskat den vetenskapliga litteratur som finns på de tre områdena. Gemensamt för rapporterna är att det finns för få välgjorda studier för att SBU ska kunna dra några slutsatser om effekten av insatser för tillstånden. Men det innebär en svår kränkning att bli utsatt för sexuellt våld, som kan påverka framtida hälsa och livskvalitet. De utsatta behöver stöd trots avsaknad av evidens för behandling.

– SBU:s utvärderingar ska kunna ligga till grund för beslut i verksamheter om insatser. Då är etiska överväganden viktiga och kan påverka om och på vilket sätt en insats utformas, säger Ulrik Kihlbom, som är professor i medicinsk etik vid Karolinska Institutet och ledamot av SBU:s vetenskapliga råd.

Han är den som skrivit etikkapitlen i rapporterna. När SBU gör systematiska översikter av forskning finns etiska perspektiv alltid med. Gunilla Fahlström, som är disputerad socionom, är projektledare.

– Etiska aspekter är en nödvändighet. Det ger oss stöd i olika situationer i vård och omsorg, inte minst när vi har ett skralt vetenskapligt stöd för insatser. Vi får viktig hjälp att väga för och emot, en vägledning i hur man kan tänka som personal.

Utsatthet och hälsa

De etiska kapitlen tar upp de etiska aspekter som personal bör beakta: utsatthet, hälsa och livskvalitet, autonomi, integritet samt rättvisa och jämlikhet. De grupper som rapporterna handlar om är alla särskilt utsatta, men på skilda sätt.

– När det gäller komplex PTSD handlar det oftast om vuxna personer, som klarar av att leva sitt liv, medan små barn är beroende av vårdnadshavare. Även personer med IF är ofta i hög grad beroende av omgivningen, särskilt barn med IF, säger Ulrik Kihlbom.

Beroenderelationen aktualiserar flera etiska frågor.

– Både att närstående kan vara förövare och att det vid IF kan vara så att anhöriga själva har problem, så att de har svårt att ta emot hjälp.

Men att inte vårda en person som utsatts för sexuellt våld innebär hög risk för negativa konsekvenser för patienten. När det gäller komplex PTSD kan bland vårdpersonal finnas en oro att samtal om traumat kan orsaka mer lidande.

– Enligt projektgruppens sakkunniga är det inte säkert att en retraumatisering uppstår, men personal kan oroa sig för det. Men det finns få studier.

Autonomi och integritet

Autonomi, det vill säga förmågan till självbestämmande, varierar både för en och samma person i olika situationer och mellan individer.

– Det handlar om att man inte ska vara utsatt för tvång eller manipulation, man ska förstå vad saken gäller och kunna resonera lite för att kunna fatta beslut och vilja ta emot hjälp.

En studie med barnmorskor visar att de vid preventivmedelsrådgivning var oroliga för personer med IF, för att de verkade leva ett sexuellt riskabelt liv.

– De upplevde då en etisk konflikt mellan att låta personerna leva som de vill, men samtidigt skydda dem mot till exempel risken att bli utnyttjad eller utsättas för sexuellt våld.

Små barn kan ha svårt att förstå att de utsatts för övergrepp och vara rädda för att rapportera det. De kan inte ha beslutsförmåga, men ändå ge uttryck för vilja, som måste beaktas.

– Det innebär inte alltid att man gör som barnet vill. Exempelvis kan barnet vara rädd och vill inte bli undersökt. Då behöver man som personal underlätta för barnet, det är etiskt problematiskt att bara köra på.

Integritet handlar om vår privata sfär. Insatser kan skada integritet, men de kan ändå vara viktiga för till exempel framtida hälsa.

Närstående är viktiga för att barn och personer med IF ska ha en förmåga att fatta beslut och dra sina gränser.

– Men omgivningen är viktig för oss alla. Även vid komplex PTSD kan det vara svårt att höja rösten om omgivningen är mindre tillåtande. Och gruppterapi kan vara problematiskt ur en integritetsaspekt, men också innebära en styrka, säger Ulrik Kihlbom.

Aspekter för anhöriga av en insats är också angeläget att beakta.

– En utredning gäller vanligen ett enskilt barn och det är inte säkert att syskons behov av stöd beaktas, säger Gunilla Fahlström.

Rättvisa och jämlikhet

Det är välkänt att vården har svårt att nå vissa grupper som är obenägna att söka vård, till exempel att personer med IF inte förstått att de har blivit utsatta, befinner sig i en miljö där beteendet normaliserats, hindras av personer i omgivningen eller själva tycker att det är för problematiskt att berätta.

–  Det kan också finnas brist på förståelse för hur vården kommer att reagera, säger Ulrik Kihlbom.

Defensiv vård är skadligt

De två sista avsnitten behandlar professions- samt forskningsetiska aspekter. Ett generellt professionsetiskt dilemma är det mellan att ge insatser som saknar evidens eller låta bli. Insatser med osäker evidens eller helt oprövade metoder kan vara skadliga, men samtidigt kan vårdbehovet vara akut och stort.

– Ibland har jag hört från vårdgivare att ”SBU säger att det finns dåligt vetenskapligt stöd, så då gör vi inte det här”, men det budskap som vi vill förmedla är att just nu kan vi inte säga något säkert om evidens på grund av för lite välgjord forskning. Där kommer etiken in, säger Gunilla Fahlström, och fortsätter:

– Man ska överväga om det finns insatser som visat sig vara bra för snarlika problem, som kan användas. Det finns risker med att inte göra något alls.

I etikkapitlen lyfts begreppet defensiv vård fram, alltså vård som utförs eller avstås, inte för patientens bästa, utan för att på något sätt skydda personal.

– Det är ett bra begrepp, som många i vård och omsorg känner igen sig i direkt. Forskning visar att det är vanligt och ger upphov till dåliga konsekvenser. Men det kan vara svårt att få syn på själv: gör jag det här för patientens eller min skull? säger Ulrik Kihlbom.

Ett exempel kan vara att man låter bli att behandla på grund av rädsla att skada exempelvis på grund av bristande kompetens.

– Vi har ojämn tillgång till behandling i landet. Men man kan kanske remittera till behandlare med specialkompetens i närliggande kommun eller region, men också lyfta frågan på den egna arbetsplatsen. Det är viktigt att dokumentera vad man inte kunnat göra för att ha underlag för förbättringar, säger Gunilla Fahlström.

I rapporten om personer med IF problematiseras uttrycket mental ålder. Det finns en risk att man infantiliserar vuxna personer när man använder termen och det är ibland oklart vad man avser.

– Ofta menar man väl kognitiv förmåga i nivå med en viss ålder, men personer med IF kan ha livserfarenheter som ett barn i den åldern inte har. Det finns risk att vi bibehåller en paternalistisk hållning till vuxna personer som kanske kan fungera självständigt med rätt miljö, säger Ulrik Kihlbom.

Forskning kräver anpassning

I alla tre rapporter drar SBU slutsatsen att mer forskning behövs. Men forskare kan uppleva hinder för att inkludera barn och personer med IF i studier. Små barn kan inte ge samtycke helt och fullt.

– Men man kan anpassa information och läsbarhet. Personer med IF kan svara på frågor i grupp med en handledare och enkäter kompletteras med bilder. Ofta har forskare ont om tid och resurser så att de inte vänder sig till personer med IF.

Det kan också vara svårt att rekrytera barn till studier, så att studierna inte ger tillräcklig evidens. Med små barn är det också viktigt att anpassa mätinstrument.

– Det görs inte alltid på ett bra sätt, utan man tar bara enkäter för äldre åldrar. Även utfallsmått kan behöva anpassas.

Vad gäller PTSD kan det vara svårt för en patient att tacka nej när vårdgivaren erbjuder deltagande i en studie.

– Man måste ställa frågan på ett sätt som inte tvingar in patienten i studien, så att hen inte till exempel tror att hen borde tacka ja eller att det påverkar den vård man får.

Ett annat hinder är föreställningen att det är svårt att få tillstånd för studier på barn eller personer med IF.

– Men det borde gå om man utformar studien på rätt sätt. De etiska riskerna är lite större än för ”normalpopulationen”, men vi behöver mer forskning om de här grupperna, så vi ska undvika rutinmässig exkludering, men tänka till lite mer, avslutar Ulrik Kihlbom.

Inna Sevelius, frilansjournalist