När ingen längre är fullt frisk

Gränsen mellan sjukt och friskt är sällan knivskarp. Många människors hälsa ligger i stället i en gråzon där det är oklart vilka avvikande mätvärden och undersökningsfynd som är verkligt väsentliga. [1–3] Ibland kan sjukdom förebyggas effektivt, men det är långt ifrån självklart att det är någon nytta med att knappt märkbara avvikelser påvisas och förebyggande behandling sätts in. Nyttan måste beläggas vetenskapligt.

Men i den testkultur som har utvecklats i många rika länder kan även lätt avvikande mätvärden utan samtidiga symtom kallas ”tidig” sjukdom eller ”förstadier”.[4] Nya beteckningar som pre-diabetes och pre-osteoporos lanseras brett – namn som kan ge intryck av att det redan har uppstått sjukliga tillstånd som oundvikligen kommer att förvärras om vården inte fortsätter att övervaka dem noga och kanske även behandlar dem med läkemedel.

Frågan om var gränsen ska dras mellan sjukt och friskt berör många människor. Alla tester och insatser måste sammantaget göra nytta – annars är det fråga om överdiagnostik. Möjligheterna att förebygga sjukdom måste vägas mot riskerna med att sjukdomsstämpla och överbehandla stora delar av befolkningen.[5] Kritiker har exempelvis ifrågasatt de nya amerikanska gränserna för högt blodtryck. Dessa innebär att över hälften av USA:s befolkning mellan 45 och 75 år anses ha hypertoni, att ytterligare 7,5 miljoner amerikaner föreslås läkemedelsbehandling och att många som redan medicinerar får intensivare behandling.[6]

Det kritiska ifrågasättandet av nya diagnoser och diagnosgränser har varit särskilt tydligt inom psykiatrin. Det gäller till exempel i samband med nya upplagor av DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) [7] – en internationellt använd klassifikation som utformas av American Psychiatric Association. Även om DSM bara är en katalog med tillstånd och kriterier, alltså inte behandlingsrekommendationer, anses innehållet ha betydelse för hur olika tillstånd hanteras.

Samtidigt som patienter kan uppleva att en officiell benämning på deras lidande innebär att detta erkänns, har DSM också anklagats för att starta ”epidemier”, där exempelvis blyghet, tungsinthet och växlande humör förvandlas till diagnoser.[2 Kritikerna menar att manualen bidrar till medikalisering. Mänskliga egenskaper, sinnesstämningar och beteenden, som uppfattas som obehagliga eller av andra skäl oönskade, börjar behandlas som om de vore medicinska problem som kräver medicinska lösningar.

Även tekniska framsteg kan driva på diagnostiken. Utvecklingen av allt känsligare undersökningsmetoder har inte enbart lett till säkrare besked om verkliga hälsoproblem. Tekniken anses också skapa pseudoproblem. [8,9] Högkänsliga metoder som används flitigt fångar även upp en del tumörer som bifynd i prostata, bröst och lungor, eller minimala lungembolier – bifynd som kan leda till vidare utredning men som i många fall visar sig vara harmlösa och inte påverka hälsan.

Upptäckt av tumörer i sköldkörteln är ett känt exempel. Känsligare undersökningsmetoder och ökade kontroller av små tumörförändringar beräknas under de senaste årtiondena ha resulterat i en internationell pseudoepidemi av sköldkörtelcancer. [10] Enligt Världshälsoorganisationen WHO har en halv miljon människor i tolv länder utsatts för sådan överdiagnostik under loppet av 20 år, i många fall även onödiga operationer och livslång medicinering .[11] Enbart i de nordiska länderna fick 6000 personer diagnosen sköldkörtelcancer i onödan, enligt forskarnas uppskattning. [11] Den intensiva diagnostiken har inte lett till minskad dödlighet [12] utan kan ha gjort mer skada än nytta. Ett annat exempel, som visar att både hälsovinster och skadeverkningar måste undersökas vetenskapligt innan screening införs, är massundersökningar av neuroblastom hos barn. [13]

Billigare och enklare gentester är ännu ett exempel på att tekniska framsteg som kanske kan hjälpa många människor också befaras kunna medföra överdiagnostik och leda till onödig oro och skada. Att vissa kombinationer av gener hos några personer kan kopplas till en ökad benägenhet att senare i livet utveckla sjukdom, innebär inte att alla personer med dessa genkombinationer har nytta av förebyggande kontroller och livslånga behandlingar. Eller att detta är väl använda resurser.

Utvecklingen av superdatorer som kan hantera stora mängder hälsodata insamlade från bärbara sensorer, appar och annan så kallad smart teknik, innebär också särskilda utmaningar. Vissa kritiker menar att monitorering av hälsodata bäddar för ett ny slags omfattande screening, ”screening 2.0”, där överdiagnostiken kan bli omfattande. [14]

Termen överdiagnostik används ofta för diagnostiska strategier som inte leder till bättre hälsa eller som i sin förlängning till och med gör skada. [15] Företeelsen är välkänd. Vetenskapliga artikelserier som ”Too much medicine” och ”Less is more” i ansedda medicintidskrifter som British Medical Journal och Journal of the American Medical Association har ifrågasatt bevisgrunden för många åtgärder. Kampanjen ”Choosing Wisely” i bland annat USA, Kanada och Storbritannien syftar också till att minska sådan undersökning och behandling som bedöms vara överdriven eller onödig.

Men att stoppa överdiagnostiken är inte enkelt. Bakom tester och terapier finns ofta kommersiella intressen. Vård- och välfärdssystem kan vara utformade så att verksamheter får ekonomiska fördelar av att många diagnoser ställs. Ibland kräver systemet en diagnos som belägg för att en människa behöver hjälp och resurser. Patienter och personal kan också ha felaktiga föreställningar som att tidig upptäckt och behandling automatiskt gagnar hälsan eller att nya diagnoser alltid bygger på ny och viktig kunskap.

Eftersom orsakerna till överdiagnostik är många och delvis sammanflätade kan det krävas motåtgärder på flera fronter. [15–17] I det sammanhanget får vi inte glömma att många former av tidig diagnostik har visats kunna rädda liv, och att det även förekommer problem med underdiagnostik – att det ibland saknas en diagnosstrategi trots att en sådan faktiskt skulle göra nytta.

Kvar står dock att det är etiskt problematiskt att sjukdomsstämpla väsentligen friska och symtomfria personer och att skapa obefogad oro. Det verkliga värdet för patienterna måste visas vetenskapligt innan man i stor skala börjar ställa diagnos på symtomfria förändringar. Nyttan måste klart överväga riskerna. Diagnostiken måste vara värd sitt pris jämfört med andra insatser. Och den måste vara etiskt försvarbar. [RL]

Referenser

1. Berwick DM, et al. JAMA 2012;307:1513-6.
2. Hofmann B. Med Health Care Philos 2016;19:253-64.
3. Schwartz LM, et al. JAMA 2019;1;321:80-96.
4. Hoffman JR, et al. Arch Int Med 2012;172:1123-1124.
5. Moynihan R. BMJ 2011;342:d2548.
6. Khera R, et al. BMJ 2018;362.
7. Frances A [Editorial]. BMJ 2010;340:c1168.
8. Sandema EM. PLoS One 2013;8:e71467.
9. Morris Z, et al. BMJ 2009;339:b3016.
10. Vaccarella S, et al. N Engl J Med 2016;375:614-7.
11. Pressmedd från IARC/WHO nerladdat från www.iarc.fr/wp-content/uploads/2018/07/pr246_E.pdf
12. Topstad D, et al. CMAJ Open 2017;5:E612-6.
13. Morris JK. J Med Screen 2002;9(2):56.
14. NRK radio. Hvordan hindrer vi overdiagnostisering? Podcast publ 2018-11-09 
15. Carter S, et al. BMJ 2015;350:h869.
16. Pathirana T, et al. BMJ 2017;358:1-9.
17. Kale MS, et al. BMJ 2018;362:k2820.
18. Doust J, et al. JAMA Int Med 2017;177:1020-5.